Må bare tømme hodet, er så dritt lei...

[Anonym bruker]

Jeg klarer ikke akseptere at jeg er kronisk syk resten av mitt liv, jeg har en ekstremt sjelden sykdom (ca 30 nordmenn har den) og siden jeg ikke tåler medisinene så får jeg null hjelp. Jeg får tilbud om smertestillende som ikke funker, er kun morfin som funker men det får jeg kun når jeg er innlagt på sykehuset. Så jeg lever med masse smerter, svimmelhet, kvalme, hallusinasjoner (ikke schizofreni), spasmer, totalt utslitthet (som i ME men er sykdommen sin feil), lyd-og lyssky, kognitive vansker, lammelser og mer.

Jeg har blitt ufør og livet mitt er ødelagt. Friske folk sier: vær gla for det du har, men de skjønner ikke hva jeg har mistet om jeg så sier det til dem 1000 ganger. Det synker ikke inn! Jeg er da gla for det jeg har men jeg har mistet så forferdelig mye, jeg flyttet fra barnefar fordi han begynte å behandle meg dårlig når jeg ble syk, jeg har mistet inntekt og må leve på uføretrygd (kan bare leie og ikke kjøpe meg bolig i en alder av 30+), jeg har mistet venner, jeg kan ikke få flere barn (har bare ett) så mitt barn forblir enebarn, barnefar vil ikke ha flere. Jeg kan ikke være sosial uten å bli kjempe dårlig. Folk sier jeg må dra mer ut og dra på byen for å få meg en ny mann, men jeg er for syk!!! De sier at jeg skal være gla for at jeg har ett barn mens de selv har flere, joda jeg er takknemmelig for at jeg har fått ett barn da noen får ingen, men det er en stor sorg at jeg ikke får flere. Ingen rundt meg skjønner det! Jeg har i ca 1 år prøvd nettdating og ALLE menn bryter kontakten så fort jeg nevner at jeg er ufør, og da har jeg kun nevnt at jeg er ufør, har ikke nevnt alle plager og diagnose. Bortsett fra de som kun vil ha sex,  men jeg er ikke interessert i dem. Og sex ja, jeg kan ikke ha sex pga sykdommen! Hvem vil ha meg da? Jeg har ikke fortalt det til noen fordi det er flaut! Jeg er ødelagt og hadde jeg ikke hatt barnet mitt så hadde jeg nok tatt livet mitt for lenge siden. Nei jeg er ikke suicidal, jeg elsker mitt barn og skal leve for barnet mitt. Jeg bare er så lei av å bli sett på som lat (siden jeg er ufør) og at ingen fatter hvor mye i mitt liv som er ødelagt. De skjønner ikke hvor vanskelig det er å være positiv med alle mine plager og alt jeg har mistet. Psykiater har jeg prøvd men han skjønte ikke hvorfor jeg er negativ og skjønte ikke hvorfor jeg ikke jobber, han skjønte ingenting! Han påstod han kjente til diagnosen min men det gjør han garantert ikke. Fastlegen hadde ikke hørt om den før jeg fikk den. Jeg orker ikke bable med flere fremmede (som psykologer), jeg kommer aldri til å godta at jeg har mistet så mye og er dårlig 24-7. Jeg har ikke ett sekund i mitt liv uten plager, er ikke symptomfri ett sekund, men jeg ser frisk ut så folk tror at jeg er friskere enn det jeg er. Og ser de meg på butikken så er jeg vel frisk? Nei jeg må bare ha mat så jeg ikke sulter i hjel. Mine foreldre og søsken bor langt unna, og fordi jeg fikk et barn med en fjott så kan jeg ikke flytte. Så ingen rundt meg hjelper meg. Det er så vidt jeg klarer å være mamma, jeg bare sover når ungen er på skolen. Hadde barnet vært yngre og mindre selvstendig så hadde jeg ikke klart å ta vare på det. Jeg presser meg til å lage middag til oss, presser meg til litt andre ting, men barnet er ikke fornøyd, det favoritiserer faren og sier rett ut at jeg ikke er gøy fordi jeg er syk. Det sårer man barnet er for ung til å skjønne! Så jeg skjønner at barnet ikke skjønner, men det er vondt for det. Faren kan ta med barnet på mer, fordi faren har mer penger og er frisk. 

