Dere med ME, hvor mye sover dere?

[Anonym bruker]

Dere som har ME,hvor mye sover dere i løpet av et døgn? Jobber du? Sover du lett eller hardt?

Anonymkode: 385e0...adf

[Anonym bruker]

Sover gjerne 7-8 timer i døgnet. 

Sliter med å sovne, men sover gjerne godt når jeg først sover.

Jeg sover ikke mer enn andre, for meg er ikke ME en "sovesykdom"

Anonymkode: d6972...7fd

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Sover gjerne 7-8 timer i døgnet. 

Sliter med å sovne, men sover gjerne godt når jeg først sover.

Jeg sover ikke mer enn andre, for meg er ikke ME en "sovesykdom"

Anonymkode: d6972...7fd

Jeg sover rundt 12t i døgnet. Men sover lett og våkner mye. Når jeg våkner er det akkurat som at jeg nettopp la meg. 

Anonymkode: 385e0...adf

[Anonym bruker]

Jeg sover fra 21.00-6.30. Da står jeg opp og får barna avgårde.
Legger meg kl 8.30 og sover til ca kl 12.00. Gjør litt husarbeid i ca 1 time. Sover fra 13.00-15.00. 
 

jeg er ufør pga en annen diagnose og har fått fatigue/me pga den. 

Anonymkode: 4f7ca...707

[Anonym bruker]

Dette lurer jeg også på. 

Føler meg så dum som må sove etter å ha levert ungene på skolen. Hvis ikke jeg kan det, må jeg sove på ettermiddagen når ungene er hjemme, og mannen tar seg av dem 

Anonymkode: 1f31e...e32

[Anonym bruker]

Hei, jeg sover 16 timer. Legen sa det er normalt og at jeg ikke burde være redd for det😀 jeg ser selv ikke noe problem i det! Hvor lenge er normalt for deg? Er det ikke litt opp til en og en person?:)

Anonymkode: 15d50...300

[Anonym bruker]

Her sover jeg 7 timer om natta og 2 timer på dagtid ofte litt lengre hvis jeg er trøttere når ungene er på skolen. 
mest er forskjell fra person til person og jeg sover oftes også for jeg er så dårlig i formen og orker ikke å hver våken da å kjenne på dette hele dagen. 
jeg er moderat/alvorlig grad 

Anonymkode: b5fc1...a7e

[Anonym bruker]

Har ikke ME, men fatigue pga leddgikt. Sover 10 timer i døgnet. Ved 8 timer føles det ut dom jeg har hatt en våkenatt. Er i full jobb. Legger meg 0800, står opp 0700.

Anonymkode: 0c5a9...ee0

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (27 minutter siden):

Har ikke ME, men fatigue pga leddgikt. Sover 10 timer i døgnet. Ved 8 timer føles det ut dom jeg har hatt en våkenatt. Er i full jobb. Legger meg 0800, står opp 0700.

Anonymkode: 0c5a9...ee0

Hvordan klarer du å holde på en full jobb? Har du barn?

Anonymkode: 1f31e...e32

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (12 timer siden):

Har ikke ME, men fatigue pga leddgikt. Sover 10 timer i døgnet. Ved 8 timer føles det ut dom jeg har hatt en våkenatt. Er i full jobb. Legger meg 0800, står opp 0700.

Anonymkode: 0c5a9...ee0

Du legger deg en time etter du står opp? 

Anonymkode: b80d8...ac8

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (2 timer siden):

Du legger deg en time etter du står opp? 

Anonymkode: b80d8...ac8

Hold tunga rett i munn nå. Hun ligger i senga ca,11 timer,men sovner antagelig ikke med en gang.

Anonymkode: 385e0...adf

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (På 24.5.2021 den 21.38):

Har ikke ME, men fatigue pga leddgikt. Sover 10 timer i døgnet. Ved 8 timer føles det ut dom jeg har hatt en våkenatt. Er i full jobb. Legger meg 0800, står opp 0700.

