Sorgen over hvordan ting har blitt..

[Anonym bruker]

.. og frykten for hva som kommer..

Hvordan håndtere det?

Mannen min har fått en alvorlig diagnose som han ikke vil dø av - men kan få vansker med å leve med.

Han holder det gående på dagtid med jobb, venner og moro med barna. Så kommer kvelden med uroen og de tunge tankene. Det er det jeg som skal håndtere sammen med ham

Hvordan stå i det uten å bukke under av bekymring og tungsinn?

Jeg har foreslått for ham å finne noen med faglig kunnskap å snakke med. Både alene og sammen som par. Men han er ikke der enda i alle fall. 

Han har bare hatt diagnosen i et halvt år.. og jeg har så vondt av ham når han får det tungt. Samtidig som det er lett å glemme det når haner i full gang i hverdagen. 

Det tar på å ikke kunne klare å løse noen problemer for ham.. jeg må liksom bare ta imot. Og det hjelper vel han, men det tynger meg.. 

Anonymkode: cbbb3...05d

[Anonym bruker]

Det du gjør nå, er det samme som alkoholikernes kone gjør når hun handler øl. Det kalles «enabling». Pårørende til psykisk syke gjør det også. Og, kan jeg se, til fysisk syke? 

Tupp ham i ræva til å bli med deg, FORLANG at dere snakker med en fagperson og ikke bare internt. Du skal ikke bli hans søplekasse. Det er ingen av dere tjent med, ikke han heller. Å være en støtte er noe annet.

Anonymkode: 3834f...cbc

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det du gjør nå, er det samme som alkoholikernes kone gjør når hun handler øl. Det kalles «enabling». Pårørende til psykisk syke gjør det også. Og, kan jeg se, til fysisk syke? 

Tupp ham i ræva til å bli med deg, FORLANG at dere snakker med en fagperson og ikke bare internt. Du skal ikke bli hans søplekasse. Det er ingen av dere tjent med, ikke han heller. Å være en støtte er noe annet.

Anonymkode: 3834f...cbc

Takk for innspill. Jeg skal insistere.. Det som er en utfordring er jo at frykten er reell. Det er mulig at han vil bli pleietrengende. Men det kan også hende at det ikke skjer. Så det handler vel egentlig om å lære seg å tåle smerter og å tåle usikkerheten knyttet til fremtiden.. Da kan det sikkert være lurt å få faglig hjelp - selv om de jo ikke kan løse det egentlige problemet. De kan ikke gjøre ham frisk

HI

Anonymkode: cbbb3...05d

[Anonym bruker]

Jeg er enig med første som svarer, men ville formidlet det litt mer diplomatisk til mannen Det er mulig selv om du er tydelig.

Fremstill det som om dette er noe dere står sammen om, at dette er tøft for dere begge, og at det er viktig at dere tenker på å forebygge problemer dere imellom - som mange opplever når den ene blir kronisk syk - og at det derfor blir en investering i forholdet å gå i parterapi. At dette er noe som er viktig for deg og for dere.

Når han "ikke er klar", så er det egentlig frykten som styrer ham. Han vil ikke forholde seg til realiteten slik den er blitt nå, han er sikkert redd for egen fysiske fremtid, han er redd for sin fremtid som mann, partner, far, yrkesutøver, redd for å føle han ikke strekker til, redd for ev. funksjonshemminger, redd for forholdet og familien. Det er helt normalt. Men å la ham fortsette å la være å ta tak i dette, det er ikke å gjøre ham noen tjeneste, tvert om - da muliggjør du at hans frykt og sykdom styrer livet deres. Så derfor er det viktig at du sier at dette er noe dere må gjøre. Hvis ikke blir livene deres styrt at frykt og sorg. Det vil skape distanse mellom dere, og det er ødeleggende og nedbrytende.

Det er flere veier å gå. Noen sykdommer/sykdomsgrupper har gode støtteorganisasjoner, noen har organisert likemannshjelp, noen har tilbud til den syke og til pårørende. Dere kan be om å få snakke med psykiatrisk sykepleier på sykehuset hvis de har en slik tilknyttet avdelingen han behandles. Dere kan ta timer til din eller hans fastlege. Dere kan få timer hos kommunens psykiatriske sykepleier. Dere kan gå i parterapi på familievernkontoret.

Nå har han hatt et halv år på å komme seg ut av sjokket, da må han komme seg videre i prosessen med å forholde seg til diagnosen. Det er viktig at han erkjenner diagnosen, for da kan han også prioritere det han må for å holde seg friskest mulig i årene som kommer. Ok, så er livet deres endret, da er det en realitet, og dere må finne en måte å takle det på.

Så få ham med til noen å snakke med, få ham til å forstå at dere trenger det, begge to og forholdet deres.

Anonymkode: d35cc...f0f

[Anonym bruker]

25 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg er enig med første som svarer, men ville formidlet det litt mer diplomatisk til mannen Det er mulig selv om du er tydelig.

