Ungdom som ikke klarer å akseptere sin sykdom.

[Anonym bruker]

Min ungdom har en sykdom han er født med. Ikke noe livstruende, men som likevel har innvirkning på hans hverdag....hver dag.

Han klarer ikke å akseptere at livet er slik og at han MÅ gjøre enkelte ting for at hverdagen skal gå knirkefritt. 

Han har vært mye på sykehuset til undersøkelser og samtaler. Har også hatt tre operasjoner. 

Han har gått til psykolog. 

Men ingenting får han til å forstå at han bare må innfinne seg med at livet er slik.

Jeg er så sliten og lei av å mase, oppmuntre, prate og overtale. 

Noen andre som har opplevd noe slikt og som har gode råd?

Anonymkode: 27344...91f

[Anonym bruker]

Hva slags sykdom er dette?

Anonymkode: 10ec0...87f

[Anonym bruker]

Finnes det pasientorganisasjon for sykdommen? Kan hende det kan hjelpe å møte andre i samme situasjon. Det å føle seg anderledes enn alle andre er spesielt vanskelig i ungdomstiden. 

Anonymkode: 3d4c2...973

[Anonym bruker]

Tror ikke det gjør det. Det er ikke så mange som har dette. Det opereres ca 10 i året i hele Norge. 

Har prøvd å finne ut av det tidligere,men ikke funnet noe. Skal spørre neste gang vi skal på sykehuset.  Han er forøvrig ikke interessert i å snakke med flere om dette. Jeg tror han aller helst bare vil tie det ihjel. 

Anonymkode: 27344...91f

[kruttgutta4]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hva slags sykdom er dette?

Anonymkode: 10ec0...87f

Har det noe å si for om du kan gi råd og erfaring, eller er du bare nysgjerrig?

Endret 22. januar 2020 av kruttgutta4

[Anonym bruker]

Var ikke jeg som spurte hvilken sykdom det er snakk om. Det kunne kanskje gitt mer konkrete råd, men er det så sjeldent så er det langt fra sikkert at det vil hjelpe å nevne diagnosen. Siden ungdommene ofte er veldig aktive selv på googlingen kan det være like greit at du ikke nevner den, Hi.

Har dere vært i kontakt med Frambu? Jeg ville tatt kontakt med dem og bedt om råd. Om de i dag ikke har noe tilbud til de med den diagnosen, så kan det jo være de kan starte et tilbud for denne pasientgruppen. De jeg vet om med barn med slike sjeldne sykdommer og som har vært på Frambu har hatt god nytt av det - hele familiene. Barna/ungdommene har fått en følelse av at de ikke er alene om dette, de har fått et fellesskap, de lærer mye av det. Og samme med foreldrene.

Ta kontakt og snakk med dem, om ikke annet vil jeg tro de vil kunne gi deg noen gode råd.

https://frambu.no/

Anonymkode: 891a8...90b

[Iiiiik]

Compliance til behandling er ofte krevende for barn og ungdom. Du kan sikkert finne ganske mange artikler om ungdom og diabetes som gir deg ideer både når det gjelder forklaringer og hva som kan være effektive strategier. Ungdom er jo generelt dårlige til å vurdere fare, de kjører for fort, de går uten refleks, de sykler midt i veien, de drikker mer alkohol enn de tåler, og tar generelt flere sjanser enn voksne. Frontal cortex utvikles sent, konsekvenstenkningen preges av dette. For et ungt menneske er det vanskelig å tro på at de valgene som tas i dag kan gi konsekvenser om et år eller ti. I tillegg er jo ungdom veldig opptatt av å ikke skille seg ut. Hvis det å hensynta egen somatiske helse betyr at man må gjøre ting «ingen andre» gjør, er det enda mindre sannsynlig at ungdommen faktisk følger opp. For diabetespasienter betyr det at foresatte må passe på mer enn strengt tatt nødvendig i forhold til alder eller man må tvinge gjennom pumpe eller andre tekniske hjelpemidler. Vet ikke om det er mulig å «fjernstyre» for din ungdom, men det kan kanskje hjelpe hvis alternativet til å ikke passe på er at mamma dukker opp på skolen, på trening eller hjemme hos kompiser for å sørge for at han/hun følger opp det som er viktig, 

