Blir så fortvilet.. datteren vår har så mye vondt i magen, og de gjør ingenting..

[Anonym bruker]

40 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det gjør jeg gjerne.. men som spidermamma peker på så er det viktige med en seriøs medisinsk utredning.. og jeg har ikke oversikten over hva som er hva av slike klinikker.

Plutselig kommer man inn i noe som ikje har hold i annet enn lommeboka.. 

HI

Anonymkode: f702c...869

Volvat og Aleris er seriøse, ikke noe homeopati osv der.

Anonymkode: 4eff1...73c

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Volvat og Aleris er seriøse, ikke noe homeopati osv der.

Anonymkode: 4eff1...73c

Skulle akkurat til å skrive det samme, og de henviser til vanlig sykehus om nødvendig.

Det er ikke alle private aktører som driver med humbug, du må bare skille ut de alternative.

Anonymkode: 319a1...e2f

[Anonym bruker]

Høres akkurat ut som datteren min. Startet også med kolikk, bare at hun skrek i 12t i strekk. Det er ikke kolikk har det blitt sagt i etterkant. Mi tåler ikke melkeprotein, tok oss 8 år å finne ut av det.

Vi var gjennom samme mølja som dere. Vi klagde til slutt til fylkeslegen. Da ble det fortgang i sakene.

Har dere prøvd dette? 

Anonymkode: a4b76...ad5

[Anonym bruker]

35 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Høres akkurat ut som datteren min. Startet også med kolikk, bare at hun skrek i 12t i strekk. Det er ikke kolikk har det blitt sagt i etterkant. Mi tåler ikke melkeprotein, tok oss 8 år å finne ut av det.

Vi var gjennom samme mølja som dere. Vi klagde til slutt til fylkeslegen. Da ble det fortgang i sakene.

Har dere prøvd dette? 

Anonymkode: a4b76...ad5

Det er melkeprotein hun er allergisk mot også.. 

Vi har ikke klaget på noe, men vi må foreta oss noe om vi ikke blir hørt den neste timen heller. 

Hadde hun også avføringsuhell? Og gikk det over? 

Det er nesten så jeg har mistet motet når det bare blir verre og verre 😥

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er melkeprotein hun er allergisk mot også.. 

Vi har ikke klaget på noe, men vi må foreta oss noe om vi ikke blir hørt den neste timen heller. 

Hadde hun også avføringsuhell? Og gikk det over? 

Det er nesten så jeg har mistet motet når det bare blir verre og verre 😥

HI

Anonymkode: f702c...869

Ja, masse avføringsuhell. Både løs og hard mage med lekkasje. Legene prøvde å gi henne lactulose, parafin og movicol noe som bare gjorde henne verre. Magen var stappfull av luft. Hun slet også med sporadisk oppkast og undervekt.

Kom plutselig til rett barnelegen, og han greide å stille diagnosen på 5 min. Det innebar at datteren min måtte kutte sukker i 2 år (og selvfølgelig melk). Ikke mer enn 2gr per 100 gr m sukker. Dette pga av sukkermolekyl ligner melkeprotein i oppbygning. Det er vanlig å tåle dårlig sukker og hvete dårlig (eller en av delene) dersom man ikke tåler melk. Mest vanlig var viset sukker, noe som stemte m min datter.

Nå når kroppen har fått ro og nå tåler hun bedre sukker. Hun må likevel passe på inntaket litt. Melk kan hun selvsagt fremdeles ikke ha. Dette vil mest ss vare livet ut har dem sagt. Kan hende hun kan få litt økt tåleranse. Håpet hadde jo vært at hun tålte litt ost..

Hun er iaf frisk nå om ikke annet. Håper dere kommer noen vei, man har ikke en dag å miste ❤️ 

Anonymkode: a4b76...ad5

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja, masse avføringsuhell. Både løs og hard mage med lekkasje. Legene prøvde å gi henne lactulose, parafin og movicol noe som bare gjorde henne verre. Magen var stappfull av luft. Hun slet også med sporadisk oppkast og undervekt.

