ME bare i ukedagene?

[Anonym bruker]

13 timer siden, Anonym bruker skrev:

 Så har vi han andre som løpet av det siste året har bytta tak på huset, bygd på 70kvm på huset, pussa opp 4 soverom, innreda hele kjelleren, drenert huset alene med gravemaskin, osv osv..... jeg forstår ikke hvrofor han er ufør!

Anonymkode: e5095...1d1

Jeg har en sånn svigerinne, hun sier til folk at hun er ufør pga en vond skulder og det skulle ikke forundre meg om folk baksnakker henne når hun "spammer" facebook med alle sine prosjekter...

Fakta er at hun er bipolar og har noen andre psykiske diagnoser i tillegg. Veldig vanskelig å medisinere. Derfor har hun sine svingninger, og når hun er manisk så er hun virkelig på topp altså. Da sover hun bare noen få timer i døgnet og har allverdens prosjekter som hun legger ut på sosiale medier, hun pusser opp, lager ting, holder på i hagen (blir det mørkt er det frem med hodelykten, hun er full av krutt). Det er klart dette stemmer dårlig med en vond skulder.

De dårlige periodene hennes ligger aldri ute på sosiale medier, og hun kan være så dårlig at psykiatrisk sykepleier må hjem til henne flere ganger i uken for i det hele tatt å få henne ut av senga. Dette vet ikke de som ikke er ganske tett på henne altså...

Folk er ikke alltid helt ærlige når de forteller naboer og kjente hvorfor de er "hjemmeværende".

Anonymkode: 42e54...d20

[Anonym bruker]

3 timer siden, Tøystykke skrev:

Men gjør det noe at du ikke forstår det, da? Hvorfor i all verden tror du at du har rett til å forstå hvorfor en annen person er ufør? Det er HANS sak, ikke DIN sak, det er ikke noe du har noe med å verken spekulere i eller snoke i. 

At du, som voksen kjerring, ikke skjønner det... Det er utrolig merkelig, og litt ekkelt.

Neida, det er overhodet ikke min sak. Og jeg skriker ikke opp om at skatten min går til dette heller. Jeg har bare en mening om at alle kan jobbe litt, bidra, ikke snylte, være til nytte.... Diagnosen er ikke psykisk, men kan gi psykiske utfordringer. Og at arbeidslivet ikke er tilrettelagt for alle er helt greit selv om det ikke burde vært sånn, MEN, når man kan gjøre så ufattelig mye... da kan man jobbe. Og det må jeg få lov å mene. Dette er et anonymt forum. Ikke noe jeg sier til han

Anonymkode: e5095...1d1

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Folk er ikke alltid helt ærlige når de forteller naboer og kjente hvorfor de er "hjemmeværende".

Anonymkode: 42e54...d20

Og det skulle da heller ikke være nødvendig.

Anonymkode: 9f82f...62e

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

MEN, når man kan gjøre så ufattelig mye... da kan man jobbe.

Det vet du jo ikke. Du aner jo ikke hva som er resultatet når han plutselig må begynne å gjøre ting i arbeidsgiverens tempo i stedet for sitt eget, eller hvordan han har det med å møte opp hver dag i stedet for kun når han er i form. 

Anonymkode: 9f82f...62e

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det vet du jo ikke. Du aner jo ikke hva som er resultatet når han plutselig må begynne å gjøre ting i arbeidsgiverens tempo i stedet for sitt eget, eller hvordan han har det med å møte opp hver dag i stedet for kun når han er i form. 

Anonymkode: 9f82f...62e

Du velger jo å lese kun det du vil lese og da. Jeg er enig i at tilretteleggingen mange steder er for dårlig. Jeg forstår at ikke alle jobber er sånn at man kan jobbe når man orker. Jeg skjønner det! Det er jo det som er halve poenget i innleggene mine, at det er for dårlig tilrettelagt sånn at de som faktisk KAN yte, får gjort det.

Anonymkode: e5095...1d1

[Anonym bruker]

10 timer siden, Tøystykke skrev:

Vi får da virkelig håpe at slike holdninger vi ser her inne kun er holdninger her inne. De fleste i Norge sitter jo ikke og skriver på dette forumet, heldigvis, så jeg tror ikke det man leser her er representativt for resten av den norske befolkningen... 

Og hvis noen skulle mene det, så er det jo absolutt ikke noe DU skal tenke over. Det er jo bare de som tenker slikt sitt tap, at de er dårlige mennesker og mangler sosial intelligens.

