Jeg diagnosen ME

[Anonym bruker]

Hei jeg har som sakt diagnosen ME og har blitt verre med årene..det jeg synes er så skremmende er hvor lite forståelige familien min er.. virker som de ikke trur på meg og bare tenker nei nå er det psykisk..alt sitter i hodet. Men jeg vet at det ikke er det. Det står ikke på viljen for å si det slikt!!

jeg har prøvdt absolutt alt.. til og med gått til psykologer! De sier det er ikke noe i hodet mitt og dette er faktisk ME jeg har. Jeg har vert hos alle spesialister og de sier det samme. Men hvorfor kan ikke mine søsken støtte meg? Komme til meg og bare vêr der for meg?? Jeg har ikke valgt selv å bli syk! Jeg hater det!! De får meg til å føle meg som misslykket, og skadet person😥

Anonymkode: 878a8...684

[Gjest Antarctica]

Kanskje du skal legge forventningene til side, hvis dine søsken ikke viser noen tegn til endring; og heller skape deg et nettverk av andre mennesker du stoler på.

[Anonym bruker]

Ikke gi dem den makten over deg - ikke la det som er manglende kunnskaper og empatiske evner hos andre få definere deg som person!

Det er ikke alle familier som fungerer godt, som støtter hverandre når dte gjelder. Men du er ikke din familie. Du er heller ikke hva enn din familie tror om deg. Du er ikke slik de behandler deg.

Kjenn på styrken i deg selv. Du VET hva sannheten er. Fagpersoner bekrefter det. Hvorfor skal du la uforstand og manglende vilje til å forstå og vise medfølelse få bryte deg ned. Det kan gjøre vondt, men ikke la dem få bryte deg ned!

Og da er du på det Pashla skriver - du vet at du ikke kan forvente noe av dine søsken. Det er fullt forståelig at du ønsker at de viste forståelse og omtanke, det er helt naturlig. Men du kan ikke forvente det av dem, for de er tydeligvis ikke istand til det eller ikke villige til det. Det sier en del om dem, men deres valg sier ingenting om deg.

Om du greier å slutte å forvente noe av dem, da får du det enklere. Aksepter at søsknene dine ikke er personer som vil støtte deg. Du kan likevel være glad i dem, du kan likevel møte dem og ha det hyggelig i et familieselskap. Men du trenger ikke forvente noe mer av dem. Aksepter at dere er veldig forskjellige og at du ikke kan forvente noe av dem. Da blir du heller ikke så såret når de ikke stiller opp.

Når du har ME er det sikkert begrenset hvor mye du orker, men ta vare på de vennene du har som fremdeles er der for deg og/eller gjør ting som ikke koster så mye, som er realistisk for deg å gjennomføre, og som kan gjøre at du får litt flere bekjente og etterhvert kanskje også venner.

 

Anonymkode: 82987...f1d

[Anonym bruker]

Jeg vet ikke hvordan dine søsken er, men jeg kan gi et innspill fra andre siden.

Min søster har noe me-liknende etter kreft, og det er ikke bare enkelt å være familie heller. 

Nå har vi akkurat vært sammen i påska,  og det er hyggelig. Men samtidig faller det meste av praktisk arbeid (handling, matlaging, rydding, vasking) på oss. I tillegg til barna hennes. Og igjen, det er koselig å være med tantebarn, men å ha ansvaret for våre 3 og hennes 2 en påske er lite avslappende.

I tillegg er det faktisk litt lite givende å ha med en voksen som deltar lite/Ingenting i samtaler fordi hun er sliten.

Og før Du angriper meg, jeg skjønner selvsagt at dette er verre for henne enn meg, men ME tærer på omgivelser også.

Anonymkode: b74a1...5c8

[Anonym bruker]

Tusen takk for fine ord. Jeg vet at jeg burde ikke det, men allikevel sårer det da de var der før. 

Det å bare fått en mld hadde vert nok.. trenger ikke stå så mye på den..

jeg fårstår veldig godt den andre siden og.. det er ikke lett der heller.  Fortvilelsen å ikke kunne hjelpe meg...men det er lite som skal til

Anonymkode: 878a8...684

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg vet ikke hvordan dine søsken er, men jeg kan gi et innspill fra andre siden.

Min søster har noe me-liknende etter kreft, og det er ikke bare enkelt å være familie heller. 

Nå har vi akkurat vært sammen i påska,  og det er hyggelig. Men samtidig faller det meste av praktisk arbeid (handling, matlaging, rydding, vasking) på oss. I tillegg til barna hennes. Og igjen, det er koselig å være med tantebarn, men å ha ansvaret for våre 3 og hennes 2 en påske er lite avslappende.

I tillegg er det faktisk litt lite givende å ha med en voksen som deltar lite/Ingenting i samtaler fordi hun er sliten.

Og før Du angriper meg, jeg skjønner selvsagt at dette er verre for henne enn meg, men ME tærer på omgivelser også.

Anonymkode: b74a1...5c8

Hvis du synes det er kjempeslitsomt en påske, kan du tenke deg hvor slitsomt det er for den syke personen resten av året. 

