Er så syk (allergi)

[Anonym bruker]

Noen dager gråter jeg. Så ille er det. 

Jeg kan ikke spise kaker, boller, kjeks, sjokolade, egg, melk, godteri, kylling, ris, grønnsaker, frukt, bær, 99,999 av alt pålegg, brød, is, fisk&skalldyr, nøtter etc. etc., og tåler ikke pelsdyr, gress, burot, bjørk, støv, mugg, midd. Jeg scorer på alt. 

Nå er gresset aktivt og jeg er så syk. Hodepine, svir og brenner og klør i halsen, influensafølelse, klør, nyser, hovner opp i luftveiene, hoster, mister stemmen litt, sover, er slapp, arytmi(hjertet, hos meg sterkt knyttet til IgE-mediert allergi), depresjon og følelse av komplett håpløshet. Isolerer meg inne, skifter klær opptil 3 ganger om dagen om jeg har måtte være ute, spiser ikke så får magesmerter og svimmelhet.

Alt ble myyye verre etter jeg prøvde grazax i vår, og fikk en så sterk reaksjon på den at jeg ikke kunne ta den videre. Selvfølgelig ble det verre; har du først hatt en voldsom allergisk reaksjon mot noe, vil det bli verre neste gang kroppen utsettes for allergenet. Det er dessverre sånn det funker. 

Og neste gang, det er nå. 

Ved havet er jeg bedre. Men har ikke hytte ved havet, bor ikke ved havet, så havet er langt borte. 

Jeg reagerer allergisk mot nesespray. Bruker øyedråper og tabletter. Skal hente ut en svindyr inhalator idag... Må bare selv on jeg ikke har råd. Får droppe noe annet. 

Men jeg er så DEPRIMERT! Har mye mareritt så får ikke slappe av når jeg sover engang. Har også ptsd så mye stress. 

Aner ikke hva jeg kan gjøre...???

Anonymkode: ce5ba...43b

[Anonym bruker]

Får du ikke med på blå resept? 

Hvorfor har du ikke fått allergisprøyte? 

Anonymkode: 7bad7...f55

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Får du ikke med på blå resept? 

Hvorfor har du ikke fått allergisprøyte? 

Anonymkode: 7bad7...f55

Sorry leste det nå ang allergivaksinasjon, men du må jo snakke med legen få en annen type behandling. 

Anonymkode: 7bad7...f55

[Anonym bruker]

Når du har det så ille ville jeg gjort endringer i livet. Flyttet på en øy eller rett og slett solgt boligen og flyttet i båt. Slik kan du jo ikke ha det. 

Anonymkode: 2a918...249

[Anonym bruker]

Kan du ta kortison, det hjelper for meg. Høres helt grusomt ut!

Anonymkode: dd34c...b91

[Anonym bruker]

Xolair sprøyter, andre typer antihistaminer (kestine, telfast, rupenafin), montelukast. 

Hvis du har astma er det flere andre nyere medikamenter som kan være aktuelt. Har du fått sortert hva som er sensibilisering og hva som er reelle reaksjoner, og fått hjelp til å håndtere reaksjonen på å være så syk? 

Anonymkode: bed9c...0f5

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Får du ikke med på blå resept? 

Hvorfor har du ikke fått allergisprøyte? 

Anonymkode: 7bad7...f55

Nei, den er ikke på blå resept. Men jeg kan søke om det dersom den fungerer. 

Anonymkode: ce5ba...43b

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Når du har det så ille ville jeg gjort endringer i livet. Flyttet på en øy eller rett og slett solgt boligen og flyttet i båt. Slik kan du jo ikke ha det. 

Anonymkode: 2a918...249

Jeg vet det. Skulle gjerne bodd ved sjøen. Men har ikke råd, alt er bare et mareritt. Og jeg nektes psykologisk hjelp fordi jeg må bli bedre fysisk først. Men det blir jeg ikke. Ingen tar meg på alvor og det er 10 måneders ventetid hos legen. 

