Dere som kjenner til MS

[Anonym bruker]

Er det vanlig å bli veldig mye dårligere uten at det viser på bildene? Og er det noe som kan bli bedre igjen? 

Trist å møtte spørre her inne, men opplevelsen av oppfølgingen er «Du har MS.. du bør trene.. her er tabletter.. du har opphold på MS senter om 9 mnd.. og resten er opp til den enkelte

Mannen min har MS ( ja, har skrevet her før) og det er skremmende å se hvor mye dårligere gan er nå enn da han fikk diagnosen

 

Anonymkode: 7b839...e87

[Anonym bruker]

Ja noen flekker på hjernen kan forsvinne. Det har det hos min søster. Litt avhengig av hvilken type ms han har. Mye er også psykisk. Min søster er veldig sterk psykisk og har sagt til seg selv: »Dette skal jeg klare å leve med» hele veien. Vet det er lettere sagt enn gjort. Riktig medisin er også en viktig faktor. Og lese seg opp på nyeste forskning. 

Anonymkode: efe32...70c

[Anonym bruker]

Det der er så irriterende!! Har de i det hele tatt tatt bilder av ryggen? Altså fra nakken og ned?

Anonymkode: 65c66...19f

[Anonym bruker]

43 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det der er så irriterende!! Har de i det hele tatt tatt bilder av ryggen? Altså fra nakken og ned?

Anonymkode: 65c66...19f

Ja, de har tatt bilder av nakke/rygg som en del av diagnostiseringen. Men kun oppfølgingsbilde av hjerne. 
 

HI

Anonymkode: 7b839...e87

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Ja noen flekker på hjernen kan forsvinne. Det har det hos min søster. Litt avhengig av hvilken type ms han har. Mye er også psykisk. Min søster er veldig sterk psykisk og har sagt til seg selv: »Dette skal jeg klare å leve med» hele veien. Vet det er lettere sagt enn gjort. Riktig medisin er også en viktig faktor. Og lese seg opp på nyeste forskning. 

Anonymkode: efe32...70c

Du mener ikke på ramme alvor at MS er psykisk betinget, håper jeg? I så tilfelle burde du ikke uttale deg i en tråd hvor tittelen er "Dere som kjenner til MS".

Anonymkode: 9330e...848

[Anonym bruker]

Har dere meldt dere inn her? 

https://www.ms.no/

Jeg har ingen erfaring med ms, men har en gang tar kontakt med et tilsvarende forbund for en annen sykdom og de var veldig villige til å hjelpe meg, selv om det var helt tydelig at jeg aldri kom til å melde meg inn. (Har ikke den sykdommen heller, men trengte hjelp til noe pga jobben min)

De kan helt sikkert hjelpe dere med all usikkerheten om det som skjer er vanlig eller ikke og hjelpe dere med hvilken oppfølging dere bør ha. 

Anonymkode: 85d7d...bcc

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Du mener ikke på ramme alvor at MS er psykisk betinget, håper jeg? I så tilfelle burde du ikke uttale deg i en tråd hvor tittelen er "Dere som kjenner til MS".

Anonymkode: 9330e...848

Ikke meg du svarer her, men slik jeg forstod hun andre var at psyken også kan spille inn på formen ved en så alvorlig diagnose, men ikke at MS er psykisk betinget, for det er det jo ikke.

Men det er jo kjent at psyken kan påvirke helsen, og at den kan gjøre det forholdsvis kort tid etter at man har fått en såpass alvorlig sykdom, det er jo ikke utenkelig. Om jeg ikke husker feil fra His tidligere tråder så har mannen også tatt dette ganske dårlig, ikke hatt noe ønske om å sette seg godt nok inn i sykdommen og heller ikke søke hjelp for å takle den vendingen livet hans har tatt.

Og selv om han kanskje er blitt deprimert og dette kan påvirke formen hans betraktelig, så er det jo ikke sikkert det har med forverringen å gjøre heller.

Hi, du har fått råd tidligere, og jeg tror du må få mannen din til å søke informasjon og hjelp selv. Sist skrev du at han ikke ville skaffe seg hjelp, selv om han ikke taklet det å ha fått en slik diagnose, ikke ville forholde seg til den, mener jeg å huske. Da tenker jeg at du kanskje må bli litt tøffere med ham, si rett ut at sykdommen kan dere takle sammen, men han må da begynne å ta ansvar for egen helse, lære seg mest mulig om sykdommen, be om hjelp/undersøkelser om han mener å ha blitt så mye dårligere på kort tid, og også søke hjelp for psyken og det å takle sykdommen. Du har fått råd om at han kan melde seg inn i interesseorganisasjon, at noen kommuner har team som følger opp bestemte diagnosegrupper, at det noen steder finnes "likemannkontakter" hvor man kan få snakke med andre med sykdommen, at det er hjelp å få via avd. på sykehus og kommune og psykiatrisk sykepleier eller psykolog. Men mannen din må også selv ta ansvar nå, ikke bare melde seg ut.

