Epilepsi

[Anonym bruker]

Noen som har barn med epilepsi som har lyst å fortelle litt om hverdagen?

Min har akkurat fått diagnosen etter en tids utredning,

Anonymkode: 39393...5b8

[Anonym bruker]

ingen?

Anonymkode: 39393...5b8

[Anonym bruker]

Barnet mitt fikk epilepsi i fjor. 3,5 år gammel. Anfallene oppsto helt plutselig en dag. Kollapset i beina gjennom hele dagen. Ble innlagt på barneklinikken samme kveld. Dagen etter var det ingen anfall. Fant ut ved EEG at barnet hadde epileptisk aktivitet i hjernen, spesielt under søvn. De fant ingen årsak til epilepsien. Begynte på orfiril. Halv dose morgen, hel dose kveld. Anfallsfri i 2 mnd. Så begynte det på an igjen. Trappet da opp til hel dose både morgen og kveld. Vært anfallsfri i over 6 mnd nå. Skal på kontrollsamtale i mars, ny EEG til høsten. Håper med alt jeg har at barnet vokser det av seg. Aldri hatt grand mal anfall heldigvis. 

Eneste forskjellen er at barnet må få medisin to ganger i døgnet, og har med seg medisin som kan roe store anfall skulle det komme. 

Så barnet har vært heldig tross alt, da sykdommen ikke preger hverdagen

Anonymkode: d02ef...90b

[Anonym bruker]

Datteren min fikk diagnosen april ifjor. Startet på medisiner Lacmital. Fikk nytt anfall i august, så økte medisiner. Har ikke hatt anfall siden👏🏻👍🏻 ble utredet på SSE

Anonymkode: 1f865...fa5

[Anonym bruker]

Gutten min er 9 år g har kramper på natten og litt når han vekkes på morgningen. Viste ikke på to vanlige eeg.

Men på søvn deprivert var der utslag i hele hjernen.. Skal begynne på Lacmital meine jeg det var. Fikk beskjed om at det kan bli flere anfall under opptrappingen. Opplevde deres barn dette? Sover de alene på rom..ute uten tilsyn osv

Anonymkode: 39393...5b8

[Anonym bruker]

Var rimelig stresset de første dagene, men nevrolog sa at vi bare skulle leve som normalt. 

Barnet mitt sover på eget rom (har babycall) men her har det aldri vært krampeanfall. Og kun de to dagene på 8 mnd hvor beina klapper sammen. Er ved bevissthet og helt normal hele veien. 

Hadde nok gjerne tenkt litt annerledes hvis det var snakk om krampeanfall på natten pga frykten for at barnet skulle skadet seg. 

Anonymkode: d02ef...90b

[Anonym bruker]

Tror mitt barn hadde noen anfall som baby, men har vokst det av seg? 

Den gang skjønte jeg ikke hva som skjedde og helsepersonellet jeg fortalte det til (husker ikke om det var lege eller sykepleier) sa bare at de ikke hadde hørt om dette og at det kanskje var et forsøk på å få oppmerksomhet. Nå i ettertid kan jeg ikke skjønne at ikke vi ble henvist til utredning.

Babyen kunne sitte oppreist på gulvet og uten forvarsel få kraftige hodekast/ rykninger fra side til side, mens det så helt overrasket ut. Husker jeg begynte å gråte og løftet babyen opp, og uten hell forsøkte å holde hodet i ro (kastene var for raske og kraftige). Var over i løpet av et halvt til ett minutt. Har noen opplevd noe liknende?

Anonymkode: 8fd2a...eb2