Spørsmål om hofteleddsdysplasi og den helve.... puta.

[Leola]

Et par spørsmål om den puta bare.

 

Må hun ha den på hele tiden? Er det ikke mulighet for å ta den av noen timer for dag?

 

Må hun ha de selene over skulderen? virker ut som puta sitter uansett...

Forsto det sånn at vi ikke skal inn igjen til kontroll før om 4 måneder. Kan de ikke sjekke den før å så kan vi ta den av før om hun er bedre? Legensa jo at hun like godt kunne være bra igjen om 2 uker,men måtte ha den i 4 måneder.Men om hun er bra om f eks 1 mnd,kan hun ikke få ta av puta noen ganger pr dag uten å måtte ha den absolutt hele tiden? hadde jo tenkt å begynne både på babysvømming og med babymassasje..

 

Å til slutt; finnes det noen alternativ behandlig? Skulle heller ha trent henne hver dag enn å bruke den forbanna puta. HATER den!! Vil ha den lille kroppen hennes inntil meg når jeg ammer henne og koser med henne. Hele tiden er den helv... puta i veien. Når hun får mat i senga om natten ligger hun helt skeivt i senga. Og for meg kjennes det ut som en fotball som ligger og triller under dyna...

Vet jeg skal være gla det er oppdaget nå og ikke senere, og at de kunne ha vært så mye verre, men jeg klarer ikke fokusere på det. Føler at jeg blir frarevet den korte spedbarnstiden man har med barn. Og jeg som har gledet meg sånn til disse første månedene...

[clio]

Hei!

 

Vær klar over at Norge er et av de få landene som fortsatt bruker pute/sprikeskinne osv for å behandle Hofteleddsdysplasi. Det norske ortopedi miljøet er megt konservativt! Jeg kuttet ut puten etter 2 uker, men har trent 4 ganger om dagen....Mitt barn ble bra etter 4 uker. Jeg vet at det er noen flere enn meg dette gjelder. Men dette treningstilbudet har til nå bare vært ved Ahus, men jeg vet ikke om det fortsetter da vår fysioterapeut har sluttet. Hvis du er i nærheten av Oslo kan du kontakte Ute Imtoph ved Barneklinikken. Hun er ekspert på dette, og har behandlet min datter. Uansett kunne det vært lurt å kontakte henne, kanskje hun vet om noen andre i landet som kan noe om dette. Vær også klar over at Kiss ofte henher sammen med HD, og da er ikke noe gunstig å ligge med pute, dette kan forverre hler kroppen.

Jeg hadde akkurat de samme tankene som deg, og valgte som sagt å kutte puten, men har trent. Før jeg gjorde dette snakket jeg masse med Ute, fastelegen min og en annen fysioterapuet.

 

JEg er iallefall meget fornøyd med utfallet og mitt valg.

 

 

[Darth Vader]

Men dette er ikke noe man bør prøve på egenhånd!!! Konsekvensene kan være at ungen må ligge i strekk og gipses fra navlen til tærne om noen måneder!

[clio]

Selvfølgelig må det trenes og få øvelser av en fysioterapeut som VET hva som skal gjøres.

[Leola]

tusen takk for svar clio!!!

Dette hørtes jo veldig positivt ut! Tror jeg skal ringe henne bare for å ha gjort det selv om det er lite trolig at noen her i området kan det.

Skulle mer enn gjerne betalt en flybillett til oslo for å få opplæring i treningen.

 

Kan ikke forstå at den puta er bra for noe annet enn hoftene iallefall,for når hun skal ammes i senga og sånn så ligger hun fullstendig på skeiva.

[Anonym bruker]

Vil bare støtte deg, og si at alt det du skriver kunne jeg ha skrevet selv da den første jenta mi ble født for snart 2 år siden. Hun måtte ha pute i 4 mnd, hun hadde kun en umoden høyrehofte. Jeg valgte å bruke puta flittig, men likevel tok jeg den av til tider slik at hun fikk sprelle litt uten. Og jeg ammet henne en god del uten også, slik at vi fikk hverandres nærhet. Følte akkurat det samme som du, og gråt mange tårer for det. Måtte gå mange runder med meg selv for å erkjenne dette, og det er egentlig en bagatell i det store og hele. Likevel, denne puta hatet jeg for alt i verden. Men hvilken grad av HD har jenta di? Min hadde som sagt umoden hofte, og i journalen hennes i ettertid har jeg lest at hun i utg.pkt hadde en klinisk fin hofte. Likevel ble vi anmodet en 4 mnd putebehandling, og det var ikke snakk om å få ta den av selv om hoftene var blitt fine etter 6-ukerskontrollen. Behandlingen måtte gjennomføres åkke som. Forstå det den som kan...

