ME-foreningen er blitt den nye Karen og antivaxxbevegelsen.

[Anonym bruker]

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531
 

Dette grenser til det latterlige. Og beviser nok en gang holdningene blant denne pasientgruppen. Null omtanke eller ønske om bedring. Som flere gang på gang har påstått. 

Anonymkode: 7dc7a...572

[Anonym bruker]

Synes det er dumt å latterliggjøre en ignorert, fortvilet og veldig syk pasientgruppe.. En som står meg nær har ME og hun er jævelig syk. Vært sengeliggende i mørket i to år nå. Null hjelp å få. Må søke svar selv og da er det lett å dumpe borti helseekstremister. Når du i ti år har kjempet en kamp uten resultat og endelig møter noen som lytter og forstår så skjønner jeg veldig godt at man kan bli påvirket. ME syke har ingen rettigheter omtrent. De er et offer for prøving og feiling og blitt sykere. 
Det er så lett å dømme når man er frisk og stabil i hodet. To år i mørket i en seng gjør noe med deg. 
Tenk deg om før du dømmer. Mangel på forståelse og empati er langt verre enn å tro på kvakksalvere. 

Anonymkode: 5af81...835

[Anonym bruker]

Så fordi en liten og aggressiv gruppe er idioter kategoriserer du alle med ME som personer som ikke ønsker å bli friske?

En god venninne av meg har ligget inne i et mørkt rom i 2-3 år. På en god dag klarer hun å spise middag med mann og barn. Og kun det. Hun får aldri være med på skoleavslutning, foreldremøter, ferieturer eller feiringer av div slag. Hun har doktorgrad og et yrke hun brenner for, men har ikke vært i jobb på 5-6 år.

Hun ligger i mørket mens livet går forbi og barnet vokser opp. Å påstå at hun ikke vil bli frisk er en hån mot et medmenneske. 

Skjerp deg!

Anonymkode: 2454c...61e

[Syngensang]

Har ikkje gått inn på linken, selvfølgeleg finst det folk som tek feil i alle grupper. Men å påstå at folk med ME ikkje vil bli friske er provoserande, ufint, umenneskeleg og urimeleg. Du sparkar ei heil gruppe som ligg nede. Som altfor lenge har blitt ignorert at legestanden, blitt møtt av fordummar som dine i tillegg til sine eigne helseplager. Dessuten er det heilt idiotisk å hevde noko slikt, trur du folk ligg inne i mørke tom, går glipp av barndommen til borna, jobbkarriere osb berre fordi dei ikkje gidde å stå opp? Det fell på si eiga urimlegheit. 

[Anonym bruker]

41 minutter siden, Anonym bruker skrev:

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531
 

Dette grenser til det latterlige. Og beviser nok en gang holdningene blant denne pasientgruppen. Null omtanke eller ønske om bedring. Som flere gang på gang har påstått. 

Anonymkode: 7dc7a...572

Hva med dine holdninger da? De er jammen meg ikke mye å skryte av

Anonymkode: 4003a...fe9

[Anonym bruker]

Det er veldig spesielt når hva det skal være "lov" å forske på styres av følelser (eller for så vidt religion og politikk). Forskning skal være objektiv så langt det er mulig. Det får være måte på å være hårsår. Dessuten er det å vise fingeren til folk som lider av psykisk sykdom når de rangerer på denne måten. Sterke interesseorganisasjoner kan være flott, men her er det forsøk på sensur. Uansett hva forskningen kommer frem til bør eventuelle resultater, gitt at forskningen er forskriftsmessig utført, tas vel i mot. Det gjelder enten man "liker" svaret eller ikke. Hvis de er så sikre i sin sak bør de i alle fall ønske forskningen velkommen, så den kan vise at de har rett og dermed styrke deres sak.

Anonymkode: a0b2d...136

[Anonym bruker]

ME foreningen er i mine lyne helt crazy (i mangel av et bedre ord. 
 