De holdningene finnes desverre utenfor dib og.  Jeg vet jeg ikke burde bry meg, men når man allerede er i kjelleren fra før, så treffer det

Anonymkode: d8c6e...da0

[Anonym bruker]

16 minutter siden, Anonym bruker skrev:

De holdningene finnes desverre utenfor dib og.  Jeg vet jeg ikke burde bry meg, men når man allerede er i kjelleren fra før, så treffer det

Anonymkode: d8c6e...da0

Jeg er omtrent i samme situasjon. Har alle symptomer på ME og noen til, men hos meg er det en annen årsak som de enda ikke har funnet.

Hev deg over de svarene som du blir såret av, la dem prelle av. Se for deg at du har på deg ordentlig oljehyre, hvor ingenting fester seg, dråpene bare preller av. For de som har svar som dummest i tråden, de sier ikke noe som helst om deg eller meg eller andre som er syke. Derimot avslører de enormt mye om seg selv, kunnskapsløshet og fordommer pga. kunnskapsløsheten er bare noe av det. Kunnskapsløse personer som styres av sine fordommer er ikke verdt å kaste bort en kalori eller en følelse på. Kanskje annet enn å synes synd på dem for deres mangler

Hver gang noen sier noe til deg i den gaten, minn deg selv på at du ikke gidder forholde deg til kunnskapsfulle fordommer som slenges ut, at det ikke angår deg fordi du er smartere enn dem og har mer kunnskap enn dem.

Anonymkode: ca90c...265

[Mango2]

ME-syke folk møter dessverre mye motstand og skepsis i deler av samfunnet. Selv tror jeg at det er mangelen på kunnskap på dette feltet som gir menneskene skyggelapper foran øynene, for "folk kan umulig være syke før det finnes noe biologiske markører for sykdommen". 

Inntil videre er det bare å forsøke å børste vekk de negative og dømmende kommentarene, og håpe det snart kommer en universalmedisin for sykdommen. Heldigvis finnes det håp om å bli frisk selv uten en universal "ME-medisin", og selv var jeg heldig å komme over et produkt som hjalp nære og kjære ut av sykdommen. Ta gjerne kontakt for mer informasjon :) 

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Mango2 skrev:

ME-syke folk møter dessverre mye motstand og skepsis i deler av samfunnet. Selv tror jeg at det er mangelen på kunnskap på dette feltet som gir menneskene skyggelapper foran øynene, for "folk kan umulig være syke før det finnes noe biologiske markører for sykdommen". 

Inntil videre er det bare å forsøke å børste vekk de negative og dømmende kommentarene, og håpe det snart kommer en universalmedisin for sykdommen. Heldigvis finnes det håp om å bli frisk selv uten en universal "ME-medisin", og selv var jeg heldig å komme over et produkt som hjalp nære og kjære ut av sykdommen. Ta gjerne kontakt for mer informasjon

Det gjelder desverre ikke bare folk med ME desverre. Å være ufør fører automatisk med en merkelapp som ikke er positiv

Anonymkode: d8c6e...da0

[Mango2]

Absolutt, er trist hvordan fordommene i samfunnet har utviklet seg. Lite forståelse og aksept å hente mange steder dessverre.. 

[Anonym bruker]

På 9.2.2019 den 18.10, Anonym bruker skrev:

Nettopp det jeg mener. 

Derfor blir jeg skremt og blir bare mer overbevist om at folk tror det er en diagnose at ikke ha ork til alt. Og så syter og klager man til man blir sykemeldt for noe som ikke er en sykdom idet hele tatt. 

Snakker ikke om alle men svært mange burde ta seg i kragen, gå på jobb og kanskje være nødt til å vile hele helgen. Ikke orke gå på kjøpesenter. Det orker ikke vi friske heller!!

Anonymkode: 2f2f4...4f0

Det er vanvittig stor forskjell på å være sliten og å slite med utmattelse/fatique. De som ikke har opplevd det selv kan ikke forstå det, og det skal dere være glade for.

 

Anonymkode: 4d39d...84c

[Anonym bruker]

For meg er det provoserende. Jeg er selv ufør, men for dårlig til å gjøre noe annet enn det aller mest nødvendige. Ikke sjans for at jeg orker fester i helgene. Lurer på hvor syk man er om man orker det... Spesielt provoserende fordi det stadig forskes/snakkes om ME, mens andre sykdommer, som min, blir forbigått og bagatellisert.

Anonymkode: 33d6b...6d7

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

For meg er det provoserende. Jeg er selv ufør, men for dårlig til å gjøre noe annet enn det aller mest nødvendige. Ikke sjans for at jeg orker fester i helgene. Lurer på hvor syk man er om man orker det... Spesielt provoserende fordi det stadig forskes/snakkes om ME, mens andre sykdommer, som min, blir forbigått og bagatellisert.