Nå har jeg fått en ny datter, og der ble det også oppdaget en umoden hofte. MEN denne gang skal vi vente å se, vi skal tilbake når jenta vår er 6 uker for å ta ultralyd. Fikk beskjed om at mange hofter er blitt fine av seg selv innen den tid. Derfor er det ikke sikkert at det blir pute nå. Jeg venter spent, og håper av hele mitt hjerte at vi slipper. MEN er det noen tvil, ja da må det selvfølgelig pute til, vil ikke oppleve å måtte til med ytterligere og mer omfattende behandling senere - mareritt!

Men til slutt - jeg forstår de vanskelige følelsene dine, been there, done that! Bare pass på at du ikke kjører deg inn i en svart vond sirkel. Disse mnd går fortere enn du tror. Og utviklingen hennes blir ikke preget av det, det tar hun igjen kjempefort!

Lykke til!

M.M.

[clio]

Noen tips, la babyen ligge masse på magen. Når det ligger på magen vil de ofte bruke bekkenpartiet. Sjekk at de bruker begge hofte like mye. Bær barnet ditt sitende over hoften, med et bein på hver side av deg. La barnet sitte overskrevs på det ene låret, med ryggen mot deg, mens de lener seg mot en pute på et bord. Disse to siste tingene virker litt som en slags freijkas pute, men de har full bevegese i bena. Dette er tips jeg har fått av min datters fysiotrapuet.

[Leola]

Ja, det er helt grusomt og jeg føler ingen forstår. Alle sier bare hvor bra det er at det er blitt oppdaget og at det kunne vært verre.

Jeg fikk ikke spurt så mye fordi jeg ble litt sånn sjokka.Var heller ikke med inn til ortopeden så jeg fikk infoen via barnepleieren.

 

Det hun sa var at han var ikke helt fornøyd. Vi kunne komme inn igjen til kontroll om 2 uker for å se om det var bedre, men vi kunne jo bare ha på puta for ikke å ta noen sjangser.

Fikk med meg 1 pute, et ekstra trekk og beskjed om at dette gikk bra og at vi blir kallt inn igjen til kontroll om 4 mnd. Og at vi skulle ta kontakt med helsestasjonen om det er noe..

 

Huff jeg kommer til å få fødselsdepresjoner av hele greia...hadde gleda meg sånn til disse første mnd...

[clio]

Ja, ring henne!!!! Hun er en meget hyggelig dame. Hun har sluttet på Ahus fordi hun ikke kommer igjennom med disse "nye" ideene som hun har tatt med seg blant annetfra Tyskland. Hun vet hverfall hva hun snakker om. Hofteforeningen er ikke noe åta kontakt med, de er akkurat like konserative som ortopedene. Hvis du er ineteressert i mere kontakt er mailadressen min [email protected]

 

[Leola]

dette må vel gjøres uten pute? og siden jeg ikke kan fjerne den så er vel det umulig... huff...

 

Hvor mye måtte du trene hver dag da? Skulle gjerne reist til oslo for å få opplæring i dette... alt for å slippe puta.

[clio]

Et lite PS, det er ingen er svært liten forskning på dette feltet i Norge, det benyttes bare det som har fungert i en evighet. Det er ingen som snakker om at bruk av pute KAN få uønskete konsekvenser/ bivirkninger. Det er dessuten ikke spesielt mange barn i Norgesm de kan drive forskning på heller. Derfor er det greit å hente forskning og nye ideer fra større land som Tyskland og USA. De har flere barn som får HD,og dermed flere barn å forske på. Dessuten begynner det å bli vanligere at ulike andre skader behandles bed mulighet for bevegelse. En del benbrudd får for eksempel på gisp de kan bruke å gå med....

[clio]

Ved Ahus fikk alle pute barn beskejd om at puten skulle av fire ganger om dagen, og trenes, dermed bør du kunne gjøre noen av disse enkle tingene. Men ring Ute i morgen, tror det vil være til hjelp. Husk at din fastlege kangi deg rekvisisjon til fysioterpi, og denne kan du velge selv hvor du vil bruke. Kanskje du kan få dekket reisepengene også på et eller annet vis?