Jeg var tidligere i kontakt med de for råd og veiledning da jeg var under utredning for utmattelse. Ble da bombardert med «råd» om hvilke behandling jeg absolutt ikke måtte takke ja til, hvilke sykehus og leger jeg burde nekte utredning hos, at jeg absolutt IKKE måtte takke ja til opptrening eller rehabilitering, at jeg kun måtte fokusere på fysisk utredning osv. Alle disse rådene ga de uten å egentlig kjenne min sykdomshistorie...

Jeg er heldigvis ikke me-syk, men har hatt god effekt av kognitiv behandling og fysisk rehabilitering.

Anonymkode: 20b93...6b3

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

ME foreningen er i mine lyne helt crazy (i mangel av et bedre ord. 
 

Jeg var tidligere i kontakt med de for råd og veiledning da jeg var under utredning for utmattelse. Ble da bombardert med «råd» om hvilke behandling jeg absolutt ikke måtte takke ja til, hvilke sykehus og leger jeg burde nekte utredning hos, at jeg absolutt IKKE måtte takke ja til opptrening eller rehabilitering, at jeg kun måtte fokusere på fysisk utredning osv. Alle disse rådene ga de uten å egentlig kjenne min sykdomshistorie...

Jeg er heldigvis ikke me-syk, men har hatt god effekt av kognitiv behandling og fysisk rehabilitering.

Anonymkode: 20b93...6b3

Man kan jo spørre seg om denne foreningen egentlig har de sykes beste i tankene, eller om de driver ren politikk og propaganda.

Anonymkode: a0b2d...136

[Anonym bruker]

Jeg har ME og jeg tror ærlig talt det er snakk om flere forskjellige diagnoser i denne "sekken". Noen blir bedre av kognitiv terapi, ved å ta bedre vare på seg selv, legge vekk "flink pike syndromet" osv, og da er det nok snakk om en form for utbrenthet. Mens andre blir dårligere av disse tingene, og da er det kanskje snakk om noe mer fysisk.

Greia er at det er vanskelig å skille mellom dem, derfor vil selvfølgelig nav, leger og psykologer at alle skal prøve det mange blir friske av, men de som opplever forverring vil advare.

Denne krigen kjenner jeg lite til da.

Jeg personlig har selvfølgelig blitt utredet også av psykolog, et tverrfaglig team sørget for det. Jeg synes det er greit, jeg har vært hos både indremedisiner, nevrolog og psykolog. Kognitiv terapi er prøvd. For meg som har en mild til moderat sykdom er det en selvfølge.

Men jeg forstår at det ikke er det for de som har en alvorlig grad.

Anonymkode: f7fbb...87f

[Anonym bruker]

3 timer siden, Syngensang skrev:

Har ikkje gått inn på linken, selvfølgeleg finst det folk som tek feil i alle grupper. Men å påstå at folk med ME ikkje vil bli friske er provoserande, ufint, umenneskeleg og urimeleg. Du sparkar ei heil gruppe som ligg nede. Som altfor lenge har blitt ignorert at legestanden, blitt møtt av fordummar som dine i tillegg til sine eigne helseplager. Dessuten er det heilt idiotisk å hevde noko slikt, trur du folk ligg inne i mørke tom, går glipp av barndommen til borna, jobbkarriere osb berre fordi dei ikkje gidde å stå opp? Det fell på si eiga urimlegheit. 

Det er utvilsomt noe spesielt å utsette de som faktisk vil forske på sykdommen din, med mål om å finne løsninger og behandling, for karakterdrap og et helt uforståelig  sinne. Da begynner man jo å lure.

Anonymkode: b40ee...b60

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er utvilsomt noe spesielt å utsette de som faktisk vil forske på sykdommen din, med mål om å finne løsninger og behandling, for karakterdrap og et helt uforståelig  sinne. Da begynner man jo å lure.

Anonymkode: b40ee...b60

Handler vel om at mange har gått igjennom mye latterlig «forskning» og utprøving allerede. At deres opplevelser så mange ganger er blitt diskreditert og avfeid at de ikke lenger er villige til å snakke med noen flere.

Anonymkode: ae2f9...d57

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ME og jeg tror ærlig talt det er snakk om flere forskjellige diagnoser i denne "sekken". Noen blir bedre av kognitiv terapi, ved å ta bedre vare på seg selv, legge vekk "flink pike syndromet" osv, og da er det nok snakk om en form for utbrenthet. Mens andre blir dårligere av disse tingene, og da er det kanskje snakk om noe mer fysisk.

