Erfaring med tynn hjernebro (corpus callosum), utvidede ventrikler m. m. ?

[Anonym bruker]

Vi er foreldre til et barn på under ett år som vi lurer veldig på hvordan vil utvikle seg. Fra legene har vi så langt fått beskjed om at det er umulig å spå, men vi vil gjerne høre historier fra foreldre som har barn med samme/lignende tilstander. 

Vår historie i kortversjon: 

Normalt svangerskap, med unntak av følgenede:

- 18-ukers rutineultralyd viste "SUA", en blodåre for lite i navlestrengen. Dette skulle ikke nødvendigvis ha noen betydning, men vi fikk satt opp ekstra ultralydkontroller for å følge med på veksten.

- Ultralyd rundt uke 30 påviste utvidete ventrikler i hjernen. Infeksjonsprøver ble tatt av mor, men disse var normale. 

- Fødselen var normal, og barnet virket friskt. Ultralyd av hodet viste en (ufarlig) cyste i hjernen. 

- MR av hjernen ble tatt etter ca 1 mnd. Denne viste, i tillegg til utvidede ventrikler og cyste,  tynn og kort hjernebro/hjernebjelke/corpus callosum + noen andre forandringer ift. det "normale". 

- Ny MR er tatt + kromosomtest (normal), det er testet for noen genetiske tilstander som det ikke er treff på, det er gjort spinalpunksjon og vi venter nå på svar på trioanalyse. 

Legene vet altså ikke om misdannelsen i hjernen har genetisk eller annen årsak. Han ser "normal" ut, men kanskje litt spesiell hodefasong om du ser nøye etter bakfra. Han har også en firfungerfure i den ene hånden. 

Våre erfaringer. 

Som sagt, virket han frisk etter fødselen. Han spiste (ammet) og sov godt fra første stund. Han var og er en veldig "grei" baby, som oftest i godt humør. 

Men etter et par uker reagerte vi på at han lå vridd i en litt merkelig posisjon (som dette: https://goo.gl/images/8DWgRr ) , Han hadde også uttalt favorittside, og vi syntes det var vanskelig å få kontakt med ham på den andre siden, han lå og kikket mot sin favorittside uansett hvor mye vi prøvde å stimulere med lyder mot den andre siden. Vi har et barn fra før, og syntes han var vanskeligere å få kontakt med, mer "fjern",  enn vi kunne huske at det var med vår eldste. 

Han hadde lenge dårlig hodekontroll, og var/er såkalt hypoton ("slapp i muskulaturen") i overkroppen.  

Med tiden har favorittsiden blitt borte, han har fått mye bedre hodekontroll og gir nå veldig god kontakt. Men - han er sent utviklet motorisk. 10 måneder kan han ikke forflytte seg noe særlig. Han kan ligge på magen og holde hodet oppreist, skyve seg litt til siden, men ikke åle/krabbe. Han lærte seg å rulle begge veier rundt 8 måneders alder, men dette er ikke noe han gjør aktivt, han må som ofte lokkes for å "gidde" eller komme på å gjøre det. Virker som han mangler litt "driv" til å tilegne seg nye ferdigheter og bruke de han allerede har.  Han kan ikke sitte selvstendig. Han gaper mye uten at vi helt vet hvorfor, for han har ingen problemer med å spise eller lukke munnen, virker nesten som en slags spenning. Han har begynt å gjøre noen litt spesielle bevegelser med hendene, liksom en slags vinking med knekk i håndleddet. 

Han er en veldig sosial gutt nå. VIser tydelig glede over å se andre mennesker, særlig opptatt av barn. I det siste har han lært å klappe på kommando, noe vi føler er veldig positivt da han viser noe språkforståelse. Han babler, men lager ikke noen ord. 

Vi lurer veldig på utviklingen videre, vil han kunne gå, lære seg å snakke, vil det oppstå nye utfordringer... Hadde satt stor pris på om noen med lignende erfaringer ville dele dem med oss. 

 

 

 

 

 

Anonymkode: 71e2b...760

[Anonym bruker]

Hei:)

Vi har en datter på snart 5år som har corpus callosum. Kjenner meg igjen i mye av det som du skriver. Hun hadde også denne «bananformet» men jeg har aldri tenkt at det har noen sammenheng? Hun virker tilsynelatende svært oppegående, men sliter med språket og det å gjøre seg forstått. Særlig blandt jevnaldrende. Har fått innvilget noen  timer spes ped i bhg nå. Og venter på å få komme til fysio. Jeg er bekymret for fremtiden siden det ikke er noen som med sikkerhet kan si hvordan dette vil utarte seg i fremtiden for henne<3 Har lillemann begynt i bhg nå?

sender deg en god klem!

Anonymkode: 3f2e5...c00

[Kathy Tran]

hi, barna mitt har vært ligner som ditt barn. Han er 2 år nå. Kan vi kontakte hverandre for å diskutere om barna? [email protected]