Blindtarmstomi. Noen med erfaringer?

[Anonym bruker]

Vårt barn skal inn på sykehuset for en samtale for å se om hun skal få blindtarmstomi. 

Lurer på om noen her har erfaringer med dette? Hvordan dette påvirker hverdagen?

 

Anonymkode: 63b09...9e8

[Anonym bruker]

Blindtarmstomi? Legge ut blindtarmen? 

Anonymkode: f3688...d91

[Anonym bruker]

19 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Blindtarmstomi? Legge ut blindtarmen? 

Anonymkode: f3688...d91

Om du googler det så ser du hva det er. 

Anonymkode: 63b09...9e8

[Anonym bruker]

33 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Om du googler det så ser du hva det er. 

Anonymkode: 63b09...9e8

Da googlet jeg 👍 Nei, det har jeg ikke erfaring med. Trodde kanskje du hadde skrevet feil og mente noe annet. Men lykke til, håper det ordner seg 👍

Anonymkode: f3688...d91

[Anonym bruker]

Hverdagen fungerer fint. Regner med det er pga forstoppelse?

Vi bruker den annenhver dag, bruker vel en time på do når vi gjør det. Selvsagt veldig kjedelig for barnet med denne timen. Uansett, da er det lov med nettbrett og spill så mye hun orker. 

Det kan komme både luft og væske ut av stomien men det er minimalt. Et lite plaster er nok for å holde det tørt. 

Angående barnet selv og det sosiale så anbefaler jeg åpenhet med venner. Barn aksepterer så lett at andre anderledes, og en samtale så er det liksom greit. 

Er det på Riksen dere skal? Regner med det da de er vel en av de få som fortsatt tilbyr dette. Dere vil få utrolig god hjelp der, anbefaler deg å skrive opp alt du luree på fortløpende før konsultasjonen, det er fort gjort å glemme ting. 

Livet med blindtarmstomi gav hele vår familie mye mer livskvalitet. 

Inngrepet er lite, og det var ingen smerter etterpå. Å ta det i bruk var litt skummelt i starten, men ikke pga ubehag eller smerte, det var uvant og nytt. 

 

Anonymkode: 8cad5...bbb

[Anonym bruker]

5 timer siden, Anonym bruker skrev:

Hverdagen fungerer fint. Regner med det er pga forstoppelse?

Vi bruker den annenhver dag, bruker vel en time på do når vi gjør det. Selvsagt veldig kjedelig for barnet med denne timen. Uansett, da er det lov med nettbrett og spill så mye hun orker. 

Det kan komme både luft og væske ut av stomien men det er minimalt. Et lite plaster er nok for å holde det tørt. 

Angående barnet selv og det sosiale så anbefaler jeg åpenhet med venner. Barn aksepterer så lett at andre anderledes, og en samtale så er det liksom greit. 

Er det på Riksen dere skal? Regner med det da de er vel en av de få som fortsatt tilbyr dette. Dere vil få utrolig god hjelp der, anbefaler deg å skrive opp alt du luree på fortløpende før konsultasjonen, det er fort gjort å glemme ting. 

Livet med blindtarmstomi gav hele vår familie mye mer livskvalitet. 

Inngrepet er lite, og det var ingen smerter etterpå. Å ta det i bruk var litt skummelt i starten, men ikke pga ubehag eller smerte, det var uvant og nytt. 

 

Anonymkode: 8cad5...bbb

Tusen takk for svar. 

Ja hun har vært fostoppet hele livet,og er nå 14 år. Nå må vi virkelig få gjort noe med dette. Men er redd en slik stomi vil bli vanskelig for henne, sånn psykisk. 

Tenker også på lukt og lekasje. .hun er veldig aktiv i en lagidrett, så er redd dette vil hemme henne her. 

Åpenhet er nok lurt, men hun ønsker ikke at så mange skal vite om problemet hennes, og det må vi aksepterer. 

Dette skulle jo vært gjort for mange år siden, men legene har hele tiden sagt at det vil gå seg til... så nå sitter vi her med en tenåring som ikke mestrer å bæsje på egen hånd. 