[Anonym bruker]

Hva slags sykdom er det snakk om. Altså ikke selve diagnosen men er det motoriske utfordringer, eller er det psykiske utfordringer feks. Det har ganske mye å si. Psykolog hadde vel sikkert hjulpet en del. Men det jeg tenker hadde kanskje hjulpet mest er å finne ungdom med samme type utfordringer i livet. Jeg skjønner at diagnosen er sjelden men at det finnes ungdom som har liknende utfordring. Da mener jeg feks er det snakk om utlagt tarm, så er det en god del forskjellige diagnoser som fører til samme «handikap» om du forstår hva jeg mener. Å finne ut hva som faktisk plager han. En annen ting kanskje han bare har behov for å snakke om det. Fu sier du er lei av å støtte og oppmuntre, det kan hende han også er lei av det. At han ønsker bare en slags forståelse eller aksept for at det han går gjennom faktisk er skikkelig drit. I stedet for å liksom glatte over det på en måte. 

Anonymkode: 797f1...f09

[Anonym bruker]

Jeg tror diabetes? 

Anonymkode: 41bf8...149

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg tror diabetes? 

Anonymkode: 41bf8...149

Tror du det er en gjettekonkuranse?

Anonymkode: daf04...bc7

[Anonym bruker]

30 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hva slags sykdom er det snakk om. Altså ikke selve diagnosen men er det motoriske utfordringer, eller er det psykiske utfordringer feks. Det har ganske mye å si. Psykolog hadde vel sikkert hjulpet en del. Men det jeg tenker hadde kanskje hjulpet mest er å finne ungdom med samme type utfordringer i livet. Jeg skjønner at diagnosen er sjelden men at det finnes ungdom som har liknende utfordring. Da mener jeg feks er det snakk om utlagt tarm, så er det en god del forskjellige diagnoser som fører til samme «handikap» om du forstår hva jeg mener. Å finne ut hva som faktisk plager han. En annen ting kanskje han bare har behov for å snakke om det. Fu sier du er lei av å støtte og oppmuntre, det kan hende han også er lei av det. At han ønsker bare en slags forståelse eller aksept for at det han går gjennom faktisk er skikkelig drit. I stedet for å liksom glatte over det på en måte. 

Anonymkode: 797f1...f09

Det er ikke noe man kan se på han eller på noen måte vite uten at det blir fortalt, så lenge han gjør det han skal gjøre hver dag. Dette tar ca 30 min.

Han har hatt flere samtaler med psykolog, helt uten noe form for bedring. 

Han sier selv at han ikke ønsker å snakke med andre... Han er møkka lei av å snakke. Jeg vet jo at han er lei mitt mas og mine forsøk på oppmuntringer. Jeg forstår jo hans følelser rundt dette, men nå er det nå en gang slik det er og han MÅ leve med dette.

Blir så frustrert og lei, jeg klarer ikke å hjelpe han.

Anonymkode: 27344...91f

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Det er ikke noe man kan se på han eller på noen måte vite uten at det blir fortalt, så lenge han gjør det han skal gjøre hver dag. Dette tar ca 30 min.

Han har hatt flere samtaler med psykolog, helt uten noe form for bedring. 

Han sier selv at han ikke ønsker å snakke med andre... Han er møkka lei av å snakke. Jeg vet jo at han er lei mitt mas og mine forsøk på oppmuntringer. Jeg forstår jo hans følelser rundt dette, men nå er det nå en gang slik det er og han MÅ leve med dette.

Blir så frustrert og lei, jeg klarer ikke å hjelpe han.

