Store barn med avføringslekkasje.. vil gjerne ha tips

[Anonym bruker]

Jeg har tatt opp dette tidligere.. men prøver meg igjen.. 

Det er en fortvilt situasjon.

Jente i barneskolealder som har fått problemer med avføringslekkasje.

Hun har fått diagnose kronisk forstoppelse med enkoprese og gar vært fulgt opp av spesialist i et par år. Men hun har enda ikke fått noen innvendige undersøkelser/bilder på sykehuset.

Jeg har bedt om å få dette, men har fått inntrykk av at utvendig undersøkelse, samtale og medisinering er beste vei frem. Det slår heg NEG ikke til ro med. 

Nå har det pågått i to år. Det kan være måneder uten uhell men så kommer det tilbake og er hyppig en periode.

Datteren min går rundt med konstant usikkerhet, og det å sove borte, eller gå i svømmehallen blir et problem. Jeg er nå redd for at det kan gi senere traumer for henne.

Noen med erfaring? Hva kan jeg kreve av undersøkelser? Finnes det et sted hvor man kan bli fulgt opp som familie for å lære hvirdan vi skal leve med dette? 

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

Men kan du ikke si til denne spesialisten at det ikke fungerer slik det er nå, og at du vil ha videre undersøkelser? 2 år er lenge for et barn i den alderen.

Anonymkode: bf139...4ba

[Anonym bruker]

11 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Men kan du ikke si til denne spesialisten at det ikke fungerer slik det er nå, og at du vil ha videre undersøkelser? 2 år er lenge for et barn i den alderen.

Anonymkode: bf139...4ba

Det har vi sagt flere ganger. Vi har nå tatt kontakt med fastlegen igjen, og har gitt beskjed om at vi vil henvises til sykehuset. 

Hvis ikke vi får henvisning.. kan vi da bare troppe opp på sykehuset? Eller er det sånn at vi uansett får en henvisning dersom vi insisterer?

Heldigvis er det som sagt måneder uten problemer, men når vi tror at det er over så kommer det tilbake.. 

Jeg mener vi må få klarhet i om det er noe galt med tarmene hennes.. 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Det har vi sagt flere ganger. Vi har nå tatt kontakt med fastlegen igjen, og har gitt beskjed om at vi vil henvises til sykehuset. 

Hvis ikke vi får henvisning.. kan vi da bare troppe opp på sykehuset? Eller er det sånn at vi uansett får en henvisning dersom vi insisterer?

Heldigvis er det som sagt måneder uten problemer, men når vi tror at det er over så kommer det tilbake.. 

Jeg mener vi må få klarhet i om det er noe galt med tarmene hennes.. 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

Du kan ikke bare troppe opp på sykehuset nei, du må ha en henvisning for å komme inn der. Snakk med fastlegen igjen, eller bytt fastlege om dere ikke når frem.

Har en kollega som har en sønn som slet med det samme, han ble lagt i narkose jevnlig for å tømme tarmen, det ble forstenede klumper av avføring i tarmen som han ikke fikk ut. Da spylte de tarmen rett og slett. Men han hadde et sjeldent syndrom da, så mageproblemene var en følge av det.

Anonymkode: e000d...c14

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Du kan ikke bare troppe opp på sykehuset nei, du må ha en henvisning for å komme inn der. Snakk med fastlegen igjen, eller bytt fastlege om dere ikke når frem.

Har en kollega som har en sønn som slet med det samme, han ble lagt i narkose jevnlig for å tømme tarmen, det ble forstenede klumper av avføring i tarmen som han ikke fikk ut. Da spylte de tarmen rett og slett. Men han hadde et sjeldent syndrom da, så mageproblemene var en følge av det.

Anonymkode: e000d...c14

Takk for svar 😊

Vi pleier å ta en «tømmekur» når problemet kommer tilbake, og da retter det seg igjen.

Men denne gangen var det Halloween like etter kuren, og da har hun nok fått i seg noe som har laget krøll, for det begynte igjen like etter. 

Det er sannsynligvis et problem som oppstår som følge av matallergi.

Jeg er usikker på om vi kan ta denne kuren på nytt så kort tid etter. Skal høre med legen til uken. 

Men jeg mener bestemt at vi må gå litt dypere i problemet for å finne ut den fulle årsaken til at dette stadig vender tilbake, til tross for at vi holder kostholdet i sjakk.

HI

 

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

Datteren min har samme utfordring, men hun har andre diagnoser i tillegg. Vi ble tatt på alvor og har gått til en spesialist på Ullevål. Kjempe fornøyd! Nå er det avsluttet, fordi ting går mye bedre. 

Men hun går på movicol og det hjelper. Har du prøvd det på datteren din?

Anonymkode: c08f5...55c

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Datteren min har samme utfordring, men hun har andre diagnoser i tillegg. Vi ble tatt på alvor og har gått til en spesialist på Ullevål. Kjempe fornøyd! Nå er det avsluttet, fordi ting går mye bedre. 

