Kronisk tilstand, tilrettelegging og åpenhet

[Anonym bruker]

Dere som selv har, eller har i familien. kronisk sykdom eller andre tilstander som krever tilrettelegging - hvor åpen er dere om dette? I den utvidede vennegjengen vår har vi en del med alvorlige tilstander i familien som krever tilrettelegging. De aller fleste er åpne om det. Det gjør det mulig å tilrettelegge slik at alle kan være med så langt det er mulig. Det gjør det enklere for pårørende å trekke seg fra ting/endre på ting og de har forståelse og aksept for at ting ikke er så enkelt. 

Så har vi en dame der det er mannen som har en kronisk sykdom. Dette er en sykdom der det er stor forståelse og ingen stigma. Mannen ønsker likevel ikke at folk får vite. Det gjør at hun aldri kan be om tilrettelegging. De får da løsninger som ikke går. Mannen blir sur og irritert for at alt ikke bare tilfeldigvis er tilrettelagt, tilbyder blir lei seg for at hun takker nei eller ber om andre alternativer fordi vedkommende ikke forstår hvorfor. Konen blir mange plasser sett på som sær, kanskje også storforlangende fordi hun må takke nei til ting som virker som gode alternativer for andre. Folk oppfatter familien som en som ikke bidrar fordi de ikke kan påta seg verv eller fordi de av og til må bytte vekk oppgaver. De oppfatter henne som en man ikke helt kan stole på fordi hun aldri får lov til å forklare hva de trenger og hvorfor de må endre på noe eller avlyse på kort varsel (det er stort sett henne som står for organisering og forpliktelser). Hadde hun fått lov til å si noe kunne det enkelt blitt tilrettelagt riktig og alle kunne hatt en fin opplevelse. 

Jeg mener jo da at om man har en sykdom/skade som påvirker pårørende i stor grad, så er man urimelig mot de pårørende om man bestemmer å ikke være åpen om det i det hele tatt. Man trenger ikke gå i detalj, trenger ikke en gang fortelle hva det er, men kan fortelle det som trengs for å få riktig tilrettelegging og slik at kone og barn kan forklare hvorfor de må oppføre seg slik de gjør. Nære venner og familie forstår gjerne etter hvert at det er noe, men bekjente, kolleger, fremmede har jo ingen mulighet. Stort sett alle er veldig imøtekommende. Jeg forstår jo at den som er syk bestemmer hvor mye som skal gis av info, men å utsette familien sin for vanskelig situasjoner vil jeg da tenke kan øke risikoen for brudd i forholdet. Det er ekstra vanskelig å leve veldig begrenset som pårørende når man ikke kan informere. 

Hva tenker dere angående åpenhet for tilstander som påvirker de pårørende i større grad? 

Anonymkode: c5d3d...6d4

[Anonym bruker]

Jeg tenker at dette er en veldig vanskelig balansegang.

Mange ønsker ikke å være til bry, eller bli utelatt. Litt redde for at dersom man sier hva man trenger så går det utover de andre, eventuelt at man ikke blir invitert.

Av erfaring,  mange er redde for å gjøre feil så når man tilrettelegger gjør man det for alle. Et godt eksempel på det er denne tråden for en måneds tid siden hvor noen ungdommer hadde vært på tur sammen. De hadde gledet seg til mange aktiviteter det ikke ble noe av siden en av gjengen ikke kunne delta.

Man har liksom ikke lyst til å ødelegge for andre, samtidig som man ønsker å delta på sine premisser.  

Anonymkode: b9fba...f51

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 minutter siden):

Jeg tenker at dette er en veldig vanskelig balansegang.

Mange ønsker ikke å være til bry, eller bli utelatt. Litt redde for at dersom man sier hva man trenger så går det utover de andre, eventuelt at man ikke blir invitert.

Av erfaring,  mange er redde for å gjøre feil så når man tilrettelegger gjør man det for alle. Et godt eksempel på det er denne tråden for en måneds tid siden hvor noen ungdommer hadde vært på tur sammen. De hadde gledet seg til mange aktiviteter det ikke ble noe av siden en av gjengen ikke kunne delta.

