Kan du noe om MS? Har behov for noen råd

[Anonym bruker]

Mannen min har fått påvist MS. De regner med at det er en atakkvis versjon.

Jeg/Vi er litt i sjokk. 

Mer det en sykdom man gan leve relativt godt med? Eller er fremtiden mørk nå?

Jeg er ganske redd.. 

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

Det er en sykdom med store variasjoner.

Jeg vet om flere som har det, hun ene kan du knapt se det på, mens ei sitter i rullestol. Hvordan det blir for mannen din vet jeg ikke, men fremtiden er ikke nødvendigvis helt mørk altså.

Snakk med behandlende lege, de vet nok best i deres tilfelle. Det er jo en sykdom som er uhelbredelig, men man kan bremse utviklingen og dempe symptomene.

Noen har jo bare et atakk også får de ikke flere også, så ikke tenkt det verste med en gang.

Meld dere inn i forbundet, det forskes inntenst og her vil dere få all mulig info og ikke minst komme i kontakt med andre som har samme sykdom.

https://www.ms.no/

Anonymkode: 44993...4cc

[Anonym bruker]

Søk heller i formasjon hos fagfolk. MS-Senteret i Hakadal. Dere får kanskje henvisning dit. De hjelper både den syke og familien. 

MS kommer i alle varianter. Men fremtiden er ikke mørk kjøre deg. Dette er noe man kan leve godt med. Kosthold er viktig når man har MS, min venninne tåler feks ikke svinekjøtt, tomater og sukker. Hun blir dårlig av dette. Uansett, dere skal få veiledning. 

Har også hørt om en som har fått ummumterapi og gikk fra rullator og krykker til å kunne trene igjen. 

Ta det med ro, dere vil få bistand og hjelp. La sjokket legge seg og se fremover. 

Min mamma fikk ALS for ett år siden, nå skulle jeg ønske det bare var MS. Det er flåsete og dumt sagt, og jeg vet MS er alvorlig. Jeg forsøker bare å sette det litt i perspektiv. Du kan ha et fullverdig og flott liv med MS. ❤️

Anonymkode: ebd4b...4de

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Søk heller i formasjon hos fagfolk. MS-Senteret i Hakadal. Dere får kanskje henvisning dit. De hjelper både den syke og familien. 

MS kommer i alle varianter. Men fremtiden er ikke mørk kjøre deg. Dette er noe man kan leve godt med. Kosthold er viktig når man har MS, min venninne tåler feks ikke svinekjøtt, tomater og sukker. Hun blir dårlig av dette. Uansett, dere skal få veiledning. 

Har også hørt om en som har fått ummumterapi og gikk fra rullator og krykker til å kunne trene igjen. 

Ta det med ro, dere vil få bistand og hjelp. La sjokket legge seg og se fremover. 

Min mamma fikk ALS for ett år siden, nå skulle jeg ønske det bare var MS. Det er flåsete og dumt sagt, og jeg vet MS er alvorlig. Jeg forsøker bare å sette det litt i perspektiv. Du kan ha et fullverdig og flott liv med MS. ❤️

Anonymkode: ebd4b...4de

Tusen takk for svar. 

Vi får hjelp fra fagfolk, men det oppleves like viktig å høre fra dem som står i det med begge beina 😊

Det er ikke flåsete sagt det med ALS. Min mann fryktet at han hadde det, og ble faktisk lettet over MS.. men samtidig er han redd for fremtiden.

Det har vært en tøff tid ned venting på prøvesvar, og det gikk verre enn jeg hadde håpet, men på en måte bedre enn gan hadde håpet.. 

Jeg er bare der at jeg ikke helt klarer å se for meg fremtiden, for jeg vet for lite og ser for meg det verste. 

HI

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

23 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er en sykdom med store variasjoner.

Jeg vet om flere som har det, hun ene kan du knapt se det på, mens ei sitter i rullestol. Hvordan det blir for mannen din vet jeg ikke, men fremtiden er ikke nødvendigvis helt mørk altså.

Snakk med behandlende lege, de vet nok best i deres tilfelle. Det er jo en sykdom som er uhelbredelig, men man kan bremse utviklingen og dempe symptomene.

Noen har jo bare et atakk også får de ikke flere også, så ikke tenkt det verste med en gang.