Tok kortisonsprøyte i vår, var ok, men menstruasjonen tulla. Jeg har i tillegg en sykdom og tilstand i kroppen som gjør at jeg ikke kan gå på prevensjon, ironisk nok kan prevensjonsmidler hjelpe siden man kan bli VERRE før/under eggløsning og mensen, og når jeg tar kortison så kutter mensen ut, kommer når den ikke skal, så all intimitet med mannen min utgår 100%. Noe som da tærer på forholdet. Han er forståelsesfull og frustrert over hvordan JEG har det, men han er jo en mann og han trenger intimitet. 

Hvis han har pussa tenna kan vi f.eks. ikke kysse siden jeg er allergisk mot tannkrem. 

Jeg skulle hatt en støttekontakt eller noe som kunne blitt med meg til legen?? Og snakket for meg når jeg ikke kan selv. Føler meg så svak, og at jeg har gitt opp alt.

Sitter her med migrene, øresus, og "influensa". Prikker i hele kroppen fordi jeg måtte utendørs. 

Så derfor er jeg skeptisk til kortison. Det ødelegger mellom meg og mannen. Vet ikke hva jeg skal gjøre? Noen ganger har jeg bedt mannen stikke av fra meg, og få seg et bedre liv, men da blir han bare lei seg. Men er jo ingen løsning på dette?? 

Anonymkode: ce5ba...43b

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Kan du ta kortison, det hjelper for meg. Høres helt grusomt ut!

Anonymkode: dd34c...b91

Må veie for og imot. Egentlig burde jeg gått på kortison+prevensjon, men jeg kan ikke for kroppen tåler det ikke. 

Anonymkode: ce5ba...43b

[Anonym bruker]

55 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Xolair sprøyter, andre typer antihistaminer (kestine, telfast, rupenafin), montelukast. 

Hvis du har astma er det flere andre nyere medikamenter som kan være aktuelt. Har du fått sortert hva som er sensibilisering og hva som er reelle reaksjoner, og fått hjelp til å håndtere reaksjonen på å være så syk? 

Anonymkode: bed9c...0f5

Rikshospitalet snakket om xolair, men er 10 måneders ventetid. Tåler ikke ventoline. Men skal prøve en ny en nå... Og den vil være AVGJØRENDE med tanke på å stille en diagnose. For hvis den gjør meg markant bedre, er det ikke vanlig allergi vi snakker om her. Noe alt i grunnen tyder på at det ikke er, reaksjonene er allergiske dog.

Har vært under utredning i mange år nå, de vet ingenting. Hvis du ikke har a4-symptomer så kommer de til kort. 

Men sånn som det er nå KAN jeg ikke ha det uansett så noe må gjøres... 

Anonymkode: ce5ba...43b

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Rikshospitalet snakket om xolair, men er 10 måneders ventetid. Tåler ikke ventoline. Men skal prøve en ny en nå... Og den vil være AVGJØRENDE med tanke på å stille en diagnose. For hvis den gjør meg markant bedre, er det ikke vanlig allergi vi snakker om her. Noe alt i grunnen tyder på at det ikke er, reaksjonene er allergiske dog.

Har vært under utredning i mange år nå, de vet ingenting. Hvis du ikke har a4-symptomer så kommer de til kort. 

Men sånn som det er nå KAN jeg ikke ha det uansett så noe må gjøres... 

Anonymkode: ce5ba...43b

Er andre midler enn Ventoline, tenkte mer på andre i samme gaten som Xolair. Prøvd de andre antihistaminer, evt i kombinasjon? 

Anonymkode: bed9c...0f5

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Er andre midler enn Ventoline, tenkte mer på andre i samme gaten som Xolair. Prøvd de andre antihistaminer, evt i kombinasjon? 

Anonymkode: bed9c...0f5

Ja... Ikke den rumpefast. kestine vet jeg ikke, men cetirizin, loratadin, telfast, zyrtec etc. 