Anonymkode: 0c5a9...ee0

Legger meg 2000:-). Sorry, surrefeil. Ja, hvordan klarer jeg full jobb....jeg har ikke noe liv annet enn familie og jobb. To barn. Mannen fikser morgenene. Jeg drar på jobb, kommer hjem og lager middag. Gjør lekser med barna og rydder huset. Mannen kjører/deltar på fritidsaktiviteter med barna. Jeg lager kveldsmat og deretter legger jeg meg. Så var det ny dag. I helgene går jeg lange turer (1 time) og trener noe styrke. Hviler ofte litt midt på dagen. Litt vanskelig kombo med leddsmerter og fatigue fordi smertene blir for intense dersom jeg bare ligger. 

Anonymkode: 0c5a9...ee0

[Anonym bruker]

On 5/23/2021 at 10:31 AM, Anonym bruker said:

Dere som har ME,hvor mye sover dere i løpet av et døgn? Jobber du? Sover du lett eller hardt?

Anonymkode: 385e0...adf

Me finnes ikke

Anonymkode: 2825b...413

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (56 minutter siden):

Me finnes ikke

Anonymkode: 2825b...413

Kunnskapsløsheten tar tydeligvis ingen ende fra din side...

Anonymkode: 0c5ff...158

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (10 timer siden):

Kunnskapsløsheten tar tydeligvis ingen ende fra din side...

Anonymkode: 0c5ff...158

https://sml.snl.no/kronisk_utmattelsessyndrom
 

Ingen tester kan bekrefte det - kun pasientens egne forklaringer. Lov å være sliten uten å få diagnose på det. 

Anonymkode: 18f42...7d6

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

https://sml.snl.no/kronisk_utmattelsessyndrom
 

Ingen tester kan bekrefte det - kun pasientens egne forklaringer. Lov å være sliten uten å få diagnose på det. 

Anonymkode: 18f42...7d6

Du aner ikke hva du snakker om.

Sliten er jo ikke noe problem, alle tåler å være sliten i perioder av livet. 

ME er ikke å være sliten!

Fra din egen link:

mye større enn belastningen skulle tilsi

 

• Redusert mental (kognitiv) funksjon med nedsatt konsentrasjon og tendens til glemsomhet er svært vanlig.
• Mange opplever svimmelhet i oppreist stilling (ortostatisme).
• Søvnforstyrrelser
• Smerter: kroppssmerter eller smerter i mage, hode, ledd eller muskler.
• Økt følsomhet for lyd, lys og berøring. Varierende følelse av varme og kulde i kroppen.
• Kvalme, nedsatt matlyst, forstoppelse eller irritabel tarm.
• Feberfølelse.
• Periodevis sår hals og ømme lymfeknuter på halsen.

Omkring én av fire vil oppleve å være sengeliggende en periode. Noen pasienter får behov for hjelp til daglig stell, skjerming for lys, lyd og andre sanseinntrykk, og i de alvorligste tilfellene næringstilførsel via sonde

Anonymkode: d6972...7fd

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (25 minutter siden):

Du aner ikke hva du snakker om.

Sliten er jo ikke noe problem, alle tåler å være sliten i perioder av livet. 

ME er ikke å være sliten!

Fra din egen link:

mye større enn belastningen skulle tilsi

 

• Redusert mental (kognitiv) funksjon med nedsatt konsentrasjon og tendens til glemsomhet er svært vanlig.
• Mange opplever svimmelhet i oppreist stilling (ortostatisme).
• Søvnforstyrrelser
• Smerter: kroppssmerter eller smerter i mage, hode, ledd eller muskler.
• Økt følsomhet for lyd, lys og berøring. Varierende følelse av varme og kulde i kroppen.
• Kvalme, nedsatt matlyst, forstoppelse eller irritabel tarm.
• Feberfølelse.
• Periodevis sår hals og ømme lymfeknuter på halsen.

