Stadig leddsmerter. Ikke noen funn.

[Anonym bruker]

Jeg har i mange år hatt leddsmerter. Alle større ledd. Dobbeltsidig. Noen dager har jeg veldig vondt. Sover dårlig osv. Så har jeg gode perioder der jeg kan være symptomfri. Jeg har startet utredning og blodprøver har ingen funn. D-vitamin OK, ingen betennelse, lite trolig det er leddgikt i følge lege. Skal utredes ytterligere men legen virker ikke særlig interessert i dette. 

Jeg jobber 100% og smertene hindrer meg ikke å jobbe. Jeg er bare i perioder veldig sliten. 

Jeg har i tillegg litt røde utslett i ansiktet. De er ikke kløende og tørre eller uthevet fra huden. 

Jeg har vært inne på matallergi men jeg ser ingen sammenheng i perioder med vonde ledd og mat. Har ført matdagbok og smerten kan komme i perioder jeg har holdt meg unna mat jeg vet kan gi smerter. 

Nå er jeg ganske fortvilet da jeg er i en vond periode og legen bare kan tilby smertestillende. 

Så har noen tips til hva jeg kan gjøre? Privatklinikk, dietter jeg kan forsøke (som ikke er ekstreme) hva jeg kan be legen undersøke, blodprøver etc?

Jeg er litt desperat men føler jeg ikke blir trodd hos legen. Jeg har aldri vært sykemeldt for dette så jeg går jo til legen for å få hjelp. 

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

Har legen tatt ANA-blodprøve? Hvis ikke ville jeg krevd det. 

Anonymkode: edd5d...3c1

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Har legen tatt ANA-blodprøve? Hvis ikke ville jeg krevd det. 

Anonymkode: edd5d...3c1

Aldri hørt om dette. Hva er det?

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Har legen tatt ANA-blodprøve? Hvis ikke ville jeg krevd det. 

Anonymkode: edd5d...3c1

Googlet det. Godt mulig jeg har tatt den. Jeg har tatt endel blodprøver og legen sa det ikke var noen funn på disse. Jeg er ikke veldig inn i hva de heter og hvilke funn man kan gjøre på blodprøver. Skal spørre legen om den er tatt. 

HI

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

Drikker du lettbrus? Mange får leddsmerter av aspartam

Anonymkode: 2e5e4...423

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Aldri hørt om dette. Hva er det?

Anonymkode: abecb...f8d

Sjekker for antinukleære antistoffer. Veldig vanlig å ha positiv ANA om man f.eks har en revmatologisk/autoimmun tilstand, den i seg selv vil ikke gi svar på HVA det er, og den kan være negativ selvom man har noe, men i 80-90% av tilfeller med RA, lupus, sjøgrens osv er den positiv. Hvis den blir tatt og kommer tilbake som positiv må legen ta andre blodprøver for å se etter hvilke sykdommer det er aktuelt å sjekke for.

Har du vært henvist til revmatolog noen gang? 

Anonymkode: edd5d...3c1

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Drikker du lettbrus? Mange får leddsmerter av aspartam

Anonymkode: 2e5e4...423

Kuttet ut det for 6-7 år siden. 

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Sjekker for antinukleære antistoffer. Veldig vanlig å ha positiv ANA om man f.eks har en revmatologisk/autoimmun tilstand, den i seg selv vil ikke gi svar på HVA det er, og den kan være negativ selvom man har noe, men i 80-90% av tilfeller med RA, lupus, sjøgrens osv er den positiv. Hvis den blir tatt og kommer tilbake som positiv må legen ta andre blodprøver for å se etter hvilke sykdommer det er aktuelt å sjekke for.

Har du vært henvist til revmatolog noen gang? 

Anonymkode: edd5d...3c1

Han sier det er ingenting å henvise meg for for øyeblikket da det ikke er noen funn. ☹️

Åpenbart er ikke langvarige (12 år) leddsmerter nok til å få henvisning. 

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Googlet det. Godt mulig jeg har tatt den. Jeg har tatt endel blodprøver og legen sa det ikke var noen funn på disse. Jeg er ikke veldig inn i hva de heter og hvilke funn man kan gjøre på blodprøver. Skal spørre legen om den er tatt. 