Meld dere inn i forbundet, det forskes inntenst og her vil dere få all mulig info og ikke minst komme i kontakt med andre som har samme sykdom.

https://www.ms.no/

Anonymkode: 44993...4cc

Tusen takk for gode ord og råd ❤️

HI

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Tusen takk for svar. 

Vi får hjelp fra fagfolk, men det oppleves like viktig å høre fra dem som står i det med begge beina 😊

Det er ikke flåsete sagt det med ALS. Min mann fryktet at han hadde det, og ble faktisk lettet over MS.. men samtidig er han redd for fremtiden.

Det har vært en tøff tid ned venting på prøvesvar, og det gikk verre enn jeg hadde håpet, men på en måte bedre enn gan hadde håpet.. 

Jeg er bare der at jeg ikke helt klarer å se for meg fremtiden, for jeg vet for lite og ser for meg det verste. 

HI

Anonymkode: 6f066...722

Ikke bedre enn han hadde håpet - men fryktet 🙄

HI

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

Mange har blitt friske med immunterapi utenlands. Spar penger❤️

Anonymkode: 6b89d...7c5

[Anonym bruker]

Den eneste jeg vet om som har det er en kvinne som nå er i midten av førtiårene. Hun fikk påvist diagnosen tidlig og har levd med den i ca 10 år. 

Jeg kjenner henne ikke privat, men hun jobber 100 % i barnehage, trener en del og følger opp ungene veldig mye. 

Lykke til til både mannen og deg, det er tøft å være pårørende også. 

Anonymkode: c47e9...187

[Anonym bruker]

MS er ikke uhelbredelig. Der finnes en behandling som heter HSCT. Dette er cellegift og er brukt i Norge i maaaange år for kreft. I utlandet (der i blant Sverige) er dette standard behandling for MS. I mange land har den vært brukt som behandling for MS i flere tiår, men i stedet for å se på resultatene fra behandlingsstudier i utlandet godtar ikke Norge noe før vi har forsket selv med blindstudier. Studier er i gang (det går tregt og nåløye er lite) og passer din mann inn her så kan dere få behandlingen gratis i Norge som del av studien. Om han ikke kommer gjennom nåløyet er det mulig å ta behandlingen utenlands, men da må dere betale selv. Det er litt køer så det kan være lurt å sette seg på venteliste mens man forsker/bestemmer seg. Det koster ingenting å stå på venteliste og man kan trekke seg eller utsette det når som helst. Det er antatt at så mange som over 80% av de med RRMS er uten forverring etter 5 år og det er forventet at de fleste av disse aldri får tilbakefall, for all MS (også progressiv) er tallene 60 %- 70 %. Legemiddelindustrien frykter behandlingen og trenerer det de kan da en MS pasient i remisjon (uten forverring) er tapte penger for dem.

For Norge er det veldig samfunnsøkonomisk riktig å gi HSCT. Behandlingen vil koste Norge ca 500 000 - 600 000 pr. pasient, men det er en engangssum. Har man RRMS får man tilbud om bremsemedisin til ca 200 000 i året. Denne står man gjerne på i ca 10 - 15 år. I tillegg vil man kanskje trenge andre medisiner etterhvert og hjelpemidler. I tillegg bare bremser medisinen utviklingen, mens HSCT stopper den. Se på HSCT som behandling for kreft med god prognose. De fleste blir frisk (og ved tidlig behandling kan man klare det uten skader fra MS og kan fortsette i livet og i full jobb), og om man får tilbakefall kan man få en mildere tilleggsbehandling som virker for mange. For noen virker den ikke, men det virker å være kun 10 % (kanskje så mye som 30% om man ikke trekker ut de som får tilbakefall og får hjelp av tilleggsbehandling).  Mange nevrologer er tett knyttet til legemiddelindustrien og dermed negativ til HSCT (for hver pasient som blir kurer taper de jo penger, HSCT er så gammel at det ikke lenger er patenter på den) Meld dere inn i denne gruppen (Norsk): https://www.facebook.com/groups/norgehsct/ her finnes det link til forskningsartikler fra seriøse legetidssrift slik at man  kan gjøre seg opp en mening selv, andre artikler, det er linker til blogger med andres erfaringer etc.  Man kan også stille spørsmål i gruppen. Det finnes også internasjonale grupper.  

