Du som ikke er helt frisk!

[Anonym bruker]

Hvis det var mulig, ville du stoppet helsa slik den var nå? (Med unntak av fare for kreft o.l., eller andre sykdommer som ofte kommer når man blir gamle, det vil si kommer "med alderen").

Ville du bare stoppet det, så du visste at det ikke ble verre - men så kunne du heller ikke bli bedre, heller? Men da hadde du i alle fall visst at du ikke kunne bli noe verre liksom. 

Anonymkode: e4899...71c

[Anonym bruker]

Det er vel ikke en reel tanke? Hvordan skulke jeg gjort det?

Anonymkode: 7c80e...faa

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Det er vel ikke en reel tanke? Hvordan skulke jeg gjort det?

Anonymkode: 7c80e...faa

Nei, det er ikke en reell tanke. Det er et tankeeksperiment.

Anonymkode: e4899...71c

[Anonym bruker]

Nei, det ville jeg ikke.

De forsker veldig på sykdommen jeg har, og håpet er jo at det kommer medisiner som vil bedre livskvaliteten veldig mens jeg fremdeles lever.

Anonymkode: 6c824...222

[Anonym bruker]

Nei. 

Anonymkode: b0ceb...46c

[Anonym bruker]

Nei. Jeg trenger å håpe at det finnes en kur.

Anonymkode: 88bb0...c29

[Anonym bruker]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei, det ville jeg ikke.

De forsker veldig på sykdommen jeg har, og håpet er jo at det kommer medisiner som vil bedre livskvaliteten veldig mens jeg fremdeles lever.

Anonymkode: 6c824...222

Tenk om du hadde blitt mye verre, da. Sånn at du ikke engang kunne gå ut av huset.

Anonymkode: e4899...71c

[Anonym bruker]

Jeg står i risiko for å bli mye verre, men jeg vil heller også satse på at jeg heller kan få en behandling.

Hva med deg selv, Hi? Er du syk, i så fall hvor syk, og hva ville du ønsket å gjøre?

Anonymkode: 0b39d...fb5

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg står i risiko for å bli mye verre, men jeg vil heller også satse på at jeg heller kan få en behandling.

Hva med deg selv, Hi? Er du syk, i så fall hvor syk, og hva ville du ønsket å gjøre?

Anonymkode: 0b39d...fb5

Jeg er syk, ja. 

Jeg vet ikke helt hva jeg ville ha gjort, på én side så vet man hva man HAR idag. Og det hadde vært en trygghet i det å vite at alt var stabilt, det hadde gitt en følelse av kontroll.

Selv om håpet om en kur var borte.

Anonymkode: e4899...71c

[Anonym bruker]

Nei det hadde jeg ikke selv om jeg føler at jeg blir verre. Men det å håpe at det kommer en kur og man kan bli bedre/frisk er håpet og mye av det som holder meg gående. Det er ikke ett liv slik jeg har det nå. Er for det meste hus bunden. 

Kan jeg spør hva sykdom dere har?

jeg har ME alvorlig

Anonymkode: d6fc2...034

[Anonym bruker]

32 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg er syk, ja. 

Jeg vet ikke helt hva jeg ville ha gjort, på én side så vet man hva man HAR idag. Og det hadde vært en trygghet i det å vite at alt var stabilt, det hadde gitt en følelse av kontroll.

Selv om håpet om en kur var borte.

Anonymkode: e4899...71c

Tror det kommer an på hvor syk man er, og hvor syk man ev. kan komme til å bli. Og så vil det jo være veldig individuelt hvordan man vektlegger ulike faktorer, og hvilket liv man har pr. i dag.

Hvis det går feil vei med meg så risikerer jeg både lammelser, annen funksjonstap og død. Men det ser ut til å gå sent, og jeg har fremdeles håp om å bli frisk eller i hvert fall mye bedre. Ingen vet noe om hvordan fremtiden min blir. Men funksjonsnivået jeg har i dag er likevel såpass dårlig at i realiteten ikke har mye av et liv i dag.

Anonymkode: 0b39d...fb5

[Anonym bruker]

29 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei det hadde jeg ikke selv om jeg føler at jeg blir verre. Men det å håpe at det kommer en kur og man kan bli bedre/frisk er håpet og mye av det som holder meg gående. Det er ikke ett liv slik jeg har det nå. Er for det meste hus bunden. 

Kan jeg spør hva sykdom dere har?

jeg har ME alvorlig

Anonymkode: d6fc2...034

Jeg har ikke noen diagnose, de finner helt reelle ting på prøver og tester, men jeg passer ikke helt inn i noen diagnosebokser.

Symptommessig ligner det jeg har mye på ME.

Anonymkode: 0b39d...fb5

[Anonym bruker]

Nei, det er håpet om å bli bedre som holder meg gående, siden jeg omtrent allerede er på bunnen. Uten det håpet, så er jeg redd livsviljen min vil forsvinne helt

Anonymkode: 67ab8...543

[Anonym bruker]

31 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei, det er håpet om å bli bedre som holder meg gående, siden jeg omtrent allerede er på bunnen. Uten det håpet, så er jeg redd livsviljen min vil forsvinne helt

Anonymkode: 67ab8...543

Samme er det Hos meg også, uten håp så kunne jeg gått i bunnen. 

Anonymkode: d6fc2...034

[Anonym bruker]

34 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ikke noen diagnose, de finner helt reelle ting på prøver og tester, men jeg passer ikke helt inn i noen diagnosebokser.

Symptommessig ligner det jeg har mye på ME.