Omkring én av fire vil oppleve å være sengeliggende en periode. Noen pasienter får behov for hjelp til daglig stell, skjerming for lys, lyd og andre sanseinntrykk, og i de alvorligste tilfellene næringstilførsel via sonde

Anonymkode: d6972...7fd

Jeg har alle disse symptomene, noen er der daglig, mens andre kommer og går i løpet av et par uker av og på. 

Anonymkode: 385e0...adf

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (28 minutter siden):

Du aner ikke hva du snakker om.

Sliten er jo ikke noe problem, alle tåler å være sliten i perioder av livet. 

ME er ikke å være sliten!

Fra din egen link:

mye større enn belastningen skulle tilsi

 

• Redusert mental (kognitiv) funksjon med nedsatt konsentrasjon og tendens til glemsomhet er svært vanlig.
• Mange opplever svimmelhet i oppreist stilling (ortostatisme).
• Søvnforstyrrelser
• Smerter: kroppssmerter eller smerter i mage, hode, ledd eller muskler.
• Økt følsomhet for lyd, lys og berøring. Varierende følelse av varme og kulde i kroppen.
• Kvalme, nedsatt matlyst, forstoppelse eller irritabel tarm.
• Feberfølelse.
• Periodevis sår hals og ømme lymfeknuter på halsen.

Omkring én av fire vil oppleve å være sengeliggende en periode. Noen pasienter får behov for hjelp til daglig stell, skjerming for lys, lyd og andre sanseinntrykk, og i de alvorligste tilfellene næringstilførsel via sonde

Anonymkode: d6972...7fd

Jeg er en annen enn hun over. Jeg betviler ikke at det man kaller ME kan være invalidiserende, også når det gjelder de fysiske effektene. Betviler ikke at de fysiske virkningene noen ganger kan bli så sterke som beskrevet her. Men alt dette er fullt forenlig med at årsaken er noe annet enn fysisk sykdom. Fatigue, inaktivitet, endring av kroppens rytme etc. vil over tid gi fysiske utslag. Slutter man å eksponere seg for lys, slutter man etterhvert å tåle det. Slutter man å spise vil man, uansett årsak, etterhvert måtte mates med sonde.

Anonymkode: 4d263...ed0

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (13 minutter siden):

Jeg er en annen enn hun over. Jeg betviler ikke at det man kaller ME kan være invalidiserende, også når det gjelder de fysiske effektene. Betviler ikke at de fysiske virkningene noen ganger kan bli så sterke som beskrevet her. Men alt dette er fullt forenlig med at årsaken er noe annet enn fysisk sykdom. Fatigue, inaktivitet, endring av kroppens rytme etc. vil over tid gi fysiske utslag. Slutter man å eksponere seg for lys, slutter man etterhvert å tåle det. Slutter man å spise vil man, uansett årsak, etterhvert måtte mates med sonde.

Anonymkode: 4d263...ed0

Så du mener du vet bedre enn leger, forskere og verdens helseorganisasjon som sier dette er en fysisk diagnose?

Dette blir jo en helt annen diskusjon enn tråden startet med, men ingen av de tingene du nevner var starten på min sykdom. Jeg var frisk og rask, i full jobb, trente, hadde et godt liv så ingen psykiske utfordringer heller.

Så fikk jeg influensa, og det utviklet seg til lungebetennelse. Jeg ble innlagt på sykehuset med pustehjelp, intravenøs antibiotika og intravenøs næring. Jeg var skikkelig syk, og ja, det var noen uker der jeg endret kroppens rytme ja, mener du det er hele løsningen?

Jeg ble jo frisk fra infeksjonen, bygde meg opp igjen, klar for å fortsette der jeg slapp. Men jeg ble ikke helt frisk igjen...

Og tro meg, følelsen av selv å være lat var absolutt tilstede, så man presser seg så klart, for å trene seg opp igjen.

Sunn mat, frisk luft, trening, jobb, sosialt samvær osv osv, alle oppskrifter er prøvd, til og med psykolog og kognitiv terapi. I årevis har jeg prøvd og prøvd å bli frisk. Ingen som har et godt liv i utgangspunktet ønsker da å "sette seg til" og surne.