Anonymkode: b8c39...9fb

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

MS er ikke uhelbredelig. Der finnes en behandling som heter HSCT. Dette er cellegift og er brukt i Norge i maaaange år for kreft. I utlandet (der i blant Sverige) er dette standard behandling for MS. I mange land har den vært brukt som behandling for MS i flere tiår, men i stedet for å se på resultatene fra behandlingsstudier i utlandet godtar ikke Norge noe før vi har forsket selv med blindstudier. Studier er i gang (det går tregt og nåløye er lite) og passer din mann inn her så kan dere få behandlingen gratis i Norge som del av studien. Om han ikke kommer gjennom nåløyet er det mulig å ta behandlingen utenlands, men da må dere betale selv. Det er litt køer så det kan være lurt å sette seg på venteliste mens man forsker/bestemmer seg. Det koster ingenting å stå på venteliste og man kan trekke seg eller utsette det når som helst. Det er antatt at så mange som over 80% av de med RRMS er uten forverring etter 5 år og det er forventet at de fleste av disse aldri får tilbakefall, for all MS (også progressiv) er tallene 60 %- 70 %. Legemiddelindustrien frykter behandlingen og trenerer det de kan da en MS pasient i remisjon (uten forverring) er tapte penger for dem.

For Norge er det veldig samfunnsøkonomisk riktig å gi HSCT. Behandlingen vil koste Norge ca 500 000 - 600 000 pr. pasient, men det er en engangssum. Har man RRMS får man tilbud om bremsemedisin til ca 200 000 i året. Denne står man gjerne på i ca 10 - 15 år. I tillegg vil man kanskje trenge andre medisiner etterhvert og hjelpemidler. I tillegg bare bremser medisinen utviklingen, mens HSCT stopper den. Se på HSCT som behandling for kreft med god prognose. De fleste blir frisk (og ved tidlig behandling kan man klare det uten skader fra MS og kan fortsette i livet og i full jobb), og om man får tilbakefall kan man få en mildere tilleggsbehandling som virker for mange. For noen virker den ikke, men det virker å være kun 10 % (kanskje så mye som 30% om man ikke trekker ut de som får tilbakefall og får hjelp av tilleggsbehandling).  Mange nevrologer er tett knyttet til legemiddelindustrien og dermed negativ til HSCT (for hver pasient som blir kurer taper de jo penger, HSCT er så gammel at det ikke lenger er patenter på den) Meld dere inn i denne gruppen (Norsk): https://www.facebook.com/groups/norgehsct/ her finnes det link til forskningsartikler fra seriøse legetidssrift slik at man  kan gjøre seg opp en mening selv, andre artikler, det er linker til blogger med andres erfaringer etc.  Man kan også stille spørsmål i gruppen. Det finnes også internasjonale grupper.  

Anonymkode: b8c39...9fb

Nevrologen deres kan henvise til studien i Norge (ledes fra Haukeland sykehus i Bergen, men mye av behandling mener jeg kan taes på lokalt sykehus)

Anonymkode: b8c39...9fb

[Anonym bruker]

Jeg tok stamcellebehandling (hsct) i Moskva for to år siden. Er symptomfri, jobber fullt og følger opp barna (3 og 5 år) som normalt. Jo tidligere i sykdomsforløpet  jo bedre viser studier. Fantastisk oppfølging i Moskva, hadde reist tilbake på flekken om jeg skulle få tilbakefall. Koster en del penger, men så absolutt verdt det!! 

PS: nei kommer ikke til å bli støttet som alternativ av nevrologen pga legemiddelindustrien (selvom flere i fagmiljøet begynner å bli mer positive). Må derfor gjøre researchen selv. 

Anonymkode: 88143...f0c

[Anonym bruker]

Hvordan MSn til din mann er er umulig å si. Det første året er heller ikke noe god pekepinn da MS gjerne gir attakker når kroppen er stresset og en slik diagnose gir stress. MS går opp og ned. Det fine er at hjernen er elastisk så om man får skader kan dette rette seg opp etter en stund, da nervesignalene kan «lære» seg andre veier og få tapt funksjon tilbake. Dette har skjedd i mitt tilfelle. Jeg har en mild form. Jeg har hatt diagnosen i 7 år og har ikke tenkt til å ta HSCT. (Som for øvrig er stamcellebehandling, hverken cellegift eller immunbehandling) Men det stemmer at nevrologer ikke snakker så mye om dette, og det er dumt for stamcelle er ikke det riktige for alle. Jeg fant etterhvert en nevrolog som ville snakke om det og hun sier at all behandling har risiko for bivirkninger. Hennes jobb er å finne en medisin som gir best mulig resultat med minst mulig bivirkning. Stamcelletransplantasjon kan ha flere alvorlige bivirkninger og man bør prøve medisiner først for å se om man har god effekt av disse uten alvorlige bivirkninger. For å kunne søke må man vise til nye lesjoner på MR selv om man bruker immunmodulerende medisin. Så dette må nok din mann prøve først. Det dumme med at nevrologen ikke snakker om det, er at man ikke har en åpen diskusjon over hvem HSCT egentlig passer best for. Jeg tipper at de vet mye mer om det enn de sier og i utlandet vil de ta imot alle som har penger til å betale.. Så man kan hverken stole på dem eller norske nevrologer. Men det har blitt mer åpenhet etter at Norge har tatt dette i bruk. Jeg tipper også at vi snart vil ha en helt annen åpenhet om dette snart. Uansett, lykke til. Det er en skremmende diagnose, men som en annen nevrolog sa; dette kommer til å gå helt bra! 

