Noen med smerter uten diagnose?

[Anonym bruker]

Jeg sliter veldig med smerter og stive ledd/muskler, eller hva nå det er. Men legen finner ingenting. Jeg har vært hos 2 forskjellige revmatologer, men ingen kan si meg hva det er som feiler meg. Jeg får diverse medisiner osv. Men jeg savner en diagnose. Jeg har selv lurt på om det kan være psyken, som spiller meg et puss, siden ingen finner noe, men det mener legen er utelukket. Nå er jeg 50% sykemeldt, og jeg kjenner jeg får klump i magen hver gang noen spør meg hva som feiler meg. Så, tenker jeg videre, hvordan er det eventuelt om jeg ikke klarer å komme tilbake til 100% jobb. "Godtar" Nav-systemet at jeg ikke har en diagnose? Høres sikkert rart ut, som om jeg ønsker å være syk, men det er ikke det som er saken. Jeg har reelle plager, men ingen kan fortelle meg hvorfor, og dermed vet jeg heller ikke hva jeg kan forvente i fremtiden. 

Noen som har noen tanker de vil dele med meg rundt dette?

Anonymkode: 5d516...dc5

[Anonym bruker]

Jeg har sviende/brennende smerter som stråler fra armene, via skuldre og nakke, og opp til bakhodet. Kjennes ut som jeg får kokende vann hellende over meg. Ingen diagnose. 

Anonymkode: c61f4...40b

[Anonym bruker]

Jeg hadde det sånn. Fant ut at jeg hadde add. Ble sliten i kroppen av alt jeg slet med. Begynte på ritalin, og nå har jeg nesten ikke vondt i kroppen mer. Jeg trodde jeg var revmatisk. Som hele tiden før. 

Anonymkode: 08d49...366

[Anonym bruker]

Tja. Med dine symptomer og uten en spesifikk diagnose så får man ofte diagnosen fibromyalgi. Noen grunn til at de ikke setter den diagnosen?

Jeg har lupus og sjøgrens. Jeg har smerter slik du beskriver, i tillegg til mye annet som kommer og går. Du må nesten bare spørre fastlege og spesialister hva du skal gjøre videre. Blir det en prosess med nav om du må over på aap og utredning så tar du det derfra tenker jeg?

Anonymkode: 1a31b...8ff

[Anonym bruker]

Ja. 

Revmatolog ville at jeg skulle vurdere fibromyalgi som diagnose. Jeg nektet henne å skrive den ned. Det er en diagnose hvis behandling egentlig bare handler om å leve sunt, trene litt, ikke stresse for mye, klare å si nei, ta pauser, prioritere - Eller "livet" da, som jeg velger å kalle det. Det er jo ikke noe diagnose, det handler om å takle livet. 

Så jeg friskmeldte meg. Bet tennene sammen 1, 5år til hvor jeg jobbet og studerte, mens barna gikk i bhg. Søkte, og fikk bedre betalt lederjobb som gir meg litt mer fleksitid og muligheter til å legge opp egen hverdag. Jobber nå 100%, trener en dag i uken, spiser litt sunnere, men stresser mindre. Har kjempe vondt, og stive hovne ledd i perioder. Og akkurat som om kroppen er litt "betent"? Men da prøver jeg å bremse ned, og hiver innpå med smertestillende. Så gir det seg litt.

Men har jo kronisk vondt, har bare i funnet meg med at sånn er kortene jeg fikk utdelt i livet. Så investerte jeg i fremtiden fordi jeg var redd det plutselig skulle si stopp. Ville ikke bli ufør feks uten en skikkelig buffer, og det hadde jeg nok blitt hvis ikke jeg hadde truet og grått meg gjennom det året og fått ny og bedre jobb feks. For jeg var helt knekjørt.

Og frykter som du at Nav ikke aksepterer den type "diagnoser", så tør ikke ta sjansen på å få hjelp når det tilslutt kræsjer. 

Anonymkode: 2411e...2f0

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja. 

Revmatolog ville at jeg skulle vurdere fibromyalgi som diagnose. Jeg nektet henne å skrive den ned. Det er en diagnose hvis behandling egentlig bare handler om å leve sunt, trene litt, ikke stresse for mye, klare å si nei, ta pauser, prioritere - Eller "livet" da, som jeg velger å kalle det. Det er jo ikke noe diagnose, det handler om å takle livet. 