[clio]

Forresten må jeg gå å legge meg nå, har gitt deg mailadressen vil ogsp følge med litt her hvis det er noe mer jeg kan bistå med....Vet forreste at det er flre enn jg som har kuttet ut puten og trent, og det har gått bra....

[Leola]

har sendt deg mail:)

[Lillejenta18]

 

Hei!

 

Den 9.desember 2006 fødte jeg selv ei lita prinsesse.

Det førse døgnet sammen med henne var det lykkeligste i mitt liv. Jeg var så stolt og glad over den nydelige lille jenta mi at jeg greide ikke ta øynene i fra henne. Ville bare holde henne tett inntill meg.

Dagen etterpå under legevisitten på barsel ble den store gleden knust og forvandlet til en stor sorg.. Da legen fannt HD og sa at hun måtte ligge i pute begyndte jeg å gråte.

Pleierene på barsel kallte det for "barseltårer", og skjønnte ikke hvor tungt jeg egentlig tok det..

Følte at jeg "mista" jenta mi.. At de tok henne fra meg og pakket henne inn i plastikk..

Ikke kunne jeg ligge mer med henne på magen min, å kjenne den myke huden hennes mot min hud.. Alle babyklærene som jeg hadde kjøppt, og gått i 9 måneder og fantasert om hvor søt min lille engel ville se ut i, kunne jeg bare kaste til fretex..

 

Alt ble liksom annerledes en forventet..

Jeg har grått mange tårer over den jæ*** puta, og gjør det fortsatt. Selv om jeg VET det bare er til hennes eget beste..

Det gjør meg vondt langt inn i hjertet hver gang jeg steller henne og må tvinge puta på den lille kroppen..

 

Skulle betalt hva som helst for å slippe..Om jeg så måtte trene henne 20 ganger daglig..

 

Om du har lyst å snakke litt så er mailen min [email protected] eller msn [email protected]..

 

Håper på å høre fra deg..

 

[Lillejenta18]

 

P.s

 

Har du pute av den nye eller gammle modellen?

Om du har av den gammle modellen kan du bestille trekk til puta på www.frejkas.no =)

 

Jeg har av den nye modellen, og har sydd noen trekk selv. Syntes det ble mye bedre med mykt ensfarga tøy enn det grusomme plastikktrekket som egentlig hører til..

Har også bytta ut selespennene over skuldrene med borrelås, slik at det ble litt mykere..

[Leola]

Takk for svar:) har sendt deg mail

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Dette er som å høre min historie det...

Fødte mitt andre barn, ei lita jente, 12oktober 2006. Vi har hd i familien (har selv hatt både pute og gips) Pga dette, fikk vi ultralyd av hennes hofter allerede samme dagen hun ble født! (Hun var nede til ultralyd mens jeg stod i dusjen. Plutselig kom hun inn til meg med pute på, og jeg fikk beskjed om at denne måtte hun bruke, og jeg vi skulle få time til ny ultralyd om 4uker. Kan tro jeg skjønte svært lite og ingenting da ja... Måtte mase meg til hjelp og visning ang stell og sånn. Alt ble jo så "unormalt" for meg. Fikk også med meg et ekstra trekk, og brev om ny kontroll. Jippy liksom!)

Du kan tro jeg var fortvilet og gråt maaaange tårer de første ukene... Jeg mistet jo babyen min. Alle kjolene og alt som jeg hadde kjøpt, var jo forgjeves... Jeg som hadde gledet meg så!

 

Etter den første ultralyden, var vi også til en fysioterapaut på sykehuset. Hun beklaget seg meget, og forklarte at vi hadde "falt utenfor" rutinene deres. De brukte å ha mye bedre oppfølging fra sykehusets side alt ved fødselen (men jeg fødte torsdag, og det var ikke fysioterapauter på jobb før mandagen visstnok)

Vi har slitt skikkelig med å finne bilstol, osv. Men kom nå frem til en grei løsning etter hvert... Etter mye prøving og feiling! Amminga syns jeg ble et mareritt, og gav opp (trist, men sant! Nytter jo ikke å amme offentlig, fikk ikke til noen god stilling uansett)

 

Vi er heldige, og får en ultralyd i mnd fra sykehuset. Etter hver time, er vi også i kontakt med sykehusets fysio som vurderer om vi evnt må bytte str på puta, osv. Er skikkelig takknemlig for det tilbudet ja!