Du aner ikke hva du snakker om!

Anonymkode: d6972...7fd

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (Akkurat nå):

Så du mener du vet bedre enn leger, forskere og verdens helseorganisasjon som sier dette er en fysisk diagnose?

Dette blir jo en helt annen diskusjon enn tråden startet med, men ingen av de tingene du nevner var starten på min sykdom. Jeg var frisk og rask, i full jobb, trente, hadde et godt liv så ingen psykiske utfordringer heller.

Så fikk jeg influensa, og det utviklet seg til lungebetennelse. Jeg ble innlagt på sykehuset med pustehjelp, intravenøs antibiotika og intravenøs næring. Jeg var skikkelig syk, og ja, det var noen uker der jeg endret kroppens rytme ja, mener du det er hele løsningen?

Jeg ble jo frisk fra infeksjonen, bygde meg opp igjen, klar for å fortsette der jeg slapp. Men jeg ble ikke helt frisk igjen...

Og tro meg, følelsen av selv å være lat var absolutt tilstede, så man presser seg så klart, for å trene seg opp igjen.

Sunn mat, frisk luft, trening, jobb, sosialt samvær osv osv, alle oppskrifter er prøvd, til og med psykolog og kognitiv terapi. I årevis har jeg prøvd og prøvd å bli frisk. Ingen som har et godt liv i utgangspunktet ønsker da å "sette seg til" og surne.

Du aner ikke hva du snakker om!

Anonymkode: d6972...7fd

Du tillegger meg en masse som jeg ikke har skrevet. Jeg tror ikke du  - eller noen - ønsker  disse symptomene. Å bruke ord som "lat" er fjernt. Jeg har aldri sagt noe sånt (selv om jeg veit det fins teite folk som ikke forstår omfanget av vansker og tapt livskvalitet ved ME, så reaksjonen din er forståelig i det perspektivet). Det er ikke slik at alle som ikke fullt ut deler din forståelse mangler empati eller ikke skjønner hvor reell og ødeleggende sykdommen er. Jeg vil selvsagt ikke mene noe som helst om hvorfor akkurat du har fått ME. Poenget i det jeg skrev: Vi kjenner ikke årsakene til ME, eller det nærmere samspillet mellom fysiske og psykiske faktorer som disponerer for sykdommen. Alle beskrevne symptomer (også de som etterhvert blir tydelig fysisk registrerbare) er fullt forenlig ikke bare med et fysisk, men også med et psykisk årsaksbilde. Det er etterhvert mye forskning om ME. Hvis man vil gi et helhetlig bilde, bør man ikke bare ta studier som peker i retning av infeksjoner og andre fysiske utløsende faktorer. Det er også et omfattende forskningsmateriale som peker i retning av psykosomatiske faktorer som (hos noen) kan utløse ME-symptomer og (hos de aller fleste av oss) kan forverre og segmentere eksisterende symptomer.

Anonymkode: 4d263...ed0

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (1 time siden):

Du tillegger meg en masse som jeg ikke har skrevet. Jeg tror ikke du  - eller noen - ønsker  disse symptomene. Å bruke ord som "lat" er fjernt. Jeg har aldri sagt noe sånt (selv om jeg veit det fins teite folk som ikke forstår omfanget av vansker og tapt livskvalitet ved ME, så reaksjonen din er forståelig i det perspektivet). Det er ikke slik at alle som ikke fullt ut deler din forståelse mangler empati eller ikke skjønner hvor reell og ødeleggende sykdommen er. Jeg vil selvsagt ikke mene noe som helst om hvorfor akkurat du har fått ME. Poenget i det jeg skrev: Vi kjenner ikke årsakene til ME, eller det nærmere samspillet mellom fysiske og psykiske faktorer som disponerer for sykdommen. Alle beskrevne symptomer (også de som etterhvert blir tydelig fysisk registrerbare) er fullt forenlig ikke bare med et fysisk, men også med et psykisk årsaksbilde. Det er etterhvert mye forskning om ME. Hvis man vil gi et helhetlig bilde, bør man ikke bare ta studier som peker i retning av infeksjoner og andre fysiske utløsende faktorer. Det er også et omfattende forskningsmateriale som peker i retning av psykosomatiske faktorer som (hos noen) kan utløse ME-symptomer og (hos de aller fleste av oss) kan forverre og segmentere eksisterende symptomer.