Man har liksom ikke lyst til å ødelegge for andre, samtidig som man ønsker å delta på sine premisser.  

Anonymkode: b9fba...f51

Denne personen ønsker ikke at noen skal vite fordi vedkommende føler at helse er private. Det er ikke for å ikke være til belastning for andre. Konen får ikke lov til å forklare eller be om tilrettelegging fordi folk ikke skal vite at han er syk. Så kone og barn kan ikke prøve å tilrettelegge og får ikke forklart hvorfor de oppfører seg annerledes enn forventet. Det gjelder ikke bare aktiviteter der mannen skulle vært med, men også aktiviteter der konen eller barn skulle ha deltatt alene, men der det ikke er fleksibilitet nok til at de får det til. Med små endringer kunne de fått til å være med om de kunne fått forklart. Konen har f.eks. ekstraoppgaver som kommer med mannens sykdom som kan gjøre det vanskelig å komme fra. Barna går glipp av ting der det hadde vært enkelt å tilrettelegge slik at de kunne vært med. Og de hadde følt det bedre om de fikk forklart hvordan det er i stedet for at andre gjetter på alt mulig rart. Det hadde f.eks. vært fint å kunne fått forklart hvorfor de ikke kan ha f.eks. overnatting hjemme eller venner med hjem fra skolen. 

 

Anonymkode: c5d3d...6d4

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Dere som selv har, eller har i familien. kronisk sykdom eller andre tilstander som krever tilrettelegging - hvor åpen er dere om dette? I den utvidede vennegjengen vår har vi en del med alvorlige tilstander i familien som krever tilrettelegging. De aller fleste er åpne om det. Det gjør det mulig å tilrettelegge slik at alle kan være med så langt det er mulig. Det gjør det enklere for pårørende å trekke seg fra ting/endre på ting og de har forståelse og aksept for at ting ikke er så enkelt. 

Så har vi en dame der det er mannen som har en kronisk sykdom. Dette er en sykdom der det er stor forståelse og ingen stigma. Mannen ønsker likevel ikke at folk får vite. Det gjør at hun aldri kan be om tilrettelegging. De får da løsninger som ikke går. Mannen blir sur og irritert for at alt ikke bare tilfeldigvis er tilrettelagt, tilbyder blir lei seg for at hun takker nei eller ber om andre alternativer fordi vedkommende ikke forstår hvorfor. Konen blir mange plasser sett på som sær, kanskje også storforlangende fordi hun må takke nei til ting som virker som gode alternativer for andre. Folk oppfatter familien som en som ikke bidrar fordi de ikke kan påta seg verv eller fordi de av og til må bytte vekk oppgaver. De oppfatter henne som en man ikke helt kan stole på fordi hun aldri får lov til å forklare hva de trenger og hvorfor de må endre på noe eller avlyse på kort varsel (det er stort sett henne som står for organisering og forpliktelser). Hadde hun fått lov til å si noe kunne det enkelt blitt tilrettelagt riktig og alle kunne hatt en fin opplevelse. 

Jeg mener jo da at om man har en sykdom/skade som påvirker pårørende i stor grad, så er man urimelig mot de pårørende om man bestemmer å ikke være åpen om det i det hele tatt. Man trenger ikke gå i detalj, trenger ikke en gang fortelle hva det er, men kan fortelle det som trengs for å få riktig tilrettelegging og slik at kone og barn kan forklare hvorfor de må oppføre seg slik de gjør. Nære venner og familie forstår gjerne etter hvert at det er noe, men bekjente, kolleger, fremmede har jo ingen mulighet. Stort sett alle er veldig imøtekommende. Jeg forstår jo at den som er syk bestemmer hvor mye som skal gis av info, men å utsette familien sin for vanskelig situasjoner vil jeg da tenke kan øke risikoen for brudd i forholdet. Det er ekstra vanskelig å leve veldig begrenset som pårørende når man ikke kan informere. 

Hva tenker dere angående åpenhet for tilstander som påvirker de pårørende i større grad? 

Anonymkode: c5d3d...6d4

«ikke kan informere»

Det du beskriver er en undertrykket kvinne, så sant hun bor i Norge, velger hun selv å være i det og velger selv å føye seg, og det er fint lite vi utenfra får gjort.

