Barnet koster oss mye ekstra

[Anonym bruker]

Vi har et barn med omfattende problematikk knyttet til eksem og diverse allergier/intoleranser. Hver dag må barnet smøres alt fra 2-6 ganger, barnet reagerer på mange matvarer i vintersesongen, barnet kan ikke bruke vanlige såper og alle klær må være naturlige. I hovedsak er det bomull. Barnet kan ikke være ute på veldig kalde dager eller dager med rå og kald luft grunnet astma. Vi bruker i gjennomsnitt 2000-3000 ekstra i måneden på klær, kremer og andre ting barnet trenger. Barnet har to søsken som vi da bruker normalt med penger på så vi vet hva et barn vanligvis koster. Vi sliter med å få endene til og møtes når det er måneder med ekstra regninger fordi vi hele tiden må bruke store summer på dette ene barnet. Finnes det noen hjelp å få og hvor spør vi? 

Anonymkode: 2865f...bbb

[Anonym bruker]

Jeg ga opp halvveis i innlegget ditt. Det er grusomt irriterende å lese tekster der det konsekvent unngås å bruke pronomen. Skriv han eller hun, alle skjønner at "barnet" er en av delene. 

Anonymkode: aa986...340

[Anonym bruker]

Det er risikoen med å få så mange barn. 

Anonymkode: cbc33...731

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er risikoen med å få så mange barn. 

Anonymkode: cbc33...731

Mange barn? De er jo bare 3 barn! 🤦‍♀️ 

Hi: jeg ville snakket med legen eller nav om det finnes støtteordninger. Min mamma var hjemme mye, pga to kronisk syke barn (to av syv barn, så tre er ikke mange 😅). Hun fikk økonomisk støtte via barneforsikringen (mener jeg det var). Har dere det? Da ville jeg snakket med banken.

Anonymkode: f27e2...bac

[Anonym bruker]

Dere burde i det minste få kremene barnet bruker på blå resept. Det skal også være mulig å få støtte gjennom nav til klær osv, ring på mandag og hør om de kan hjelpe deg med skjemaer og prosessen

Anonymkode: af027...855

[the amazing spidermamma]

Jeg mener at dere har krav på støtte fra  nav pga dette. Hør med dem? 

[Anonym bruker]

Har to barn med atopisk eksem, den ene er veldig kraftig rammet den andre i mine øyne litt rammet men etter legens øyne hardt rammet. 

Klær har jeg aldri sett på som dyrt, men nå har jeg handlet på salg og kjøpt større str slik at jeg aldri har kjøpt noe serlig klær til normale priser. H&M er de som har mest tøy i bomull som også syr tøyet med bomullstråd, noe som er veldig viktig iforhold til eksem. Så kjøper du på salg, blir det ikke så dyrt. Du må bare kjøpe tøy i større str og ha klart til barnet vokser for å finne tøyet du trenger der og da på salg er ikke lett. Beste vinterdressen ungene har hatt kosta 50kr.

Det er utrolig hvor mye du får pengene igjen for om du går inn for det. Kremer, såper, shampoo, vaskemiddel, laken, sengetøy og klær får du tilbake pengene for om du sparer på alt av kvitteringer og barnet har fått en diagnose som gjør at det trengs slikt. Jeg har ikke giddi å gjort det siden jeg ikke syns jeg bruker noe serlig mer penger på hun som er kraftig rammet enn de andre ungene. Ungen er også eldst, så de andre arver. Laken må vi kjøpe ofte nytt siden hun reagerer om det kommer nupper på de, men når hun trenger nytt tar vi andre lakenet hun ikke kan bruke mer. Kremen og salven hun bruker får hun på blåresept og dermed gratis. Hun smøres med kokosolje og ett glass kokosolje koster rundt 80kr og holder i en evighet. Hun har en krisekrem i ranselen da olje ikke egner å smøre seg med når en har klær på seg og skal gjøre ting med en gang. Sjeldent jeg må kjøpe ny av den også, for hun har funnet sitt mønster i smøringen. Dyre og fancy kremer fungerer dårligere for de to ungene mine enn billige løsninnger som kokosolje og saltvann. Begge har startet badesesongen, for en dukkert i havet og lufttørke seg etterpå er det beste de kan gjøre for huden. De fyller opp badebalja her hjemme og heller i havsalt før de dupper seg når de ikke har mulighet til en dukkert i havet vinterstid. Havet er best, men en grei løsning når havet ikke er mulig. (Vi har ikke badekar så derfor balje) 

Jeg ser heller ikke problem med matallergi vinterstid. Vi legger om vanene våre etter årstiden. Her spiser vi alle  den samme maten og det trenger ikke være det største innhogget i lommeboka å handle utifra allergier. Vær krativ og ikke se bare begrensninger og det negative. Det ene barnet reagerer på e-stoffer, skulle jeg bare tenkt at det var en begrensning hadde det blitt bare styr og dyrt. Jeg setter heller fantasien og kreativiteten til og vil si vi spiser ganske så normalt, selv om det er en grunn til at vi har den maten vi har i perioder. 