Faen jeg er så lei, og tanken på at jeg aldri blir bedre er forferdelig! Jeg kan bli verre, eller være stabil. Bedre blir jeg ikke. 

Joda jeg vet at noen har det verre, de som lever i krig eller dør av kreft, jeg har fått slengt det i trynet flere ganger. Og nei jeg syter og klager ikke til alle rundt meg hele tiden, er derfor jeg skriver her nå, orker ikke kontakte noen. Vil bare tømme meg.

 

Anonymkode: 0ec3b...3ab

[Anonym bruker]

Stakkars deg, det høres fryktelig tungt ut. Livet er urettferdig og jeg blir lei meg på dine vegne. Du trenger hjelp og avlastning! Vet ikke hvor man får det, håper noen andre kan gi deg råd. 

Anonymkode: 2f32b...019

[Anonym bruker]

Varme tanker til deg, det er klart at det er en sorg å bli så syk. Ingen ønsker jo det og det kan nok være sårt å høre alle de velmenende rådene fra folk som ikke skjønner hva du går gjennom. 

Jeg har ingen råd, men ønsker deg det beste livet du kan få. 

Prøv å tell gledene dine når summen av plager blir for høy 😍

Anonymkode: 40041...b6d

[Anonym bruker]

Hei, jeg er nysgjerrig på hva sykdommen din heter. Synes jeg kan kjenne igjen mannen min i hva du skriver og han har flere veldig sjeldne sykdommer.. 

Anonymkode: 28a81...110

[Anonym bruker]

Hei, blir trist på dine vegne. Jeg vet ikke hva sykdommen din er. Jeg er nok heller ikke den rette for deg å skrive med her inne. Men jeg kan kjenne meg litt igjen i det du skriver, bare at jeg har ikke den fysiske sykdommen du beskrkver. Jeg blir heller aldri bedre fra diagnosen jeg har, og den har på flere måter hindret megi å gjøre det meste ut av meg. 

Og folk er teite. "Du må ut og ha det gøy" "vær glad for det du har" "det er så mange som harbdet verre" osv.. 

Anonymkode: 51e61...91d

[Anonym bruker]

Du trenger hjelp til å komme ut av boblen din. 

Du kan ikke forvente at fastlegen skal ta kontakt med deg, du kan ikke forvente at omgivelsene skal sette seg inn i din sykdom og dine symptomer. DU må gjøre jobben slik at sykdommen ikke drar deg enda lenger ned i møkka og lar deg bli enda mer navlebeskuende og sutrende. 

Kommentarene fra barnet ditt bør virkelig være en vekker: når det ikje er gøy å være hos deg lenger fordi du er syk er det virkelig på tide at du tar grep om egen situasjon og drar deg opp av den hengemyra du nå sitter i. Du må få hjelp med de dystre tankene dine, hjelp til å mestre hverdagen, hjelp til å mestre symptomene dine og hjelp til å se framover.  

Det er ingen vits å drive nettdating hvis du ikke mestrer hverdagen innenfor husets fire vegger. Eller du ikke mestrer hverdagen med barnet ditt. Få dette på plass først! Du virker sint på alt og alle, inkludert deg selv. Det er ingen attraktiv egenskap. 

Anonymkode: d9723...75b

[Anonym bruker]

Jeg er selv ufør og kronisk syk. Har det som deg. Mitt tips til deg er å la barnet flytte til far og heller ha samvær med deg. Harde ord, men barnet deres synes ikke du strekker til pga sykdom.hvorfor la barnet lide?

