HVHS - hypoplastisk venstre hjertesyndrom

[Gjest]

noen som har opplevd å måtte finne ut hva dette er? å oppleve å høre en lege si det mens han utfører UL på deg, på sykehusets hjerteavd?

er meget interessert i å høre om det er noen der ute som har det - og hvilken oppfølgning dere fikk av helse-norge i denne situasjonen.

jeg mistet min kjære jøran for snart 6 år siden, og er helt sjokkert over hvordan det skjedde, da jeg hører om andres historier om å miste barn her i norge.

men er spesielt interessert i HVHS'barna.

 

en del ting som jeg ikke syntes passet no særlig inn ved min opplevelse:

 

- jøran måtte fødes ut, i uke 26, å jeg var 17 år, så hadde mamma med meg. hun tok imot barnet, da turnusjordmor ikke "hadde tid til oss" da mitt barn ikke skulle overleve..

 

-jeg fikk så mye pethidin i meg, uten at jeg ville ha det, at når de plutselig fant ut de skulle gi meg lystgass, fikk jeg alvorlige pustebesvær. er dette rett da jeg ba om ingen smertestillende?

 

-jeg fikk se jøran dagen etter, men måtte be om det, å de ville det egentlig ikke, for det ikke var bra for meg.

 

-på 6 ukers-kontroll lå det 6 bilder av ham i mappen min, å jeg insisterte å få de. jordmor ha meg de, og legen tok de fra meg, da dette ikke var bra for sorgprosessen. jeg tok de likevel.

 

-jeg ga legene lov å utføre obduksjon, men ble ikke tilbudt å få begrave sønnen min, det ble aldri noe snakk om det, så har ingen plass mitt hjerte kan få fred, da jeg ikke engang vet hvor han er gravlagt.

 

er det sånn at hvem som helst kan jobbe som leger og helsepersonell, eller er det bare at jeg falt over de aller værste her i landet??

bør også nevne at alt dette skjedde ved universitets sykehuset i tromsø.

 

å man skulle jo tro man var i trygge hender der, å ikke skulle frykte for sitt eget liv, da en turnusjordmor ikke vet hva som skjer da man blander to ekstremt sterke medikamenter?

[tjorven 1]

Så utrolig trist å høre din historie og jeg må si du har vært ekstremt uheldig hele veien oppi alt sammen,

 

Jegvalgte å avbryte mitt svangerskap i sommer pga alvorlig kromoson feil og hun ville nok ikke overlevd uansett. JEg måtte som deg føde 26 uker på vei.

 

MEn jeg hadde jordmor hos meg hele tiden(det hele endte med at jeg ble lagt i narkose til slutt fordi hun satt fast og ikke ville ut)

Jeg fikk masse morfin, men ville ha det fikk etterhvert epidural da morfin ikke funket på megh lengre.

 

Jeg fikk se henne og de oppfordret meg til det, jeg hadde kjøpt en dukke pysj som passet henne perfekt , jeg fikk se henne så mye jeg ville, Jeg for min del takket nei til obduksjon siden vi viste nøyaktig hva som var galt ut i fra fostervannsprøven.

 

Jeg fikk lagt frem alternativene om hva som skulle skje med henne og jeg valgte minnelund for vesle jenta, vi tok selv bilder og jordmor lagde ett nydelig kort med hånd og fotavtrykkene henens samt vekt og navn.

 

Fikk i tilleg bilder i dag da jeg var på sykehuset for å gå igjenom hendelsen som de hadde tatt.. Alt i alt fantastisk oppfølging fra sykehuset, dette var på riksen.

 

MEN jeg fødte en liten gutt i 15 uke i BODØ april 2005, og her fikk jeg rævva oppfølgin behndling mm. Jeg fikk se han( insisterte på dette selv)

Fikk ikke noe smerte lindring under fødselen med untak av lyst gass og tro meg åpnings veene var like vonde som ved vanlig fødsel (har en frisk datter på 2,5 så det vet jeg) Og i en slik situasjon er det værre for du jobber så i mot det som skjer.

 

Vet ikke hva som skjedde med han egentlig, mente jeg ytret minnelund her også men har mine tvil..

 

I journalen min står det bare innkomst notater så ingenting om fødselen, dvs 6-7 timer som mangler før det står om utskrapningen?!!??

 

Hvor ble det av babyen i notatene??

 

Da jeg spurte om når jeg kunne reise hjem da jeg våknet etter utskrapningen så fikk jeg til svar at : tror du du ligger her for morro skyld eller??

 

Nei er det noe jeg ikke gjør så er det akkurat det, jeg hadde akkurat født en liten gutt, for så å vært på utskrapning på et sykehus uten kjæresten min og langt hjemme fra...

 

Så nord norge kan vist suge på dette området.

 

Du bærer på mye bitterhet rundt dette, og jeg ville skrevet brev til sykehuset om hvordan du opplevde dette, og be om en forklaring.

 

JEg håper og tror at de har blitt litt flinkere til å hanskes med dette de senere årene.

 

Du kommer alltid til å ha en baby for lite, men det har vært en baby der og det er det lov til å huske snakke om og sørge over.

 

Lykke til om ti uker :-)

[Gjest]

å, herregud kor provosert eg ble no på dine å mine vegna...!

at du fikk så fin oppfølgning da, men ikke i bodø. dem er jo bare helt fjern! skjønne dem ikke det at å føde et barn som du etterpå skal få ta med deg hjem, det er en utrolig stor opplevelse, men det å måtte gå gjennom en fødsel å ikke få beholde ungen, knapt få se han, det skjønne dem ikke er like stort, men på den vonde sida!

gje meg styrke..

veldig gla du ihvertfall fikk en grei oppfølgning da du var med jenta din, du er heldig. det var sikker godt å få tatt et ordentlig farvel, ikk bare 5 minutt, der du ikke får holde ungen engang, bare se han ligge der..

har veldig lyst å få kopi av min journal, bare for å se hva som står i den om dette.. har egentlig ikke lest den de har på sykehuset i tromsø, bare den de har her på legekontoret her, den som er fra jeg var lita...

[tjorven 1]

Ja be legen din om å få oversendt journalen din, tror ikke de sender den rett til deg, og få gått igjenom ting, Skriv deretter brev eller henvend deg til dem.

Men jeg håper de har lært mye de siste årene, selv om det ikke så sånn ut på bodø,da jeg skal følge opp den saken jeg bare jeg kommer meg litt. Jeg slet så mye mere etter den opplevelsen i bodø, og nå selv om alt var værre mere traumatisk o senere i svangerskapet, har alt rundt det med oppfølging og hjelp fra helse personell gjort det lettere å takle like vell.

 

Lykke til