Anonymkode: 86ecb...e51

[Mamma`n til Will& Ailo]

Søk om grunnstønad pga slitasje på klær og sengetøy pga kremene.

Helpestønad pga tiden dere bruker på all smøringen. 

Sjekk også ut barneforsikringen om dere har det.

[Anonym bruker]

Å få vedtak på blå resept kan være vanskelig. Har barnet en diagnose, ikke «bare eksem», Legene på sykehuset vet godt hvilke diagnoser som utløser rett på blå resept. Ellers kan dere ta vare på alle kvitteringer på kremer og søke refusjon på skatten. Du kan også søke om hjelpestønad. 

Siden barnet er så plaget så regner jeg med dere har kontakt med sykehus? Hør med de. Er det spesialkremer på resept? Det øker nok sjansen for å få et vedtak fra HELFO. 

Anonymkode: 368a1...de2

[Anonym bruker]

6 timer siden, Mamma`n til Will& Ailo skrev:

Søk om grunnstønad pga slitasje på klær og sengetøy pga kremene.

Helpestønad pga tiden dere bruker på all smøringen. 

Sjekk også ut barneforsikringen om dere har det.

Slitasje på klær, sengetøy og vaskemaskin  innvilges nesten ikke lengre da de mener at vaskemaskiner nå er så bra at de vasker skånsomt. Utgiften skal angivelig ikke være høyere. Vi fikk avslag med denne begrunnelsen.

Anonymkode: 368a1...de2

[Anonym bruker]

Ts her, takk for råd. Skal høre med spesialist som behandler angående dette. Vi har fått noe på blå resept, men barnet reagerer på det så vi ble nødt til å droppe det. Vi bruker kremer som er rike på fett og andre til vedlikehold. Kun apotekkremer uten parfyme etc. Ingenting fancy, men veldig dyrt likevel. Vi handler ofte mye om gangen, men det varer ikke lenge. Barnet bruker olje i vannet, men må enkelte ganger ha såpe pga avføring utenfor bleie (allergi) eller søl i håret.

Vi må vaske det meste på 60-90 grader og veldig mye av klærne får flekker som vedvarer og hull. Vi kaster det likevel ikke, men bruker det kun her hjemme. Likevel er det ikke uvanlig å gå gjennom ca 11 pysjer på en uke og de får vanligvis hull etter et par måneder. Dette gjelder også sengetøy og div kluter. Barnet er yngst og kan noen ganger, men sjelden arve fordi ingenting kan gnage/skrape/irritere huden. 

Vi lager mat fra bunnen av og unngår de verste matvarene på vinterstid, men dukker stadig opp nye ting. Det skal veldig lite til for å trigge ekstreme utbrudd med eksem og mange dager for å reparere skaden. Barnet kan bli litt for kald/varm og plutselig er store deler av kroppen dekket med eksem. Dette er vanskelig å regulere fordi dette ofte skjer i barnehagen. 

Anonymkode: 2865f...bbb

[Anonym bruker]

19 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ts her, takk for råd. Skal høre med spesialist som behandler angående dette. Vi har fått noe på blå resept, men barnet reagerer på det så vi ble nødt til å droppe det. Vi bruker kremer som er rike på fett og andre til vedlikehold. Kun apotekkremer uten parfyme etc. Ingenting fancy, men veldig dyrt likevel. Vi handler ofte mye om gangen, men det varer ikke lenge. Barnet bruker olje i vannet, men må enkelte ganger ha såpe pga avføring utenfor bleie (allergi) eller søl i håret.

Vi må vaske det meste på 60-90 grader og veldig mye av klærne får flekker som vedvarer og hull. Vi kaster det likevel ikke, men bruker det kun her hjemme. Likevel er det ikke uvanlig å gå gjennom ca 11 pysjer på en uke og de får vanligvis hull etter et par måneder. Dette gjelder også sengetøy og div kluter. Barnet er yngst og kan noen ganger, men sjelden arve fordi ingenting kan gnage/skrape/irritere huden. 

