Spiste sylte... Merkelig allergisk reaksjon

[Anonym bruker]

Spiste sylte. Vet jeg reagerer på det, reagerte litt i går, men verre idag. Det som skjedde var at jeg klødde bittelitt, men jeg var NUMMEN, dvs tilnærmet følelsesløs, på hele venstre side. I venstre lillefinger, venstre ben og tær (verst på lilletåa), og i venstre del av ansiktet. I venstre kinn osv! Og litt i tunga... HVA ER GRUNNEN til at jeg reagerer med å bli NUMMEN? Legene klør seg i hodet. Normale allergiske reaksjoner er jo kløe (som jeg hadde), og kanskje utslett. Men nummenheten skjønner de ikke. Det er typisk for meg om jeg spiser noe jeg ikke tåler, mister følelsen. 

Hvis du ikke tror du vet, ikke svar. Takk

Anonymkode: 966e4...fa2

[Anonym bruker]

Det er jo en veldig nær kontakt mellom tarm og nervesystemet (hjernen), så jeg vil tro du har en eller annen overfølsomhet som gjør at det sendes feil signaler til den siden av kroppen? At du da får en kombinasjon av lokal irritasjon (tunge, kinn, ansikt) og mer distal irritasjon. Hvis jeg skulle gjette Det er jo vanskelig når heller ikke legene vet.

Jeg ville gjort alt for å bygge opp tarmfloraen og ellers annet du kan gjøre for å styrke immunsystemet.

Min mor kan av og til reagere med nummenhet, vet jeg, når hun har spist noe hun ikke tåler (eller ikke tåler der og da, det varierer jo noe med dagsform og andre samtidige belastninger). Men hun får en noe mer lokal nummenhet, ikke så stort område som det du får.

Om jeg var deg ville jeg ha sendt en slik utvidet flåttinfeksjontest til utlandet (Lab1 tilbyr en god en). Det er mange slike infeksjoner som kan gi de pussigste reaksjoner, også allergilignende symptomer, matintoleranser og også symptomer fra nervesystemet, gjerne i kombinasjon også.

Anonymkode: 0bc7e...78e

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er jo en veldig nær kontakt mellom tarm og nervesystemet (hjernen), så jeg vil tro du har en eller annen overfølsomhet som gjør at det sendes feil signaler til den siden av kroppen? At du da får en kombinasjon av lokal irritasjon (tunge, kinn, ansikt) og mer distal irritasjon. Hvis jeg skulle gjette Det er jo vanskelig når heller ikke legene vet.

Jeg ville gjort alt for å bygge opp tarmfloraen og ellers annet du kan gjøre for å styrke immunsystemet.

Min mor kan av og til reagere med nummenhet, vet jeg, når hun har spist noe hun ikke tåler (eller ikke tåler der og da, det varierer jo noe med dagsform og andre samtidige belastninger). Men hun får en noe mer lokal nummenhet, ikke så stort område som det du får.

Om jeg var deg ville jeg ha sendt en slik utvidet flåttinfeksjontest til utlandet (Lab1 tilbyr en god en). Det er mange slike infeksjoner som kan gi de pussigste reaksjoner, også allergilignende symptomer, matintoleranser og også symptomer fra nervesystemet, gjerne i kombinasjon også.

Anonymkode: 0bc7e...78e

Har lest litt alternativt - siden legene sitter fast. Leste om "leaky gut", vet ikke om det er noe å satse på, men når ikke vanlig legeindustri greier brasene så går man jo til de uvanlige, alternative. Og da er vi inne på sensitiv mage og tarmflora...

Okei, burde nok ta en utvidet flåttinfeksjonstest. Har hatt flått sist hmm... da jeg var tenåring? Kan det slå ut så mye senere? 

Vet ikke helt åssen jeg skulle styrket immunsystemet 😕 ? Jeg vet mamma reagerer med nummenhet hvis hun har i seg nøtter, men legene nekter på at DET er allergi...

Anonymkode: 966e4...fa2

[Anonym bruker]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har lest litt alternativt - siden legene sitter fast. Leste om "leaky gut", vet ikke om det er noe å satse på, men når ikke vanlig legeindustri greier brasene så går man jo til de uvanlige, alternative. Og da er vi inne på sensitiv mage og tarmflora...