Greia er at det er vanskelig å skille mellom dem, derfor vil selvfølgelig nav, leger og psykologer at alle skal prøve det mange blir friske av, men de som opplever forverring vil advare.

Denne krigen kjenner jeg lite til da.

Jeg personlig har selvfølgelig blitt utredet også av psykolog, et tverrfaglig team sørget for det. Jeg synes det er greit, jeg har vært hos både indremedisiner, nevrolog og psykolog. Kognitiv terapi er prøvd. For meg som har en mild til moderat sykdom er det en selvfølge.

Men jeg forstår at det ikke er det for de som har en alvorlig grad.

Anonymkode: f7fbb...87f

Vet du det har jeg tenkt selv. ME er så lite forsket på at mye havner i ME-sekken ved en feil. 
En bekjent hadde den diagnosen i 7 år, så hadde hun faktisk borreliose. Hun har kjøpt behandling i utlandet for rundt en million nå, endelig har hun så smått kunnet begynte å leve litt forsiktig. Hun var lenket til senga i 3 år. 

Anonymkode: 5af81...835

[Anonym bruker]

57 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Handler vel om at mange har gått igjennom mye latterlig «forskning» og utprøving allerede. At deres opplevelser så mange ganger er blitt diskreditert og avfeid at de ikke lenger er villige til å snakke med noen flere.

Anonymkode: ae2f9...d57

Men det må jo nødvendigvis både forskning og utprøvning til om man ønsker å finne en løsning? 
Å sabotere for forskere og leger fordi man, som ufaglært vel og merke, insisterer på at man KUN skal se på det som en fysisk sykdom, uten å forske på om det kan ha noe med psyken å gjøre, er bare veldig, veldig rart. Når forskerne ønsker å se på dette fra et tverrfaglig perspektiv viser det at de tar sykdommen seriøst.

Det er leger og forskere som skal legge føringene for forskning på og behandling av ME, ikke en loco gruppe pasienter med ME som helt åpenbart må ha en helt annen agenda.

Anonymkode: b40ee...b60

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ME og jeg tror ærlig talt det er snakk om flere forskjellige diagnoser i denne "sekken". Noen blir bedre av kognitiv terapi, ved å ta bedre vare på seg selv, legge vekk "flink pike syndromet" osv, og da er det nok snakk om en form for utbrenthet. Mens andre blir dårligere av disse tingene, og da er det kanskje snakk om noe mer fysisk.

Greia er at det er vanskelig å skille mellom dem, derfor vil selvfølgelig nav, leger og psykologer at alle skal prøve det mange blir friske av, men de som opplever forverring vil advare.

Denne krigen kjenner jeg lite til da.

Jeg personlig har selvfølgelig blitt utredet også av psykolog, et tverrfaglig team sørget for det. Jeg synes det er greit, jeg har vært hos både indremedisiner, nevrolog og psykolog. Kognitiv terapi er prøvd. For meg som har en mild til moderat sykdom er det en selvfølge.

Men jeg forstår at det ikke er det for de som har en alvorlig grad.

Anonymkode: f7fbb...87f

Det Hi gjør - å stemple en hel pasientgruppe pga. det en liten, men høylydt gruppe gjør og sier, det faller på sin egen urimelighet.