Selv bryter jeg oftest kontakten med de som holder på sånn, de får ta konsekvensen selv av å være dørmatte, fremfor å lesse den over på meg.

Anonymkode: b3422...f43

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (13 minutter siden):

Denne personen ønsker ikke at noen skal vite fordi vedkommende føler at helse er private. Det er ikke for å ikke være til belastning for andre. Konen får ikke lov til å forklare eller be om tilrettelegging fordi folk ikke skal vite at han er syk. Så kone og barn kan ikke prøve å tilrettelegge og får ikke forklart hvorfor de oppfører seg annerledes enn forventet. Det gjelder ikke bare aktiviteter der mannen skulle vært med, men også aktiviteter der konen eller barn skulle ha deltatt alene, men der det ikke er fleksibilitet nok til at de får det til. Med små endringer kunne de fått til å være med om de kunne fått forklart. Konen har f.eks. ekstraoppgaver som kommer med mannens sykdom som kan gjøre det vanskelig å komme fra. Barna går glipp av ting der det hadde vært enkelt å tilrettelegge slik at de kunne vært med. Og de hadde følt det bedre om de fikk forklart hvordan det er i stedet for at andre gjetter på alt mulig rart. Det hadde f.eks. vært fint å kunne fått forklart hvorfor de ikke kan ha f.eks. overnatting hjemme eller venner med hjem fra skolen. 

 

Anonymkode: c5d3d...6d4

Har en venninne som skilte seg da mannen begynte sånn.

Ære være henne.

Da slapp ungene hennes å se at «far bestemmer over mor og mor lar far være urimelig og slik er verden», og fikk i stedet se at «når menn oppfører seg som noen jævla tapere så går kvinnene og klarer seg bedre uten, SÅNN er verden».

Anonymkode: b3422...f43

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (9 minutter siden):

«ikke kan informere»

Det du beskriver er en undertrykket kvinne, så sant hun bor i Norge, velger hun selv å være i det og velger selv å føye seg, og det er fint lite vi utenfra får gjort.

Selv bryter jeg oftest kontakten med de som holder på sånn, de får ta konsekvensen selv av å være dørmatte, fremfor å lesse den over på meg.

Anonymkode: b3422...f43

Jeg oppfatter henne ikke som en dørmatte. Hun respekterer at helse er privat og føler hun trakker over en grense om hun informerer om andre menneskers helse når de ikke vil det selv. Her vil jo ikke mannen at noen skal vite at han er syk en gang. Hvor mye tenker du at man som pårørende kan si om andres helse når de selv ikke vil at noe som helst skal sies? 

De har et fint forhold ellers, men jeg vil kanskje tro at dette kan ødelegge et forhold. Blir ikke overrasket om dette enten endrer seg eller at de går fra hverandre. Mulig det løser seg av seg selv med at det er så synlig at alle legger merke til at mannen er syk og at det da blir mer meningsløst for mannen å legge lokk på det.   

Anonymkode: c5d3d...6d4

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (33 minutter siden):

Denne personen ønsker ikke at noen skal vite fordi vedkommende føler at helse er private. Det er ikke for å ikke være til belastning for andre. Konen får ikke lov til å forklare eller be om tilrettelegging fordi folk ikke skal vite at han er syk. Så kone og barn kan ikke prøve å tilrettelegge og får ikke forklart hvorfor de oppfører seg annerledes enn forventet. Det gjelder ikke bare aktiviteter der mannen skulle vært med, men også aktiviteter der konen eller barn skulle ha deltatt alene, men der det ikke er fleksibilitet nok til at de får det til. Med små endringer kunne de fått til å være med om de kunne fått forklart. Konen har f.eks. ekstraoppgaver som kommer med mannens sykdom som kan gjøre det vanskelig å komme fra. Barna går glipp av ting der det hadde vært enkelt å tilrettelegge slik at de kunne vært med. Og de hadde følt det bedre om de fikk forklart hvordan det er i stedet for at andre gjetter på alt mulig rart. Det hadde f.eks. vært fint å kunne fått forklart hvorfor de ikke kan ha f.eks. overnatting hjemme eller venner med hjem fra skolen. 