Okei, burde nok ta en utvidet flåttinfeksjonstest. Har hatt flått sist hmm... da jeg var tenåring? Kan det slå ut så mye senere? 

Vet ikke helt åssen jeg skulle styrket immunsystemet 😕 ? Jeg vet mamma reagerer med nummenhet hvis hun har i seg nøtter, men legene nekter på at DET er allergi...

Anonymkode: 966e4...fa2

Det er dessverre mye legene ikke har kunnskap om. Jeg har egentlig skullet gjennom testing på Riksen og Ullevål for tarmproblematikk, er blitt godkjent for det, vært til time, og så har det bare stoppet opp. Første gangen glemte de meg. Andre gangen passet jeg ikke inn i malen deres, så måtte vente til de fikk mange nok som meg (de hadde allerede flere, men måtte ha litt flere før de organiserte testing av oss). Men så flyttet jeg, og dermed får jeg ikke den testen - selv om de foreløpig er de eneste i landet som gjør akkurat dette. Håpløst! Det var en digresjon, poenget var at begge stedene har de faktisk nevnt lekk tarm, så de begynner å anerkjenne at det har noe i seg, selv om de tydeligvis ikke kan mye om det foreløpig.

Ja, flåttbårne infeksjoner kan man leve med i årevis uten at de gir store problemer. Men på sikt svekker det gjerne immunforsvaret, og hvis andre faktorer også virker uheldig inn, så kan man bli mye sykere av det først mange år senere. Det er jo mange co-infeksjoner der også, og de har ulike livsløp, noen kan ligge i dvale lenge osv.

Du kan styrke immunforsvaret på flere måter. Viktigst er kostholdet, bevegelse, søvn og stressmestring. Når det gjelder kost så er noe av det viktigste å holde blodsukkeret jevnt gjennom døgnet, i tillegg til at man spiser nok grønnsaker og variert og ellers får i seg riktige mengder med gode fettsyrer. D-vitaminer er selvfølgelig også viktig. Og unngå sukker og raske karbohydrater! Det finnes ulike kosttilskudd du kan bruke, Immiflex finnes det mye forskning på, men også andre produkter kan støtte immunforsvaret. Samme med gode tarmbakterier. Du kan også begynne å fermentere mat du tåler, det gir mye gode bakterier til tarmsystemet. Det finnes mange bøker på markedet og du finner også mye på nett om det, begynn enkelt.

Anonymkode: 0bc7e...78e

[Anonym bruker]

11 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er dessverre mye legene ikke har kunnskap om. Jeg har egentlig skullet gjennom testing på Riksen og Ullevål for tarmproblematikk, er blitt godkjent for det, vært til time, og så har det bare stoppet opp. Første gangen glemte de meg. Andre gangen passet jeg ikke inn i malen deres, så måtte vente til de fikk mange nok som meg (de hadde allerede flere, men måtte ha litt flere før de organiserte testing av oss). Men så flyttet jeg, og dermed får jeg ikke den testen - selv om de foreløpig er de eneste i landet som gjør akkurat dette. Håpløst! Det var en digresjon, poenget var at begge stedene har de faktisk nevnt lekk tarm, så de begynner å anerkjenne at det har noe i seg, selv om de tydeligvis ikke kan mye om det foreløpig.

Ja, flåttbårne infeksjoner kan man leve med i årevis uten at de gir store problemer. Men på sikt svekker det gjerne immunforsvaret, og hvis andre faktorer også virker uheldig inn, så kan man bli mye sykere av det først mange år senere. Det er jo mange co-infeksjoner der også, og de har ulike livsløp, noen kan ligge i dvale lenge osv.

Du kan styrke immunforsvaret på flere måter. Viktigst er kostholdet, bevegelse, søvn og stressmestring. Når det gjelder kost så er noe av det viktigste å holde blodsukkeret jevnt gjennom døgnet, i tillegg til at man spiser nok grønnsaker og variert og ellers får i seg riktige mengder med gode fettsyrer. D-vitaminer er selvfølgelig også viktig. Og unngå sukker og raske karbohydrater! Det finnes ulike kosttilskudd du kan bruke, Immiflex finnes det mye forskning på, men også andre produkter kan støtte immunforsvaret. Samme med gode tarmbakterier. Du kan også begynne å fermentere mat du tåler, det gir mye gode bakterier til tarmsystemet. Det finnes mange bøker på markedet og du finner også mye på nett om det, begynn enkelt.