 

ellers anbefaler jeg å finne en fysioterapeut. Jeg klarte finne en som såg MINE behov. Han hjelper meg med et treningsprogram slik at musklene får jobbe litt. Ikke mye, de eldste som trener der har mer opplegg enn meg. Men jeg øker selvom det går sent. Jeg startet å sykle 2 min på sykkel. Det høres helt idiotisk ut, men det fungerte. 

Anonymkode: c1be7...9c8

[Himmel og hav]

Så sterk du er.

Med alle dine plager så klarer du allikevel alt du gjør. Ok, så synes ikke barnet ditt at det er gøy å være hos deg, men om det er sånn at det er du som har hverdager, grønnsaker, leggetider og lekser, så er det ikke så rart om pappaen med helg, fritid, nugatti og tivoli er mer morsom. Du har fått tildelt noen møkkakort i livet. Urettferdig, men sånn er det nå engang. Du skriver at du aldri kommer til å godta at du har mistet så mye. Kanskje det er nødvendig at du godtar at livet ditt nå er annerledes enn det var før. Jeg lurer litt på om det at du fester blikket på alt du har mista gjør at du ikke klarer å se hva som er og kan bli ok i det livet du har nå. Om du hele tida sammenligner deg selv nå nå med den du var, så vil du aldri finne de gode øyeblikkene som kan gi deg glede. Fryktelig lett å si, men fryktelig vanskelig å gjøre, men hva er alternativet? 

 

[Anonym bruker]

Men hva heter sykdommen din? Hvordan var du før?

Anonymkode: 51e61...91d

[Anonym bruker]

Føler med deg, det høres ikke ut som du har det enkelt.

En nær venn av meg bruker morfinplaster, kanskje det kunne vært noe for deg? Forsøk å bytte fastlege til du finner en som klarer å forstå eller sette seg inn i det du står i. De finnes. 

Ønsker deg lykke til. ❤️

(Og ønsker også at de på sine høye hester som har svart deg som drittsekker på innlegget ditt detter ned av hesten sin. Det virker som karma har gjort en dårlig jobb med mange her på forumet. Å sparke folk som allerede ligger nede er bare for smålig altså...) 😡

Anonymkode: 07ba4...cf6

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Men hva heter sykdommen din? Hvordan var du før?

Anonymkode: 51e61...91d

Hvis det bare er 30 i Norge som har sykdommen blir vel HI lett gjenkjent om hun skriver hva sykdommen heter, forstår godt at hun vil unngå det. 

Anonymkode: 07ba4...cf6

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Føler med deg, det høres ikke ut som du har det enkelt.

En nær venn av meg bruker morfinplaster, kanskje det kunne vært noe for deg? Forsøk å bytte fastlege til du finner en som klarer å forstå eller sette seg inn i det du står i. De finnes. 

Ønsker deg lykke til. ❤️

(Og ønsker også at de på sine høye hester som har svart deg som drittsekker på innlegget ditt detter ned av hesten sin. Det virker som karma har gjort en dårlig jobb med mange her på forumet. Å sparke folk som allerede ligger nede er bare for smålig altså...) 😡

Anonymkode: 07ba4...cf6

Det kan jo hende at de som svarer direkte har egen erfaring med at det er det eneste som hjelper i en slik situasjon? At dulling og medfølelse ikke fører til noen endring. 

Men for all del; det mest viktige er jo å være politisk korrekt, ikke sant?!! (Ironi)

Anonymkode: ee1d0...536

[Anonym bruker]

13 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det kan jo hende at de som svarer direkte har egen erfaring med at det er det eneste som hjelper i en slik situasjon? At dulling og medfølelse ikke fører til noen endring. 

Men for all del; det mest viktige er jo å være politisk korrekt, ikke sant?!! (Ironi)

Anonymkode: ee1d0...536

Og der var en på sin høye hest igjen. For å være veldig lite politisk korrekt: håper du får kjenne på det noe av det HI gjør en eller annen gang og bare få beskjed fra bedrevitere at du må ta deg sammen. Når det du egentlig trenger er forståelse for situasjonen din. For det er veldig lett å sitte der som frisk/delvis frisk og kritisere andre. 