Jeg fikk selv ME-diagnosen etter en alvorlig infeksjonssykdom som ikke ble tatt på alvor av legen. Diagnosen ble stilt av flere spesialister, bl.a. av indremedisiner og nevrolog, som den gang var de som kunne sette den diagnosen. Jeg var veldig dårlig, men kom meg etter flere år tilbake i jobb og anså meg som "frisk". At jeg fremdeles ikke restituerte som andre, det overså jeg, bare forsøkte å tilpasse hverdagen. Så ble jeg dårligere igjen. Og legene ville da skylde alt på ME-diagnosen, for dette var visst typisk for den, kunne jo ikke bli frisk av den. Jeg kjente at noe fysisk var galt i kroppen, og jeg nektet å akseptere dette, for da jeg ble sykere igjen hadde jeg redusert belastning både på jobb og utenom enormt, og likevel ble jeg sykere, fikk flere symptomer. Det ble starten på en lang vei og en knallhard kamp. Jo mer jeg argumenterte imot, jo mer psykisk mente de det var. Jo mer jeg påstod at noe var fysisk galt, jo mer hypokonder ble jeg visstnok, og det igjen forklarte det psykiske. At jeg da hadde en historie med vanskelig oppvekst bekreftet det enda mer, mente legene. Jeg holdt på mitt. Måtte gjennom psykiske vurderinger som konkluderte med at problemene mine ikke var psykisk betinget, og at de mindre problemene jeg i så måte hadde kun var normalreaksjon på å være fysisk syk. Da først roet legene seg litt med å si at jeg "bare" var psykisk syk. Jeg ba selv om å få oppfølging av psykolog fordi det var tøft å stå i situasjonen og det fikk store konsekvenser for resten av livet mitt. Det fikk jeg avslag på - fordi jeg var for frisk psykisk, visstnok. Senere ble det så brukt mot meg at jeg ikke hadde gått i behandling hos psykolog, så da måtte utredningskarusellen hos psykolog og psykiater igjen startes - og endte med samme konklusjon som sist, at jeg ikke var psykisk syk, at jeg hadde noen mindre psykiske utfordringer pga. fysisk sykdom og livssituasjonen pga. sykdommen. Og igjen var jeg for frisk til å få noe videre terapi, selv om jeg igjen ba om dette selv, for å sikre at jeg ikke utviklet større psykiske problemer pga. sykdommen.

Legene tok blodprøver og sa at "alt er normalt". Det tok meg lang tid, måtte gå gjennom alle blodprøver årevis bakover, måtte lese meg opp på alt. Da fant jeg én blodprøve som aldri var fulgt opp igjen. En prøve legene sjelden tar, og ikke kan noe om. Symptomene med problemer på det området sammenfalt med mine symptomer og kan være overlappende med ME-symptomer. Nye prøver viste at jeg fremdeles hadde det problemet, og det var verre. Veien derfra til i dag ble ikke bedre. Jeg har kjempet hvert eneste steg på veien, har måttet lese meg opp på alt selv, har selv måttet korrigere både leger og spesialister som ikke kan noe om dette. Og selv om prøvene er helt konkrete og andre prøver senere har bekreftet at dette er et rent fysisk problem i min kropp, så er det bagatellisert. Så ville spesialister igjen sette ME-diagnosen. Det var jeg som måtte gjøre dem oppmerksom på at det kan de ikke gjøre, fordi jeg ikke kvalifiserer til diagnosen iflg. Canada-kriteriene, fordi konkrete medisinske funn på blodprøver og andre tester viser at jeg har noe annet som også gir samme type symptomer som det ME gir. Jeg måtte nesten krangle for å ikke få ME-diagnosen, som jeg faktisk ikke kvalifiserer for. Og dette var hos spesialister. Men en ME-diagnose ville jo vært enkelt for dem, da ville de kunne avfeie meg som ferdig utredet, jeg ville falt ut av systemet, de hadde sluppet å forholde seg til det de ikke kan og forstår, og de ville sluppet å forholde seg til det som nok var blitt en "brysom" pasient som påpekte både manglene i systemet og manglende kunnskaper hos legene...

De færreste ME-pasienter, i hvert fall ikke de sykeste, har krefter eller kunnskap nok til å sette seg så mye opp mot legene som det jeg har gjort. De som ikke er av de aller sykeste har ofte nok med å forsøke å få til en noenlunde levelig liv innenfor de snevre rammene helsen deres tillater. Og det burde heller ikke være opp til den enkelte pasient å måtte finne ut av det medisinske.