HI

Anonymkode: abecb...f8d

Ville spurt spesifikt om den er tatt og hva svaret på den var i såfall. Alt under 1:80 er negativt (som regel, noen laboratorier opererer med litt høyere titer). 

Jeg har slitt med mye plager en stund, men før gikk det greit med fysio, en runde kortison for utslett innimellom osv. Det siste året har det derimot tatt seg opp, vært innlagt på sykehus med lammelser i lemmer, hatt store utslett og mye smerter. De sjekket meg for ms, men var ikke det. Fikk ny fastlege for noen år siden, var der forrige uke og han skulle sjekke resultatet på den ANA prøven (han tok det for gitt at den var tatt for lenge siden av forrige lege), men den hadde aldri blitt tatt på meg! Han var rimelig oppgitt og sa det var mange leger som unnlot å ta den om det ikke var hovne og røde ledd over tid.. så sjekk opp. Om den er tatt og var negativ ville jeg spurt når den ble tatt. Er det mange år siden hadde jeg krevd å få tatt den på nytt. Er den igjen negativ må man begynne å se på andre ting. Er du hypermobil, f.eks? Har du fått ultralyd av ledd? Er det tatt noen som helst bilder av deg?

Tar ikke legen deg på alvor må du bytte fastlege eller gå privat om du har råd til det. Man skal ikke ha vondt i ledd i mange år uten å bli sjekket grundig, altså. 

Anonymkode: edd5d...3c1

[Anonym bruker]

Har du spiral???? Jeg hadde kobberspiral ble gradvis dårligere og dårligere hadde så sterke smerter at jeg slet med å stå på bena på morgenen. Alle blodprøvene var fine legen sa vare at ingenting feilet meg. Tok ut spiralen og det meste forsvant dagen etter og så gradvis resten. 

Anonymkode: 7cde1...90a

[Anonym bruker]

Ingen funn her heller, men reumatologen fant ut at jeg hadde lavt stoffskifte. Fastlegen innrømmet etterpå at han ikke hadde sjekket det fordi jeg var ung (36) og slank (bmi 18)...helt tåpelig påstand at det da var så lite sannsynlig. 

Det kunne forklare mye av følelsen av utbrenthet, mageproblemer og leddsmerter. 

Verdiene er så stabile at jeg har avventet medisiner for det foreløbig. Men har lært at man må granske litt selv, og ikke alltid stole blindt på legen. 

Anonymkode: 83471...286

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Har du spiral???? Jeg hadde kobberspiral ble gradvis dårligere og dårligere hadde så sterke smerter at jeg slet med å stå på bena på morgenen. Alle blodprøvene var fine legen sa vare at ingenting feilet meg. Tok ut spiralen og det meste forsvant dagen etter og så gradvis resten. 

Anonymkode: 7cde1...90a

Nei. Bruker ikke prevensjon lengre. Har sterilisert meg, nettopp pga smertene så har jeg ikke villet ta noe som helst. 

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

Mine leddsmerter forsvant da jeg ble medisinert for stoffskiftesykdom.

Anonymkode: dd949...5f2

[Anonym bruker]

Mine leddsmerter forsvant da jeg forandret kosthold, kuttet brød og kaker, brus og godteri. 

Så spiser jeg grønnsaker, kjøtt, fisk, kylling og rikelig med fett. 

For meg var det helt rart, etter 2-3 mnd, å oppdage at jeg kunne bevege kroppen uten smerter hver morgen. 

Anonymkode: 52c1c...2d8

[Anonym bruker]

Spør om å testes for lupus. 

Anonymkode: 26aa2...0ff

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Mine leddsmerter forsvant da jeg forandret kosthold, kuttet brød og kaker, brus og godteri. 

Så spiser jeg grønnsaker, kjøtt, fisk, kylling og rikelig med fett. 

For meg var det helt rart, etter 2-3 mnd, å oppdage at jeg kunne bevege kroppen uten smerter hver morgen. 

Anonymkode: 52c1c...2d8

Jeg har forsøkt å endre kostholdet. Jeg gikk på «din diett» et helt år og merket ingen endring. Hadde det bare vært så lett. Har også forsøkt et MS vennlig kosthold uten effekt også. 