Går på desloratadin nå og den har sterk effekt, men ikke sterk nok. Prøvde å snakke med legen om en kombinasjon av 1. og 2. generasjonsantihistaminer, men han mente det ikke var vits i. Eksperten. Selv om mange har effekt av en kombinasjon. 

Men kan høydose allergimed. påvirke lever/nyrer? 

Anonymkode: ce5ba...43b

[Anonym bruker]

Her de vurdert helt andre årsaker til dette? Det er en del som kan oppleve noe av det samme om de går med kroniske infeksjoner, f.eks. borrelia eller andre typer flåttbårne sykdommer, chlamydia pneumonia m.fl. Sistnevnte kalles ofte for borrelias tvilling, de har mer eller mindre samme livssyklus, de kan gjemme seg for immunforsvaret, til og med inni immunceller, og dermed så er det vanskelig å få dem påvist hvis de har gått over i en kronisk (og ofte "usynlig) fase.

Har du vært i sydligere strøk eller tropiske/subtropiske er det også en del parasitter som kan gi lignende responser.

Dessverre er Norge nærmest et u-land i mye av denne infeksjonsmedisinen, så skal du finne ut av det så må du nok gå privat. Lab1 (lab1.no) har noen gode tester. De har også en del andre tester som kanskje kunne vært aktuelle for deg.

Du sier at du ikke får psykolog før du blir fysisk friskere, det er helt håpløst, men dessverre ikke helt uvanlig. Prøv å kontakte kommunen og hør om du i det minste kan få timer til kommunens psykiatriske sykepleier. Disse kan også komme hjem til deg om det er vanskelig for deg å komme ut uten å bli dårlig nå i pollensesongen.

Ellers ville jeg tatt en telefon til Pasientombudet, de har oversikt over tilbud som finnes, kanskje de kan ha en idé om noe som kan hjelpe deg?

Kanskje du også kan ta kontakt med kommunen for å høre om du kan få en slags støttekontakt i en periode, denne kunne kanskje vært med deg til lege osv.?

Jeg ville også ha purret på Rikshospitalet for å få fortgang i videre utredning, for det er helt håpløst at du skal måtte vente så lenge på neste time når du er så syk. Du har mulighet til å klage på at det går for lang tid. Problemet der er at etter du har vært der til den første timen så faller du bort fra de offisielle ventelistene som gir deg visse rettigheter hva ventetid angår. Idet du har vært til første time på sykehuset kommer du over på en intern venteliste, og der har du i praksis ingen rettigheter. Dette er en stor systemfeil alle er fullstendig klar over, men ingen - dvs. politikerne som er ansvarlige for det og bevilgninger - er villige til å gjøre noe med det. Dermed må vi som pasienter synliggjøre dette problemet. Og det er ekstra viktig for de som ikke har A4-diagnoser og ikke passer inn i én bås. Der man kanskje er avhengig av tverrfaglig kompetanse er det helt håpløst, for det går årevis før man har tatt de prøvene og testene som normalt burde og kunne vært gjort på få måneder. Snakk med Pasientombudet om den lange ventetiden din også, for de kan hjelpe deg med å skrive klager også. Du kan forsøke ulike klageveier - sjefen for avdelingen du er tilknyttet, direktøren, fylkesmannen. I tillegg kan du få din fastlege til å purre på sykehuset i tillegg.

Om du ikke får hjelp i kommunen, kontakt Frivillighetssentralen eller lignende tilbud, kan hende de har en person som kan være en støtte for deg i en periode, bli med deg til lege osv. Jeg vet ikke om de tar slike oppdrag, men uansett, det er verdt å spørre om du ikke får hjelp ellers, og kanskje har de en person som jobber der frivillig som har en kompetanse og erfaring som gjør at denne vil ta på seg et slikt oppdrag selv om de ev. normalt ikke tar slike oppdrag.

Hold fast på troen og håpet om at du skal finne ut av dette og at du igjen kan få det bedre eller kanskje til og med bli helt bra!

Anonymkode: 7eb4b...ea9