Ang. diagnostisering av ME. Da spesialistene ville sette ME-diagnosen på meg for andre gang, da var jeg henvist til et ME-senter ved et av landets største sykehus. Dvs. jeg var ikke henvist dit, men havnet der. Jeg var henvist til medisinsk utredning, sykehuset bestemte seg før de møtte meg at jeg skulle inn i en ME-utredning. Selv om jeg altså ikke var henvist dit pga. ME, men pga. de helt konkrete nye funnene på blodprøvene. Dette var spesifisert av fastlege også. Så måtte jeg gjennom "full ME-utredning". Dette regnes som gullstandarden i Norge (og verden?) for utredning av ME-pasienter. Jeg leste selv gjennom alle blodprøvene som skulle tas av meg - og oppdaget at de prøvene for det som faktisk feilte meg, de var ikke tatt med. Jeg gikk tilbake til avdelingen og fikk beskjed av spesialist at det ikke var nødvendig å ta de prøvene i en ME-utredning. Å påpeke at jeg faktisk ikke var der pga. ME, men et helt konkret annet problem, det hjalp ikke, for "ME-utredningen er så omfattende at det ikke trengs andre prøver, de vil avdekke alt" - iflg. spesialisten. Det endte med en krangel hvor jeg måtte stille spørsmålstegn ved forsvarligheten ved å la være å utrede meg for det som beviselig var et reelt problem, og heller ville sette en annen diagnose på meg - og minnet henne på at leger ikke kan sette ME-diagnosen når andre avvikende prøver kan forklare pasientens problem. Da sa den legen at jeg fikk ta prøvene jeg krevde, men at hun ikke ville ha noe med meg å gjøre videre. En annen ansatt på avdelingen var dypt sjokkert over hvordan legen snakket, og roste meg for å tørre og orke å stå imot.

Hvis jeg ikke hadde hatt den kompetansen jeg har og funnet ut av ting selv før dette, da hadde jeg gått gjennom ME-utredningen (alle de prøvene måtte jeg uansett ta), og neste lege innrømmet at kun med de prøvene så ville de ha satt ME-diagnosen på nytt på meg...

Ja, ME-utredningen er forholdsvis omfattende, men min erfaring er at den er for generalisert og at de ikke ser på individet. Man tilpasser pasienten diagnosen. Og da vil de heller ikke finne årsakene bak hos de som har andre fysiske sykdommer.

Som anonym 87f tror jeg ME-diagnosen kun er en sekkediagnose, hvor alle med samme symptomer og som ikke slår ut på noen - relativt sett - få blodprøver, nesten automatisk får ME-diagnosen. Problemet med det er at mange får feil diagnose. Problemet er at legene ikke lærer seg mer om det. Problemet er at etter at ME-diagnosen er satt så blir det meste annet som måtte komme på av symptomer bli skyldt på ME, og ergo fratas faktisk en stor gruppe pasienter retten de har til god nok utredning og behandling.

Men selvfølgelig har ME også en psykisk komponent. Man kan ikke bli så syk, miste så stor funksjon, uten å bli påvirket av det psykisk også. Det er i så fall en normalreaksjon, men ikke nødvendigvis en årsak til sykdommen. Slik utredningen gjennomføres for mange i dag så gjør det dessverre også at flere som er utbrente, som anonym 87f også påpeker, få diagnosen. Det fratar også dem både rettigheter og muligheter - og også håp om bedring, i mange tilfeller.

Til tross for alt legevitenskapen i dag kan om menneskekroppen så er det fremdeles utrolig mye vi ikke vet. For sjeldnere problemer er ofte veien uendelig lang for å få et svar, fordi fastlegene ikke kan forventes å kunne absolutt alt, og fordi spesialistene ofte er - vel, for spesialiserte på sitt felt. Den medisinske forskningen finner stadig ny kunnskap om kropp og sykdom, og ingen leger har mulighet til å ha oversikten. Og systemer finnes foreløpig ikke til å utrede mer effektivt og bredt nok i de tilfellene det er nødvendig.

