Fibromyalgi, forverring...

[Anonym bruker]

Doktor tror jeg har fibromyalgi, men vil ikke sette den diagnosen fordi han er redd jeg ikke blir tatt på alvor om jeg får andre symptomer. Nå har tilstanden forverret seg. Jeg har veldig stive håndlegg, vonde å bøye, og det verker opp i skuldrene. Det er nytt. Det vanlige vondt overalt er der, og jeg føler det som fysisk ubehag når barna er  beveger seg rundt meg, for ikke å snakke om lyden, det kjennest ut som om lyden er noe fysisk som går langt inn i ryggmargen.... Og det er jo et ganske stort problem, barna må jo få bevege seg, og av og til blir de litt høylytte. 

Men bør jeg gå til lege igjen? Hjernetåka legger seg også. I dag var jeg veldig fornøyd med meg selv for å ha kommet på og kjøpt en super julegave til pappa. Da jeg kom hjem kom jeg på at jeg hadde jo allerede kjøpt en gave til ham. 

Jeg har nylig tatt div blodprøver ikke fått svar enda. Det var før disse forverringene. Hva kan legen egentlig gjøre utenom å sykmelde meg? Det vil jeg ikke. Var sykemeldt i fjor. 

Anonymkode: a0f0c...6b4

[Anonym bruker]

Ingen med erfaring?? Vet det er er en trasig lavstatussykdom, men vondt og vanskelig er det uansett..... 

Anonymkode: a0f0c...6b4

[Anonym bruker]

Fastlegen bør joviale sette diagnosen! Han bør evt henvise deg til en fysikalmedisiner som kan gjøre de rette testene

Anonymkode: b8b43...afb

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Fastlegen bør joviale sette diagnosen! Han bør evt henvise deg til en fysikalmedisiner som kan gjøre de rette testene

Anonymkode: b8b43...afb

Men er det egentlig noe poeng? Hva kan ein diagnose gjøre til eller fra? Jeg vet beg må spise sunt og trene (men jeg makter det ikke. Nå har kosthold gått til helvete og, fordi jeg ikke har krefter til å ha viljestyrke.)også har jeg noen smertestillende som nesten fungerer.... Men jeg skal reise meg igjen, jeg lover!  

Anonymkode: a0f0c...6b4

[Anonym bruker]

Er 25 år og hatt fibromyalgi siden jeg var 19. Er i dag ung ufør mye pga fibromyalgien, men har samt flere fysiske diagnoser også da. Med min fibro så opplever jeg forverringer hver 2.-3. måned. Jeg bare VET når noe nytt dukker opp, så blir det alltids værende. Men greia du MÅ gjør; er å pushe på legen din og få sendt avgårde en henvisning til en revmatolog og komme til bunns i dette. Push, push, push! Jeg ble satt på Sarotex med engang jeg fikk diagnosen, men har dessverre null effekt av denne medisinen, den hjelper meg kun med å sove, eller motsatt; jeg får ikke SOVE uten den.

Men HI; har du merket at du blir vondere/dårligere ved væromslaget? Typisk fibro at kroppen henger sammen med hvordan været og temperaturene er. På vinterstid så eksisterer jeg kun, og på sommeren er jeg nesten helt fri fra fibroen. 

Og, please: ikke jobb deg ihjel, lytt til kroppen din, for den er den aller verste sjefen å behage.😔

Anonymkode: dc475...b97

[Anonym bruker]

Jeg har også fibromyalgi og merker at ting forverrer seg veldig på vinteren, spesielt når været er så opp og ned som det ofte er her jeg bor hvertfall. Man skal ikke kimse av fibromyalgi hvertfall for den bringer mye dritt med seg... er så lei

Anonymkode: d2cf5...324

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Ingen med erfaring?? Vet det er er en trasig lavstatussykdom, men vondt og vanskelig er det uansett..... 

Anonymkode: a0f0c...6b4

Ingen erfaring, men må si det er tragisk når ikke engang legen tror du vil blir tatt på alvor hvis du får satt den diagnosen, sånn skal det ikke være

Anonymkode: d8914...d18

[Anonym bruker]

Var en tråd om det samme for få dager siden, se om du finner den, Hi, der var det mange gode råd.

Anonymkode: 76ad0...abc

[Anonym bruker]

17 timer siden, Anonym bruker skrev:

Ingen erfaring, men må si det er tragisk når ikke engang legen tror du vil blir tatt på alvor hvis du får satt den diagnosen, sånn skal det ikke være

Anonymkode: d8914...d18

 Nei, det er ganske tragisk!! Han selv sier det er ein reell og alvorlig diagnose, men at andre leger kan finne på å avskrive alle fremtidige symptom med den diagnosen. Men kanskje det likevel er han som ikke tar det alvorlig når alt kommer til stykke.... 