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Spør om å testes for lupus. 

Anonymkode: 26aa2...0ff

Det er ingen holdepunkter for lupus sier legen min. Utslettet jeg har er i pannen og ett kinn. Lupus-utslett er over nese og utover kinn som jeg har forstått. 

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Mine leddsmerter forsvant da jeg ble medisinert for stoffskiftesykdom.

Anonymkode: dd949...5f2

Stoffskiftet mitt er i nedre del av skalaen men ikke farlig lavt. Dette er det eneste legen min har fulgt opp skikkelig. Etter første blodprøve der verdiene var noe lave tok han en utvidet blodprøve for å se bakenforliggende verdier (mulig jeg uttrykker meg dumt men husker slikt litt dårlig) Stoffskiftet mitt er innenfor normalen. 

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Det er ingen holdepunkter for lupus sier legen min. Utslettet jeg har er i pannen og ett kinn. Lupus-utslett er over nese og utover kinn som jeg har forstått. 

Anonymkode: abecb...f8d

Lupus vil oftest gi positiv ANA, og kan gi mange andre utslett enn bare sommerfuglutslettet. At legen avfeier det sånn er jo helt på trynet. Jeg sier ikke at du garantert har noe autoimmunt, men det burde jo absolutt sjekkes grundig for det OG andre ting. Be om utskrift av prøver som faktisk er tatt. ANA er en av de som burde stå der, stoffskifte, D vitamin, jern og jernlager, hvite blodceller osv osv. Det er mye som kan gi de plagene du har.

Anonymkode: edd5d...3c1

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Lupus vil oftest gi positiv ANA, og kan gi mange andre utslett enn bare sommerfuglutslettet. At legen avfeier det sånn er jo helt på trynet. Jeg sier ikke at du garantert har noe autoimmunt, men det burde jo absolutt sjekkes grundig for det OG andre ting. Be om utskrift av prøver som faktisk er tatt. ANA er en av de som burde stå der, stoffskifte, D vitamin, jern og jernlager, hvite blodceller osv osv. Det er mye som kan gi de plagene du har.

Anonymkode: edd5d...3c1

Jeg noterer ned og skal spørre om alt dette neste gang. Jeg synes det er så leit at man som en «syk» person må fortelle sin egen lege hva de vil ha gjort. 

Det har høy utdannelse og så må jeg være min egen detektiv i egen helse. 

Smertelidelser uten klar årsak er selvsagt vanskelig å finne ut av, men det må finnes et svar. 

Anonymkode: abecb...f8d

[Anonym bruker]

Jeg endte med å måtte gå privat for å finne ut hva som var galt med meg. Fastlegen tok bare de. «vanlige» blodprøvene og slo seg til ro med at de ikke viste noe utslag. Hun mente vel egentlig at jeg bare måtte ta meg sammen. Da jeg endelig bestemte meg for å gå privat ble det fart på sakene. Jeg hadde tydelig utslag på blant annet ANA og et par andre ting. Ble henvist til Riksen, og fikk diagnosen Sjøgrens veldig raskt. Jeg slet blant annet med store leddsmerter, smerter i kroppen ellers og fatigue. Jeg hadde også et rødt utslett i ansiktet som kom og gikk. I tillegg var jeg jo tørr i øynene og munnen. Det finnes jo mange revmatiske diagnoser, og mange har flere disse symptomene. Anbefaler deg å oppsøke en annen lege/ gå privat. Ikke slå deg til ro med å bli avfeid på denne måten —det gjorde jeg altfor lenge. Lykke til! 

Anonymkode: ca100...0d0

[Anonym bruker]

Jeg anbefaler deg å gjøre fast rutine av å be legen om en kopi av alle prøveresultater du tar. Jeg ville bedt om å få skrevet ut alle blodprøver og ev. andre teste for de siste årene. At "alt" er innenform normalverdier betyr ikke nødvendigvis noe annet enn at det de har testet er normalt. Min erfaring er at hva en vanlig fastlege tester for ofte er ganske snevert.