Kom plutselig til rett barnelegen, og han greide å stille diagnosen på 5 min. Det innebar at datteren min måtte kutte sukker i 2 år (og selvfølgelig melk). Ikke mer enn 2gr per 100 gr m sukker. Dette pga av sukkermolekyl ligner melkeprotein i oppbygning. Det er vanlig å tåle dårlig sukker og hvete dårlig (eller en av delene) dersom man ikke tåler melk. Mest vanlig var viset sukker, noe som stemte m min datter.

Nå når kroppen har fått ro og nå tåler hun bedre sukker. Hun må likevel passe på inntaket litt. Melk kan hun selvsagt fremdeles ikke ha. Dette vil mest ss vare livet ut har dem sagt. Kan hende hun kan få litt økt tåleranse. Håpet hadde jo vært at hun tålte litt ost..

Hun er iaf frisk nå om ikke annet. Håper dere kommer noen vei, man har ikke en dag å miste ❤️ 

Anonymkode: a4b76...ad5

Mente ikke mer enn 2gr per 100 gr mat/grønt/frukt osv  

Anonymkode: a4b76...ad5

[Anonym bruker]

Hvilken mat spiser hun? Mange kan få bedret eller kurert magevondt av å legge om kostholdet. Mageplager er dessverre veldig vanlig i dagens samfunn pga mye moderne og bearbeidet mat. 

Mange reagerer negativt på gluten , inkludert meg selv. Jeg har på egen hånd lagt om kostholdet ved å spise så og si glutenfritt og jeg har aldri følt meg friskere 

Anonymkode: aa4db...ae3

[Anonym bruker]

3 timer siden, runag skrev:

Det høres helt fortvilende ut. Men husk at irritabel tarmsyndrom ofte henger sammen med stress. Prøv å roe ned og berolige datteren din.

Ikke minst mat har stor betydning. Søk opp Julianne Lyngstad som har master i samfunnsernæring og har slitt med irritabel tarm, men har spist seg frisk

Anonymkode: aa4db...ae3

[Anonym bruker]

3 timer siden, runag skrev:

Det høres helt fortvilende ut. Men husk at irritabel tarmsyndrom ofte henger sammen med stress. Prøv å roe ned og berolige datteren din.

Ikke minst mat har stor betydning. Søk opp Julianne Lyngstad som har master i samfunnsernæring og har slitt med irritabel tarm, men har spist seg frisk

Anonymkode: aa4db...ae3

[Anonym bruker]

57 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja, masse avføringsuhell. Både løs og hard mage med lekkasje. Legene prøvde å gi henne lactulose, parafin og movicol noe som bare gjorde henne verre. Magen var stappfull av luft. Hun slet også med sporadisk oppkast og undervekt.

Kom plutselig til rett barnelegen, og han greide å stille diagnosen på 5 min. Det innebar at datteren min måtte kutte sukker i 2 år (og selvfølgelig melk). Ikke mer enn 2gr per 100 gr m sukker. Dette pga av sukkermolekyl ligner melkeprotein i oppbygning. Det er vanlig å tåle dårlig sukker og hvete dårlig (eller en av delene) dersom man ikke tåler melk. Mest vanlig var viset sukker, noe som stemte m min datter.

Nå når kroppen har fått ro og nå tåler hun bedre sukker. Hun må likevel passe på inntaket litt. Melk kan hun selvsagt fremdeles ikke ha. Dette vil mest ss vare livet ut har dem sagt. Kan hende hun kan få litt økt tåleranse. Håpet hadde jo vært at hun tålte litt ost..

Hun er iaf frisk nå om ikke annet. Håper dere kommer noen vei, man har ikke en dag å miste ❤️ 

Anonymkode: a4b76...ad5

Dette var veldig interessant! Tusen takk!

vi merker at det alltid blir skikkelig ikke etter bursdager, skoleavslutning os når det har vært mye søtt - selv om hun ikke har spist noe med melk. Så dette med sukker kan helt klart stemne! 

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

Dessverre vil dere ikke komme så mye lenger gjennom det private systemet når det gjelder undersøkelser som gastroskopi og koloskopi. Ingen private klinikker gjennomfører dette på barn under 18 år, når dem ikke kan tilby narkose. Noe alle barn skal ha under en slik undersøkelse.

