Har du fibromyalgi? Får du behandling?

[Anonym bruker]

Eg har, doktoren seier eg skal gå tur, ikkje stresse ta smertestillande. (trur eg, hugsar jo ingenting og har ikkje vore der sidan i vinter då han sa eg berre måtte tenke at det ikkje er farleg sjølv om det er vondt). Eg har vore veldig fornøgd med denne legen eigentleg, og trur nok han var litt oppgitt over meg den dage fordi eg aldri klarar å prioritere å trene. (men eg har fysisk arbeid og mange små born, så det er ikkje slik at eg ikkje bevegar meg). Men finst det noko anna behandling eigentleg? Eg likar ikkje klage, så mogleg eg gjev eit for positiv inntrykk til legen. Men eg er prega av denne diagnosen, og trur nok at ungane hadde hatt ei blidare, meir tolmodig mor og eit reinare hus, og eg hadde kanskje ikkje tenkt at det er vel trass alt betre for ungane at eg lever, sjølv om eg av og til er i tvil. Det er kanskje heller ikkje vanleg å vere så sliten kvar kveld at ein heller vil vere dø, men likevel ha problem med å sove? 

Anonymkode: 12eee...d51

[Anonym bruker]

Jeg har det som deg. Irriterer meg grønn over at «løsningen» på denne sykdommen er å spise sunt, trene masse og sove godt.

Vel, jeg har levd i et smertehelvete daglig i over fire år, sove godt er en vits og nærmest et hån overfor meg og mine smerter. Og uten søvn har jeg heller ikke kapasitet til å diske opp sunne retter eller komme meg på trening/tur. Jeg jubler jo bare jeg kommer meg opp av sengen.

Vil helst også bare dø, 99% av kveldene. Er så trøtt at jeg er desperat men får likevel ikke sove pga smerter. Men har vel også kommet frem til samme konklusjon som deg, at barna sannsynligvis vil foretrekke å ha meg i live selv om jeg er «ubrukelig».

Var ikke mye hjelp i dette, men vit at du i hvert fall ikke er alene.

Anonymkode: 92c18...196

[Anonym bruker]

Og det er forresten irrelevant at det ikke er farlig i seg selv, så totalt unødvendig kommentar av legen. Når man har så store smerter at man ønsker å dø bare for å få litt pause, så kan jo sykdommen faktisk indirekte være dødelig.

Anonymkode: 92c18...196

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har det som deg. Irriterer meg grønn over at «løsningen» på denne sykdommen er å spise sunt, trene masse og sove godt.

Vel, jeg har levd i et smertehelvete daglig i over fire år, sove godt er en vits og nærmest et hån overfor meg og mine smerter. Og uten søvn har jeg heller ikke kapasitet til å diske opp sunne retter eller komme meg på trening/tur. Jeg jubler jo bare jeg kommer meg opp av sengen.

Vil helst også bare dø, 99% av kveldene. Er så trøtt at jeg er desperat men får likevel ikke sove pga smerter. Men har vel også kommet frem til samme konklusjon som deg, at barna sannsynligvis vil foretrekke å ha meg i live selv om jeg er «ubrukelig».

Var ikke mye hjelp i dette, men vit at du i hvert fall ikke er alene.

Anonymkode: 92c18...196

Takk for at eg ikkje er åleine! 😊 Du har nok meir smerter enn meg høyrest det ut som, sjølv om eg har vondt kvar dag. Men eg er så sliten heile tida, må jobbe med meg sjølv for å få gjort dei enklaste ting, er fryktelege sint, hugsar ingen ting osb. Og då følest det veldig vanskeleg å vite at å trene er den beste medisinen. Samstundes skal ein ikkje presse seg sjølv for hardt. Skal eg få tid og energi til å trene må eg jobbe redusert eller kjøpe hjelp i huset. Og eg har ikkje råd til det. Dette er virkeleg ein utruleg irriterande sjukdom!!! Det er jo selvfølgelig ikkje doktoren sin feil om det ikkje finst meir og betre medisin, men råda ein får gjer jo berre "må gjere" lista endå lenger... 

Anonymkode: 12eee...d51

[Anonym bruker]

Jeg tror nok at mindre stress og en del aktivitet hjelper. For meg iallefall 

Anonymkode: 1e60a...9d8

[Anonym bruker]

Men hvis dere har så store smerter og er så slitne at det går ut over livskvaliteten må vel sykemelding være en løsning? I hvert fall noen ganger, slik at dere får tatt dere litt igjen. 

I Norge har vi en god sykemeldingsordning og det bør dere nytte dere av før dere går helt på veggen ❤️

Anonymkode: 64569...ad7

[Anonym bruker]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg tror nok at mindre stress og en del aktivitet hjelper. For meg iallefall 

Anonymkode: 1e60a...9d8

Ja, det hjelper for meg òg, men vanskeleg å få til syns eg🙃. Var sjukemeldt 60 % i nesten eit halvt år. Då var det omtrent passeleg, og det gjekk an å få til å trene. Men kan ikkje vere sjukmeldt heile tida? Men eg ser at når ungane blir større er det håp om å klare å styre tida si litt betre.

