Genfeil og å fortelle andre om det

[Anonym bruker]

Kan noen hjelpe meg å skrive en tekst, der jeg forteller om at det ene barnet mitt er født med en sjeldent syndrom (genfeil). De nærmeste vet, eller noen av de nærmeste. Men vi er en stor familie både på mannen sine og min side. Barnet har snart bursdag å i den anledning har jeg lyst å fortelle at barnet mitt har gått gjennom mye å er født med en genfeil. At det ikke gjør noe å være annerledes osv osv. At hun er sterk osv. Dette skal da publiseres på sosiale medier.  Grunnen jeg vil fortelle det på sosialemedier er fordi alle fra familien er der så da kan alle få det med seg så slipper jeg å fortelle en å en. Men er så dårlig på å skrive sånn dype tekster 

Anonymkode: d1036...904

[Anonym bruker]

Er vel bare å skrive litt om ventilen, og at dette ikke endrer noe i forhold til barnet.

 

Vi har også et barn med en veldig sjelden genfeil (litt over 50 tilfeller i hele verden), og har valgt å ikke skrive noe om det så alle kan lese på sosiale medier. Barnet blir behandlet som alle andre, og vi har ingen problemer om å snakke med hverken familie,  venner eller andre som måtte lure, om genfeilen.  

Anonymkode: 18e3c...b8b

[Anonym bruker]

Hi, send det heller som et brev til alle du vil dele det med. Ikke del ditt barns private helse på internett! Barn har rett på privatliv, og det å legge ut slik helseinformasjon bryter ditt barns rett til et privatliv.

Jeg forstår at du mener det godt, men ikke gjør det på den måten. Send heller brev til alle du vil dele det med, et bilde av barnet ditt og det du ønsker å fortelle. Da deler du, men har mer kontroll på informasjonen. Du må huske at du eier ikke din informasjon på nettet, det gjør den aktøren som tilbyr tjenesten du bruker, enten det er facebook eller andre.

Respekter ditt barns rett til privatliv!

Jeg tror at de som står dere så nær at det er naturlig å dele det til vil sette pris på et brev også.

Anonymkode: 6bad7...acc

[Anonym bruker]

12 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hi, send det heller som et brev til alle du vil dele det med. Ikke del ditt barns private helse på internett! Barn har rett på privatliv, og det å legge ut slik helseinformasjon bryter ditt barns rett til et privatliv.

Jeg forstår at du mener det godt, men ikke gjør det på den måten. Send heller brev til alle du vil dele det med, et bilde av barnet ditt og det du ønsker å fortelle. Da deler du, men har mer kontroll på informasjonen. Du må huske at du eier ikke din informasjon på nettet, det gjør den aktøren som tilbyr tjenesten du bruker, enten det er facebook eller andre.

Respekter ditt barns rett til privatliv!

Jeg tror at de som står dere så nær at det er naturlig å dele det til vil sette pris på et brev også.

Anonymkode: 6bad7...acc

Veldig enig med deg! Kunne aldri falt meg inn å dele noe så privat på sosiale medier.

Anonymkode: abc5a...800

[Anonym bruker]

Hvis en person i min krets hadde lagt ut noe sånt på Facebook, ville jeg tenkt at vedkommende ikke var riktig skrudd sammen. Sorry. Jeg ville likevel ikke ha sagt noe, det er ikke nødvendig å legge stein til byrden for folk som har et alvorlig sykt barn. Så hvis du gjør noe sånt, regn med at for hver støtteerklæring du får er det noen som i sitt stille sinn sitter og er sjokkert over din oppførsel.

Anonymkode: 4b712...c68

[Anonym bruker]

15 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Veldig enig med deg! Kunne aldri falt meg inn å dele noe så privat på sosiale medier.

Anonymkode: abc5a...800

Nei, sånt bør ikke deles.

Det var dessuten en dom i retten tidligere i år hvor en mor ble dømt for å legge sensitive bilder av barnet sitt på nettet. Det vil nok snart bli mye strammere regler for dette.

Anonymkode: 6bad7...acc

[Anonym bruker]

Du kan da ikke mene at du vil legge ut helseopplysninger om barnet på sosiale medier? Dette må være kødd...?

Anonymkode: f942b...49e

[Twintipp]

Jeg tenker at det ville vært lurt å dele det jeg. Det trenger ikke være en dyster og utleverende tekst. Jeg er for åpenhet, og åpenhet dreper myter og sladring!

Kan jo skrive noe som « I dag fyller xxxxx x år. Da du kom til verden viste det seg at du hadde en medfødt genfeil, og veien ble derfor litt mer strabasiøs enn vanlig. Men, du har vist deg å være en ekte løve/løvinne og tross utfordringer har du vært sterk og stødig. Dagene med deg er en fest i seg selv, og ingen unntak på denne festdagen. Ett helt år stor, og vi skal feire deg med brask og bram. Hipp hipp hurra for jenta/gutten vår! 

 

Og: Gratulerer med barnet ditt🥳