Noen som har hørt om dette syndromet??

[Maya1986 & Leah Marikken<3]

Legene mener KANSKJE min lille jente kan ha Pierre-Robin syndrom. Noen som har hørt om dette? Lurer så på hvordan det er osv, legene vet nesten ingenting selv å jeg blir så frustrert.. Ta gjerne en kikk på hjemme siden vår www.piczo.com/Leah-Marikken .. Om dere vil

[Tigergutt]

Hei du!

Jeg har vært inne og sett på den lille prinsessen - så nydelig hun er da!

 

Kan jeg spørre hvorfor legen mener hun kanskje har Pierre Robin syndrom?

[Guttemamma til tusen :)]

nå har jeg lest hele historien deres! så rørende!!! je har grått og grått!!! så utrolig tøffe dere er!! ha dessverre aldrig hørt om sykdommen, har slått opp i mitt 5 binds store medisinske leksikon, men finner ikke noe om det!

alle mine tanker går til dere!! lykke til videre!!

[Guttemamma til tusen :)]

fant foressten dette på ei dansk side:

 

Pierre-Robin syndrom

(Pierre Robin Sequence)

 

 

Medfødt misdannelse af ukendt årsag. Oftest optræder sygdommen uden fortilfælde i familien og er formentlig ikke arvelig. Misdannelserne kan ofte ses i forbindelse med andre sygdomme (f.eks. Stickler syndrom). Karakteristisk er lille kæbe, læbespalte, evt. ganespalte og tilbagetrukken tunge. Symptomerne er vanskeligheder ved fødeindtagelse og der kan være åndedrætsbesvær. Behandlingen er almindeligvis kirurgisk korrektion i 11/2 års alderen.

Forekomst: <5 nye tilfælde om året i Danmark

 

og her har du en historie fra en med samme syndromet:

http://www.knappenforeningen.no/artikler/35/15

 

[Expat]

Dette fant jeg:

http://www.faces-cranio.org/Disord/PierreRobin.htm

Lykke til!

[Kakebakesøte]

For en historie du har å fortelle, hadde problemer med å lese den

Så nydelig liten datter du har, også ligner hun på pappan sin

Lykke til videre, dere er sterke!