Håper dere finner ut hvorfor han er blitt så mye dårligere!

Det finnes også en del gode erfaringer med kosthold og MS som dere kan finne om dere googler. Vet flere som har hatt god effekt av det, som bruker det bevisst i tillegg til behandling fra sykehus.

Anonymkode: b8710...f5c

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ikke meg du svarer her, men slik jeg forstod hun andre var at psyken også kan spille inn på formen ved en så alvorlig diagnose, men ikke at MS er psykisk betinget, for det er det jo ikke.

Men det er jo kjent at psyken kan påvirke helsen, og at den kan gjøre det forholdsvis kort tid etter at man har fått en såpass alvorlig sykdom, det er jo ikke utenkelig. Om jeg ikke husker feil fra His tidligere tråder så har mannen også tatt dette ganske dårlig, ikke hatt noe ønske om å sette seg godt nok inn i sykdommen og heller ikke søke hjelp for å takle den vendingen livet hans har tatt.

Og selv om han kanskje er blitt deprimert og dette kan påvirke formen hans betraktelig, så er det jo ikke sikkert det har med forverringen å gjøre heller.

Hi, du har fått råd tidligere, og jeg tror du må få mannen din til å søke informasjon og hjelp selv. Sist skrev du at han ikke ville skaffe seg hjelp, selv om han ikke taklet det å ha fått en slik diagnose, ikke ville forholde seg til den, mener jeg å huske. Da tenker jeg at du kanskje må bli litt tøffere med ham, si rett ut at sykdommen kan dere takle sammen, men han må da begynne å ta ansvar for egen helse, lære seg mest mulig om sykdommen, be om hjelp/undersøkelser om han mener å ha blitt så mye dårligere på kort tid, og også søke hjelp for psyken og det å takle sykdommen. Du har fått råd om at han kan melde seg inn i interesseorganisasjon, at noen kommuner har team som følger opp bestemte diagnosegrupper, at det noen steder finnes "likemannkontakter" hvor man kan få snakke med andre med sykdommen, at det er hjelp å få via avd. på sykehus og kommune og psykiatrisk sykepleier eller psykolog. Men mannen din må også selv ta ansvar nå, ikke bare melde seg ut.

Håper dere finner ut hvorfor han er blitt så mye dårligere!

Det finnes også en del gode erfaringer med kosthold og MS som dere kan finne om dere googler. Vet flere som har hatt god effekt av det, som bruker det bevisst i tillegg til behandling fra sykehus.

Anonymkode: b8710...f5c

Takk for svar, og for at du husket meg 😌

Han har kommet et steg videre, har søkt hjelp, har meldt seg inn i MS forbundet ( også svar til en annen anonym), og har startet prosess med å komme seg i trening. Han står på venteliste på MS senter 

Men det er virkelig forvirrende at han nå har problemer med å gå på dårlige dager - men at det ikke viser noen endring på bilder. Og det er ikke noen svar å få

Det kan være bivirkninger av bremsemedisiner, men de har ikke noe fasitsvar på det heller.. 

Så man står litt alene uten svar, og det er vanskelig, særlig for han - men også for resten av familien 

Han kan - og skal - kontakte en likeperson.. men jeg prøver litt lykken her inne i mellomtiden. Sjansen er jo stor for at noen andre her inne har liknende erfaringer

HI

 

Anonymkode: 7b839...e87

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Du mener ikke på ramme alvor at MS er psykisk betinget, håper jeg? I så tilfelle burde du ikke uttale deg i en tråd hvor tittelen er "Dere som kjenner til MS".

Anonymkode: 9330e...848

Jeg tror du må lese deg opp på dette temaet. 

Nye attack utløses ofte etter stress, mye bråk/lyder/mennesker, spørs hvilken del av hjernen som er rammet mest. 

Psyken PÅVIRKER, som mange andre sykdommer, forløpet hos mange med ms. 

Til HI: 

Dere burde få en «second opinion» fra en annen ms- spesialist. 

Anonymkode: efe32...70c

[Anonym bruker]

En ting det er greit å være klar over er at om man blir syk (forkjølelse, influensa, omgangssyke etc.) så vil MS-symptomene forsterkes. En i min familie har/hadde MS (har tatt cellegift-behandling og ikke hatt tilbakefall). Gamle skader går (som regel) ikke bort og mitt familiemedlem kan kjenne på gangen når sykdom er på vei (dette er nå det første symptomet på sykdom). Er man lav på vitamin D vil dette sammen med kaldt vær også kunne gjøre symptomene sterkere ved at man blir stivere i kroppen. Det finnes også flere varianter av MS og ved noen av dem kan man se forverring uten at det har vært et attakk. Når det er sagt så er mange norske MR-maskiner (de fleste) ikke veldige gode. Små attakk/skader synes ofte ikke på disse, man bør ofte opp i 3Tesla MRI før man ser mange av de små flekkene. 

