Under utredning, alle bare klør seg i hodet! (Litt langt)

[Anonym bruker]

Beklager på forhånd litt langt innlegg, var vanskelig dette her :p 

April i år begynte jeg med sinnsyke svimmelhetsanfall, var hos lege etter noen dager som henviste meg videre til ØNH på sykehuset. Etter to uker gikk det over, så avbestilte timen jeg hadde fått der. Etter noen uker begynte det igjen, varte ikke like lenge av gangen da, alt fra én time til flere dager holdt det på av gangen. Av og på gjennom hele sommeren, og dro til lege på nytt, og fikk ny henvisning.

Var hos ØNH i starten av oktober, lett asymmetri på venstre side, men ingen utslag ellers på testene. Var da altså ikke krystallsyken, meniers, eller virus på balansenerven. Ble henvist til mr av hodet og tinningbenet for å se om det kunne være noe der da alle kvinnene på fars side har ms.

Rakk ikke den timen til mr. Senere i oktober mistet jeg helt plutselig all følelse i venstre arm. Merket ikke at den var der, klarte ikke bevege den. Varte bare en times tid, så kom følelsen tilbake, men da med en prikking i hele armen og redusert kraft. Tenkte det kunne vært en nerve i klem og ventet et par dager uten at det ga seg, så dro til legen igjen og ble sendt videre til sykehuset hvor jeg ble innlagt etter diverse tester.

En ukes tid før dette hadde jeg latt merke til et søkk i låret på høyre side, dette ble bare større, så tok det opp da jeg var innlagt. De målte og det var da 1,5 cm mindre enn venstre lår. (Dette var da i slutten av oktober). Hadde også nedsatt kraft ved fleksjon av høyre kne.

Ble tatt mr av hodet som viste en liten «T2 hyperinintens lesjon subkortikalt høyre side», som jeg forstod var et veldig uspesifikt funn, og ikke noe de kunne bekrefte eller avkrefte at hadde noe med symptomene mine å gjøre. Spinalpunksjon var fin, glukose 3.3(serum 4.4), leukocytter 0 og proteiner 0.24. Venter fortsatt på svar om det fantes oglikonale bånd. Borreliose ble dermed utelukket. Og jeg ble skrevet ut uten at legene eller jeg var blitt særlig klokere. 

Har nå tatt mr av nakke/ryggmargen også, men denne ble tatt rett før jul, så må nok vente en stund på svar. Skal også ta en synstest (VER/VEP?) da jeg sommeren i fjor opplevde smerter og tåkesyn på venstre øye i fire dager, jeg mener jeg var blitt solbrent på det øyet, legene mener det er usannsynlig å bli det på bare ett øye. De snakker også om nervegraft/biopsi av låret da det søkket fortsetter å bli større, måler nå 2.8cm mindre enn venstre lår, og jeg har begynt å merke krafttap selv, spesielt når jeg går i trapper, har også fått veldig redusert følelse i huden der søkket er..

noen som har opplevd noe av det samme? Enten svimmelheten, prikking/krafttap i arm, eller atrofi, eller alt? Eller som har tatt den synstesten eller biopsi av muskel/nerver?

Jeg begynner jo å lure på hva som feiler meg. Har vært inne på tanken om psykomotoriske symptomer, men legene er ikke enige med meg, spesielt med tanke på muskelsvinn i låret. 

Blodprøver er alle på topp av referanseveriene, så kan ikke ligge der heller..

(takker så mye til alle dere som gadd å lese hele)

Anonymkode: ab008...8ae

[Anonym bruker]

53 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Beklager på forhånd litt langt innlegg, var vanskelig dette her :p 

April i år begynte jeg med sinnsyke svimmelhetsanfall, var hos lege etter noen dager som henviste meg videre til ØNH på sykehuset. Etter to uker gikk det over, så avbestilte timen jeg hadde fått der. Etter noen uker begynte det igjen, varte ikke like lenge av gangen da, alt fra én time til flere dager holdt det på av gangen. Av og på gjennom hele sommeren, og dro til lege på nytt, og fikk ny henvisning.

Var hos ØNH i starten av oktober, lett asymmetri på venstre side, men ingen utslag ellers på testene. Var da altså ikke krystallsyken, meniers, eller virus på balansenerven. Ble henvist til mr av hodet og tinningbenet for å se om det kunne være noe der da alle kvinnene på fars side har ms.