Fremstill det som om dette er noe dere står sammen om, at dette er tøft for dere begge, og at det er viktig at dere tenker på å forebygge problemer dere imellom - som mange opplever når den ene blir kronisk syk - og at det derfor blir en investering i forholdet å gå i parterapi. At dette er noe som er viktig for deg og for dere.

Når han "ikke er klar", så er det egentlig frykten som styrer ham. Han vil ikke forholde seg til realiteten slik den er blitt nå, han er sikkert redd for egen fysiske fremtid, han er redd for sin fremtid som mann, partner, far, yrkesutøver, redd for å føle han ikke strekker til, redd for ev. funksjonshemminger, redd for forholdet og familien. Det er helt normalt. Men å la ham fortsette å la være å ta tak i dette, det er ikke å gjøre ham noen tjeneste, tvert om - da muliggjør du at hans frykt og sykdom styrer livet deres. Så derfor er det viktig at du sier at dette er noe dere må gjøre. Hvis ikke blir livene deres styrt at frykt og sorg. Det vil skape distanse mellom dere, og det er ødeleggende og nedbrytende.

Det er flere veier å gå. Noen sykdommer/sykdomsgrupper har gode støtteorganisasjoner, noen har organisert likemannshjelp, noen har tilbud til den syke og til pårørende. Dere kan be om å få snakke med psykiatrisk sykepleier på sykehuset hvis de har en slik tilknyttet avdelingen han behandles. Dere kan ta timer til din eller hans fastlege. Dere kan få timer hos kommunens psykiatriske sykepleier. Dere kan gå i parterapi på familievernkontoret.

Nå har han hatt et halv år på å komme seg ut av sjokket, da må han komme seg videre i prosessen med å forholde seg til diagnosen. Det er viktig at han erkjenner diagnosen, for da kan han også prioritere det han må for å holde seg friskest mulig i årene som kommer. Ok, så er livet deres endret, da er det en realitet, og dere må finne en måte å takle det på.

Så få ham med til noen å snakke med, få ham til å forstå at dere trenger det, begge to og forholdet deres.

Anonymkode: d35cc...f0f

Tusen takk for virkelig gode råd ❤️

HI

Anonymkode: cbbb3...05d

[Anonym bruker]

34 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Takk for innspill. Jeg skal insistere.. Det som er en utfordring er jo at frykten er reell. Det er mulig at han vil bli pleietrengende. Men det kan også hende at det ikke skjer. Så det handler vel egentlig om å lære seg å tåle smerter og å tåle usikkerheten knyttet til fremtiden.. Da kan det sikkert være lurt å få faglig hjelp - selv om de jo ikke kan løse det egentlige problemet. De kan ikke gjøre ham frisk

HI

Anonymkode: cbbb3...05d

Men hvis du skal høre på bekymringene fram til han evt blir pleietrengende, så ødelegges to personers liv, og det i god tid før det er nødvendig.

Anonymkode: 3834f...cbc

[Anonym bruker]

Er det mannen din som fikk MS? 

Anonymkode: 0d618...74e

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Men hvis du skal høre på bekymringene fram til han evt blir pleietrengende, så ødelegges to personers liv, og det i god tid før det er nødvendig.

Anonymkode: 3834f...cbc

Det er sant.

Jeg vil jo gjerne være en så god støtte som mulig. Men når slik sykdom rammer så rammer det en hel familie. Så vi må finne rom for alles reaksjoner uten at noe blir feil.

HI

 

Anonymkode: cbbb3...05d

[Anonym bruker]

Regner meddet er din mann som fikk ms. Hva med å høre på sykehuset om det finnes likemenn? Altså noen andre som har sykdommen og har hatt den en stund? En som skjønner tankene.

det finnes kanskje lokallag basert på sykdommen som man kan melde seg inn, og sykehuset arrangerer sikkert mestringskurs for de som har ms.

 

Jeg har selv en annen alvorlig, kronisk sykdom. Jeg datt langt ned i kjelleren. Heldigvis tok jeg mot til meg og pratet med en avdelingssykepleier på avdelingen. Hun hjalp meg med ting som det oppfor. Nå har jeg møtt ei i bygda her med samme sykdom. Vi går ofte turer og det er fantastisk å ha noen som virkelig forstår.

det er også viktig å ikke bruke samboeren som søppelbøtte. Selv om man har en sykdom MÅ man ta del i livet, hjelpe der man klarer i hverdagen og ikke bare sitte foran TV og syns synd på seg sjøl.

 

Anonymkode: 103b4...bcd

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Regner meddet er din mann som fikk ms. Hva med å høre på sykehuset om det finnes likemenn? Altså noen andre som har sykdommen og har hatt den en stund? En som skjønner tankene.

det finnes kanskje lokallag basert på sykdommen som man kan melde seg inn, og sykehuset arrangerer sikkert mestringskurs for de som har ms.