Anonymkode: 12eee...d51

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Men hvis dere har så store smerter og er så slitne at det går ut over livskvaliteten må vel sykemelding være en løsning? I hvert fall noen ganger, slik at dere får tatt dere litt igjen. 

I Norge har vi en god sykemeldingsordning og det bør dere nytte dere av før dere går helt på veggen ❤️

Anonymkode: 64569...ad7

Ja, har vore sjukmeldt frå eine jobben, (60%) og då var det mogleg å slappe av og trene. Godt vi har sjukemldingsordning, eg er utruleg takknemleg for at eg bur her eg bur, særleg med ein kronisk og uforutsigbar sjukdom er det godt å vite at ein ikkje blir ståande heilt på bar bakke om alt skulle skjære seg. 

Anonymkode: 12eee...d51

[Anonym bruker]

Behandlingen er et regelmessig liv med riktig mat, søvn og tilpasset trening. Smertestillende, sovemedisin, fysioterapi ved behov. Mange har også nytte av kognetiv terapi. 
 

Og selvfølgelig en jobb som man kan fungere i med evt tilrettelegging, hjelp til oppgaver i hjemmet osv

Dette er en diagnose hvor det egentlig kun er din egen innsats og holdning som hjelper. Du MÅ trene. Fysisk jobb er ikke det samme som trening. Du må trene for å mestre jobb og hverdag. Du bør vurdere å leie vaskehjelp så ikke husarbeid tar knekken på deg. Det er vanlig ned søvnproblemer selv om mann er dønn sliten. Dette kan du få medikamentell hjelp til, eller lære puste- og avslapping teknikker Som kan hjelpe deg å stresse ned slik at søvnkvaliteten blir bedre. 
 

Jeg vil anbefale deg å få satt opp et treningsprogram tilpasset deg. Og så må du følge det. La far ta ungene, ha faste treningsdager. Prioriter DEG!

Anonymkode: 77a8f...dfd

[Anonym bruker]

Du må trene deg opp, jo mer muskelmasse jo mindre smerter. Men det er vondt og slitsomt å komme dit. Mange bruker en sykemeldingsperiode på å trene seg opp, for vedlikeholdstrening går greit å kombinere med jobb. 

Anbefaler å trene seg opp sammen med fysioterapeut, og midtvinters når jeg har mest vondt, trene med revmatikergruppen i varmt terapibasseng. 

I perioder er sovemedisin nødvendig, og smertestillende. 

Viktig å alltid ha fulle lagre av alle vitaminer og mineraler, ta tilskudd og spis sunt. Hold deg normakvektig, for ekstra vekt gjør smertene verre. 

Det er en drittsykdom. 

Anonymkode: 182c1...608

[Anonym bruker]

Jeg har nok fm, men legene har rådet meg til å ikke la meg utrede.

Legen har ikke forståelse for at trening er umulig i de dårligste periodene mine. Det gir ingen positiv effekt før det verste er over, dessverre kommer det ofte kastet på meg slik at jeg oftest ikke klarer å forutse og forebygge.

Jobben min er nok mye av årsaken, den er veldig hektisk til tider. Samtidig er jeg ikke villig til å gi den opp eller roe ned. Jeg har ambisjoner for hva jeg skal utrette i arbeidslivet og å «melde meg av» for å «ta vare på meg selV» er ikke forenelig med det. Til nå har jeg klart meg med noen egenmeldingsdager et par ganger i året. Den kostnaden tar jeg.

Anonymkode: 8676e...a91

[Anonym bruker]

Forresten har jeg flere ganger bedt om et treningstilbud for å trene meg opp og lære å prioritere den rette treningen. Det fnyses det av, og jeg får beskjed om at jeg prøver å fraskrive meg ansvaret for egen helse,

Anonymkode: 8676e...a91

[Anonym bruker]

Jeg har fm. Og jeg mener hele diagnosen er bare tull. 
 

Husker jeg meldte meg inn i fb gruppen, hvor alle nærmest hadde hylekor på daglig basis, og hvor man fikk ros for å ha tømt oppvaskemaskinen. Jo mer jeg var der, jo mer smerter fikk jeg. Jo mer jeg fokuserte på det, jo verre ble jeg. På et tidspunkt måtte jeg sitte på en stol og lage mat på komfyren fordi alt gjorde så vondt. 
 

Så meldte jeg meg ut, la diagnosen opp på en hylle, og nå er jeg velfungerende med unntak av noen få dager i mnd. Gode turer, trening og sunn mental helse hjelper godt

Anonymkode: ec290...518

[Anonym bruker]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har fm. Og jeg mener hele diagnosen er bare tull. 
 