Foreldrene mine var nettopp gjennom en kamp med det offentlige for å få fortgang i systemet for søsteren min på 15. Hun ble til slutt påvist Crohns, og hadde alle tegn/symptomer på det. Men det offentlig brukte evigheter før hun fikk time til koloskopi, derfor prøvde foreldrene mine det private. Det private kunne ikke ta hun imot, fordi hun var under 18 år. Dermed måtte hun vente 3 måneder på undersøkelsen. 

Anonymkode: 87d98...249

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Ikke minst mat har stor betydning. Søk opp Julianne Lyngstad som har master i samfunnsernæring og har slitt med irritabel tarm, men har spist seg frisk

Anonymkode: aa4db...ae3

Bestilte boken hennes og vi henter den i morgen. Dette skal prøves. Håper at det er ok å legge om til et slikt kosthold for barn uten samråd med lege?

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

11 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Bestilte boken hennes og vi henter den i morgen. Dette skal prøves. Håper at det er ok å legge om til et slikt kosthold for barn uten samråd med lege?

HI

Anonymkode: f702c...869

En vanlig lege kan så å si ingenting om kosthold. Gå heller til en ernæringsfysolog. Leger har kun et fåtall av studietimer som de lører om ernæring. Ganske sykt egentlig men sånn er det.

Fastlegeordningen burde vrakes. Har også hatt samme problemene med mine barn og øre,nese hals problemer som ikke ble tatt alvorlig. Ene hadde allergi (mye) og andre slet med mye ørevoks som må tas ut på sykehuset. I begge disse tilfellene så ville ikke fastlegen henvise, det tok faktisk flere år og mange legetimer før vi ble henvist med den ene ungen. Den andre ungen ble henvist av helsesøster etter dårlig hørselstest. Hadde vi ikke hatt denne fastlegeordningen så hadde vi fått en second opinion og fått løst problemene mye raskere. 

Anonymkode: 5b84e...a7b

[Anonym bruker]

10 timer siden, the amazing spidermamma skrev:

Jeg kjenner folk som har dårlig erfaring med Balder-klinikken (det ene tilfellet var ganske alvorlig, de prøvde å kurere en hjernesvulst med en eller annen sær diett. Men dette kan jo være et spesielt tilfelle). Det kan godt være at det hjelper noen, men hun bør jo ha en ordentlig, medisinsk utredning. 

Balder er særiøs altså. Det er jo leger so jobber der men som ofte har en litt alternativ tilnærming i TILLEGG til skolemedisin. 

De kurerer ikke svulster med diett.....

Anonymkode: 987a7...a6b

[Anonym bruker]

Jeg har selv IBS og kjenner igjen det du skriver. Slitt med magen i over 20 år. Selv med 40 i feber og over 160 i CRP kunne ingen si hva som feilte meg. Jeg mistenker at de ikke vet nok. 

Hvis du har råd så ville jeg benyttet meg av privatklinikk. Det er viktig å få en skikkelig utredning og utelukke en del før dere eventuelt går i gang med dietter. 

lykke til. 

Anonymkode: cfa8c...f76

[Anonym bruker]

Jeg ville nok prøvd å øke dosen på Movicol også, når det er avføringslekkasje, for det betyr at det er noe som ikke kommer seg ut. Det er ikke uvanlig å måtte øke etterhvert som barnet blir større. Og så har du fått mange andre gode tips over. Støtter definitivt ideen om å finne deg en lege på Volvat eller Aleris som kan hjelpe til videre. 

Anonymkode: ff6da...de1

[Anonym bruker]

17 timer siden, Anonym bruker skrev:

En vanlig lege kan så å si ingenting om kosthold. Gå heller til en ernæringsfysolog. Leger har kun et fåtall av studietimer som de lører om ernæring. Ganske sykt egentlig men sånn er det.

Fastlegeordningen burde vrakes. Har også hatt samme problemene med mine barn og øre,nese hals problemer som ikke ble tatt alvorlig. Ene hadde allergi (mye) og andre slet med mye ørevoks som må tas ut på sykehuset. I begge disse tilfellene så ville ikke fastlegen henvise, det tok faktisk flere år og mange legetimer før vi ble henvist med den ene ungen. Den andre ungen ble henvist av helsesøster etter dårlig hørselstest. Hadde vi ikke hatt denne fastlegeordningen så hadde vi fått en second opinion og fått løst problemene mye raskere. 