Anonymkode: 27344...91f

Kanskje du bare skal la være å hjelpe? Altså den tingen han må gjøre er det livstruende om han ikke gjør det? Eller er det bare ganske så ubehagelige eller vondt for han? For om det ikke er livstruende, så kan det hende at han selv oppdager at shit om jeg ikke gjør det så er det jo vondt feks. Altså at han selv finner ut at det er noe jeg faktisk burde gjøre i stedet for at det er noe mamma maser om. Å sette ansvaret over på han da han er gammel nok til å kunne ta den. 

Anonymkode: 797f1...f09

[Anonym bruker]

Jeg kan godt relatere meg  til din sønn. Jeg har diabetes og i en periode som ung voksen, valgte jeg rett og slett å ikke ha sykdommen. Orket ikke å prate om det, ble GAL av foreldre som maste, fikk nesten dødsangst av helsepersonell ( som forøvrig har lært mye om sykdommen de siste årene) så de ville jeg heller ikke snakke med. Jeg måtte finne ut av det selv. Nå er jeg 37 og føler for første gang i livet eierskap til min egen sykdom. Helsepersonell som før var de som fortalte meg hva jeg skulle gjøre, blir nå brukt kun som rådgivere. Kanskje han trenger en eldre ungdom med samme/lignende sykdom han kan snakke med? Er det mulig for han å ta en "pause" fra sykdommen eller MÅ han forholde seg til det konstant?  Kanskje du HI trenger noen å snakke med? Noen du kan lufte eventuelle redsler, frustrasjon med som ikke er han? 

Anonymkode: 386d1...09a

[Anonym bruker]

Hvis det er 10 ssom blir operert i året finnes det jo hundrevis med diagnosen bare i Norge, sansynlig vis enda fler i utlandet. Da burde det være mulig å finne noe å høste erfaringer fra.

Ellers er det jo viktig for ungdom å frigkøre seg fra foreldre og det er vanlig at de blir veldig irriterte på mas, selv om de må mases på for å gjøre det som er nødvendig. Mine ungdomer hater også at jeg maser, men deg er nødvendig for at de skal få gjort det de må. Det du beskriver kan være et vanlig tennåringsopprør. Kanskje det rett og slett er på tide å se på gutten som en kompetent ungdom som har rett på privatliv og å gjøre sine egne tabber, iten at du skal passe på hele tiden? 

Anonymkode: 674f3...012

[Anonym bruker]

Er det en forening for dette? Er dere i kontakt med frambu? Har dere foreldre fått tilbud om kurs/seminar om diagnosen?

Jeg har et barn med diagnose/skjult handikap. Fødes ca 12-15 i året med dette. 

Vi har alltid snakket mye med barnet om dette, snakket om arrene, at det er fint alle er forskjellige. Noen bruker briller, noen må sitte i rullestol, noen har de utfordringene du har, men inni seg er alle mennesker like. Jeg har jobbet mye med selvfølelsen, å være verdt like mye. Vårt barn har tunge dager knyttet til diagnosen, andre dager er mer, fuck it sånn er jeg født og sånn er det. Jeg håper at denne fuck it blir mer og mer fremtredende med årene. 

Jeg har ingen gode råd men anbefaler at dere som foreldre tar kontakt med Frambu og etterspør et tilbud for enten foreldre til barn med denne diagnosen, eller om de har et opplegg for foreldre til barn med sjeldne diagnoser. 

Faktum er at det dere gjør nå ikke fungerer og der du/dere er nå må dere som foreldre endre dere/se ting på en ny måte for å klare å møte barnet. 

Det er tøffe tak innimellom med en diagnose. Kjærlighet til dere. ❤️

Anonymkode: 74a3b...9d2

[Den perfekte mor, påan igjen]

Det er ganske vanlig at ungdom har denne reaksjonen på kroniske sykdommer. Jeg har dessverre ikke noe konkrete råd, annet enn å holde ut, det vil bli bedre. Prøv å gjøre sykdommen hans så usynlig som mulig for han, ved å ikke snakke unødig om den, og legge til rette for «behandling» uten å mase for mye (f.eks ved å legge frem brukerutstyr, vaske/sterilisere utstyr osv).