Anonymkode: 33d6b...6d7

Hvorfor synes du det er provoserende at det forskes på ME, en sykdom som ikke bare har enorme konsekvenser for de som blir rammet, men også for deres familier og samfunnet?

Hva feiler det deg, da? Bør du ikke heller bli provosert over at det kanskje forskes for lite på din sykdom?

 

Anonymkode: ca90c...265

[Anonym bruker]

På 11.2.2019 den 9.34, Anonym bruker skrev:

Og i verste fall kunne jo dette føre til en tilbakegang for henne, der sykdommen gikk til et verre stadium. 

ME er typisk en sykdom som har så uendelig langsom bedringsprosess at man ikke ser skilnad fra år til år engang, men kanskje ser man bedring over femårsperioder. 

Tror du virkelig en ettermiddag med kioskvakt er verd det, hvis personen overanstrenger seg og ender med å våkne opp neste dag like dårlig som hun var fem år før? 

Anonymkode: 9f82f...62e

Faktisk kan det det. Det har jo vist seg at forsiktig og gradvis introdusering til hverdag og aktivitet gjør flere me-sykt friske eller friskere. Men denne gruppen pasienter vil ikke bli frisk. De er ikke lenger bare syk, de er selve sykdommen. Det ser man når hvert eneste forbanna tilfelle av forskning, «medisin» og tilheling blir snakket om; «DA HADDE HUN IKKE ME!!!!!!!!!» 

Anonymkode: 0a9e8...6a4

[Anonym bruker]

mange av de dessverre, ME er bare en tulle sykdom for de late

Anonymkode: 2eb6e...a98

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

mange av de dessverre, ME er bare en tulle sykdom for de late

Anonymkode: 2eb6e...a98

Ja, du vet hva du snakker om skjønner jeg🤦‍♀️

Anonymkode: 4d39d...84c

[Anonym bruker]

1 minute ago, Anonym bruker said:

Ja, du vet hva du snakker om skjønner jeg🤦‍♀️

Anonymkode: 4d39d...84c

og det gjør du?

Anonymkode: 2eb6e...a98

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

og det gjør du?

Anonymkode: 2eb6e...a98

Hvertfall mer enn deg tydeligvis. Moren til ei venninne av meg har ME og det finnes INGEN tvil om at den dama er dårlig. Når du såvidt klarer å møte i dåp til barnebarna og bryllupet til dattera di, men gjør det, og da blir sengeliggende i dagesvis etterpå. Så handler det ikke om å være lat.

Anonymkode: 4d39d...84c

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Faktisk kan det det. Det har jo vist seg at forsiktig og gradvis introdusering til hverdag og aktivitet gjør flere me-sykt friske eller friskere. Men denne gruppen pasienter vil ikke bli frisk. De er ikke lenger bare syk, de er selve sykdommen. Det ser man når hvert eneste forbanna tilfelle av forskning, «medisin» og tilheling blir snakket om; «DA HADDE HUN IKKE ME!!!!!!!!!» 

Anonymkode: 0a9e8...6a4

Jøss, slik du generaliserer styres du tydelig av negative fordommer og kunnskapsløshet!

Du glemmer å ta hensyn til at for å gjøre den nødvendige, gradvise tilnærmingen til hverdagslige aktiviteter så må de fleste først bli friske nok til å tåle den belastningen det er. Det tragiske er at så altfor mange blir dårligere når de gjør nettopp dette, øker aktivitetsnivået sitt. Selv når det er utelukkende positive og ønskede aktiviteter som de har lengtet etter å kunne gjøre og som de synes er fantastisk å gjøre når de først forsøker, så blir mange av dem veldig syke i etterkant. Ofte så syke at de ikke greier noe i dager og noen ganger uker og måneder etterpå. Da er det ikke snakk om å ikke ville bli frisk (som kunnskapsløse hevder). Det er snakk om å være for syk til normale, lette aktiviteter.

Du glemmer også å nevne at ME er en sekkediagnose, en diagnose som settes når man har utelukket en del andre kjente risikofaktorer (som psykisk sykdom, og diverse andre sykdommer eller ubalanser i kroppen) som kan gi samme sykdomsmønster og symptomer. Men fordi ingen blir testet for alt betyr det også at mange av de såkalt ME-syke trolig har en annen ubalanse eller sykdom som enda ikke er oppdaget.