Men disse problemene er ikke unike for ME-problematikken. En annen gruppe pasienter som også blir møtt med store fordommer - og som ofte heller ikke greier å kjempe hardt for å bli hørt - er alle de med psykiske problemer. Nyere forskning har vist at det er en hel rekke fysiske sykdommer som har psykiske symptomer som debutsymptomer, og at dette kan være eneste symptomer i årevis før pasienten ev. får den fysiske diagnosen. Dette er noe jeg har tatt opp både med leger, spesialister, psykologer og psykiatere, og foreløpig har jeg ikke møtt en som har hørt om dette. Det til tross for at flere av dem vet at flere fysiske diagnoser er kjent for å gi psykiske endringer etterhvert også. Men å tenke at de psykiske symptomene og diagnosene kan kamuflere en fysisk diagnose, dit har ikke legene og psykiatrien kommet helt foreløpig. Og denne gruppen pasienter møter jo dessverre samme holdninger som det ME-syke gjør, alt av senere symptomer blir ansett å være forårsaket av de psykiske problemene og følgene av denne.

Siden så mange blir ME-syke blir det etter infeksjoner, så tror jeg også at den alvorlige sykdomsutviklingen noen får kan være forårsaket av at infeksjonen endrer genene hos pasienten, epigenetikk. Der er legevitenskapen knapt i startgropen, i hvert fall når det kommer til en ev. påvisning av dette og behandling.

Jeg forsvarer ikke de som driver med trusler "for ME-saken". Men de som gjør det gjør det av fortvilelse, enten for seg selv, eller ofte mer trolig, fortvilelse av å se en av sine nærmeste svinne hen på et mørkt rom, uten å bli tatt på alvor, uten å få behandling, uten å få svar. Det skaper enorm fortvilelse, frykt og sorg - og det kan hos noen komme ut som sinne. Og sinne kan dessverre også vise seg på uhensiktsmessige og uakseptable måter også. Men desperasjonen deres fører likevel til noe viktig - nemlig oppmerksomhet rundt ME-pasienter. Motstand mot deler av forskningen har vært på sin plass, for langt fra all forskning på ME har vært god. Derfor er det også viktig å opprettholde oppmerksomheten og sørge for at forskning som gjøres (og som er viktig) blir gått godt nok etter i sømmene. Og i tillegg er det viktig å huske at ME mest trolig er en sekkediagnose, så selv om én behandling fungerer på et visst antall pasienter, så kan årsaken til at den ikke fungerer på de andre rett og slett være fordi de andre har en helt annen sykdom. Så ikke bare må man se på forskningen og metoder for behandling, men også fortsette å forske på ulikhetene hos ME-pasientene. For finner man ulikhetene (og likhetene) så kan man også forstå hvorfor det ene fungerer på en, men ikke på en annen - uten at man skylder på den andre selv hvis den ikke blir frisk av det som for den da trolig er feil behandling.

Det er også viktig å være klar over historien til ME. Det er en gruppe pasienter som ikke er blitt tatt særlig på alvor. Det er en gruppe som er blitt og fremdeles blir stigmatiskert (bare se på HIs generalisering av alle ME-syke...). Det er en gruppe som i stor grad er blitt glemt. Det er en gruppe pasienter som mister livene sine, funksjon, inntekt, sosial omgang. Og det rammer ikke bare dem, det rammer ofte familiene deres minst like hardt.

Jeg tror de ME-syke er litt som kanarifuglene i de gamle gruvene. De er viktige varslere som kan gi oss kunnskap som er avgjørende for andre i fremtiden. Men da må de også tas på alvor.

 

 

Anonymkode: 8c6e8...29c

[Anonym bruker]

Jeg ble frisk fra ME for 15 år siden, hadde det i 7 år, og fikk diagnosen etter de strengeste kriterier. Men jeg vet jo ikke om det var ME jeg hadde, eller noe annet. Men psykisk syk var jeg ikke. Dette LP kurset var det mange ME syke, som reiste til England for å ta, og flere av de ble bedre med en gang, men mye sykere på sikt. Så her er det jo snakk om at man kjenner til mange tilfeller som blir mye dårligere av det kurset. Og de som har blitt varig bedre, ja kanskje ikke de har ME. Jeg satte meg selv godt inn i hva kurset gikk ut på, og jeg har null tro på at dette kan få ME syke friske. Jeg har selv prøvd masse privat behandling, kurs jeg følte passet mye bedre, og det krevde hardt arbeid å bli frisk. 

Og jeg har jo full forståelse for at de som har ME, ikke vil bli tvunget til noe som kan gjøre de sykere. 