Anonymkode: 5b84e...a7b

Fastlegeordningen er veldig fin, og man har alltid mulighet til å kreve en second opinion. Men dessverre er det nesten sånn at man må være frisk for å være syk i Norge, og man må tørre å stå på krava.

17 timer siden, Anonym bruker skrev:

Dessverre vil dere ikke komme så mye lenger gjennom det private systemet når det gjelder undersøkelser som gastroskopi og koloskopi. Ingen private klinikker gjennomfører dette på barn under 18 år, når dem ikke kan tilby narkose. Noe alle barn skal ha under en slik undersøkelse.

Foreldrene mine var nettopp gjennom en kamp med det offentlige for å få fortgang i systemet for søsteren min på 15. Hun ble til slutt påvist Crohns, og hadde alle tegn/symptomer på det. Men det offentlig brukte evigheter før hun fikk time til koloskopi, derfor prøvde foreldrene mine det private. Det private kunne ikke ta hun imot, fordi hun var under 18 år. Dermed måtte hun vente 3 måneder på undersøkelsen. 

Anonymkode: 87d98...249

Volvat og Aleris har egne barneleger, så det skal ikke være noe problem å få hjelp der. De har også operasjonssaler og anestesileger. Mulig det ikke var dette tidligere og det var derfor dine bekjente slet? Men nå er det iallfall akkurat som vanlige legekontorer og sykehus, bare kortere ventetid (nesten ingen i det hele tatt) og mye dyrere.

Anonymkode: 4eff1...73c

[Anonym bruker]

Datteren vår hadde veldig mye vondt i magen, men ingen allergier. Hun fikk bare masse luft hun ikke ble kvitt.

Legen anbefalte oss å prøve Minifom. Det hadde så lite bivirkni g er at det var greit å prøve uten noen diagnose. 

Etter 2 dager var hun helt fin. Nå prompte hun bare litt mye etter å ha tatt pillene.

Anonymkode: 18e92...b04

[Anonym bruker]

Ser du har fått mange tips om å benytte private leger. Barnelegene som fastlegene henviser til er stort sett private og med henvisning betaler du i ingenting. Vi fikk henvisning til privat barnelege som er spesialist på allergi og astma hos barn og som tidligere har vært overlege på barneavdelingen St.Olavs. Så går du til fastlegen og krever henvisning til barnelege som er spesialist på mage/tarm og allergier så sparer du deg for mange tusen. Alternativt kan du kreve henvisning til sykehus. På St.Olavs i Trondheim har de en egen gruppe som jobber med avføringsproblematikk hos barn. De er kjent for å være kjempeflink. 

Anonymkode: 58c2e...e93

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ser du har fått mange tips om å benytte private leger. Barnelegene som fastlegene henviser til er stort sett private og med henvisning betaler du i ingenting. Vi fikk henvisning til privat barnelege som er spesialist på allergi og astma hos barn og som tidligere har vært overlege på barneavdelingen St.Olavs. Så går du til fastlegen og krever henvisning til barnelege som er spesialist på mage/tarm og allergier så sparer du deg for mange tusen. Alternativt kan du kreve henvisning til sykehus. På St.Olavs i Trondheim har de en egen gruppe som jobber med avføringsproblematikk hos barn. De er kjent for å være kjempeflink. 

Anonymkode: 58c2e...e93

Vi har blitt henvist til spesialist på privatklinikk, men det har ikke ført frem.. 

Så nå, hvis det ikke blir en henvisning fra spesialist til sykehus ved neste legetime så må vi gå nye veier.

Vi får beskjed om at det å bli kvitt firstoppelse og enkoprese er en langvarig prosess som er belastende for hele familien.. men to år.. med en forverring. Jeg føler at det ikke er forsvarlig å slå seg til ro med at det vil ta tid.. 

HI

Anonymkode: f702c...869

[Anonym bruker]

Hvordan er rutinene hennes? Hvis hun blir forstoppet hele tiden så tyder jo det på at dosen avføringsmiddel er for liten, uansett bakenforliggende årsak må jo resultatet (forstoppelsen) behandles slik at tarmen kan få normal funksjon igjen. 

Hvordan er fungeringen hennes? Andre utfordringer/høyt eller lavt evnenivå/psykososiale plager? Hvordan blir familiesamspillet oppi dette, og hvordan reagerer hun på begrensningene tilstanden og eventuelt dietten gir?