Anonymkode: 4d263...ed0

Men det var ikke det du skrev. Du skrev at slutter du å utsette deg for lys slutter du å tåle det, slutter du å spise må du sondenæres.....

Akkurat som noen velger å gjøre dette.

Selvfølgelig er det bra at det forskes bredt, og det spiller ingen rolle om det er psykiske eller fysiske tilstander i kroppen som utløser ME. Det viktige er å finne ut hva som skjer, så man kan jobbe mot å bedre det, medisinsk eller på andre måter.

Det at så mange mener så mye, uten å egentlig vite en dritt, det å møte folk som "ikke tror på ME" og må forsvare sykdommen sin, det er ganske utmattende i seg selv skal jeg si deg.

Jeg håpet lenge det skulle være noe psykisk hos meg, psykiske plager har man da litt forståelse for, man har medisiner, man har metoder å jobbe på, man har psykologer, det er mulig å bli frisk. Men jeg er friskmeldt for psykisk sykdom, det er ingenting de kan hjelpe meg med.

Hva står man igjen med da? Hva kan man jobbe med? De sier jeg aldri skal gjøre mer enn 70% av tålegrensen min, og tålegrensen min med min sykdom må jeg finne selv. Det er den hjelpen helsevesenet kan i gi i dag.

Jeg heier på alle som forsker, på alle områder, så kanskje de kan finne ut hva som skjer i kroppen. Noe av det vanskelige er at i mange mange år har alle som er utmattet i mer enn 6 mnd fått en ME diagnose, dvs at det nok er mange med kroniske utmattelsessykdommer som egentlig har forskjellige diagnoser og årsaker i denne "sekken" og det gjør det vanskelig å forske. I dag forsker de stort sett bare på de som har diagnosen etter de strengeste canadakriteriene, og finner de ut hva som skjer i kroppen deres kan de forhåpentligvis finne en prøve som kan gi folk forskjellige diagnoser når det er nødvendig.

Men sånne forståsegpåere som sier "det er sikkert psykisk, jeg tror ikke på ME som en fysisk sykdom" gjør det å ha denne sykdommen enda verre, for de får det til å høres ut som man har valgt det selv. 

Anonymkode: d6972...7fd

[Anonym bruker]

Jeg skjønner godt at det må være utmattende å ikke bare ha sykdom og redusert livskvalitet å slite med, men i tillegg oppleve at diagnosen stadig settes "under debatt". Du undervurderer meg likevel på flere måter når du skriver om "sånne forståsegpåere" og folk som tror at man "velger" å legge seg ned og redusere aktivitetsnivået. Det jeg sa noe om var rent faktiske mekanismer mellom redusert bruk av kroppen og symptomene ved ME som du la ut en beskrivelse av. Fysiske/psykiske årsaker er det ikke noen av oss gitt å vite alt om. Du har fortalt litt om din sykdomsreise og historie. Jeg har ikke fortalt deg om min, og jeg tror ikke det har så mye for seg, slik du fortolker meg. Du meget mulig rett i at fysiske faktorer utløste din ME (og for alt jeg vet feiler det deg fortsatt noe fysisk, selv om symptombildet altså ikke gjør at man kan vite det). Vi må alle håndtere ting som vi synes hjelper oss best. Hvis det som hjelper deg er å lese ting inn i fysisk forklaringsmodell, og vente på et høyst usikkert svar fra forskerne om behandlbare fysiske årsaker til ME, så gjør du selvfølgelig det. Men det finnes alternativer som kan hjelpe mange (og her snakker jeg ikke om dyre kurs og hallelujapregede greier).