Og dessverre med forskning, så kan man gjerne utføre den, sånn så den får et mest mulig positivt bilde for de. Hvis de tester den på de som ikke er veldig syke, og har vært syke i kort tid, er det jo stor mulighet for positivt resultat. Da mange av de vil bare være utbrent og ikke faktisk ha ME.

Men jeg vil jo virkelig tro at flertallet av de som har ME, er desperate etter å bli bedre.

Anonymkode: 53e83...c82

[Anonym bruker]

Holdinger og empati, der beskrev du vel deg selv ganske godt. 
 

Hva er greia med å ikke være i stand til å skille enkeltuttalelser fra en hel gruppe? Er det virkelig så vanskelig? 
 

Joda, du har nok de som benytter seg av en udefinerbar diagnose for muligheten å være i en offerrolle. Men du har så mange som ville gjort alt for å fungere normalt igjen. En av de mest fantastiske menneskene jeg kjenner, min svigermor, sliter med dette. Møtt få mennesker som har så mye omsorg, empati og evne til å se andre mennesker. Altså, din rake motsetning om dette innlegget gjenspeiler deg som person. 

Anonymkode: 58eca...6dc

[Anonym bruker]

Skremmende artikkel! Det er jo helt absurd 🙄

Anonymkode: 2c26c...ea9

[Anonym bruker]

Artikkelen er vel slettet nå? 

Den var basert på en brev fra 2014!

 

Anonymkode: f7fbb...87f

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Artikkelen er vel slettet nå? 

Den var basert på en brev fra 2014!

 

Anonymkode: f7fbb...87f

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531

Hvorfor skulle den være slettet?

Anonymkode: 8ee0a...8ea

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg ble frisk fra ME for 15 år siden, hadde det i 7 år, og fikk diagnosen etter de strengeste kriterier. Men jeg vet jo ikke om det var ME jeg hadde, eller noe annet. Men psykisk syk var jeg ikke. Dette LP kurset var det mange ME syke, som reiste til England for å ta, og flere av de ble bedre med en gang, men mye sykere på sikt. Så her er det jo snakk om at man kjenner til mange tilfeller som blir mye dårligere av det kurset. Og de som har blitt varig bedre, ja kanskje ikke de har ME. Jeg satte meg selv godt inn i hva kurset gikk ut på, og jeg har null tro på at dette kan få ME syke friske. Jeg har selv prøvd masse privat behandling, kurs jeg følte passet mye bedre, og det krevde hardt arbeid å bli frisk. 

Og jeg har jo full forståelse for at de som har ME, ikke vil bli tvunget til noe som kan gjøre de sykere. 

Og dessverre med forskning, så kan man gjerne utføre den, sånn så den får et mest mulig positivt bilde for de. Hvis de tester den på de som ikke er veldig syke, og har vært syke i kort tid, er det jo stor mulighet for positivt resultat. Da mange av de vil bare være utbrent og ikke faktisk ha ME.

Men jeg vil jo virkelig tro at flertallet av de som har ME, er desperate etter å bli bedre.

Anonymkode: 53e83...c82

Det er ikke bare ME som «sliter» med å finne klare fysiske tegn på sykdom. Endel sykdommer og tilstander vet vi pr i dag for lite om eller vi har ikke de rette verktøyene for å finne Klare sykdomstegn eller rett behandling. 
 

Endel tilstander kan gj de samme symptomene men ha forskjellig årsak, endel tilstander han ikke en entydig og klar behandlingsplan, men kan behandles individuelt med forskjellige midler. 
 

LP og kognetiv terapi kan sannsynligvis ikke hjelpe alle med en form for utmattelse - enten den er fysisk eller psykisk betinget. Men at det hjelper mange finnes det ganske gode tall på. Å si at mennesker sannsynligvis ikke har ME FORDI de har blitt bedre med LP er ganske hårreisende. 
 

 

Anonymkode: 20b93...6b3

[Syngensang]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det er utvilsomt noe spesielt å utsette de som faktisk vil forske på sykdommen din, med mål om å finne løsninger og behandling, for karakterdrap og et helt uforståelig  sinne. Da begynner man jo å lure.