Anonymkode: e6028...f9d

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvordan MSn til din mann er er umulig å si. Det første året er heller ikke noe god pekepinn da MS gjerne gir attakker når kroppen er stresset og en slik diagnose gir stress. MS går opp og ned. Det fine er at hjernen er elastisk så om man får skader kan dette rette seg opp etter en stund, da nervesignalene kan «lære» seg andre veier og få tapt funksjon tilbake. Dette har skjedd i mitt tilfelle. Jeg har en mild form. Jeg har hatt diagnosen i 7 år og har ikke tenkt til å ta HSCT. (Som for øvrig er stamcellebehandling, hverken cellegift eller immunbehandling) Men det stemmer at nevrologer ikke snakker så mye om dette, og det er dumt for stamcelle er ikke det riktige for alle. Jeg fant etterhvert en nevrolog som ville snakke om det og hun sier at all behandling har risiko for bivirkninger. Hennes jobb er å finne en medisin som gir best mulig resultat med minst mulig bivirkning. Stamcelletransplantasjon kan ha flere alvorlige bivirkninger og man bør prøve medisiner først for å se om man har god effekt av disse uten alvorlige bivirkninger. For å kunne søke må man vise til nye lesjoner på MR selv om man bruker immunmodulerende medisin. Så dette må nok din mann prøve først. Det dumme med at nevrologen ikke snakker om det, er at man ikke har en åpen diskusjon over hvem HSCT egentlig passer best for. Jeg tipper at de vet mye mer om det enn de sier og i utlandet vil de ta imot alle som har penger til å betale.. Så man kan hverken stole på dem eller norske nevrologer. Men det har blitt mer åpenhet etter at Norge har tatt dette i bruk. Jeg tipper også at vi snart vil ha en helt annen åpenhet om dette snart. Uansett, lykke til. Det er en skremmende diagnose, men som en annen nevrolog sa; dette kommer til å gå helt bra! 

Anonymkode: e6028...f9d

HI, Du må virkelig gjøre din egen forskning for du vil få svar av andre (inkludert nevrologer) som er direkte feil som dette svaret her. HSCT er cellegift! Det er cellegift med stamcelle-støtte (der stamcelle-støtten er der minst viktige biten og faktisk kan utelates). Man behandler med cellegift for å redusere antall immun-celler med hukommelse da disse ved MS er "feilprogrammet" til å angripe kroppen. Så bygges immunforsvaret opp igjen ved hjelp av egne stamceller (stamceller kan bli til hva som helst og er uten feilprogrammering). Vi produserer stamceller hele tiden. I HSCT for MS hentes stamceller ut i starten av behandlingen for å gi en liten boost/ gi hurtigere oppbygging av immunforsvaret. Det er faktisk ikke nødvendig, kroppen kan bygge det opp uten denne støtten, men det tar lengre tid.

Når det gjelder bivirkninger blir dette faktisk overdrevet av nevrologene, ikke underkommunisert som de gjør for bremsemedisin så i forskningsrapportene finner man mye om bivirkninger som man kan lese om selv og gjøre opp sin egen mening.

Det er riktig at man ikke vet hvorfor den feiler på de den feiler på. Hadde de visst dette kunne de kanskje endret behandlingen og kanskje fått behandlet noen av disse også. Det som ser ut til å være riktig er, jo tidligere jo bedre og at den har dårligst prognose på progressiv MS (her er prognosen på over 60%, kanskje 70)

 No chemo, no cure!