Siden dattera mi var hardt rammet, MÅ vi bruke pute til i hvert fall 4mnd. På forrige kontroll (8uker) var hun nesten fin, men de anbefaler oss å ha puta på, fordi at de noen ganger ser tilbakefall! Vi har vært flinke til å bruke puta da! Vet hvor ille det er å måtte bli gipset fra livet og ned til tærne. Var 1,5år selv, og hadde gipsen i 1år. Og husker noe meget detaljert! Dette skal IKKE min datter oppleve!

 

Fysioterapauten sa at det er veldig viktig å bruke tid på stell av barnet. Bade lenge, kose, ha tett inntill kroppen (de trenger mye nærhet), la de ligge på magen og trene seg også uten puta (i forbindelse med stellene)

 

Er kanskje rart at jeg sier det, men nå er puta rett og slett blitt en vanesak. Jenta mi er 11uker, og jeg ser at hun hater å få den på nå. Men har man ikke noe valg, så har men ikke det! (noe som brister et mors hjerte...)

 

Men jeg har lært meg mye nytt i denne perioden! Finnes jo masse klær man kan bruke alikevel. Kjoler har dattera mi masser av. Jeg kjøper dem bare litt store sånn at de kommer utenpå puta (og da har hun jo kjolene etter at puta er av også=) Jeg tar masse bilder av henne mens jeg steller henne. Da vises jo klærne!

Nå syns jeg det er rart når jeg har puta av. Er liksom så redd for å ødelegge noe. Rart igrunn!

Hm, ble litt rotete dette men... Håper du skjønner noe av det i hvert fall!

 

Men jeg anbefaler deg å ringe ditt lokale sykehus, og be om tettere oppfølging. Det er de faktisk pliktet til! Noen ganger må man jo endre putestr osv.

[Lillejenta18]

 

Vi får ikke noen ting oppfølging..Kun rønken når hun blir 4,5 mnd gammel.

De har verken sjekket hoftene hennes med rønken eller ultralyd tidligere, de kun bøyde litt på dem og sa at "ja her er det HD", og så fikk hun puta på.

Dagen etterpå var det en annen lege som undersøkte henne, og han sa at han kunne ikke kjenne noe som helst, men at hun alikevell måtte ha puta på..

 

Blir så fortvila, har ingen å spørre når det er noe jeg lurer på. Helsesøstera hadde aldri sett en slik pute engang..

Synes det er så rart at de ikke skal kontrolere noe før om 4 mnd..

 

Hvilket bilsete har dere brukt?sliter veldig..

[Niva]

Jeg hat to døttre på snart 3 år og ei på 4 måneder. Hun eldste ble født med en veldig alvorlig grad av hoftedysplasi. Hun hadde pute, lå i strekk to ganger gips to ganger og den siste gangen satt heldigvis hofta i ledd, så da hadde hun gips i 6 måneder og skinner i 3 måneder. Fjernet de da hun var 1.5 år. Hun tok det fortapte heldigvis fort igjen. Så midt permisjonsår med henne ble absolutt ikke som jeg hadde tenkt meg. Felte en del tårer pga mislykket behandling. Men i dag er hun en aktiv 3 åring og det vi var igjennom med henne har gått lit i glemmeboka.

I august 2006 fikk jeg ei jente til, og det viste seg at også henne hadde hoftefeil. Vi fikk på puta dagen etter hun ble født, og den hadde vi på i 3 måneder. Hun var bra etter 5 uker med pute, men måtte ha den på i 3 måneder for sikkerhetskyld. Nå er hun 4 måneder og har vært 1 måned uten pute. Har tatt ting veldig fort igjen. Nå ruller hun rundt, og ligger ikke noe etter andre babyer på hennes alder. Hun er fortsatt baby, imotstning til eldstemann som var 1.5 år når de var ferdig med behandling

[Leola]

Tusen takk for svar alle sammen. Føler meg bedre hver gang jeg ser det er andre i min situasjon.

 

Når jeg ser hvordan dattera di hadde det niva er det jo bare en bagatell med prinsessa vår. Hun hadde lettgradig dysplasi, som egentlig ikke hadde trengt pute, men legen valgte det for sikkerhets skyld. Har så lyst å høre om 4 uker om det er bra å om vi kan ta den av, men vet det er egoistisk av meg...

Men det var som skrevet ovenfor av en annen her, at jeg fikk 1 pute et ekstra trekk og beskjed om at vi får innkalling til røntgen om 4 mnd. Thats it. Ingen info om noe som helst... Har lyst til å forlange hyppigere kontroller men tror ikke det blir så enkelt.