Selv har jeg vært gjennom "full" ME-utredning to ganger. Første gangen fikk jeg diagnosen post-infeksiøst etter en alvorlig infeksjon legen nektet å teste meg for. Da hadde jeg vært så alvorlig syk at jeg burde ha ligget på sykehus iflg. spesialistene som behandlet meg i etterkant. ME-diagnosen var da satt av spesialister, som var de eneste som på den tiden kunne sette den diagnosen. Etter flere år kom jeg meg tilbake i jobb igjen. Så ble jeg syk igjen. Lege og spesialister ville da atter en gang sette ME-diagnosen på meg."Full" ME-utredning igjen, på Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved OUS. Der sa de med det samme at det var ME'en som hadde kommet tilbake og ville avslutte utredning etter at "alle" blodprøver var tatt og det var konkludert med at jeg ikke hadde psykiske problemer. Jeg har brukt hermetegn bevisst ved full og alle, og med god grunn. Den såkalte fulle utredningen for ME er mangelfull! Jeg ble henvist til sykehuset siste gang pga. mistanke om en alvorlig sykdom og patologiske blodprøver. Til tross for dette og til tross for at ME er en diagnose man ikke kan sette om man har andre patologiske faktorer som kan forklare symptomene man har, ville altså landets såkalte kompetanseavdeling sette ME-diagnosen på meg. Når jeg påpekte at de i det minste burde ta blodprøvene som over tid hos fastlege hadde vist seg patologiske, da nektet de! Jeg måtte krangle høylydt med en overlege for at de i det hele tatt skulle ta de blodprøvene. Og når de gjorde det tok de bare én av tre nødvendige prøver for å kartlegge dette. Etter lang tid fikk jeg dem til å ta riktige prøver, og selv etter dette har flere spesialister ment at jeg har ME, noe de altså ikke har grunnlag for å si ut fra diagnosekriteriene. Og jeg er av de "heldige", selv om jeg fremdeles ikke har fått en diagnose, fordi jeg slipper å sitte med ME-diagnosen som ville vært helt feilaktig fordi jeg har problem med noe man normalt ikke tester for, men som burde vært en del av en normalutredning. Den såkalte "fulle" ME-utredningen er litt mer omfattende testmessig enn hva de fleste fastleger utfører, men ikke nødvendigvis, hvis man har en bedre fastlege. Det er en hel rekke sykdommer som vil gå under radaren slik ME-utredningen gjennomføres i dag. Dessverre! For det fører også til at altfor mange trolig havner i ME-sekken når de egentlig har et helt annet konkret problem/sykdom som de da aldri får hjelp for. Og dermed går de glipp av behandling som ellers kanskje kunne gjort dem friske også. Det sier seg selv at disse ikke vil bli friske av å prøve litt mer, av å ville litt mer!

Men, det er noen som blir bedre av ulike teknikker for å endre tankemønster og reaksjonsmønster og det å gradvis øke belastning og gradvis sosialisere seg igjen. Det er utrolig flott for disse. Noen av disse kan sikkert ha hatt ME. Det er mye som spiller inn når man skal bli bedre. Hvor er man i sykdomsforløpet, greier man å treffe riktig på ny belastning, hvor sterk placeboeffekt har man. Verdt å merke seg at placebo her brukes i den riktige mening - nemlig kroppens evne til selvheling.

Det er klart at det å bli så alvorlig syk som disse pasientene blir, det er tøft også psykisk. Men husk at psykisk sykdom må utelukkes før man setter ME-diagnosen! Det vil ikke si at man ikke kan få psykiske problemer av å være så syk. Nettopp fordi det er så tøft å miste så mye funksjon, nettopp fordi det er så tøft å miste det meste man kjenner som sitt liv, nettopp derfor kan også mange ME-pasienter ha god effekt av å få hjelp hos en psykolog. Slik behandling kan da gjøre at man føler seg bedre, at man får målrettet energien sin uten nedbrytende tanker og det i seg selv kan sette igang en helende prosess. Dvs. det er ikke forbausende at noen ME-pasienter også kan ha god effekt av psykologbehandling.

Siden ME pr i dag er en sekkediagnose og utredningen er for dårlig til å sikkert utelukke andre sykdommer er det mye sannhet i at mange nok ikke har ME. Det betyr ikke at de ikke er syke og at mange av dem er alvorlig syke. Likevel, de som får satt ME-diagnosen har en mengde så sammenfallende symptomer at det er riktig å sette diagnosen inntil legevitenskapen blir bedre til å diagnostisere og forstår pasienter med disse plagene. Foreløpig har man for lite kunnskap om sykdommen til å forstå hva den er, og inntil man vet hva den er, da er det også vanskelig å tilby en behandling som fungerer for denne pasientgruppen.

Anonymkode: ca90c...265