Anonymkode: b8c39...9fb

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar.

Vi får ta stilling til dette etterhvert. Nå prøver vi bare å se for oss hvordan hverdagen vil bli, og hvilken effekt han vil ha fra bremsemedisiner. 

Er det sånn at alle, uansett, vil oppleve å bli så dårlig at stamcellebehandling er det beste alternativet? Eller kan man også leve greit med bremsemedisiner? 

Han har hatt det symptomet som til slutt fikk ham i diagnoseløpet for MS i rundt 4 år. Han har ikke fått nye symptomer på de fire årene, og det mente nevrologen var positivt. 

Jeg lurer på hvordan dette vil påvirke oss som familie, og hvordan vi best mulig kan få til en kommunikasjon og en hverdag som gjør at vi kan ha en god hverdag sammen. 

Jeg har jobbet med pårørende til andre typer kroniske sykdommer, og har sett på nært hold hvor tøft det kan være for en familie.. 

HI

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

Jeg har søkt informasjon på nett, og kjenner at jeg får litt panikk..

Hvordan skal vi klare dette?  Det skjuler seg så mange fryktelige skjebner bak MS.. 

Man skal vel ikke Google, men jeg måtte bare orientere meg på en eller annen måte. 

HI

Anonymkode: 6f066...722

[vimsa3]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har søkt informasjon på nett, og kjenner at jeg får litt panikk..

Hvordan skal vi klare dette?  Det skjuler seg så mange fryktelige skjebner bak MS.. 

Man skal vel ikke Google, men jeg måtte bare orientere meg på en eller annen måte. 

HI

Anonymkode: 6f066...722

Du må tenke på en ting . Mange som lever med ms i dag ble diagnostisert for flere ti år siden. Den gangen var ikke behandlingen på samme nivå som i dag. Derfor gikk ms en mye lenger enn i mange tilfeller i dag. Så mange av de skjebnene du leser om på nettet er nettop de. Blir litt som kreft. Min mor har brystkreft for andre gang. Forrige gang var for 16 år siden, det er som dag og natt. De er kjappe effektive og mye mye bedre enn den gangen. Lik fremgang har det vert med ms også. Jeg anbefaler deg å kanskje bli medlem i en ms gruppe på Facebook der for du ett litt bedre bilde enn om du bare googler

[Anonym bruker]

Du kan trøste deg med at forskningen og behandlingen av MS har kommet veldig langt i dag, ift for 10-15 år siden. Veldig mange kan leve et godt liv med denne sykdommen. Dere må prøve å ikke tenke det verste med en gang.

Min søster har ms med attack, hun går på veldig gode medisiner som har stoppet sykdommen helt, og flere flekker i hjernen har også forsvunnet. Hun jobber og fungere fint. Har hatt div symptomer og enkelte plager, bl.a. fatigue og dovenhet i bena. 

Av erfaring er det viktig å ikke overbelaste, presse eller stresse kroppen verken fysisk eller psykisk. Da kan nye attack komme. Man må finne ut hva man ikke tåler, og være streng mot seg selv og ikke utsette seg for utløsende faktorer. 

Sett pris på dagen i dag, morgendagen har ingen sett. ❤️

Anonymkode: cefd0...bee

[Anonym bruker]

Kjære HI. Google er skummelt, ja. For det er så lett å søke, og så mye rart man finner. Alt fra informasjon som kan være greit å ha til worst-case-scenarier, folk som prøver å formidle eller selge "alternativ"-tilnærminger, falskt håp, falsk frykt og masse stress. Vet av erfaring at det er nesten umulig å ikke google når man står i en sånn situasjon som du gjør. Men det er ikke noe på Google som kan fortelle deg hvordan forløpet blir for akkurat mannen din. Og - ikke kjøp de alternative prosjektene uten videre. De som har noe å fortelle på nettet er de ofte de med stort uttrykksbehov, enten om sin lidelse eller om en suksesshistorie mot alle odds. De er ikke flertallet. 

Anonymkode: 12388...d33

[Anonym bruker]

Jeg har hatt ms i 33 år. Jeg er 45 nå. Jeg hadde attakvis i 30 år. Nå har jeg blitt progresiv. Kan ikke gå lengre.