Helsesøstera foreslo at jeg kunne ringe å høre om røntgen etter 3 mnd i stedet for 4, men mente at da hadde vi sikkert blitt så vant til puta at vi vil ha den på til 4 mnd likevel.

Men det får jeg ta som det kommer..

 

Er også nysjerrig på hva dere har gjort i forhold til bilstol?

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Sånn, da er mann og barn i seng, og mor har litt tid for seg selv

Ang bilstol, så slet vi voldsomt ja. Hadde et acta graco med base fra før av, men det kunne vi bare glemme. Ble for smalt!

Fikk henne ikke inn boxette, og bag i bilen har vi ikke plass til, da vi har et stort barnesete fra før av.

På barneutstyrsforretningen anbefalte de oss å kjøpe en bilstol som gikk fra 9kg oppover. Noe vi ikke ville siden gullet var under 5kg på daværende tidspunkt!

Så løsningen vår var ei venninne av meg meg et stoooort hodet med masse gode ideer =) Vi tok et gammelt maxi cross sete, sydde en "kile" inn i rompa/ryggen,sånn at puta ikke gjorde så mye (at det gikk i et liksom) Og så tok vi bare et vanlig belte (sånn som på barneselene) tvert over stolen sånn at hun ikke kan skli sidelengs. Dette er nok ikke den beste løsning, men funker bra for oss! Dessuten kommer hun jo i det andre setet når puta er av.

 

[Niva]

Hei lillemor.

 

Min yngste datter hadde på puta i 3 måneder. Men vi var inne til kontroll en gang i måneden. Jeg synes det er rart at de enkelte steder ikke har kontroller.Min eldste datter hadde på puta i 6 uker og da fant de ut at de ikke hadde noe effekt. Tenk hvis hun måtte hatt den på 4 måneder til ingen nytte.

 

Jeg var innom 3 putestørrelser til min yngste datter. De første månedene passet hun i actoc graco bilsete med base. Men på slutten var den trang. Men da tok jeg av puta de få gangene jeg kjørte bil. Men da viste jeg at hoftene var helt normale igjen siden vi var jevnlig til kontroll..

 

Jeg trente ikke noe spesielt min yngste datter på magen da hun lå på pute, av erfaring viste jeg at de tar det fort igjen. Og det har hun gjort.

 

Jeg hadde tatt kontakt med sykhuset for kontroll hvis jeg var deg, vi var jo en gang i måneden de tre månedene hun hadde på pute

[tik *01.04.12]

Jeg var selv putebarn og mi første datter måtte også ligge med pute.

 

De praktiserer i Norge 4mnd-regelen for å være på den sikre siden, men mange blir bra lenge før den tid.

 

Selvfølgelig er det litt trist at det lille skjøre barnet må ligge sånn innpakka i ei lita pute, men når man tenker på hva konsekvensene av å IKKE bruke puta kan være... ja så går de 4mnd veldig fort! Nå når jeg ser tilbake på det (hun er 16mnd nå) så kan jeg nesten ikke huske hvor plagsomt det var med den puta som måtte av og på for hver gang vi skulle inn og ut av bilen.

 

Vi fikk beskjed om at det ikke var noe problem å ha puta av noen ganger i løpet av dagen, at det viktigste var å ha den på når hun sov, slik at det ble flest mulig timer om dagen.

 

Vi var til kontroll allerede etter 3mnd og da var hun blitt helt bra, men fortsatte med bruken litt til (men ikke hele dagen) "for sikkerhets skyld". Dette var noe jeg valgte selv, fordi jeg har sett andre som slet voldsomt med hofteleddsdysplasi i voksen alder. Disse få månedene av babyens liv betyr ingenting i det lange løp.

 

Ta bare av puten av og til. Få babyen inntil deg!!

Det er så deilig å ha ungen mage til mage, og det går helt fint så lenge du legger bena i froskestilling. Da vil det være samme effekten som å bruke pute... Snuppa mi lå i den stillinga nesten konstant de første 2mnd ettersom hun hadde kolikk. Den første mnd sov hun også størstedelen av natta (de nettene hun sov) i froskestilling på magen min! DET ER SKIKKELIG DEILIG!

 

LYKKE TIL!

 

Håper virkelig du finner måter der du føler du får henne inntil deg! Jeg skjønner at det føles sårt, men månedene går fort!

[Niva]

Her jeg bor er det praksis å ha på puta i 3måneder. jenta mi ble bra etter 5 uker, men hadde den på tida ut