Anonymkode: c3ab3...f5a

[Anonym bruker]

13 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvis du synes det er kjempeslitsomt en påske, kan du tenke deg hvor slitsomt det er for den syke personen resten av året. 

Anonymkode: c3ab3...f5a

Hun er ganske tydelig på at hun forstår det.

Anonymkode: 8a977...c84

[Anonym bruker]

Det er utrolig vanskelig for folk flest å sette seg inn i hvordan livet er for en med kronisk lidelse. Jeg har astma. De fleste har vært forkjøla og hosta og tror det er sånn å være tett i pusten. Jeg har gitt opp å forsøke å forklare hvordan det oppleves å ikke ha pust til å henge opp ei vask uten å ta pauser eller at jeg ikke kan gå og snakke på en gang. Det går ikke inn, og det er ikke rart, for det er utrolig vanskelig uten å ha kjent det på kroppen selv. Det gjelder helt sikkert dine også. Er du forresten flink til å gi oppmerksomhet og omtanke selv til dine søsken? Om det bare går én vei, og du aldri ringer og sier "Hører du er sylte forkjøla, stakkars deg. God bedring!" så kan du fort "bruke opp" sympatien i familien. Om du alltid er den som har det verst, om du alltid snakker sykdom osv, så blir gjerne folk rundt deg tynnslitt etterhvert. Om du derimot er flink til å gi omsorg til de andre og aldri får noe igjen, så er det ille. 

Anonymkode: b2b74...865

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er utrolig vanskelig for folk flest å sette seg inn i hvordan livet er for en med kronisk lidelse. Jeg har astma. De fleste har vært forkjøla og hosta og tror det er sånn å være tett i pusten. Jeg har gitt opp å forsøke å forklare hvordan det oppleves å ikke ha pust til å henge opp ei vask uten å ta pauser eller at jeg ikke kan gå og snakke på en gang. Det går ikke inn, og det er ikke rart, for det er utrolig vanskelig uten å ha kjent det på kroppen selv. Det gjelder helt sikkert dine også. Er du forresten flink til å gi oppmerksomhet og omtanke selv til dine søsken? Om det bare går én vei, og du aldri ringer og sier "Hører du er sylte forkjøla, stakkars deg. God bedring!" så kan du fort "bruke opp" sympatien i familien. Om du alltid er den som har det verst, om du alltid snakker sykdom osv, så blir gjerne folk rundt deg tynnslitt etterhvert. Om du derimot er flink til å gi omsorg til de andre og aldri får noe igjen, så er det ille. 

Anonymkode: b2b74...865

Min far har kols, og jeg synes det høres helt grusomt ut å aldri føle at man får puste skikkelig. Han sover noen netter på gulvet med overkroppen/hodet på sengen for å få luft. Tanken gir meg nesten panikk. Så all sympati fra meg! Å gispe etter luft bare man beveger seg noen meter bortover gulvet eller gjør andre ting vi friske aldri ofrer en tanke må være forferdelig. 

Anonymkode: 7d5e7...e3f

[Anonym bruker]

11 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er utrolig vanskelig for folk flest å sette seg inn i hvordan livet er for en med kronisk lidelse. Jeg har astma. De fleste har vært forkjøla og hosta og tror det er sånn å være tett i pusten. Jeg har gitt opp å forsøke å forklare hvordan det oppleves å ikke ha pust til å henge opp ei vask uten å ta pauser eller at jeg ikke kan gå og snakke på en gang. Det går ikke inn, og det er ikke rart, for det er utrolig vanskelig uten å ha kjent det på kroppen selv. Det gjelder helt sikkert dine også. Er du forresten flink til å gi oppmerksomhet og omtanke selv til dine søsken? Om det bare går én vei, og du aldri ringer og sier "Hører du er sylte forkjøla, stakkars deg. God bedring!" så kan du fort "bruke opp" sympatien i familien. Om du alltid er den som har det verst, om du alltid snakker sykdom osv, så blir gjerne folk rundt deg tynnslitt etterhvert. Om du derimot er flink til å gi omsorg til de andre og aldri får noe igjen, så er det ille. 

Anonymkode: b2b74...865

Jeg er den som alltid gir sympati for andre, og skal hjelpe andre selv om jeg ikke får det til eller burde tenke på meg selv.. er litt for snill pike.. men de siste 1,5 året har jeg ikke hatt sjangser å hjelpe andre.. bare med samtaler.. 

Anonymkode: 878a8...684

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Min far har kols, og jeg synes det høres helt grusomt ut å aldri føle at man får puste skikkelig. Han sover noen netter på gulvet med overkroppen/hodet på sengen for å få luft. Tanken gir meg nesten panikk. Så all sympati fra meg! Å gispe etter luft bare man beveger seg noen meter bortover gulvet eller gjør andre ting vi friske aldri ofrer en tanke må være forferdelig. 

Anonymkode: 7d5e7...e3f

Huff det er skikkelig tøft å høre på.. min far hadde det også.. følte jeg ble kvalt sjøl av å høre på det.. har all sympati for de med kols. 

Anonymkode: 878a8...684