Anonymkode: 0bc7e...78e

Tåler så lite. Så kostholdet er et problem. Men speket mat er vel fermentert? Kan sikkert ta melkesyrebakterier.

Jeg er misfornøyd med ullevål og rikshospitalet... Vært der i flere år, de bare sender meg frem og tilbake. Det er nummenheten de ikke forstår, men godt at de begynner å ta tak i ting folk har snakket om lenge! Som leaky gut. 

Jeg spiser veldig lite variert. Går i tillegg på antihistaminer og periodevis kortison. Sover dårlig, stresser for mye... god cocktail, dette her... Men jeg gjør ting som skal gjøre meg friskere, da! Så jeg står jo på. Men tilbakeslag når man reagerer på noe man har kunne spise i flere år. Igjen.

Anonymkode: 966e4...fa2

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Tåler så lite. Så kostholdet er et problem. Men speket mat er vel fermentert? Kan sikkert ta melkesyrebakterier.

Jeg er misfornøyd med ullevål og rikshospitalet... Vært der i flere år, de bare sender meg frem og tilbake. Det er nummenheten de ikke forstår, men godt at de begynner å ta tak i ting folk har snakket om lenge! Som leaky gut. 

Jeg spiser veldig lite variert. Går i tillegg på antihistaminer og periodevis kortison. Sover dårlig, stresser for mye... god cocktail, dette her... Men jeg gjør ting som skal gjøre meg friskere, da! Så jeg står jo på. Men tilbakeslag når man reagerer på noe man har kunne spise i flere år. Igjen.

Anonymkode: 966e4...fa2

Ja, ordentlig speket mat er fermentert. Hvis det er noen grønnsaker du tåler, så sjekk etter oppskrifter på hvordan fermentere disse. Da kan du spise dem vanlig rå, og så har du de fermentert, så får du begge deler. Det kan jo være litt kjekt smakmessig også, litt variasjon.

Disse to sykehusene er gode på mye, men min erfaring er dessverre dårlig. Mine mageproblemer er mest trolig sekundært til noe annet som de ikke forstår/kan noe om, og jeg opplever det samme. Helt håpløst! Skal man bli syk bør man enten få en helt ordinær A4-diagnose eller en diagnose som har ikke er vanlig, men som har høy status. Har man ingen av delene er tilbudet helt elendig mtp. oppfølging og utredning, er min erfaring.

Anonymkode: 0bc7e...78e

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja, ordentlig speket mat er fermentert. Hvis det er noen grønnsaker du tåler, så sjekk etter oppskrifter på hvordan fermentere disse. Da kan du spise dem vanlig rå, og så har du de fermentert, så får du begge deler. Det kan jo være litt kjekt smakmessig også, litt variasjon.

Disse to sykehusene er gode på mye, men min erfaring er dessverre dårlig. Mine mageproblemer er mest trolig sekundært til noe annet som de ikke forstår/kan noe om, og jeg opplever det samme. Helt håpløst! Skal man bli syk bør man enten få en helt ordinær A4-diagnose eller en diagnose som har ikke er vanlig, men som har høy status. Har man ingen av delene er tilbudet helt elendig mtp. oppfølging og utredning, er min erfaring.

Anonymkode: 0bc7e...78e

Det er dessverre min erfaring også. Og det er veldig leit at det skal være sånn, fastlegen min har måtte si til meg 2 ting:

1: Jeg vet ikke hvor jeg kan henvise deg, og

2: Legene vet ikke alt (enda).

Føler alle har gitt opp. Jeg har sett i retning mot mastcelletrøbbel. Legene er ikke uenige, men så spør jeg: Hvem kan noe om det? Det var spørsmålet, da.

