Kan man utvide magesekken til barn ved operasjon?

[Anonym bruker]

Vi har et barn som sliter med refluks og generelt mat. Barnet spiser ingentig selv, alt mat må sondes med pumpemaskin (melk med høy kalori). Drikker vann selv fra munn og smaker på forskjellige ting men svelger ikke tjukk konsistens mat. Holder det under tunga eller i munnen.  Barnet har blitt sjekket i hals og munn ingenting galt der. Svelget grøt selv før hun fikk knapp på magen. Hun har dermed veldig treg mage og er forstoppet hele tiden. Det ble tatt undersøkelse med kamera og filming der man gir mat til barnet for så å filme i 1 time for å se hvor fort maten fordøyes, legene fant ut at maten i magen hennes fordøyes kjempe sakte, å dermed har hun ikke noe sulthetsfølelse og småspist. Hun kan bli mett men tskje yoghurt 😔

Etter å ha fått knapp på magen så har mat problemene bare blitt verre, hatt knapp nå i to år, helt fra fødsel så har barnet gulpet å spydd hver dag. Opptil 15-20 ganger dagen. Vi er så utslitt av situasjonen hennes, og vi synes det er ufattelig trist at barnet forbinder mat med spy. Hun følges opp på sykehuset, men de gjør jo absolutt ingenting med dette. Når jeg tar opp med legen som følger oss om det er noe vi kan gjøre for hun slik at hun kan tåle større mengder mat. Nei, dette vil hun vokse av seg. Vel? Hun blir snart 3 år å veier knapt 11 kg og er ikke i nærheten av 90’cm i lengde. Har prøvd å Google meg i hjel siden disse problemene, jeg vet mennesker blir operert for å minske magesekken pga fedme, er det da ikke mulig å operere å utvide magesekk? De vil heller ikke operere henne for refluks. 

Det ble litt langt/rotete men jeg ønsker å høre om noen her har eller kjenner noen med slike problemer og hvordan det løste seg. Jeg er forvirret og sliten. Det går utover de andre barna også, siden hun må stelles hele tiden når hun spyr overalt, skal ha sonde som stilles i 40 ml i timen i 3-4 timer. Det er virkelig tøft når det står på. Verst er at hun spyr mye på natta, da blir hele familien vekt og søvnkvaliteten er helt ødelagt. Vi er blitt zombier. 

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

Huff, så slitsomt, både for dere og jenta!

Det slo meg mens jeg leste innlegget ditt - er det blitt sjekket om jenta egentlig tåler melk?

De jeg vet som har fått sondenæring har blitt kvitt de "følgeproblemene" som jenta di tydeligvis har. Det, sammen med det at hun spyr så mye som hun gjør og at fordøyelsen hennes er så treg, fikk meg til å lure på om hun egentlig tåler melk.

Selv får jeg både sure oppstøt og veldig (!) treg mage av melkeprodukter. Kan også bli ganske kvalm om jeg får i meg for mye melkeprodukter. Fikk som barn høre at jeg tåler melk og at jeg måtte få i meg nok melkeprodukter. Som godt voksen viste det seg at jeg hverken tåler melkeprotein eller laktose. Aner ikke om det er relevant for datteren din, men om det ikke er sjekket ut så kan det være lurt å få sjekket.

Siden dere også har så stort forbruk av klær/vasking så bør dere søke grunnstønad pga. ekstrautgifter ifm. dette, hvis dere ikke allerede får det.

Anonymkode: 4529d...02c

[Anonym bruker]

Huff, jeg føler virkelig med dere. Jeg håper dere har undersøkt cøliaki, matallergier, matintoleranser og andre fordøyelsessykdommer. 

Jeg håper det ordner seg for dere.

Anonymkode: d70b3...5ea

[Anonym bruker]

Så slitsomt for dere alle! Det er sikkert ingen trøst, men min 3åring er også 11 kilo og under 90cm høy og er helt frisk og innenfor normalen på alle områder. Men nett og liten 😊

Håper dere finner ut av det for både jenten og resten av familien sin del.

Anonymkode: 23ca5...85b

[Anonym bruker]

Kan dere benytte dere av fritt behandlingsvalg og få hjelp på et annet sykehus, hvis dere føler dere ikke blir tatt på alvor?

Anonymkode: 091c8...183

[Anonym bruker]

Får hun medisiner mot refluks? Og har dere vært innom spiseteamet på Rikshospitalet?

Anonymkode: a990b...5e0

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Får hun medisiner mot refluks? Og har dere vært innom spiseteamet på Rikshospitalet?

Anonymkode: a990b...5e0

Vi har vært på nordre assen de har spiseteam der også, det var bare en samtale. De mente de hadde ingenting de kunne bidra med for å hjelpe henne å spise. Riksen har vi snakket om på kontroll timene, men de er usikker om det vil være nyttig for henne. De ville prøve å ta en undersøkelse av henne der dem skulle få barnet til å svelge noe mat for så å se hvor maten blir av. Men når vi kom til timen så forstån jeg ikke helt hvordan planen dems var, de hadde ikke tenkt på at barnet nekter å svelge selv så hvordan skulle de utføre undersøkelsen da? 😕 refluks medesin har blitt prøvd mange ganger, da spyr hun bare mer. 

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Kan dere benytte dere av fritt behandlingsvalg og få hjelp på et annet sykehus, hvis dere føler dere ikke blir tatt på alvor?

Anonymkode: 091c8...183

Jeg er litt usikker på om vi burde bytte sykehus. Vi har Ullevål, føler de burde være de beste? 🤨

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Huff, jeg føler virkelig med dere. Jeg håper dere har undersøkt cøliaki, matallergier, matintoleranser og andre fordøyelsessykdommer. 