Rakk ikke den timen til mr. Senere i oktober mistet jeg helt plutselig all følelse i venstre arm. Merket ikke at den var der, klarte ikke bevege den. Varte bare en times tid, så kom følelsen tilbake, men da med en prikking i hele armen og redusert kraft. Tenkte det kunne vært en nerve i klem og ventet et par dager uten at det ga seg, så dro til legen igjen og ble sendt videre til sykehuset hvor jeg ble innlagt etter diverse tester.

En ukes tid før dette hadde jeg latt merke til et søkk i låret på høyre side, dette ble bare større, så tok det opp da jeg var innlagt. De målte og det var da 1,5 cm mindre enn venstre lår. (Dette var da i slutten av oktober). Hadde også nedsatt kraft ved fleksjon av høyre kne.

Ble tatt mr av hodet som viste en liten «T2 hyperinintens lesjon subkortikalt høyre side», som jeg forstod var et veldig uspesifikt funn, og ikke noe de kunne bekrefte eller avkrefte at hadde noe med symptomene mine å gjøre. Spinalpunksjon var fin, glukose 3.3(serum 4.4), leukocytter 0 og proteiner 0.24. Venter fortsatt på svar om det fantes oglikonale bånd. Borreliose ble dermed utelukket. Og jeg ble skrevet ut uten at legene eller jeg var blitt særlig klokere. 

Har nå tatt mr av nakke/ryggmargen også, men denne ble tatt rett før jul, så må nok vente en stund på svar. Skal også ta en synstest (VER/VEP?) da jeg sommeren i fjor opplevde smerter og tåkesyn på venstre øye i fire dager, jeg mener jeg var blitt solbrent på det øyet, legene mener det er usannsynlig å bli det på bare ett øye. De snakker også om nervegraft/biopsi av låret da det søkket fortsetter å bli større, måler nå 2.8cm mindre enn venstre lår, og jeg har begynt å merke krafttap selv, spesielt når jeg går i trapper, har også fått veldig redusert følelse i huden der søkket er..

noen som har opplevd noe av det samme? Enten svimmelheten, prikking/krafttap i arm, eller atrofi, eller alt? Eller som har tatt den synstesten eller biopsi av muskel/nerver?

Jeg begynner jo å lure på hva som feiler meg. Har vært inne på tanken om psykomotoriske symptomer, men legene er ikke enige med meg, spesielt med tanke på muskelsvinn i låret. 

Blodprøver er alle på topp av referanseveriene, så kan ikke ligge der heller..

(takker så mye til alle dere som gadd å lese hele)

Anonymkode: ab008...8ae

jepp. de mente angioødem.

Svimmelhet, vestibulær migrene 

Anonymkode: 6c478...b35

[Anonym bruker]

Svart deg før tror jeg. Nummenhet og krafttap hos meg var ms. Første mr viste også bare uspesifikk t2lesjon, men jeg hadde oliglioklonale bånd i spinalvæsken. Ellers var prøvene mine normale. Veptesten er hos meg normal, har ikke synsutfall. Men har ms. 

Søkket vet jeg ikke noe om.. 

Anonymkode: 73840...cd5

[Anonym bruker]

Prikking har jeg foressten også.. 

Anonymkode: 73840...cd5

[Anonym bruker]

21 minutter siden, Anonym bruker skrev:

jepp. de mente angioødem.

Svimmelhet, vestibulær migrene 

Anonymkode: 6c478...b35

Jeg har absolutt ingen symptomer på angioødem, så det er vel heller tvilsomt, men at svimmelheten kan være vestibulær migrene var ikke så dumt tenkt! Hadde mye migrene som tenåring, ikke hatt slike «vanlige» anfall etter jeg fikk briller for åtte år siden. Det skal jeg forslå! Tusen takk

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Svart deg før tror jeg. Nummenhet og krafttap hos meg var ms. Første mr viste også bare uspesifikk t2lesjon, men jeg hadde oliglioklonale bånd i spinalvæsken. Ellers var prøvene mine normale. Veptesten er hos meg normal, har ikke synsutfall. Men har ms. 

Søkket vet jeg ikke noe om.. 

Anonymkode: 73840...cd5

Takker så mye for svar! Ja, jeg har skrevet her før, så det kan nok hende. Tusen takk for svar da også

Ja..det er den veien legene tydeligvis vil også, men om spinalvæsken ikke har slike bånd er vel det heller usannsynlig? (tror kanskje jeg aller helst vil at det skal være psykosomatisk, det er liksom en av de bedre alternativene her virker det som)

Anonymkode: ab008...8ae

[Anonym bruker]

Mr viser nå flere lesjoner da, de trenger et visst antall for å kunne sette diagnosen ms. Jeg var på mr hver tredje måned når jeg var under utredning for å plukke opp eventuelle forandringer. Etter ca et halvt år hadde jeg plutselig nye lesjoner nok til å stille diagnosen. 

