Noen som lever sammen med noen som har MS?

[Anonym bruker]

Går det bra med dere? Og lever han/hun godt med sykdommen?

Har dere noen tanker om hva jeg bør være obs på? Støtteordninger, potensielle utfordringer, pårørendestøtte osv

Min mann begynner å bli ganske preget av sykdommen. Men han går fortsatt, og jeg håper det holder seg stabilt. Han har oppfølging fra nevrolog kun en gang per år.

Det er kanskje helt umulig å komme med generelle råd, men jeg har bare lyst til å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon - anonymt siden det ikke er min egen situasjon jeg snakker om 😊

Jeg er litt bekymret for fremtiden 😢

Anonymkode: 4ecce...033

[Anonym bruker]

Kjæresten min har MS. Ikke så lenge siden påvist diagnose. Han er hardt angrepet så tidlig. Fungerer dårlig i hverdagen. Konstante plager av alskens greier. 

Jeg vet foreløpig lite om det du spør om, dessverre. Men vi er flere i samme båt ❤️

Anonymkode: ab36e...236

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (9 minutter siden):

Kjæresten min har MS. Ikke så lenge siden påvist diagnose. Han er hardt angrepet så tidlig. Fungerer dårlig i hverdagen. Konstante plager av alskens greier. 

Jeg vet foreløpig lite om det du spør om, dessverre. Men vi er flere i samme båt ❤️

Anonymkode: ab36e...236

❤️ Masse lykke til ❤️

Det er ikke så lett å vite hva man skal gjøre igrunn. Jeg forsøker så godt jeg kan å være en støtte, men jeg klarer jo ikke å helt ut forstå hvordan han har det. 
 

Det er også en sorg i det å ikke kunne gjøre ting sammen som før - men vi finner jo andre ting å glede oss over. 
 

Håper bare det bremser litt ned nå 

HI

Anonymkode: 4ecce...033

[Anonym bruker]

Jeg har ms. Harhatt det fra jeg var 12 år, er 47 nå. Søk opp ms-venner på facebook.

Anonymkode: 067bd...ae3

[Anonym bruker]

Oppfølging bare x1 pr år? Det høres alt for lite ut. Får han ikke bremsemedisiner? 

Anonymkode: c8cce...f51

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (50 minutter siden):

Jeg har ms. Harhatt det fra jeg var 12 år, er 47 nå. Søk opp ms-venner på facebook.

Anonymkode: 067bd...ae3

Takk for tips!

Har du hatt det fra du var 12 år? Hvordan utarter det seg for deg? Håper du har en «snill» variant og at du har det bra ❤️
 

HI

Anonymkode: 4ecce...033

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (11 minutter siden):

Oppfølging bare x1 pr år? Det høres alt for lite ut. Får han ikke bremsemedisiner? 

Anonymkode: c8cce...f51

Ja, det syns jeg også. Han får bremsemedisin.
 

Og vi lurer litt på om det er medisinen som har forverret tilstanden hans. Det begynte å gå ganske raskt nedover etter at han startet på medisinen

Bildene i fjor viste i gen endring, og han har blitt kjempemye dårligere.. 

HI

Anonymkode: 4ecce...033

[Anonym bruker]

Det er ikke alle som tåler bremsemedisin så godt. Noen får få bivirkninger, mens andre får så mange at de må prøve en annen medisin. Synes dere bør få bedre oppfølging slik at dere kan få en vurdering på hvor godt han tåler den medisinen som er valgt. I tillegg finnes det annen symptomlindrende medisiner f.eks. medisiner som hjelper med balansen og gangen.

Anbefaler dere også å ta en titt på RAM-MS-studien om dere ikke allerede har gjort dette (https://helse-bergen.no/ram-ms) Veldig mange får stoppet sykdommen permanent med å resette immunforsvaret ved hjelp av HSCT. Denne behandlingen er antatt å stoppe sykdommen permanent for over 60 % av de som blir behandlet. Har man attakkvis MS og har nylig fått sykdommen kan sjansene være så gode som 90%. Antar at denne behandlingen kommer til å bli den foretrukne behandlingen også i Norge etterhvert da alle studier i utlandet tyder på at den er overlegen annen behandling (vi er bare veldig trege her sammenlignet med andre land). I tillegg er den mye billigere enn bremsemedisin så det vil spare samfunnet for milliarder.

Anonymkode: a383d...306

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (11 timer siden):

Takk for tips!

Har du hatt det fra du var 12 år? Hvordan utarter det seg for deg? Håper du har en «snill» variant og at du har det bra ❤️
 

HI

Anonymkode: 4ecce...033

Ja, jeg fikk ms da jeg var 12 år. Jeg har blitt verre, men har det bra likevel. Det er bare gangen som er mitt problem. 

Anonymkode: 067bd...ae3