Vi lager mat fra bunnen av og unngår de verste matvarene på vinterstid, men dukker stadig opp nye ting. Det skal veldig lite til for å trigge ekstreme utbrudd med eksem og mange dager for å reparere skaden. Barnet kan bli litt for kald/varm og plutselig er store deler av kroppen dekket med eksem. Dette er vanskelig å regulere fordi dette ofte skjer i barnehagen. 

Anonymkode: 2865f...bbb

Snakk med sykehuset dere. De sender søknad til HELFO på dette. Vi har vedtak på pleieprodukter den er evigvarende for vår del. Vi handler direkte hos importør og får varer levert på døra. I tillegg til det vi får må vi handle endel varer vi ikke får dekket. Dette får vi fradrag på skatten på. Få et skriv fra sykehuset med diagnosen og last opp dette samt alle kvitteringer på salver om dere har dette. For oss er det snakk om pleieprodukter for ca 900,- i måneden. 

Anonymkode: 368a1...de2

[Anonym bruker]

En ting til, når man får vedtak fra HELFO på bakgrunn av diagnosen så er det en liste med produkter du da kan få, om ditt barn reagerer på dette så kan det være at det ikke finnes noe produkt som passer dere. Vedtak fra HELFO betyr ikke at dere får dekket den salven dere vil. Så det kan bli en lang kamp for dere. Ta dette opp med legen og be de søke på spesifikt produkt, og ikke bare «støtteordning for eksem» feks. 

Undersøk også grunnstønaden som en annen nevnte. Vi fikk avslag men jeg vet om flere foreldre som har fått innvilget fjerde gang de søker. Dokumenter alt du kjøper av klær til barnet, ta vare på alle kvitteringer et helt år. Det er mye jobb men bevisbyrden ligger på deg. 

Anbefaler å starte et regnskap i dag over kremer, klær og mat. Møter du motstand må du bruke tid og ressurser på dette. Men det er mulig å få hjelp. 

Anonymkode: 368a1...de2

[Anonym bruker]

Kremene burde du få hjelp med, men det med tøyet er da ikke noe ekstraordinært. Mine bruker også bare klær av rene materialer, jeg vasker alltid på 60-90gr (trodde da alle gjorde det med barnehagebarn(?))  og slitasjen er jo stor med små barn, likevel er ikke klærne her hullete eller ødelagte. 

Mine to er allergikere så vi har særkost hele året gjennom, men får ingenting kompensert for det. Mat er da ikke dyrt i Norge? 

Anonymkode: 47a5b...750

[Anonym bruker]

Et lite tips hvis du bor i nærheten av svenskegrensen et eller annet sted. Kremer på apoteket er mye billigere der. Det samme med mye spesialmat. 

Anonymkode: d6699...858

[Anonym bruker]

Vi fikk kremene på blå resept når småen min hadde atopisk eksem.

Anonymkode: e3510...568

[Anonym bruker]

Sjekk ut hjelpestønad og grunnstønad, snakk med behandlende lege. 

Anonymkode: d44dd...404

[Anonym bruker]

Har du testet bodøsalven sine produkter? De er helt supre for min med seboreisk eksem, både på kropp i hodebunn. De hadde salg også nå sist jeg bestilte.

Anonymkode: 437dd...74c

[Anonym bruker]

Søk om grunn- og hjelpestønad. Du trenger ikke snakke med spesialisten først, NAV etterspørr selv opplysningene de trenger fra behandlende lege. Du må selv fylle ut resten.

Noen sykehus har eksemskole, kanskje dere kan bli med på det? Hvis barnet er så ille plaget følges dere sikkert opp på sykehus, kanskje dere kan få snakke med en sosionom? 

Har dere hørt med støtteforeningene? https://www.hudportalen.no/dine-rettigheter

Anonymkode: 7085f...e90

[Anonym bruker]

Grunnstønad for utgifter.

Hjelpestønad for ekstra bruk av tid.

Du kan sende inn søknad i dag. Som flere sier så innhenter nav det de trenger utenom søknad. 

Anonymkode: 14828...d41

[Anonym bruker]

Som andre skriver grunn og hjelpestønad. Men jeg skjønner ikke hvordan dere får utgiftene til å bli 3000 kr ekstra i mnd. Jeg har selv atopisk dermatitt, og allergisk mot utrolig mye mat. Jeg smører meg 20-50 ganger om dagen. Bruker krem fra apoteket som jeg ikke får på blå resept. Kjøper bare klær i økologisk bomull. Men selv om de vaskes ofte, synes jeg de holder seg en stund. Så tror jeg bruker ca 1000 kr ekstra i måneden. 

Anonymkode: 780b8...f60