Anonymkode: 89810...322

[Anonym bruker]

Jeg har ms. Fikk det da jeg var 12 år, jeg er 46 nå. Man kan bli gradvis verre uten at det vises på mr. Man er da i en progressiv fase. 

Anonymkode: c6cb3...008

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg tror du må lese deg opp på dette temaet. 

Nye attack utløses ofte etter stress, mye bråk/lyder/mennesker, spørs hvilken del av hjernen som er rammet mest. 

Psyken PÅVIRKER, som mange andre sykdommer, forløpet hos mange med ms. 

Til HI: 

Dere burde få en «second opinion» fra en annen ms- spesialist. 

Anonymkode: efe32...70c

Tenker du at vi burde få nye bilder? Han følges opp av sykehuset, nevrologisk avdeling. Bør han ta kontakt med et annet sykehus da? 

Jeg forsøker å få han til å søke hjelp his en fysioterapeut med kompetanse på MS - hvis det finnes. Slik at han kan få et treningsopplegg som han kan klare å følge. Det er gode muligheter for at tilstanden forverres av inaktivitet og økt vekt. 
 

HI

Anonymkode: 7b839...e87

[Anonym bruker]

38 minutter siden, Anonym bruker skrev:

En ting det er greit å være klar over er at om man blir syk (forkjølelse, influensa, omgangssyke etc.) så vil MS-symptomene forsterkes. En i min familie har/hadde MS (har tatt cellegift-behandling og ikke hatt tilbakefall). Gamle skader går (som regel) ikke bort og mitt familiemedlem kan kjenne på gangen når sykdom er på vei (dette er nå det første symptomet på sykdom). Er man lav på vitamin D vil dette sammen med kaldt vær også kunne gjøre symptomene sterkere ved at man blir stivere i kroppen. Det finnes også flere varianter av MS og ved noen av dem kan man se forverring uten at det har vært et attakk. Når det er sagt så er mange norske MR-maskiner (de fleste) ikke veldige gode. Små attakk/skader synes ofte ikke på disse, man bør ofte opp i 3Tesla MRI før man ser mange av de små flekkene. 

Anonymkode: 89810...322

Takk for veldig interessant og nyttig informasjon! 
Dette tar jeg med videre!

HI

 

Anonymkode: 7b839...e87

[Anonym bruker]

24 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ms. Fikk det da jeg var 12 år, jeg er 46 nå. Man kan bli gradvis verre uten at det vises på mr. Man er da i en progressiv fase. 

Anonymkode: c6cb3...008

Når du var 12 år! Det var tidlig! Jeg håper det går bra med deg i dag!

Jeg håper virkelig at han ikke er i progressiv fase. De trodde det var attakvis MS.. Bremsemedisiner virker jo ikke på progressiv har jeg forstått.

Han har hatt plager i lang tid. Diagnosen fikk han for et halvt år siden ca. Og siden det har formen blitt HELT elendig. Det er veldig skremmende

Han klarer ikke stå i jobb lenger, så nå er det en kamp mot NAV som venter også, sannsynligvis. 
 

Jeg prøver bare å forstå og støtte så godt jeg kan 😌

HI

Anonymkode: 7b839...e87

[Anonym bruker]

Hvis han plutselig blir dårligere må han komme seg inn på sykehuset for solu-medrol 1g behandling i 3-5dager. I forløpet tar også man også MR for å påvise nye shub. Ved innkomst vil en nevrolog vurdere om behandling er aktuelt på bakgrunn av nevrologiske undersøkelser ut. Det er ikke alltid små shub vises på MR. Shubene kan gå tilbake, men anbefaler behandling for å unngå varige skader og for å minimere .

 

hilsen en som ikke får signere med tittel pga regler.

Anonymkode: e3e06...6b8

[Anonym bruker]

49 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvis han plutselig blir dårligere må han komme seg inn på sykehuset for solu-medrol 1g behandling i 3-5dager. I forløpet tar også man også MR for å påvise nye shub. Ved innkomst vil en nevrolog vurdere om behandling er aktuelt på bakgrunn av nevrologiske undersøkelser ut. Det er ikke alltid små shub vises på MR. Shubene kan gå tilbake, men anbefaler behandling for å unngå varige skader og for å minimere .

 

hilsen en som ikke får signere med tittel pga regler.

Anonymkode: e3e06...6b8

Tusen takk! ❤️ 

HI

Anonymkode: 7b839...e87