Anonymkode: 74196...d5a

[Anonym bruker]

8 minutter siden, vimsa3 skrev:

Du må tenke på en ting . Mange som lever med ms i dag ble diagnostisert for flere ti år siden. Den gangen var ikke behandlingen på samme nivå som i dag. Derfor gikk ms en mye lenger enn i mange tilfeller i dag. Så mange av de skjebnene du leser om på nettet er nettop de. Blir litt som kreft. Min mor har brystkreft for andre gang. Forrige gang var for 16 år siden, det er som dag og natt. De er kjappe effektive og mye mye bedre enn den gangen. Lik fremgang har det vert med ms også. Jeg anbefaler deg å kanskje bli medlem i en ms gruppe på Facebook der for du ett litt bedre bilde enn om du bare googler

Tusen takk.. det er nok sant..

Men det som skremte meg mest var en infofilm fra fra 2015.. 

Dette er bare så fryktelig forvirrende.. og jeg føler en stor sorg over at alt kanskje blir annerledes enn vi hadde tenkt. Vi har hatt det litt tøft, og lente oss endelig tilbake og nøt at alt hadde falt på plass.. så kom denne slegga i hodet.. 

Men det er så nytt, og jeg regner med at det går seg til når vi får vennet oss til tanken. Jeg orker bare ikke tanken på å se at han har det vondt - og ikke minst at barna skal se det.. 

Men vi har jo ingen noen garanti for morgendagen.. 

HI

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

32 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har hatt ms i 33 år. Jeg er 45 nå. Jeg hadde attakvis i 30 år. Nå har jeg blitt progresiv. Kan ikke gå lengre.

Anonymkode: 74196...d5a

Håper du har gode dager og mange rundt deg ❤️

Er det sånn at attakvis MS alltid ender som progressiv?

Nevrologen sa at de var ganske sikre på at min mann har attakvis, den mildeste formen.. men nevnte ikke at den kunne hå over i annen form.. 

HI

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

34 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Kjære HI. Google er skummelt, ja. For det er så lett å søke, og så mye rart man finner. Alt fra informasjon som kan være greit å ha til worst-case-scenarier, folk som prøver å formidle eller selge "alternativ"-tilnærminger, falskt håp, falsk frykt og masse stress. Vet av erfaring at det er nesten umulig å ikke google når man står i en sånn situasjon som du gjør. Men det er ikke noe på Google som kan fortelle deg hvordan forløpet blir for akkurat mannen din. Og - ikke kjøp de alternative prosjektene uten videre. De som har noe å fortelle på nettet er de ofte de med stort uttrykksbehov, enten om sin lidelse eller om en suksesshistorie mot alle odds. De er ikke flertallet. 

Anonymkode: 12388...d33

Takk - gode råd å ta med ❤️

HI

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

37 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Du kan trøste deg med at forskningen og behandlingen av MS har kommet veldig langt i dag, ift for 10-15 år siden. Veldig mange kan leve et godt liv med denne sykdommen. Dere må prøve å ikke tenke det verste med en gang.

Min søster har ms med attack, hun går på veldig gode medisiner som har stoppet sykdommen helt, og flere flekker i hjernen har også forsvunnet. Hun jobber og fungere fint. Har hatt div symptomer og enkelte plager, bl.a. fatigue og dovenhet i bena. 

Av erfaring er det viktig å ikke overbelaste, presse eller stresse kroppen verken fysisk eller psykisk. Da kan nye attack komme. Man må finne ut hva man ikke tåler, og være streng mot seg selv og ikke utsette seg for utløsende faktorer. 

Sett pris på dagen i dag, morgendagen har ingen sett. ❤️

Anonymkode: cefd0...bee

Tusen takk for optimistisk svar med gode råd ❤️

HI

Anonymkode: 6f066...722

[Anonym bruker]

20 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Håper du har gode dager og mange rundt deg ❤️

Er det sånn at attakvis MS alltid ender som progressiv?

Nevrologen sa at de var ganske sikre på at min mann har attakvis, den mildeste formen.. men nevnte ikke at den kunne hå over i annen form.. 

HI

Anonymkode: 6f066...722

I dag må det ikke gå over til progresiv. Alle med attakvis får bremsemedisin. Det var ikke bremsemedisiner da jeg fikk sykdommen. Takk for omtanke ❤

Anonymkode: 74196...d5a

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

I dag må det ikke gå over til progresiv. Alle med attakvis får bremsemedisin. Det var ikke bremsemedisiner da jeg fikk sykdommen. Takk for omtanke ❤

Anonymkode: 74196...d5a

❤️❤️❤️

HI

Anonymkode: 6f066...722