Så jeg friskmeldte meg. Bet tennene sammen 1, 5år til hvor jeg jobbet og studerte, mens barna gikk i bhg. Søkte, og fikk bedre betalt lederjobb som gir meg litt mer fleksitid og muligheter til å legge opp egen hverdag. Jobber nå 100%, trener en dag i uken, spiser litt sunnere, men stresser mindre. Har kjempe vondt, og stive hovne ledd i perioder. Og akkurat som om kroppen er litt "betent"? Men da prøver jeg å bremse ned, og hiver innpå med smertestillende. Så gir det seg litt.

Men har jo kronisk vondt, har bare i funnet meg med at sånn er kortene jeg fikk utdelt i livet. Så investerte jeg i fremtiden fordi jeg var redd det plutselig skulle si stopp. Ville ikke bli ufør feks uten en skikkelig buffer, og det hadde jeg nok blitt hvis ikke jeg hadde truet og grått meg gjennom det året og fått ny og bedre jobb feks. For jeg var helt knekjørt.

Og frykter som du at Nav ikke aksepterer den type "diagnoser", så tør ikke ta sjansen på å få hjelp når det tilslutt kræsjer. 

Anonymkode: 2411e...2f0

Men sånn er jo livet for de fleste kronisk syke. Jeg trener yoga, spiser sunt, sovner og står opp til samme tid hverdag som helg, jobber 100%, følger opp familien min,- og er stort sett helt tom, ferdig, utslitt det meste av tiden. Jobber knallhardt med egen psyke for å nyte de små tingene i hverdagen, fokusere på det jeg kan, ikke alt jeg ikke kan... 

Har ALLTID vondt, alltid betennelser, alltid tørre øyne, våkner flere ganger om natta pga lav spyttproduksjon som tørker ut munn og svelg, eller sovner ikke pga smerter. 

Men jeg har det jo fint, tre flotte barn, en fantastisk mann jeg elsker, et deilig hus og hage jeg stortrives i, en givende jobb som jeg er skikkelig god til, fantastiske venner som godtar meg akkurat som jeg er+++ 

Alt du sier du må gjøre med fibromyalgi må jo jeg gjøre med lupus. Bare at jeg i tillegg må ta medisiner med bivirkninger, passe meg for sol, og en lang rekke med andre hensyn. 

Du har jo fått en diagnose, uavhengig om du har den på papiret eller ikke. Å ikke skrive den ned gjør virkelig ingen forskjell. 

Anonymkode: 1a31b...8ff

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Men sånn er jo livet for de fleste kronisk syke. Jeg trener yoga, spiser sunt, sovner og står opp til samme tid hverdag som helg, jobber 100%, følger opp familien min,- og er stort sett helt tom, ferdig, utslitt det meste av tiden. Jobber knallhardt med egen psyke for å nyte de små tingene i hverdagen, fokusere på det jeg kan, ikke alt jeg ikke kan... 

Har ALLTID vondt, alltid betennelser, alltid tørre øyne, våkner flere ganger om natta pga lav spyttproduksjon som tørker ut munn og svelg, eller sovner ikke pga smerter. 

Men jeg har det jo fint, tre flotte barn, en fantastisk mann jeg elsker, et deilig hus og hage jeg stortrives i, en givende jobb som jeg er skikkelig god til, fantastiske venner som godtar meg akkurat som jeg er+++ 

Alt du sier du må gjøre med fibromyalgi må jo jeg gjøre med lupus. Bare at jeg i tillegg må ta medisiner med bivirkninger, passe meg for sol, og en lang rekke med andre hensyn. 

Du har jo fått en diagnose, uavhengig om du har den på papiret eller ikke. Å ikke skrive den ned gjør virkelig ingen forskjell. 

Anonymkode: 1a31b...8ff

Nei, det er det jeg mener også. 

Anonymkode: 2411e...2f0

[Anonym bruker]

48 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei, det er det jeg mener også. 

Anonymkode: 2411e...2f0

Så hvorfor får du ikke bare diagnosen på papiret, så Nav og diverse andre i stanser vet hva som er galt med deg?

Anonymkode: 1a31b...8ff