Anonymkode: 63b09...9e8

[Anonym bruker]

Dette har jeg aldri hørt om, men det kommer nok til å endre livskvaliteten hennes betraktelig!

Jeg har hatt forstoppelse i ca. 27 år og ingen har noensinne fortalt meg om dette  Kun blitt pøsa på med avføringsmidler og forsøk på dyre, reseptbelagte medisiner uten funksjon for meg

Anonymkode: 9c075...90c

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Tusen takk for svar. 

Ja hun har vært fostoppet hele livet,og er nå 14 år. Nå må vi virkelig få gjort noe med dette. Men er redd en slik stomi vil bli vanskelig for henne, sånn psykisk. 

Tenker også på lukt og lekasje. .hun er veldig aktiv i en lagidrett, så er redd dette vil hemme henne her. 

Åpenhet er nok lurt, men hun ønsker ikke at så mange skal vite om problemet hennes, og det må vi aksepterer. 

Dette skulle jo vært gjort for mange år siden, men legene har hele tiden sagt at det vil gå seg til... så nå sitter vi her med en tenåring som ikke mestrer å bæsje på egen hånd. 

Anonymkode: 63b09...9e8

Lukt og lekkasje er et minimalt problem her. Men det er selvsagt forskjeller. Det ER reversibelt. Skulle det ikke fungere så er det lett å fikse. 

Akrivitet har ikke noe å si for lekkasjer her. 

Anonymkode: 8cad5...bbb

[Anonym bruker]

Hei

Som mamma til jente  på 12 år med forstoppelse siden 3 års alder er det endelig en løsning.

Nå skal hun få blindtarmstomi på Rikshospitalet,noe jenta mi ser veldig fram til.

Sist år var hun innlagt 2 gangere på sykehus da det kun hjalp å få klyster hver dag morgen og kveld.

Aldri har noen nevnt at til oss om noe alternativ utenom movikol og laxoberal.

inntil hun var innlagt i høst og en psykolog ville snakke med henne hvordan hun har det.

Psykologen lurte på om vi hadde hørt  om stomi,og ja det hadde vi nett sett et program om.

Min datter svarte med engang ja det vil jeg ha vis det kan hjelpe meg.

Legene var litt negativ til dette,og som mamma blir man litt desperat og søker på google om barn med stomi.

Via via kom jeg i kontakt med norilco på facebook å la ut et innlegg der om noen hadde kjennskap til barn med enkoprese som har fått stomi.

Neste dag hadde jeg fått svar fra en mamma at hennes gutt hadde blindtarmstomi.

Det hadde jeg aldri hørt om..

Ringte denne mammaen som fortalte om hva det var.

Evig takknemlig for at denne mammaen svarte meg

 

Mange år med fortvilelse ,redsel for at uhell blir oppdaga av medelever (der har vi hatt flaks at elever/venner  ikke har oppdaget det) da uhell har kommet på skolen etter å fått movikol å hun ikke har hatt kontroll på når det kommer elle siver ut.

Har hatt avtale med skolen at når hun har uhell, dem ringer med engang og jeg henter henne på skolen for så hjem dusje å få på nye klær.Så tilbake på skolen.Bor heldigvis på et liten plass.

Vi har gjennom disse årene ikke hatt kontakt med andre som har enkoprese da det er lite snakk om dette.

Og legene har meint at dette ville hun vokse av seg.

truse og klær har vi et stor forbruk på da det oftes må kastes.

Nav har vi søkt om støtte til i fleire år men med avslag da dem meiner det finnes gode vaskemiddel og vaskemaskiner...

Sist uke fikk vi det innvilget... 700kr pr mnd.

Min datter er heldigvis veldig flink å snakke direkte til lege,hun sier at dem må lære seg å snakke meir med barn hvordan dem har det pga forstoppelse.

Vis din datter har lyst så er det mulig  å få   kontakt med  min datter.

Ønsker dere lykke til :-) 

 

 

Anonymkode: 19552...981