 

Jeg har selv en annen alvorlig, kronisk sykdom. Jeg datt langt ned i kjelleren. Heldigvis tok jeg mot til meg og pratet med en avdelingssykepleier på avdelingen. Hun hjalp meg med ting som det oppfor. Nå har jeg møtt ei i bygda her med samme sykdom. Vi går ofte turer og det er fantastisk å ha noen som virkelig forstår.

det er også viktig å ikke bruke samboeren som søppelbøtte. Selv om man har en sykdom MÅ man ta del i livet, hjelpe der man klarer i hverdagen og ikke bare sitte foran TV og syns synd på seg sjøl.

 

Anonymkode: 103b4...bcd

Det er MS ja..

Han er absolutt ikke en mann som sturer rundt. Han står på og tar mer enn han kanskje burde. Jobber alt for mye, er fantastisk far osv. Men han er redd. Og i sorg. Og det er overfor meg han slipper masken.. 

Han har meldt seg inn i MS forbundet, så det er en start.. 

HI

Anonymkode: cbbb3...05d

[Anonym bruker]

Min mann har RA. Han fikk tilbud om tverrfaglig team med masse støtte. Det finnes vel noe slikt for MS også? Mannen min fungerer fint bortsett fra bivirkninger av medisinen og litt nedsatt form, så han har ikke hatt bruk for det, men de skrøt veldig av opplegget. Ta kontakt med sykehuset han tilhører. Du kan sikkert også trenge støtte oppi dette. Lykke til❤️

Anonymkode: 6d623...a4e

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Min mann har RA. Han fikk tilbud om tverrfaglig team med masse støtte. Det finnes vel noe slikt for MS også? Mannen min fungerer fint bortsett fra bivirkninger av medisinen og litt nedsatt form, så han har ikke hatt bruk for det, men de skrøt veldig av opplegget. Ta kontakt med sykehuset han tilhører. Du kan sikkert også trenge støtte oppi dette. Lykke til❤️

Anonymkode: 6d623...a4e

Hva er RA? Det har jeg ikke hørt om før.. reumatisme?

Jeg syns han har blitt kastet litt ut i tomhet av sykehuset.. Du har diagnosen, men vi vet ikke hvilken type.. liksom. Og mannen min har nå omtrent alle symptomer man kan tenke seg for progressiv MS. Spørsmålet er om det er reelt eller om det er en konsekvens av presset han er under. Stress trigger jo også attak. 

Så han må snart få noe mer info.. Han går på bremsemedisiner, men føler ikke så langt at det hjelper. Men han vet jo ikke noe om det er noe man merker.. 

Så den uavklarte situasjonen er det verste nå.. Jeg tror det ville vært bra med et introduksjonskurs ved MS-senteret i Hakadal.. der har de også familiekurs.. men han har ikke akkurat prøvd å sjekke ut mulighetene. Som noen nevnte over her så kan det være at han er redd for informasjonen.

Anonymkode: cbbb3...05d

[Anonym bruker]

Forstår sorgen til mannen din.Har en alvorlig sykdom selv som jeg ikke vet hvordan vil utarte seg.

Har hatt sykdommen i litt over ett år.Det første halve året  var jeg ikke sosial og trengte og hadde nok med meg selv.Kan det være han trenger noen mnd til for å komme seg?

Der som har vært vanskelig for meg er at mannen min ikke har satt seg  inn i sykdommen og tror at jeg skal fungere som før.Vi skal begge på fagdag ang sykdommen snart og det tror jeg blir bra for oss begge.

Ingen foruten den som har sykdommen vet hva den men sykdommen går igjennom.

Jeg har grått mine tårer vært frustrert og sint.Sover lite å dårlig om nettene.Det viktigste for meg er å prøve å være med på det jeg kan i forhold til barna.At de ikke skal sitte igjen med en mor som ikke stolte opp for dem.

Godt at du vil lære deg og forstå sykdommen og ikke minst at dere gjør det sammen.

Anonymkode: 53f13...a2a

[Anonym bruker]

Om dere ikke allerede har gjort det - les dere opp på HSCT. Der finnes tilgjengelige forskningsrapporter, artikler, facebook-grupper. 

Dette kommer til å bli standard behandling for MS i fremtiden, men selv om Norge vet svaret på at det virker kjempegodt skal de likevel forske på det før det tilbys. I andre land har det vært brukt som behandling i flere tiår og det er blant annet standard behandIing i Sverige. Dere kan prøve å komme inn på studien i Norge, men nålhullet er trangt. Man kan også ta behandlingen i utlandet, men da må man betale selv. Mange hundre nordmenn har dratt utenlands (mulig det nærmer seg tusenvis). Ca 80% (rangert fra ca 60/70% med PPMS til mulig 90/95% om man har RRMS og tidlig i sykdommen) som tar denne behandlingen har ikke hatt tilbakefall på 5 år og man regner da med at de ikke vil få tilbakefall, men være i en varig remisjon. 

Anonymkode: 7154e...33c