Husker jeg meldte meg inn i fb gruppen, hvor alle nærmest hadde hylekor på daglig basis, og hvor man fikk ros for å ha tømt oppvaskemaskinen. Jo mer jeg var der, jo mer smerter fikk jeg. Jo mer jeg fokuserte på det, jo verre ble jeg. På et tidspunkt måtte jeg sitte på en stol og lage mat på komfyren fordi alt gjorde så vondt. 
 

Så meldte jeg meg ut, la diagnosen opp på en hylle, og nå er jeg velfungerende med unntak av noen få dager i mnd. Gode turer, trening og sunn mental helse hjelper godt

Anonymkode: ec290...518

Jeg er enig i at man må holde seg langt unna mange av de gruppene, de er så feil satt sammen. Istedenfor å dytte hverandre opp drar man hverandre ned i en slags konkurranse om å ha det verst. Ikke mye selvhjelp i det...

Men at diagnosen er noe tull er jeg ikke enig i, du sier jo selv du har noen dager å måneden du sliter litt.

Det er en revmatisk diagnose, og min erfaring er at hjelpen du får fra den gruppen er mye bedre. Trening med fysioterapeut og varmtvannsbasseng når smertene er ille er gull ihvertfall for meg.

Men jeg er også i full jobb, og liker ikke sykeliggjøring der det ikke er nødvendig. Mestring er bedre, man må lære seg å leve med den kroppen man har, og de fleste har et eller annet.

Anonymkode: 182c1...608

[Anonym bruker]

Jeg har alle symptomer på fm, men i samråd med lege, utreder vi ikke nå. Mange blir sykdommen sin så fort de får en diagnose og akkurat nå har det ingen betydning for helsen min om jeg får diagnosen på papiret.

Holder symptomene i sjakk, må til tider benytte smertestillende. Har i tillegg artrose i hender, hofter og knær, som også gir smerter innimellom. Jeg har en aktiv jobb, jobber i naturbarnehage. Får mye bevegelse og lett trening på jobb hver dag, det hjelper mye. Prøver å få trent hver uke, men som alenemor er det ikke alltid lett å få til. Jeg tar også smertestillende om jeg har for vondt til å få sove, søvn er viktig. 

Anonymkode: b8720...75b

[Anonym bruker]

Jeg ble sendt på 3 mnd rehabilitering. Har vært der 2 ganger, så 6 mnd totalt. 

Må inn igjen til vinteren. Det går i trening og endre tankesettet. 

Anonymkode: e93b1...82c

[Anonym bruker]

Jeg måtte gi opp jobben. Trener styrke 3-4 ganger i uken, samt går turer. Hadde ikke noe liv før. Nå med trening, sunn mat og prøve å balansere med å ikke gjøre for mye på gode dager, gjør at jeg kan fungere sånn tålig. Skal omskolere meg til et mer passende yrke og håper å kunne jobbe igjen. Jeg blir fryktelig lei i perioder, men kan ikke syntes synd på meg selv. Har stort søvnbehov. Skulle ønske det fantes en behandling som kunne gjøre oss friske. 

Anonymkode: ddebc...cbc

[Anonym bruker]

Jeg har fm og går fast på revmatiske medisiner. Uten dem fungerer jeg ikke. Bortsett fra "lett" fatigue er hverdagen ikke bare overkommelig, men faktisk god, selv om jeg enda har vonde og slitsomme dager. Hjelper virkelig at barna blir større og søvnen bedre. Kan ikke jobbe med hva som helst, men har nå hatt denne dritten i 20 år og jeg har lært og akseptere at livet ikke ble som jeg hadde tenkt.

Mine beste tips er regulert søvn, redusert stress, finne dine triggere og unngå dem i så stor grad som mulig. Smertene er reelle og det er ikke en tullesykdom, selv om ikke den er prioritert forsket på siden det er en typisk "kvinnesykdom". I andre land er forskingen kommet mye lengre og det er så vidt begynt og dukke opp markører. Én dag vil det bli funnet en fellesnevner som gir svar. Kom dere ut av disse fbgruppene. Der er det om å gjøre og ha det verst mulig.

Anonymkode: a0e5e...2bf

[Anonym bruker]

Hvordan fikk dere diagnosen? Er det noe som kan sees på blodprøver eller MR. Jeg sliter mye med smerter og sliter i perioder med å fungere. Fysio, kiropraktor og trening holder ting noenlunde i sjakk..

Anonymkode: 3f800...0ef

[Anonym bruker]

8 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har nok fm, men legene har rådet meg til å ikke la meg utrede.

Legen har ikke forståelse for at trening er umulig i de dårligste periodene mine. Det gir ingen positiv effekt før det verste er over, dessverre kommer det ofte kastet på meg slik at jeg oftest ikke klarer å forutse og forebygge.

