Bekhterevs

[Anonym bruker]

Noen som har det som kan fortelle litt om det? Hvordan fikk dere diagnosen, og hvordan er hverdagen?

Anonymkode: 20ec4...036

[Anonym bruker]

Jeg har det. Går på en del smertestillende og betennelsesdempende. Mye vondt, men klarer meg greit. Fikk diagnosen etter at jeg testet positivt på blodprøven for HLAB27 (genet man har om man skal kunne utvikle det) og forkalkninger i bekkenet etter røntgen da jeg var 16 år. Hverdagen går helt fint så lenge jeg hele tiden passer på å trene ryggen, gå turer i skog og mark. Sitter jeg for mye en dag, så stivner det. Jobber 100% (kontorjobb) fortsatt

Anonymkode: 569a0...162

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har det. Går på en del smertestillende og betennelsesdempende. Mye vondt, men klarer meg greit. Fikk diagnosen etter at jeg testet positivt på blodprøven for HLAB27 (genet man har om man skal kunne utvikle det) og forkalkninger i bekkenet etter røntgen da jeg var 16 år. Hverdagen går helt fint så lenge jeg hele tiden passer på å trene ryggen, gå turer i skog og mark. Sitter jeg for mye en dag, så stivner det. Jobber 100% (kontorjobb) fortsatt

Anonymkode: 569a0...162

Er det enkelt å teste? Vil de gjøre det om jeg spør, eller må man overbevise om at man sannsynligvis har det først? (Jeg er helt sikker på at jeg har det, men jeg er så innmari dårlig til å forklare. Kan finne på å si at jeg har "litt vondt i ryggen" når sannheten er at jeg kan være fullstendig bevegelseshemmet enkelte dager. Skal jo ikke klage for mye...)

Anonymkode: 4dcaf...a1e

[Anonym bruker]

Fikk diagnosen april 2007 etter at jeg ble skamdårlig sommeren 2006. Greide knapt å gå og raste ned i vekt da jeg slet med å spise pga nakkesmerter. 

Jeg visste jeg hadde HLAB27 genet men det alene gir ingen diagnose. Man må oppfylle flere kriterier. Jeg fikk diagnosen da det ble påvist store skjellerforandringer i bekkenet. 

2009 begynte jeg på biologiske medisiner og gjør det enda. Gått på humira og enbrel men byttet over til remsima infusjoner på sykehuset da jeg i tillegg fikk crohns. Tar også metotroxat sprøyter. 

Jobber fullt og helt avhengig av å trene. Trener jeg ikke blir jeg omtrent invalid. Men må trenes opp veldig sakte da jeg blir utrolig utmattet og full av smerte i opptreningsfasen. Tar mye smertestillende i perioder. 

Nå er jeg godt trent og har kroppen under kontroll. 

Anonymkode: 3fe83...b6e

[Anonym bruker]

Fikk diagnosen ganske kjapt. Ble sendt rett på mr etter å ha fått regnbuehinnebetennelse. Har andre med sykdommen i nær familie, så det var aldri noe tvil. Hadde ikke merket annet enn smerter jeg forbandt med bekkenløsning siden jeg nettopp hadde født et barn. 

Midt jobber fulltid. Er avhengig av å være i bevegelse. Blir jeg syk og sengeliggende sliter jeg Max, for da får jeg i tillegg vondt i hele meg. Er veldig aktiv i hverdagen, men trener ikke fast og går heller ikke til fysio. 

Bruker simponi og nsaids og litt smertestillende. Har gått fint, men i det siste merker jeg flere bivirkninger..:/ 

Anonymkode: 9cbea...7f0

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Er det enkelt å teste? Vil de gjøre det om jeg spør, eller må man overbevise om at man sannsynligvis har det først? (Jeg er helt sikker på at jeg har det, men jeg er så innmari dårlig til å forklare. Kan finne på å si at jeg har "litt vondt i ryggen" når sannheten er at jeg kan være fullstendig bevegelseshemmet enkelte dager. Skal jo ikke klage for mye...)

Anonymkode: 4dcaf...a1e

Pappaen min har det, og alle fire barna hans har genet som gjør at du kan utvikle sykdommen (det ser de på blodprøve), men bare broren min har sykdommen.

Så at du har positiv blodprøve betyr ikke at du har bechterews, et kriterie er vel at de ser forkalkninger på bilder.

Pappa fikk diagnosen etter å ha hatt regnbuehinnebetennelse, og broren min fikk diagnosen pga mye smerter i hofter og rygg som syntes godt på røntgen.

Begge er i full jobb, men er helt avhengig av å trene begge to. Særlig pappa står opp helt "stiv" av smerter om morgenen og bruker litt tid på å gå igang kroppen før han reiser på jobb.

Anonymkode: d4118...548

[Anonym bruker]

Skal til legen om noen uker, og vil be om utredning. Moren min har det, og jeg har slitt med smerter i bekken og ned i foten i 1 år nå. Gått både til fysio og kiroprkator, men smertene bir bare verre og verre. MR bildene jeg tok for snart 1 år siden var igrunn fine. Smerten har forandret seg mye de siste mnd. HI

Anonymkode: 20ec4...036

[Anonym bruker]

19 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Skal til legen om noen uker, og vil be om utredning. Moren min har det, og jeg har slitt med smerter i bekken og ned i foten i 1 år nå. Gått både til fysio og kiroprkator, men smertene bir bare verre og verre. MR bildene jeg tok for snart 1 år siden var igrunn fine. Smerten har forandret seg mye de siste mnd. HI

Anonymkode: 20ec4...036

Smerter fra bekken og ned i foten høres jo mer ut som isjias?

Men det er ganske vanlig med bechterews at man ikke får diagnosen med en gang, for det må vises forkalkninger på bilder for å få det, så de fleste må ta flere bilder over flere år.

Anonymkode: d4118...548

[Anonym bruker]

36 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Smerter fra bekken og ned i foten høres jo mer ut som isjias?

Men det er ganske vanlig med bechterews at man ikke får diagnosen med en gang, for det må vises forkalkninger på bilder for å få det, så de fleste må ta flere bilder over flere år.

Anonymkode: d4118...548

Ja, kiropraktor mener det er isijas. Men, er det vanlig med smerter over 1 år da? Og er utrolig låst i bekkenet. HI

Anonymkode: 20ec4...036