 

Anonymkode: c5d3d...6d4

Men andre ord, enten er hans stolthet viktigere enn resten av familien, eller så har han selv problemer med å godta den situasjonen han er i.

Uansett, han bør få noen å snakke med

Anonymkode: b9fba...f51

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 minutter siden):

Hvor mye tenker du at man som pårørende kan si om andres helse når de selv ikke vil at noe som helst skal sies? 

Man skal kunne si det man selv har behov for, alt annet er å være undertrykket, mener jeg.

Anonym bruker skrev (3 minutter siden):

De har et fint forhold ellers, men jeg vil kanskje tro at dette kan ødelegge et forhold. Blir ikke overrasket om dette enten endrer seg eller at de går fra hverandre. Mulig det løser seg av seg selv med at det er så synlig at alle legger merke til at mannen er syk og at det da blir mer meningsløst for mannen å legge lokk på det.   

Anonymkode: c5d3d...6d4

Jeg må ærlig si jeg ikke tror helt på det.

Ja, sykdom kan få frem det verste i folk, men et slikt misforhold mellom to stykker oppstår ikke fra et godt forhold. En bra mann ville aldri pålagt kona å leve dårligere fordi han selv er blitt syk eller trenger tilrettelegging.

Min mening er at du bør anta hun jenker seg mer allerede, enn hun forteller, eller dere ser. 

Anonymkode: b3422...f43

[Anonym bruker]

Er han norsk?

Datteren min på 16 år har en venninne fra Syria, og da pappaen hennes ble syk for noen år siden var det samme greia. Jeg tror det er noe kulturelt, at mannen i huset tapte ansikt på en måte? Kona fortsatte jo i full jobb, men han ble sykere og sykere så han til slutt ikke kunne jobbe i det hele tatt.

Det var en hemmelighet, ingen skulle vite. Han lå en del på sykehus, ble hentet i sykebil, mistet etterhvert evnen til å holde balansen og gikk med rullator hjemme, så det ble helt slutt på å ta med venner hjem. Ingen skulle se hvor syk han var.

Datteren min og venninnen er veldig fortrolige, så vi visste jo, men det var uhyre viktig for denne mannen at ingen skulle vite. Det var helt ekstremt. Vi hadde jo all mulig sympati med denne mannen, men det skulle være hemmelig, bare helt nærmeste familie visste.

Han døde i vinter, vel 3 år etter at sykdommen ble så tydelig, men han hadde vært syk i mange år viste det seg. Så kona der måtte nok bære mye av samme belastningen som du her forteller om.

Anonymkode: e3135...82c

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (4 timer siden):

«ikke kan informere»

Det du beskriver er en undertrykket kvinne, så sant hun bor i Norge, velger hun selv å være i det og velger selv å føye seg, og det er fint lite vi utenfra får gjort.

Selv bryter jeg oftest kontakten med de som holder på sånn, de får ta konsekvensen selv av å være dørmatte, fremfor å lesse den over på meg.

Anonymkode: b3422...f43

Det skjer ofte at du kommer i kontakt med folk som skjuler sykdom? Jeg har aldri opplevd det, jeg. 

Anonymkode: 6a0a5...0fa

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (52 minutter siden):

Det skjer ofte at du kommer i kontakt med folk som skjuler sykdom? Jeg har aldri opplevd det, jeg. 

Anonymkode: 6a0a5...0fa

Ikke ofte nei, men har hendt.

De fleste i min generasjon skiller seg fra ektefeller som gjør slikt, men vet om menn og kvinner i generasjonen over som holder ut.

Har gjerne en del med alder å gjøre, det her.

Anonymkode: b3422...f43

[Anonym bruker]

Hadde ikke vært aktuelt hos oss å ikke kunne snakke om sykdom etc i familien.  Man trenger ikke å legge ut i detaljer ved enhver anledning, men å ikke kunne nevne sykdom / plager når det er naturlig eller hensiktsmessig, hadde ikke vært aktuelt. 

Anonymkode: 34f66...7ec

[Admin]

Tråden er ryddet for avsporinger.

Admin