Anonymkode: 966e4...fa2

[Anonym bruker]

Har ikke noe kunnskap om dette, men min datter reagerer på sitrus og hun sier hun blir nummen. Spiser eller drikker hun noe med sitrus hovner leppene hennes opp og hun blir nummen. Spiser hun mye av det hun ikke skal spise, så mister hun nesten helt følelsen i leppene. Hun elsker klementiner, så en og annen gang så overspiser hun. Da må hun planlegge litt, for å gjøre noe den dagen og dagen etter, siden hun ikke ser så pen ut. 

Anonymkode: 90cb2...4b2

[Anonym bruker]

15 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er dessverre min erfaring også. Og det er veldig leit at det skal være sånn, fastlegen min har måtte si til meg 2 ting:

1: Jeg vet ikke hvor jeg kan henvise deg, og

2: Legene vet ikke alt (enda).

Føler alle har gitt opp. Jeg har sett i retning mot mastcelletrøbbel. Legene er ikke uenige, men så spør jeg: Hvem kan noe om det? Det var spørsmålet, da.

Anonymkode: 966e4...fa2

Man må rett og slett stå på selv, for hvis ikke kommer man ingen vei.

Jeg hadde ikke hørt om mastcelleproblemer, så tok et kjapt søk nå. Hvis du er den som har hatt noen andre tråder før så har du jo mange av symptomene på det, ut fra hva jeg husker.

Jeg ville tatt tak i dette om jeg var deg. Hent inn så mye informasjon som du greier, da er det enklere for legene å forholde seg til dette. Jeg har hatt problemer med at spesialistene på sykehusene ikke har ønsket å forholde seg til den dokumentasjonen jeg har vist dem (nå er de i ferd med å snu, for de ser at det jeg har sagt kom til å skje begynner å skje i kroppen min, de får utslag på tester nå som de ikke gjorde før). Men har du en oppegående fastlege kan du også gi ev. dokumentasjon til denne, som så kan sende en ny henvisning til sykehuset, eller han kan sende informasjonen om mastcelleproblematikk til den spesialisten du går hos, med spørsmål om å sjekke dette videre.

Det jeg også noen ganger har gjort er å se på forfattere av medisinsk forskning, og så har jeg googlet meg frem til en måte å kontakte dem på. Men begynn med å hente ut god medisinsk forskning på området, og så presenterer du dette til legen din og spesialisten på sykehuset.

Jeg fant bl.a. dette - sier noe om både symptomer (høres ut som mye av det du opplever), og tester:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25944644

Her ser du at det har et navn, mast cell activation syndrome, eller MCAS.  Da kan du søke på begge deler, både fult navn og forkortelsen. Du kan også søke i pubmed, som linken er hentet fra. I margen til høyre ser du også lignende artikler og artikler som ofte er brukt som referanser i andre medisinske artikler.

Her ser det også ut som det er mye god informasjon:

https://tmsforacure.org/symptoms/symptoms-and-triggers-of-mast-cell-activation/

 

I denne linken (også pubmed) ser det ut som om det er en god forklarende fremgangsmåte for diagnostisering:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3069946/

Denne ser også god ut:

https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(17)31025-4/fulltext

 

Det er noe som heter inspire.com som jeg ser også har undergrupper for folk med mcas. Jeg har vært der for mitt problem, og har lært en god del der. Men skal du bruke slike grupper, enten det er denne eller grupper på fb eller andre interesseorganisasjoner - vær kritisk! Jeg bruker slike steder med tanken på at jeg skal tenke som en forsker eller lege, jeg er ute etter seriøs informasjon. På slike sider er det alltid en god del som identifiserer seg som sin diagnose, noen som overdramatiserer, noen som sprer feilinformasjon - pass deg for det, for det kan være lett å bli dratt inn i den negative spiralen disse ofte befinner seg i. Det er selvfølgelig mye desperasjon som ligger bak at de uttrykker seg som de gjør, men ikke la deg dra inn i "dramaet" som slike skaper. Hold deg saklig og med en god dose sunn skepsis, og forhold deg til de forskninglinkene som de mer seriøse gjerne gir. Har du en god dose sunn fornuft i måten du bruker slike forum på, så kan de være veldig nyttige (uten kan de være nedbrytende).

Anonymkode: 0bc7e...78e