Jeg håper det ordner seg for dere.

Anonymkode: d70b3...5ea

De har sjekket mye rart, de finner aldri noe 😞

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Så slitsomt for dere alle! Det er sikkert ingen trøst, men min 3åring er også 11 kilo og under 90cm høy og er helt frisk og innenfor normalen på alle områder. Men nett og liten 😊

Håper dere finner ut av det for både jenten og resten av familien sin del.

Anonymkode: 23ca5...85b

Håper vi også !! Takk for det😊 

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Huff, så slitsomt, både for dere og jenta!

Det slo meg mens jeg leste innlegget ditt - er det blitt sjekket om jenta egentlig tåler melk?

De jeg vet som har fått sondenæring har blitt kvitt de "følgeproblemene" som jenta di tydeligvis har. Det, sammen med det at hun spyr så mye som hun gjør og at fordøyelsen hennes er så treg, fikk meg til å lure på om hun egentlig tåler melk.

Selv får jeg både sure oppstøt og veldig (!) treg mage av melkeprodukter. Kan også bli ganske kvalm om jeg får i meg for mye melkeprodukter. Fikk som barn høre at jeg tåler melk og at jeg måtte få i meg nok melkeprodukter. Som godt voksen viste det seg at jeg hverken tåler melkeprotein eller laktose. Aner ikke om det er relevant for datteren din, men om det ikke er sjekket ut så kan det være lurt å få sjekket.

Siden dere også har så stort forbruk av klær/vasking så bør dere søke grunnstønad pga. ekstrautgifter ifm. dette, hvis dere ikke allerede får det.

Anonymkode: 4529d...02c

De har ikke sjekket henne på blodprøve eller lignende om hun tåler melk. Men vi har prøve melkefri produkter hjemme uten at de har hjulpet 

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

De har ikke sjekket henne på blodprøve eller lignende om hun tåler melk. Men vi har prøve melkefri produkter hjemme uten at de har hjulpet 

Anonymkode: d0bbe...51d

Har faktisk ikke søkt om det for jeg har ikke visst om det før du skrev om det 

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Har faktisk ikke søkt om det for jeg har ikke visst om det før du skrev om det 

Anonymkode: d0bbe...51d

Takk for info, skal virkelig søke. Vaskemaskinen står på hele tiden. 

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

Er du medlem av løvemamma på Snapchat? Der er mange som har knapp og også refluks og kanskje kan noen gi deg gode råd? Er ulike som har snap så følg med.

 

ser der at mange lager ekte mat i blender som de tar via knapp pga barna ikke tåler (?) vanlig sondemat. Da gir de ofte dagens middag blandet i litt ekstra kalorier.

 

Min prematur jente er 8 kg og 89 cm. Hun har ikke knapp, spiser greit men er liten. Det viktigste er at de følger sin kurve. Hva sier helsesøster om vekta?

 

Ellers ville jeg søkt om nattevakt? Da kan maten gå saktere inn om natten og hun blir passet på viss hun kaster opp mens dere får sovet.

 

Anonymkode: d99d0...45e

[Anonym bruker]

Merkelig at de ikke vil operere for reflux om det kan hjelpe, så da må det være at det ikke hjelper. 

Jeg tenkte og på melk da ei jeg kjenner fortalte at sønnen spydde og spydde i lang tid før det fant ut at det var melkeallergi. Men om dere har hatt henne 100% melkefri i noen uker og hun spydde da og så er det jo ikke det. Jeg ville som andre har nevnt prøvd et annet sykehus.

Anonymkode: 5a9bd...fa5

[Anonym bruker]

40 ml/t i 3-4 timer er tydeligvis for høy hastighet når hun ikke tar unna, men kaster opp det hun får. Kan dere forsøke å få en mobil pumpe, feks i en sekk/rumpetaske slik at maten kan gis over flere timer? 

Ikke gi dere, stå på og vær «masete» pårørende, dette er jo totalt uholdbart for dere alle! 

Anonymkode: f9fbd...af6

[sotosmor]

Er du medlem av knappenforeningen på Facebook ? Der er det mange foreldre i samme situasjon som deg, som kan komme med mange gode råd.

[Anonym bruker]

11 timer siden, sotosmor skrev:

Er du medlem av knappenforeningen på Facebook ? Der er det mange foreldre i samme situasjon som deg, som kan komme med mange gode råd.

Nei, jeg er ikke det. Har faktisk ikke Facebook. 🙈

Anonymkode: d0bbe...51d

[Anonym bruker]

12 timer siden, Anonym bruker skrev:

40 ml/t i 3-4 timer er tydeligvis for høy hastighet når hun ikke tar unna, men kaster opp det hun får. Kan dere forsøke å få en mobil pumpe, feks i en sekk/rumpetaske slik at maten kan gis over flere timer? 

Ikke gi dere, stå på og vær «masete» pårørende, dette er jo totalt uholdbart for dere alle! 

Anonymkode: f9fbd...af6

Hei, 

hun har en slik sekk, dessverre er den for stor til henne. Det finnes heller ikke andre størrelser på de ryggsekkene. Vi prøver så godt vi kan, men føler sykehuset bare løste mat problemene hennes ved å sette på en peg-knapp og resten vil hun bare vokse av seg. tross alt hun har knapp nå vokser hun kjempe sakte, er kjempe liten. Kan telle ribbeina på henne. 😪

Anonymkode: d0bbe...51d

[sotosmor]

24 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei, jeg er ikke det. Har faktisk ikke Facebook. 🙈

Anonymkode: d0bbe...51d

https://www.knappenforeningen.no/

Her er adressen til knappenforeningen. Jeg har ikke selv barn med knapp, men et barn med andre utfordringer.