[Anonym bruker]

På 22.1.2020 den 20.40, Anonym bruker skrev:

Min ungdom har en sykdom han er født med. Ikke noe livstruende, men som likevel har innvirkning på hans hverdag....hver dag.

Han klarer ikke å akseptere at livet er slik og at han MÅ gjøre enkelte ting for at hverdagen skal gå knirkefritt. 

Han har vært mye på sykehuset til undersøkelser og samtaler. Har også hatt tre operasjoner. 

Han har gått til psykolog. 

Men ingenting får han til å forstå at han bare må innfinne seg med at livet er slik.

Jeg er så sliten og lei av å mase, oppmuntre, prate og overtale. 

Noen andre som har opplevd noe slikt og som har gode råd?

Anonymkode: 27344...91f

Hva med å bare lytte, anerkjenne og akseptere at han har det vanskelig med dette? Si at hvis han trenger å snakke så er du der og du forstår at det er vanskelig for han. At det er lov å føle slik. 
 

Hvordan hadde du følt det hvis du for eksempel sørget over et dødsfall og de du henvendte deg til for å snakke om sorgen og lette på vekta gjorde ALT i sin makt for at du ikke skal få sitte litt med disse følelsene og slippe tårene ut? Heller presser deg til å holde igjen tårene og ber deg akseptere at folk dør. Sånn er det. Hadde du følt deg bedre om de heller tilbød deg en skulder å gråte på, en lytterøye og bare være der for deg i sorgen enn å tvinge deg til å ikke føle? Sånn er det også med en sykdom. Man sørger fordi man kanskje ikke er som andre, fordi man ikke får til alt man prøver eller som andre får til, at mak ikke kan leve sånn som andre. Det er en sorgprosess som må anerkjennes og brukes tid på. Ungdommen din forstår 100% garantert at slik er det. Det er ikke det han trenger å høre. Han trenger å ha noen til å være der med han og vise forståelse bare. Noen han kan klage til og hate litt med, så føles det liiitt lettere til neste gang han trenger en utblåsning.

Anonymkode: cbd9e...980

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Hva med å bare lytte, anerkjenne og akseptere at han har det vanskelig med dette? Si at hvis han trenger å snakke så er du der og du forstår at det er vanskelig for han. At det er lov å føle slik. 
 

Hvordan hadde du følt det hvis du for eksempel sørget over et dødsfall og de du henvendte deg til for å snakke om sorgen og lette på vekta gjorde ALT i sin makt for at du ikke skal få sitte litt med disse følelsene og slippe tårene ut? Heller presser deg til å holde igjen tårene og ber deg akseptere at folk dør. Sånn er det. Hadde du følt deg bedre om de heller tilbød deg en skulder å gråte på, en lytterøye og bare være der for deg i sorgen enn å tvinge deg til å ikke føle? Sånn er det også med en sykdom. Man sørger fordi man kanskje ikke er som andre, fordi man ikke får til alt man prøver eller som andre får til, at mak ikke kan leve sånn som andre. Det er en sorgprosess som må anerkjennes og brukes tid på. Ungdommen din forstår 100% garantert at slik er det. Det er ikke det han trenger å høre. Han trenger å ha noen til å være der med han og vise forståelse bare. Noen han kan klage til og hate litt med, så føles det liiitt lettere til neste gang han trenger en utblåsning.

Anonymkode: cbd9e...980

Jeg har lyttet, anerkjent og forstått i mange år. 

Men problemet er at han MÅ gjøre noe hver dag pga av sin sykdom.  Dette er en kamp hver eneste dag.  Om han ikke gjør det får det veldig uheldige følger og ting blir bare værre. 

Jeg forstår så inderlig godt at han er lei og at det kan føles urettferdig. Men han har dessverre ikke noe valg, og det vet han jo. Likevel er det en daglig kamp.

Skal ta det opp med Sykehuset igjen, neste gang vi skal dit.

Anonymkode: 27344...91f