Anonymkode: 73840...cd5

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har absolutt ingen symptomer på angioødem, så det er vel heller tvilsomt, men at svimmelheten kan være vestibulær migrene var ikke så dumt tenkt! Hadde mye migrene som tenåring, ikke hatt slike «vanlige» anfall etter jeg fikk briller for åtte år siden. Det skal jeg forslå! Tusen takk

Takker så mye for svar! Ja, jeg har skrevet her før, så det kan nok hende. Tusen takk for svar da også

Ja..det er den veien legene tydeligvis vil også, men om spinalvæsken ikke har slike bånd er vel det heller usannsynlig? (tror kanskje jeg aller helst vil at det skal være psykosomatisk, det er liksom en av de bedre alternativene her virker det som)

Anonymkode: ab008...8ae

Det virker som de tenker i retning ms siden de også ønsker Vep testen. Min prøve var også normal utenom noen få bånd.. håper at de finner ut av det og at du slipper ms  

Anonymkode: 73840...cd5

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det virker som de tenker i retning ms siden de også ønsker Vep testen. Min prøve var også normal utenom noen få bånd.. håper at de finner ut av det og at du slipper ms  

Anonymkode: 73840...cd5

Takker igjen for at du tar deg tid. Litt godt å høre fra noen som har vært gjennom samme type utredning, og sikkert også usikkerhet i forkant av funn/svar på prøver osv.

Håper også jeg slipper! Håper bare det er noe tullete eller enkelt, som psykisk, eller nerver i klem eller noe 😛

Anonymkode: ab008...8ae

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Takker igjen for at du tar deg tid. Litt godt å høre fra noen som har vært gjennom samme type utredning, og sikkert også usikkerhet i forkant av funn/svar på prøver osv.

Håper også jeg slipper! Håper bare det er noe tullete eller enkelt, som psykisk, eller nerver i klem eller noe 😛

Anonymkode: ab008...8ae

Jeg vet akkurat hvordan det er og hvor frustrerende det er. Sykehuset ga meg ingen informasjon om hva de så etter eller hva de tenkte. Jeg spurte og gravde og opplevde stort sett bare å bli avfeid. En ufattelig vanskelig tid, og nesten lettende å få selv en såpass vanskelig diagnose enn å bare vite at noe er galt men ikke hva.. 

Sånn BTW så lever jeg et helt normalt fint liv med diagnosen så langt. Har ikke hatt den så lenge (2 år), men er i full jobb og lever et vanlig og aktivt liv med mann og to barnehagebarn. Har tatt stamcellebehandling og er per dags dato symptomfri fra msen. Det verste for meg er den psykiske biten om at man aldri vet hva framtiden bringer, selvom jeg håper jeg har fått stoppet hele progresjonen.. 

Mange gode tanker til deg  

Anonymkode: 73840...cd5

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Jeg vet akkurat hvordan det er og hvor frustrerende det er. Sykehuset ga meg ingen informasjon om hva de så etter eller hva de tenkte. Jeg spurte og gravde og opplevde stort sett bare å bli avfeid. En ufattelig vanskelig tid, og nesten lettende å få selv en såpass vanskelig diagnose enn å bare vite at noe er galt men ikke hva.. 

Sånn BTW så lever jeg et helt normalt fint liv med diagnosen så langt. Har ikke hatt den så lenge (2 år), men er i full jobb og lever et vanlig og aktivt liv med mann og to barnehagebarn. Har tatt stamcellebehandling og er per dags dato symptomfri fra msen. Det verste for meg er den psykiske biten om at man aldri vet hva framtiden bringer, selvom jeg håper jeg har fått stoppet hele progresjonen.. 

Mange gode tanker til deg  

Anonymkode: 73840...cd5

De sa heldigvis til meg hva de mistenkte og hva de sjekket for hele veien, og som de sier er det eneste som er avkreftet foreløpig borreliose. Men føler alt blir satt litt på vent av dette her. Ikke fordi jeg tror jeg blir «sykere» om jeg skulle ende med en diagnose eller liknende, for det blir man jo ikke, men man tenker jo mye og på alt..

Er vanvittig sliten nå etter julaften, sliter med å holde meg våken og å gjøre ting. Minner mye om da jeg hadde nesten tomme lagre av b12 og vitamin D, men det er jo nettopp sjekket, så ikke det heller. Lurer derfor på om all tenkingen har gjort meg helt utslitt, eller om dette er et nytt symptom. Skulle ta kontakt med legen om noe endret seg, så får ta en telefon etter nyttår igjen (er bare så vanvittig lei leger og testet og nåler at jeg kan spy av det).