Anonymkode: 07ba4...cf6

[Anonym bruker]

28 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Og der var en på sin høye hest igjen. For å være veldig lite politisk korrekt: håper du får kjenne på det noe av det HI gjør en eller annen gang og bare få beskjed fra bedrevitere at du må ta deg sammen. Når det du egentlig trenger er forståelse for situasjonen din. For det er veldig lett å sitte der som frisk/delvis frisk og kritisere andre. 

Anonymkode: 07ba4...cf6

Det du egentlig trenger er forståelse for situasjonen din??

Å lulle deg ned i egen elendighet og gørr gjør neppe at folk for forståelse for situasjonen. Snarere tvert om. De fleste blir etter noe tid gørr lei sutring og gnål om elendighet. Empati og medfølelse fra andre gror ikke av av du graver deg bed i egen dritt og kun fokuserer på SLT som er negativt. 

For det ER viktig å være positiv og glad over det ene barnet man fikk. Man kan ikke la sorgen over de man ikke fikk overskygge gleden ved det barnet nan har!

Anonymkode: d9723...75b

[Gjest Antarctica]

17 timer siden, Anonym bruker skrev:

Hvis det bare er 30 i Norge som har sykdommen blir vel HI lett gjenkjent om hun skriver hva sykdommen heter, forstår godt at hun vil unngå det. 

Anonymkode: 07ba4...cf6

Det er da vel av null interesse for oss hva sykdommen heter, Poenget er jo at den gjør livet vanskelig.

Vet ikke helt hva man kan si til deg, HI, jeg har ikke vært så alvorlig syk i mitt liv. Men fins det noe småtteri som kan gi deg glede? En hobby som ikke tapper deg for krefter? Hvis du greier å hekle, game, synge i et kor eller skrive dikt, ett eller annet som bringer deg noen minutter med glede eller meningsfullhet om dagen?

[Anonym bruker]

Hi 

Hei ! Først må jeg si at du er tøff som legger ut her. Ser mange her inne har 0 empati og forståelse. Kommer bare med sure oppgulp.Men det skal du ikke få av meg ! 😊

Høres fælt ut, men for meg var det " fint" å høre om noen har det likt som meg. Takk for at du deler. ❤

Jeg synes det er så rart at folk ikke hører på oss eller forstår. Jeg pleier å si at det føles ut som jeg har influensa hver eneste j.... dag. 0 pause. I 15 år. Da er det lov til å si at man er dritt lei. ❤ 

Gjett om alle her inne hadde klagd hvis dette gjaldt dem selv. 

Hvor bor du ca ? 

Hva med bonusbesteforeldre? Eldre som ikke har barnebarn eller noe. Som dere kan ha kontakt med? 

Jeg hadde snakket med et familiesenter jeg. Fortalt at det hadde vært kjekt med noen form for avlastning. Fått noen tips eller noe input. 

Det er utrolig slitsomt å gå kronisk syk. Det tærer på. ❤ 

Anonymkode: f9b13...fe3

[Anonym bruker]

13 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det du egentlig trenger er forståelse for situasjonen din??

Å lulle deg ned i egen elendighet og gørr gjør neppe at folk for forståelse for situasjonen. Snarere tvert om. De fleste blir etter noe tid gørr lei sutring og gnål om elendighet. Empati og medfølelse fra andre gror ikke av av du graver deg bed i egen dritt og kun fokuserer på SLT som er negativt. 

For det ER viktig å være positiv og glad over det ene barnet man fikk. Man kan ikke la sorgen over de man ikke fikk overskygge gleden ved det barnet nan har!

Anonymkode: d9723...75b

Ville du sagt det samme til en som har kreft? Eller er det kun harde ord til de som har kroniske sykdommer? Vet du at vedkommende kun syter og klager? Eller kan det være sorg? Sorg over alt som er tapt, sorg på lik linje som kreftpasienter har. 