Anonymkode: 0b39d...fb5

Huff det er veldig vanskelig å ikke ha en diagnose, selv om man ME ikke er en «kjekk» diagnose å få.. 

når jeg var under utredning for 8 år siden, så sa jeg til alle legene at de ikke skal si det er ME for den ville jeg ikke ha

Anonymkode: d6fc2...034

[Anonym bruker]

20 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Huff det er veldig vanskelig å ikke ha en diagnose, selv om man ME ikke er en «kjekk» diagnose å få.. 

når jeg var under utredning for 8 år siden, så sa jeg til alle legene at de ikke skal si det er ME for den ville jeg ikke ha

Anonymkode: d6fc2...034

Det forstår jeg godt. Etter min mening er ME en samlediagnose som mest trolig har ulike årsaker som gir lignende/samme symptomer. Og det åpner jo for at en god del eller alle i fremtiden forhåpentligvis kan behandles, bare man finner årsakene bak hos de enkelte.

Ja, det er frustrerende å ikke ha en diagnose, for det gjør at "alt" stopper. Leger kan ikke noe om det, det blir ikke tatt på alvor (selv om følgene er kjent). Og også blant vanlige folk møter man mye rare holdninger når man svarer at man ikke har en diagnose enda. Heldigvis greier jeg å heve meg over disse holdningene, men det er likevel en unødvendig belastning.

Det er mye den medisinske verden fremdeles ikke kan og vet, veldig mye. Og der ligger det både enormt med frustrasjon - og like mye håp

Anonymkode: 0b39d...fb5

[Anonym bruker]

Ja, jeg ville stoppet det nå. Jeg har ikke noe håp om at det skal bli bedre. Håp er derfor ingen drivkraft til å holde ut. Det ligger ingen kur i andre enden, siden det er en tilstand av sammensatte diagnoser. 

 

Anonymkode: 8fbb5...32b

[Anonym bruker]

Jeg ville ikke ha gjort det,betennelsen har mest sansynlig kommet tilbake i hjernen. Vil ikke si hva sykdommen er,er såpass skjelden at da kan jeg avsløre meg selv. Minner om sjøgrens men er mer alvorlig. Er tøft og jeg vet ikke hva tiden bringer.

 

Anonymkode: 9bdc2...263

[Anonym bruker]

Har «bare» en autoimmun sykdom uten fare for liv. Ville stoppet den for noen uker siden, men ble brått verre. Håper det snur fort.

Anonymkode: c2e14...e17

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det forstår jeg godt. Etter min mening er ME en samlediagnose som mest trolig har ulike årsaker som gir lignende/samme symptomer. Og det åpner jo for at en god del eller alle i fremtiden forhåpentligvis kan behandles, bare man finner årsakene bak hos de enkelte.

Ja, det er frustrerende å ikke ha en diagnose, for det gjør at "alt" stopper. Leger kan ikke noe om det, det blir ikke tatt på alvor (selv om følgene er kjent). Og også blant vanlige folk møter man mye rare holdninger når man svarer at man ikke har en diagnose enda. Heldigvis greier jeg å heve meg over disse holdningene, men det er likevel en unødvendig belastning.

Det er mye den medisinske verden fremdeles ikke kan og vet, veldig mye. Og der ligger det både enormt med frustrasjon - og like mye håp

Anonymkode: 0b39d...fb5

Ja den frustrasjonen må vêr veldig kjip å ha, men om man får diagnosen ME så blir det ikke alltid like lettere da enkelte folk er veldig trangsynte enda. Før man opplever det på seg selv eller nærhold så er det vanskelig å forstå. Men respekt er noe man bør vise uansett! Ingen velger dette frivillig, å miste livet.

Anonymkode: d6fc2...034

[Anonym bruker]

Vil og bare si til alle her inne at dere er sterke og gode mennesker uansett hva andre mennesker sier til dere! ❤️ 

Jeg har tenkt mye på hvorfor jeg fikk dette, hva gale har jeg gjort i mitt tidligere liv for å fortjene dette livet på denne måten.  

Anonymkode: d6fc2...034

[Anonym bruker]

25 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Vil og bare si til alle her inne at dere er sterke og gode mennesker uansett hva andre mennesker sier til dere! ❤️ 

Jeg har tenkt mye på hvorfor jeg fikk dette, hva gale har jeg gjort i mitt tidligere liv for å fortjene dette livet på denne måten.  

Anonymkode: d6fc2...034

Ikke noe man har gjort for å få slikt. Man er ikke skyld i dette selv, det skal du ikke tro!

Anonymkode: 0b39d...fb5

[Anonym bruker]

5 timer siden, Anonym bruker skrev:

Har «bare» en autoimmun sykdom uten fare for liv. Ville stoppet den for noen uker siden, men ble brått verre. Håper det snur fort.

Anonymkode: c2e14...e17

Samme her. Kunne stoppet,- og forblitt som det er. Ikke akkurat som det er i dag, men som det var på fredag. Beste dagen på lenge, ikke at jeg var symptomer,- for å si det sånn,- men alle plager jeg har var veldig "snille"  Så fikk jeg alt av plager tilbake i tifold i helga....SÅ ja takk, fått soppet plagene på bestemt stadie og bli der...Hadde vært deilig...

Anonymkode: 40410...32c

[Anonym bruker]

10 timer siden, Anonym bruker skrev:

Tenk om du hadde blitt mye verre, da. Sånn at du ikke engang kunne gå ut av huset.

Anonymkode: e4899...71c

Slik er det med meg. Sjelden jeg er ute av huset. Men jeg må ha håpet for å overleve. Selvfølgelig. 

Men du er kanskje ikke syk? 

Anonymkode: 093d3...510

[Anonym bruker]

Jeg ville stoppet det, for jeg kan ikke bli bedre, bare verre. Om det hadde vært håp om bedring så hadde det vel kommet an på hvor gode sjansene var og hvor mye verre jeg kunne bli.

Anonymkode: 5f54e...6ba