Jobben min er nok mye av årsaken, den er veldig hektisk til tider. Samtidig er jeg ikke villig til å gi den opp eller roe ned. Jeg har ambisjoner for hva jeg skal utrette i arbeidslivet og å «melde meg av» for å «ta vare på meg selV» er ikke forenelig med det. Til nå har jeg klart meg med noen egenmeldingsdager et par ganger i året. Den kostnaden tar jeg.

Anonymkode: 8676e...a91

Haha, skulle tru det var eg som skreiv dette faktisk, legen ville ikkje sette diagnosen på meg heller, han meinte det for all framtid ville hemme meg om eg fekk andre sjukdommar, legane ville berre sjå fm og seie det er årsaka. Eg har heller ikkje noko ynskje om å bytte jobb, eg har ikkje vore borte frå jobb pga fibro på eit år no, så er nok ikkje så alvorleg grad som mange andre. Men det er ein drittsjukdon ja som mange skriv over, og eg må nok berre innsjå at eg måååå prioritere trening, og meg sjølv. Men eg har ikkje lyst, ikkje på den måten. Vil ikkje legge ting på hylla pga sjukdom....

Anonymkode: 12eee...d51

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har fm og går fast på revmatiske medisiner. Uten dem fungerer jeg ikke. Bortsett fra "lett" fatigue er hverdagen ikke bare overkommelig, men faktisk god, selv om jeg enda har vonde og slitsomme dager. Hjelper virkelig at barna blir større og søvnen bedre. Kan ikke jobbe med hva som helst, men har nå hatt denne dritten i 20 år og jeg har lært og akseptere at livet ikke ble som jeg hadde tenkt.

Mine beste tips er regulert søvn, redusert stress, finne dine triggere og unngå dem i så stor grad som mulig. Smertene er reelle og det er ikke en tullesykdom, selv om ikke den er prioritert forsket på siden det er en typisk "kvinnesykdom". I andre land er forskingen kommet mye lengre og det er så vidt begynt og dukke opp markører. Én dag vil det bli funnet en fellesnevner som gir svar. Kom dere ut av disse fbgruppene. Der er det om å gjøre og ha det verst mulig.

Anonymkode: a0e5e...2bf

Kan jeg spørre hvilke medisiner du går på?

Anonymkode: ddebc...cbc

[Anonym bruker]

Mannen min har fibromyalgi. Han bruker Paracet, Brufen Retard for smertene, og Sarotex for å få sove. Det som har hjulpet mest i det siste året er allikevel å begynne med CBD-olje. Den demper en del av smerten, og gjør hverdagen mer levelig.

 

Anonymkode: 6d598...4c0

[Anonym bruker]

18 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Kan jeg spørre hvilke medisiner du går på?

Anonymkode: ddebc...cbc

Meloxicam Mylan 15 mg og Paracet ved behov. 

Anonymkode: a0e5e...2bf

[Anonym bruker]

8 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har fm og går fast på revmatiske medisiner. Uten dem fungerer jeg ikke. Bortsett fra "lett" fatigue er hverdagen ikke bare overkommelig, men faktisk god, selv om jeg enda har vonde og slitsomme dager. Hjelper virkelig at barna blir større og søvnen bedre. Kan ikke jobbe med hva som helst, men har nå hatt denne dritten i 20 år og jeg har lært og akseptere at livet ikke ble som jeg hadde tenkt.

Mine beste tips er regulert søvn, redusert stress, finne dine triggere og unngå dem i så stor grad som mulig. Smertene er reelle og det er ikke en tullesykdom, selv om ikke den er prioritert forsket på siden det er en typisk "kvinnesykdom". I andre land er forskingen kommet mye lengre og det er så vidt begynt og dukke opp markører. Én dag vil det bli funnet en fellesnevner som gir svar. Kom dere ut av disse fbgruppene. Der er det om å gjøre og ha det verst mulig.

Anonymkode: a0e5e...2bf

Kva medisin går du på? Eg fekk en ein som forsovidt funkar, men har fått beskjed om å ikkje ta dei utan at det er ekstra gale. Fb gruppene er døden, om du ikkje har ein dårleg dag frå før får du det iallfall etter å ha lese litt der😆. 

Anonymkode: 12eee...d51

[Anonym bruker]

På 10.7.2020 den 13.44, Anonym bruker skrev:

Hvordan fikk dere diagnosen? Er det noe som kan sees på blodprøver eller MR. Jeg sliter mye med smerter og sliter i perioder med å fungere. Fysio, kiropraktor og trening holder ting noenlunde i sjakk..

Anonymkode: 3f800...0ef

Jeg fikk den på Martine Hansens Hospital etter en undersøkelse der. 

Anonymkode: e93b1...82c