Noen som kan hjelpe? Han har en alvorlig hjertefeil...

[ronille]

Hei (pappa som skriver)

Mamma er 21+3 Vi har vært på UL nr7. Der fikk vi konstatert at lillegutt har en alvorlig hjertefeil. Egentlig to men den ene er visst ikke så farlig.

Diagnosen er: tricuspidalatresi, noe liten hø ventrikkel, forkortes TA.

VSD/ventricular septum defect), Mindre utviklet arteria pulmonalis(som følge av mindre blodstrøm gjennom hø kammer, som også er årsaken til at kammeret er mindre enn forventet.)

 

Det er TA som er mest alvorlig her. Fødes ca 10 barn i året.

VSD er mer "vanlig" dette er det mellom 500-600 som fødes med i året.

 

Han må igjennom en hjerteoperasjon i løpet av første uken, så en til litt mer omfattende rundt to års alder. Kommer til å leve hele livet med et hjerte som fungerer halveis.

Dette er det vi fikk beskjed om igår... Det er ganske tøft å få en slik beskjed, men dette skal vi klare.

 

Så kommer jeg til spørsmålet vårt.

Noen som kjenner noen eller som har vært/er i samme situasjon. Vi trenger noen å snakke med som kanskje kjenner dette tett på kroppen...

[spagetti]

Jeg vet ikke om dette hjelper, men hva med å ta kontakt med en Spedbarnsavdeling/Nyfødt-Intensiv avdeling? Snakk med de ansatte og spør de til råds. De står i ganske alvorlige situasjoner og har garantert mye kunnskap. Kanskje de kan sette dere i forbindelse med noen andre pårørende/nærmeste familie? Om dere ikke skulle komme i kontakt med pårørende som kjenner til akkurat den hjertefeilen som du beskriver, så kan det jo like gjerne være med andre alvorlige komplikasjoner.

 

En annen ide jeg kom på, hva med å kontakte LHL? Kanskje de kan sette deg i forbindelse med noen som HAR gjennomgått noe tilsvarende/lignende, og dermed har et litt mer distansert forhold til dette?

 

Håper dette kan være til hjelp. Masse, masse lykke til!!!!!

[Mor Unni]

Hei.

 

Har selv et hjerteoperet barn, som i dag er frisk. Hva med å ta kontakt med Foreningen For Hjertesyke Barn?(FFHB) Der kan dere bli kjent med andre foreldre i samme situasjon og barnet(når den tid kommer) blir kjent med andre hjerte-barn. De har mange fine aktiviteter og opplegg for familiene.

 

Ønsker dere lykke til!

[kine+ et nurk til]

hei på dere!!

 

er i samme situasjon,vi venter en liten jente som har en alvorlig hjertefeil, hun skall igjenom tre operasjoner, den første når hun er fem dager gammel..vi gruer oss, det går jo ikke 5 min uten at man tenker på den lille ..

 

man må bare være sterke , holde sammen og ikke minst aldri gi opp håpet for dette skal gå bra!!

 

hvor er dere i fra?