Alle håndterer ting ulikt. Men sorg er en stort ting ved kronisk sykdom. 

Anonymkode: 9be20...142

[Anonym bruker]

17 timer siden, Anonym bruker skrev:

Hvis det bare er 30 i Norge som har sykdommen blir vel HI lett gjenkjent om hun skriver hva sykdommen heter, forstår godt at hun vil unngå det. 

Anonymkode: 07ba4...cf6

Enig, og det er lurt av HI å ikke si hvilken sykdom det gjelder når så få har den.

Jeg har muligens en sjelden variant av en slik sjelden sykdom (kanskje samme som Hi?), og det er tøft. Det er beintøft. Om jeg leser Hi rett så har jeg også mistet enda mer enn henne, men det hun har mistet er mer enn nok til å slite! Hun er nok et hakk verre enn det jeg er (foreløpig).

Jeg tror ikke noen kan fullt ut forstå hvordan det er å ha en slik sykdom og leve med den. Derfor bør også mange tenke seg litt mer om før de kommer med bastante påstander om hvordan man "bør" forholde seg til det.

Hi, du trenger hjelp til å akseptere situasjonen du er i! Og du trenger hjelp av fagfolk som kan hjelpe deg. Pr. i dag får du ikke hjelp av hverken fastlegen din eller den psykologen du ble sendt til. Da må du rett og slett bytte! Forhør deg rundt og finn en ny lege. Selv om den du tror er bedre har venteliste og lang venteliste, sett deg på venteliste. Når man har slike diagnoser er man helt avhengig av en fastlege som ser en, som forstår diagnosen og som fremdeles har en faglig nysgjerrighet og vilje til å sette seg inn i et nytt felt. Du må også bli tydeligere når du får en ny lege og ny psykolog! Krev at de setter seg godt inn i diagnosen din. Vil du gjøre det lettere for dem så finner du gode medisinske artikler og skriver disse ut og gir til lege/psykolog. Skriv også gjerne ned hva du sliter med, hvilke symptomer du har og hva du sliter med pga. dette i hverdagen + det sosiale og mentale som selvfølgelig også blir påvirket ved å leve med dette.

Hør med Nav lokalt om de har livsmestringskurs av en eller annen type, de fleste har det nå. Noen av disse kursene er veldig gode, men litt varierende. Jeg gikk et slikt kurs og hadde god nytte av det (så lenge jeg lukket ørene for det som var platte selvfølgeligheter, som egentlig irriterte meg). Jeg lærte å endre tankene mine, og det gjorde at jeg ikke lenger går så dypt ned i fortvilelsen over håpløsheten i situasjonen. Jeg velger å slutte å tenke de negative tankene, velger å fokusere på noe positivt i øyeblikket, eller noe jeg kan gjøre til noe positivt. Uansett hvor lite det er. Det er en trening, det krever øvelse, men det blir mye lettere. Det å akseptere at ting er som de er, det er ikke å si at man "godtar" at alt kommer til å fortsette å være slik, eller at man liker alt som er vanskelig. Men det å akseptere frigjør mye energi man ellers sliter seg håpløst ut på ved å kjempe imot. Og aksepterer man så er det også lettere å fokusere på ting som ikke er så mørke og vanskeligere. Der du er nå, sikkert utslitt og deprimert, HI, der er det vanskelig å se for seg at det kan være så "lett". Men får man teknikker til å endre tankemønsteret sitt, da vil man etterhvert få det til lettere. Jeg har i hvert fall fått det mye bedre etter at jeg lærte å snu tankene mine slik. Så ta kontakt med Nav i morgen og hør om de har slike kurs!

Ellers er det en del andre ting du kan gjøre. Jeg ville bedt om en psykolog som driver med kognitiv terapi om jeg var deg.