Jeg har vært og er i lignende situasjon. Jeg ble dårligere og dårligere, men "alle" prøver var normale. Jeg fant frem det jeg hadde av kopier av blodprøvesvar, og kom etterhvert på at en prøve hadde vært unormal for mange år tilbake, men aldri fulgt opp. Fikk bare beskjed om å ta tilskudd og ferdig med det. Tok tilskudd, hadde effekt noen dager eller kanskje et par uker, så ble jeg dårligere igjen, sluttet på tilskuddene, fikk dårlig samvittighet fordi jeg var så dårlig på å ta tilskuddene. I perioder var formen noe bedre, da glemte jeg tilskuddene også, og slik gikk flere år. Da jeg ble verre igjen, såpass at jeg slet i hverdagen, da spurte jeg legen om de gamle verdiene. Han fant dem, ba meg ta tilskudd igjen. Jeg ble dårligere og dårligere. Så jeg begynte å lese meg opp på slike unormale prøver og fant ut at den ene blodprøven ikke viser hele bildet, og at man må ta en annen prøve i tillegg. For er den andre også unormal så vil man kunne bli dårligere av å ta tilskudd. Legen min hadde aldri hørt om dette før. Tok så en prøve som legen hevdet var normal, jeg glemte da å spørre etter verdien. Nok et år gikk, jeg ble dårligere, hadde fått beskjed om å ta tilskudd fordi den andre prøven var normal. Til slutt fant jeg ut at dette på ingen måte var normalt, ba om å få verdiene på den andre prøven... og da var den visst aldri blitt tatt likevel. Og når den omsider da ble tatt så viste det seg at jeg ikke burde tatt tilskudd i det hele tatt. Ble så henvist til sykehus for utredning, men fordi de ikke kan noe om dette så har det hele veien vært jeg som har måttet passe på at riktige prøver blir tatt, påpekt feil de har gjort, at de ikke var oppdatert, at de må ta helt andre prøver osv. Jeg har måttet purre, purre og purre, har klaget formelt, og også truet med både pasientombudet og media for å komme videre. Slik skal det ikke være. Nå hadde jeg nettopp en ny klage inne, og da fikk de plutselig litt fart på seg igjen.

I dag er fastlegene og spesialistene så presset på tid og arbeidsmengde, Hi, at de i realiteten har lite tid eller overskudd til det som ikke følger "normalen". Da må du rett og slett stå på selv. Det burde ikke være slik, men slik er det. Det som er positivt er at i dag har vi enklere tilgang på informasjon og kunnskap enn tidligere via nettet. Bare vær påpasselig at du bruker anerkjente kilder når du googler og vær kildekritisk! I Norge er vi ekstra heldige fordi staten betaler tilgang på visse slike store databaser som andre lands borgere selv må betale for å få tilgang til, bl.a. gjelder det uptodate.com og en del andre jeg ikke kommer på. Uptodate er heller ikke helt oppdatert på alt (i hvert fall ikke det som feiler meg), men det er likevel en god side å ta utgangspunkt i for å lære og få oversikt, forstå sammenhenger osv. Ellers bruker jeg pubmed og en del andre medisinske databaser. For blodprøveanalyser leser jeg gjerne på furst.no. En del anerkjente universitet og medisinske klinikker i utlandet kan ha gode sider også, bl.a. mayo-klinikken i USA har ok sider. Ellers så søker jeg i google scholar.

Kostmessig så fungerer faktisk blodtypedietten på meg. Noen matvarer gir mer problemer enn andre, så man må ikke følge den slavisk, men finne ut hva som er de store synderne for deg. For meg er f.eks. tomat helt håpløst, det gir leddsmerter, væske i kroppen og generelt mye slitenhet.

Ellers var det en som nevnte kobberspiral. Kobberubalanser i kroppen, enten for mye eller for lite, kan bl.a. gi også leddsmerter og leddproblemer. Be legen din også om å bli testet for kobber, sink og ceruloplasmin. Det kan også gi problemer med immunforsvaret og få div. hudproblemer til å slå ut.

Du har hatt problemer så lenge at jeg synes du skal spørre legen din om hvor mange år han mener du skal leve med hemmende smerter før han mener det er grunn nok til å henvise deg videre. Vil han ikke utrede deg videre så hadde jeg byttet lege.

Anonymkode: 1e152...e56