Utrolig godt å lese at du lever et så godt liv! Både fordi du fortjener det, men også fordi det gir meg mer håp og gjør meg roligere om jeg skulle ende med diagnosen. Damene på fars side døde alle tidlig, og var veldig dårlige på slutten..men de fikk diagnosen tidlig 70 -og 80-tallet, og da fantes det jo ingen gode medisiner eller behandlinger generelt.

Ønsker deg masse lykke til på ferden. Håper du slipper flere atakker resten av livet!

Anonymkode: ab008...8ae

[Anonym bruker]

Skjønner veldig godt hva du mener. Alt blir satt på vent til man vet, og usikkerheten er det verste. Jeg googlet og googlet og googlet og stresset meg nesten mer opp av det samtidig som jeg ville vite. Fikk ufattelig dårlig med informasjon hele veien. Første mr viste uspesifik t2 lesjon som ble beskrevet som ikke typisk mslesjon, og det ga meg et håp helt til mr noen måneder senere viste msforandringer.. man klamrer seg litt det lille håpet som er.

Heldigvis er behandlingen helt annerledes enn på 70-80 tallet. Mye bedre muligheter for å leve et normalt liv nå, selvom selvfølgelig graden og hissigheten av sykdommen er veldig forskjellig fra person til person. 

Håper du får svar snart, både om det finnes bånd og evt lesjoner i ryggmarg vil jo raskt gi en pekepinn på hvor det bærer hen. 

Tusen takk  lykke til til deg også

Anonymkode: 73840...cd5

[Anonym bruker]

De behøver vel ikke klø seg så mye enda, iom at du venter MR-svar, VEP og svar på oligoklonale bånd. Finner de en sammenheng der kan det godt hende du ender med en MS-diagnose.

MEN en MS-diagnose i dag er ikke hva det var for noen år siden. Jeg jobber på en nevrologisk avdeling og har i løpet av de siste 12-15 årene sett en vesentlig endring i MS-behandlingen. Tidligere kom det «jevnlig» innom pasienter med shub. Nå ser vi dem nesten aldri lenger. Det finnes så mange fine bremsemedisiner og mange lever et godt liv med MS.

Usikkerheten må man leve med, men man lærer seg det også på et vis. Her jeg bor følges MS-pasientene tett ved poliklinisk, og får behandling og oppfølging med samtaler med sykepleier og lege ved behov!

Uansett, ønsker deg lykke til videre, klem til deg☺️

Anonymkode: 89157...75f

[Anonym bruker]

På 29.12.2018 den 22.16, Anonym bruker skrev:

De behøver vel ikke klø seg så mye enda, iom at du venter MR-svar, VEP og svar på oligoklonale bånd. Finner de en sammenheng der kan det godt hende du ender med en MS-diagnose.

MEN en MS-diagnose i dag er ikke hva det var for noen år siden. Jeg jobber på en nevrologisk avdeling og har i løpet av de siste 12-15 årene sett en vesentlig endring i MS-behandlingen. Tidligere kom det «jevnlig» innom pasienter med shub. Nå ser vi dem nesten aldri lenger. Det finnes så mange fine bremsemedisiner og mange lever et godt liv med MS.

Usikkerheten må man leve med, men man lærer seg det også på et vis. Her jeg bor følges MS-pasientene tett ved poliklinisk, og får behandling og oppfølging med samtaler med sykepleier og lege ved behov!

Uansett, ønsker deg lykke til videre, klem til deg☺️

Anonymkode: 89157...75f

Takk for svar!  Tror det har litt med låret å gjøre, det er ikke «normalt» med atrofier ved ms, om jeg har forstått det rett?

Tror ikke jeg er redd for diagnosen ms, egentlig, ønsker det selvfølgelig ikke, men om det skulle være det vil jeg jo ikke plutselig bli dårligere enn jeg er nå, heller motsatt da man kan få fine medisiner og oppfølging. Men igjen: aller helst håper jeg det er psykisk, at jeg tenker på meg de fleste plagene her (bortsett fra det låret, det blir litt vanskelig).

Takker for lykkeønskninger! Dere er gode å ha i slike situasjoner. Godt å få luftet litt til ukjente 😛 (er litt redd for å snakke for mye om det med familie og venner, redd de skal bli lei)

Anonymkode: ab008...8ae