Selv har jeg også hatt god effekt av type mindfullness, det å ligge på "spikermatte", og det å gjøre et fåtall yogaøvelser når jeg greier det.

Dating har jeg valgt å sette på vent, fordi jeg ser at akkurat nå er jeg for sårbar. Jeg vet at jeg fremdeles har ganske mye å gi i et forhold. Men det krever at jeg treffer rett mann, og det tviler jeg på at jeg møter på nett, selv om det nok ikke er umulig der heller. Jeg tror at hvis du får en ny lege og psykolog, noen som er villig til å sette seg ordentlig inn i hva du sliter med, da kan du få det bedre. Få tatt et slikt livsmestringskurs også (de er ofte fleksible, første gangene jeg var der måtte jeg ligge på gulvet, var så dårlig, men fikk likevel med meg det viktigste). Når du får det litt bedre med tanke på hvordan du selv takler din egen situasjon, da tror jeg også at det vil være enklere å ev. treffe en ny mann. Det høres litt brutalt ut, men jeg tror du selv må akseptere situasjonen din før du kan forvente at en fremtidig partner gjør det. Det er ikke ment brutalt, det er egentlig bare sunn fornuft. Det positive er at du kan komme dit at du aksepterer og at du takler det mentale ved sykdommen bedre enn du gjør akkurat nå. Men du kommer deg opp!

Så i morgen - sjekk om Nav har kurs, undersøk om du kan finne en bedre lege, og begynn å orientere deg om psykologer som kan være bedre enn den du hadde. Det er første steg til å få gjort noe med situasjonen din.

(Og til en del av dere som sier det bare er å sparke noen bak. Der Hi er nå er det svært, svært få, om noen, som vil få positive resultater av å "sparke henne bak". Der Hi er nå er det mørkt og kjempetøft, hun har ikke en gang helsepersonell som forstår sykdommen hennes, ergo står hun på mange måter veldig alene i dette. Den følelsen er forferdelig. Hi er ikke sutrete, hun er dypt fortvilt. Og innimellom må man i den situasjonen bare få ut litt trykk, som Hi gjorde ved å skrive det hun gjorde. Ja, det virker negativt, men det er fordi Hi ikke ser noen løsninger akkurat nå. Da må man være løsningsorientert, og komme med forslag som er realistiske og gjennomførbare for henne. Moralprekner i ulike grader og fordømmelse har bare motsatt effekt. Hi er sterk, det må hun være for å leve med det hun lever med! Men akkurat nå trenger hun hjelp for å få det bedre.)

Anonymkode: 434f3...69c

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Ville du sagt det samme til en som har kreft? Eller er det kun harde ord til de som har kroniske sykdommer? Vet du at vedkommende kun syter og klager? Eller kan det være sorg? Sorg over alt som er tapt, sorg på lik linje som kreftpasienter har. 

Alle håndterer ting ulikt. Men sorg er en stort ting ved kronisk sykdom. 

Anonymkode: 9be20...142

Selvfølgelig er det sorg over det som er tapt. Men også dorg må man jobbe seg ut av for at den ikke skal sluke en med hud og hår.

jeg ville nok sagt det samme til hvem dom helst. Jeg har vært der selv og fått de samme harde beskjedene. Utrolig brutalt der og da men sett i ettertid kan jeg ikke fatte hvor lenge jeg lullet meg inn i min egen elendighet. Og den bitterheten jeg hadde ovenfor alt og alle gravde seg dypere og dypere inn i sjel og ryggmarg. 

Jo lenger du er i ditt eget mørke jo lenger tid tror jeg det tar å komme ut av det. 

Kognitiv terapi er en god ide som hjelper mange når det gjelder å akseptere eget liv, tenke positivt, se løsninger framfor elendighet osv. Men terapien kommer ikke løpende til deg. Du må selv kontakte fastlege og fortelle at du ønsker hjelp. 

Anonymkode: d9723...75b

[Gjest Forumassistent]

Ryddet for personangrep og svar til dette.

Forumansvarlig