Det er viktig å tenke på de tingene og, og ikke bare det fysiske! 

https://www.uptodate.com/contents/functional-fecal-incontinence-in-infants-and-children-definition-clinical-manifestations-and-evaluation?topicRef=5906&source=see_link#H6003059

Anonymkode: bbdf1...648

[Anonym bruker]

Ikke vanskelig, har kommet mye bra erstatningsproduker:) men bakingen må man øve litt på .Men hvis det viser seg å være cøliaki, så bør man ikke begynne med glutenfritt før diagnose er satt, ellers får man ikke støtte til kostholdet, og det vil være 10 ganger verre å introdusere gluten igjen. Tarmen leges fort på glutenfri diett, derfor vil gastro ikke vise noe om hun har gått på glutenfri diett noen uker. Må bare si symptomene høres veldig like ut som hos min sønn. I tillegg var han mer grinete, og hissig før han begynte med glutenfri mat. Har hun noen vitaminmangler, stinn mage, blir lett sliten og sur?stagnert vekst?  Dersom det ikke er cøliaki så finnes det også noe som heter non cøliakisk glutenintoleranse. Dette testes med dagbok, 6-12 uker glutenfri diett deretter innføring av gluten igjen. Gjøres i samråd med spesialist. Ikke gi deg og krev rask og full utredning. Husker min gutt også vegret seg for sosiale happenings, overnattinger og turer, han hadde med deg truse og våtservietter i sekken og på turer. Det værste var den sterke lukten, vanskelig for han å skjule😥

Anonymkode: ef979...bd6

[Anonym bruker]

Få henvisning til st.olavs. Dette høres ut som Hirshprung sykdom. 

Anonymkode: a9b8d...5bc

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Få henvisning til st.olavs. Dette høres ut som Hirshprung sykdom. 

Anonymkode: a9b8d...5bc

Hvis du hadde lest de andre trådene som jeg tror er fra HI, så står det der at jenta ikke hadde noen plager før litt oppi barndommen, og da er hirschsprung lite sannsynlig (søk etter enkoprese på forumet så finner du nok trådene). 

Anonymkode: bbdf1...648

[Anonym bruker]

53 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvordan er rutinene hennes? Hvis hun blir forstoppet hele tiden så tyder jo det på at dosen avføringsmiddel er for liten, uansett bakenforliggende årsak må jo resultatet (forstoppelsen) behandles slik at tarmen kan få normal funksjon igjen. 

Hvordan er fungeringen hennes? Andre utfordringer/høyt eller lavt evnenivå/psykososiale plager? Hvordan blir familiesamspillet oppi dette, og hvordan reagerer hun på begrensningene tilstanden og eventuelt dietten gir?

Det er viktig å tenke på de tingene og, og ikke bare det fysiske! 

https://www.uptodate.com/contents/functional-fecal-incontinence-in-infants-and-children-definition-clinical-manifestations-and-evaluation?topicRef=5906&source=see_link#H6003059

Anonymkode: bbdf1...648

Det er denne helheten vi gjerne vil få hjelp til å se. 

Hun har faste do-rutiner. 10-15 minutter etter frokost, middag og kveld. Vi følger dosen Movicol anvist på pakken. 

Hun har noen sosiale utfordringerpå skolen, deg har vært mobbing og hun føler at ingen liker henne. Hun har generelt lav selvfølelse. Hun har hatt samtaler med helsesøster og har da sagt at det aller beste er når hun er hjemme med oss, og at alt føles bedre i helger og ferier. Hun har lett skolevegring i perioder - vi får henne på skolen, men det er vanskelig noen dager.

Vi snakker åpent om hvordan dette oppleves, og vi er tydelig på at dette ikje er noe hun skal skamme seg over. Men det gjør hun jo.. og hun bekymrer seg for at hun er unormal. «Hvorfor kan jeg ikke være som alle andre?» sier hun ofte.

Dersom vi hadde fått kommet til sykehuset ville vi som familie kunnet få oppfølging på både oskoisk og fysisk plan. De har opplegg som går med ukentlig oppfølging. Det er det vi trenger, og ikke en oppfølgingshalvtime hos lege en gang hver tredje måned.. 

HI

 

 

Anonymkode: f702c...869