Anonymkode: 4d263...ed0

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (7 timer siden):

https://sml.snl.no/kronisk_utmattelsessyndrom
 

Ingen tester kan bekrefte det - kun pasientens egne forklaringer. Lov å være sliten uten å få diagnose på det. 

Anonymkode: 18f42...7d6

Du påstod at ME ikke finnes. Det stemmer ikke, selv om sykdomsutløsende årsaker ikke er sikre foreløpig. ME finnes, ellers ville det ikke hatt en diagnosekode i ICD-10.

Om du hadde giddet å lese hele linken du selv valgte å legge ut, eller forstod hva som står der, så ville du også visst at ME i høyeste grad er en diagnose og helt reell sykdom. Men du har tydeligvis ikke satt deg inn i dette siden du tror at det å være ME-syk er det samme som å være "sliten". Normalt sliten eller til og med ekstremt sliten etter større belastninger en tid er ikke en gang i nærheten av den fysiologiske utmattelsen ME gir.

At man foreløpig ikke kjenner årsaken, det er ikke noe "bevis" for at sykdommen ikke finnes.

Så er det et helt annet spørsmål om ME er én sykdom eller om det er et sykdomsbilde som gir samme symptomer, men hvor utløsende årsaker bak kan være ulike. Dette forskes det mye på. Om du så nederst i din egen link er det nå mer og mer som tyder på at ME er en type autoimmun reaksjon/sykdom.

Er man bare sliten får man ikke diagnosen ME. Den må stilles etter strenge kriterier og "alt annet" må være utelukket. Så kan man alltids diskutere om utredning av ME faktisk utelukker "alt annet". Jeg har selv opplevd at det ikke gjør det. Det vil si at mange muligens går rundt med andre helt konkrete fysiske diagnoser som ikke blir oppdaget, for i det øyeblikket "alle tester" er tatt og man får ME-diagnosen, da blir alle symptomer gjerne forklart ut fra ME, og man får da sjelden videre utredning. Det tragiske er at de som er ME-syke ofte er for syke til å kjempe videre selv. Og skal man bli bedre av ME, og kanskje også frisk, så krever det ofte langt mer enn hva man i dag får av hjelp.

 

Anonymkode: 0c5ff...158

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (8 timer siden):

Jeg skjønner godt at det må være utmattende å ikke bare ha sykdom og redusert livskvalitet å slite med, men i tillegg oppleve at diagnosen stadig settes "under debatt". Du undervurderer meg likevel på flere måter når du skriver om "sånne forståsegpåere" og folk som tror at man "velger" å legge seg ned og redusere aktivitetsnivået. Det jeg sa noe om var rent faktiske mekanismer mellom redusert bruk av kroppen og symptomene ved ME som du la ut en beskrivelse av. Fysiske/psykiske årsaker er det ikke noen av oss gitt å vite alt om. Du har fortalt litt om din sykdomsreise og historie. Jeg har ikke fortalt deg om min, og jeg tror ikke det har så mye for seg, slik du fortolker meg. Du meget mulig rett i at fysiske faktorer utløste din ME (og for alt jeg vet feiler det deg fortsatt noe fysisk, selv om symptombildet altså ikke gjør at man kan vite det). Vi må alle håndtere ting som vi synes hjelper oss best. Hvis det som hjelper deg er å lese ting inn i fysisk forklaringsmodell, og vente på et høyst usikkert svar fra forskerne om behandlbare fysiske årsaker til ME, så gjør du selvfølgelig det. Men det finnes alternativer som kan hjelpe mange (og her snakker jeg ikke om dyre kurs og hallelujapregede greier).

Anonymkode: 4d263...ed0

Hvilke alternativer kan hjelpe da? Hilsen annen utmattet ( med utbrenthet da, men syns symptomene er lik hverandre). 

Anonymkode: f4bb6...d9e