Anonymkode: b40ee...b60

Som sagt, har ikkje gått inn på linken. Men eg veit at Me pasientar i mykje større grad enn andre pasientgrupper blir utsett for hets og mistru, og enkelte blir nok litt rabiate av å måtte slåss for å bli trudd. Dei skulle nok gjerne brukt dei få kreftene dei har til andre ting. Også har du sjølvsagt alltid nokon som berre er sprø. Dei finst i alle grupper 

[Anonym bruker]

Hadde det vært meg, hadde jeg ville utelukke psykisk sykdom som årsaken til min fysiske sykdom. Sånn sett burde alle være villige til å gjøre dette. Som flere nevner er antakelig ME en sekkebetegnelse på flere sykdommer man ikke klarer å komme til bunns i. Da kan man ikke bare bestemme seg for at det en lider av ikke har et psykisk aspekt. For å lande på det ene, må man utelukke det andre. Da må man kanskje tåle en behandling som LP for å få bekreftet eller avkrefte det man selv tenker om egen helse. Selvsagt må man ta hensyn til hvor redusert personen er før man trykker dem inn i ulike behandlingsopplegg. Dessverre kan noen bli verre i denne prosessen, men det er viktig å luke ut de som faktisk vil ha hjelp. For noen kan det virke som om at det er viktigere å få en fysisk diagnose, fordi stigmaet med psykiske diagnoser er mer tabu enn ME. For en del er det nok høyst sannsynlig et fysisk problem, men for andre er det ikke det. Jeg tror at ME pasienter må akseptere at diagnosen er en sekkebetegnelse, og at det mest sannsynlig dreier seg om mange ulike diagnoser. 

Anonymkode: 56a4a...2fd

[Anonym bruker]

39 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hadde det vært meg, hadde jeg ville utelukke psykisk sykdom som årsaken til min fysiske sykdom. Sånn sett burde alle være villige til å gjøre dette. Som flere nevner er antakelig ME en sekkebetegnelse på flere sykdommer man ikke klarer å komme til bunns i. Da kan man ikke bare bestemme seg for at det en lider av ikke har et psykisk aspekt. For å lande på det ene, må man utelukke det andre. Da må man kanskje tåle en behandling som LP for å få bekreftet eller avkrefte det man selv tenker om egen helse. Selvsagt må man ta hensyn til hvor redusert personen er før man trykker dem inn i ulike behandlingsopplegg. Dessverre kan noen bli verre i denne prosessen, men det er viktig å luke ut de som faktisk vil ha hjelp. For noen kan det virke som om at det er viktigere å få en fysisk diagnose, fordi stigmaet med psykiske diagnoser er mer tabu enn ME. For en del er det nok høyst sannsynlig et fysisk problem, men for andre er det ikke det. Jeg tror at ME pasienter må akseptere at diagnosen er en sekkebetegnelse, og at det mest sannsynlig dreier seg om mange ulike diagnoser. 

Anonymkode: 56a4a...2fd

Jeg er enig i synspunktet ditt, men ikke i at man må prøve LP.

LP er direkte farlig for folk som har en fysisk sykdom altså. Essensen i denne terapien er at tankene dine lurer deg, du er ikke syk, du bare tror du er syk. Det er ikke lov å "kjenne etter", det er ikke lov å si du er syk, for egentlig er du ikke syk. 

For folk som faktisk har en fysisk sykdom kan dette være farlig. Man vet heller ingenting om langtidseffekten. I undersøkelser tatt rett etter kurset svare selvfølgelig folk at de er mye bedre, de har jo ikke lov å si de er syke lenger. Men ingen har undersøkt hvordan de har det et år, eller fem år senere...

Men ellers er jeg enig, selvfølgelig må man gjennom også en psykisk del når man utredes, og selvfølgelig skal kognitiv terapi forsøkes. Men ikke LP, det er en for for kvakksalveri som det er merkelig får så mye omtale. I England, hvor den har sitt utspring, er den dokumentert farlig og sett på som alternativ, mens i Norge skal den brukes på veldig syke mennesker bare fordi hun som tok terapien til Norge tidligere har jobbet i VG og har venner bland journalistene der, det henger ikke på greip.

Anonymkode: f7fbb...87f