Anonymkode: a0f0c...6b4

[Anonym bruker]

17 timer siden, Anonym bruker skrev:

Er 25 år og hatt fibromyalgi siden jeg var 19. Er i dag ung ufør mye pga fibromyalgien, men har samt flere fysiske diagnoser også da. Med min fibro så opplever jeg forverringer hver 2.-3. måned. Jeg bare VET når noe nytt dukker opp, så blir det alltids værende. Men greia du MÅ gjør; er å pushe på legen din og få sendt avgårde en henvisning til en revmatolog og komme til bunns i dette. Push, push, push! Jeg ble satt på Sarotex med engang jeg fikk diagnosen, men har dessverre null effekt av denne medisinen, den hjelper meg kun med å sove, eller motsatt; jeg får ikke SOVE uten den.

Men HI; har du merket at du blir vondere/dårligere ved væromslaget? Typisk fibro at kroppen henger sammen med hvordan været og temperaturene er. På vinterstid så eksisterer jeg kun, og på sommeren er jeg nesten helt fri fra fibroen. 

Og, please: ikke jobb deg ihjel, lytt til kroppen din, for den er den aller verste sjefen å behage.😔

Anonymkode: dc475...b97

Men hva gjør nevrologen egentlig? Finnes det noen gode råd, annet enn å trene moderat, lytte til kroppen og ikke stresse? Det er ikke et alternativ for meg å ikke jobbe, ihvertfall så lenge jeg på noen måte kan klare det... 

Og ja, jeg blir veldig mye verre ved væromslag, og akkurat nå raser det storm ute her. Det er nok den jeg har gått og kjent på siste uken. 

Anonymkode: a0f0c...6b4

[Anonym bruker]

Hvis du ikke vil trene og gjøre noe for å bli bedre, så veit jeg ikke hvordan du skal bli bedre. Trening hjelper meg og jeg jobber 130% nå 

Anonymkode: 5a877...9b4

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Hvis du ikke vil trene og gjøre noe for å bli bedre, så veit jeg ikke hvordan du skal bli bedre. Trening hjelper meg og jeg jobber 130% nå 

Anonymkode: 5a877...9b4

Jeg vil trene. Men jeg strever med å få tid, og ha ork. Det er en vond spiral. 

Anonymkode: a0f0c...6b4

[Anonym bruker]

16 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg vil trene. Men jeg strever med å få tid, og ha ork. Det er en vond spiral. 

Anonymkode: a0f0c...6b4

Jeg skjønner det. Ikke lett 

Anonymkode: 5a877...9b4

[Anonym bruker]

På 10.12.2019 den 18.44, Anonym bruker skrev:

Men hva gjør nevrologen egentlig? Finnes det noen gode råd, annet enn å trene moderat, lytte til kroppen og ikke stresse? Det er ikke et alternativ for meg å ikke jobbe, ihvertfall så lenge jeg på noen måte kan klare det... 

Og ja, jeg blir veldig mye verre ved væromslag, og akkurat nå raser det storm ute her. Det er nok den jeg har gått og kjent på siste uken. 

Anonymkode: a0f0c...6b4

Jeg ble kun henvist til den revmatologen pga hendene mine. Fibroen min begynte i hendene/håndleddene, så legen min mistenkte senebetennelse, så ble henvist til han. Så spurte revmatologen hvor det gjør vondt hen. Da sa jeg at hele kroppen er vond. Uten ett ord ba han meg om å reise meg opp og vende ryggen mot han. Så begynte han å trykke på disse tenderpunktene i nakke og skuldre. Aldri før hadde eg opplevd slik en brennende smerte som da han trykka på disse punktene. Og jeg gikk ut av kontoret hans med fibromyalgidiagnosen. Og jeg skulle kun sjekke hendene..😪 

Var/er sjøl på det verste nå, uansett om stormen har gått sin vei her også. Glemte å si at jeg også reagerer noe voldsomt på lyd. Lyd og lys kan trigge sånne små «anfall» der jeg omtrent blir hjernedød og går inn i en annen dimensjon, så skal ta MR av hjernen imorgen for å se om det er noe mer som ligger der enn kun alvorlig fibromyalgi. 
 

Sjekk gjerne ut denne gruppa på FB når det kommer til metoder for å få kontroll på fibroen. 

Anonymkode: dc475...b97