Men hun går på movicol og det hjelper. Har du prøvd det på datteren din?

Anonymkode: c08f5...55c

Takk for svar 😊

Hun tar Movicol hver dag for å forebygge forstoppelse.

Hun har hatt problemer med magen siden hun var født. Kolikk og deretter mye luftplager. Men lekkasjen kom ikke før hun var snart 8 år. Bleieavvenning gikk helt fint, og det har ikke vært noen problemer før det plutselig oppsto. 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Datteren min har samme utfordring, men hun har andre diagnoser i tillegg. Vi ble tatt på alvor og har gått til en spesialist på Ullevål. Kjempe fornøyd! Nå er det avsluttet, fordi ting går mye bedre. 

Men hun går på movicol og det hjelper. Har du prøvd det på datteren din?

Anonymkode: c08f5...55c

Kan jeg spørre om hvilken oppfølging dere har fått på Ullevål? 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

Her har behandlingen bestått av strenge rutiner for når barnet skal gå på do, sammen med Movicol. Jeg har med tiden lært at det er lurt spise fiberrik mat, sunn mat og drikke nok vann, i tillegg til Movicol. 

Innvendige undersøkelser har ikke blitt gjort, men han har tatt allergiprøver og ultralyd av tarmen. Da ble det funnet 3 forstoppelser. 

Anonymkode: 6d5dd...9e3

[Anonym bruker]

Også må jeg si, ikke gå i svømmehallen når barnet har forstoppelse. 

Anonymkode: 6d5dd...9e3

[Anonym bruker]

Hvis movicol ikke hjelper, så er det enten feil dose og/eller mangel på rutiner.

Men jeg ville virkelig stått på for å komme til spesialist. Dette kan virkelig være stigmatiserende for datteren din. Så mas!

Anonymkode: 126c3...4eb

[Anonym bruker]

 

Mine barn har begge hatt dette på første og andre trinn. Her lå ikke sykdom til grunn og det var mindre alvorlig enn det som beskrives her, men kom av uvilje/angst for å bæsje på skolen tror jeg.

Det løste seg for begge når vi bestemte at de måtte sitte på do en ti minutters tid før leggetid og etter at de sto opp.

Anonymkode: ba9ba...eb6

[Anonym bruker]

24 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Også må jeg si, ikke gå i svømmehallen når barnet har forstoppelse. 

Anonymkode: 6d5dd...9e3

Det gjør vi ikke.

Men det er et stort problem fordi vi ønsker at hun skal beherske svømming bedre enn hun gjør i dag.

Og det er så klart sårt å være den som må stå over svømmehallen når de andre koser seg i bassenget. 

Men det ville være krise om hun hadde et uhell i bassenget.. 

Den store skrekken er at det skal skje på et sted hvor de andre på skolen finner det ut. Da tør jeg ikke engang tenke på konsekvensene sosialt sett 😥

HI

 

 

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

27 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvis movicol ikke hjelper, så er det enten feil dose og/eller mangel på rutiner.

Men jeg ville virkelig stått på for å komme til spesialist. Dette kan virkelig være stigmatiserende for datteren din. Så mas!

Anonymkode: 126c3...4eb

Vi har blitt henvist til spesialist, og har gått der i lang tid.

Men jeg tenker at vi må inn på sykehuset. Det har jeg bedt om, men har fått beskjed om at den behandlingen hun får nå er det riktige, og at det kan ta tid.

Da syns jeg det er vanskelig å sette seg imot det, når jeg ikke selv har medisinsk kompetanse. 

Men nå er nok nok, tenker jeg.. 

HI

 

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

30 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvis movicol ikke hjelper, så er det enten feil dose og/eller mangel på rutiner.

Men jeg ville virkelig stått på for å komme til spesialist. Dette kan virkelig være stigmatiserende for datteren din. Så mas!

Anonymkode: 126c3...4eb

Hun tar 1 pose per dag. 

Kan vi øke til 2 poser uten å få ny dose fra lege?

Rutinene er at hun må sitte 10-15 min på do etter frokost, middag og kvelds. 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

På vår 8 åring skulle vi starte med 3 poser daglig og så trappe ned til 2

Anonymkode: ecc2b...2ab

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

På vår 8 åring skulle vi starte med 3 poser daglig og så trappe ned til 2

Anonymkode: ecc2b...2ab

Kanskje vi skal forsøke en pose morgen og kveld da.. 

Vi startet med det, men trappet ned til 1 pose per dag 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

Har dere ikke oppfølging fra ernæringsfysiolog som kan veilede dere innen mat?

Anonymkode: 2e5e2...018

[Anonym bruker]

14 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har dere ikke oppfølging fra ernæringsfysiolog som kan veilede dere innen mat?

Anonymkode: 2e5e2...018

Nei, vi har kuttet det hun er allergisk mot og har fått informasjon om hvilke tilskudd hun må ta for å ikke få mangler. 

Utover det har vi lest oss til det selv mht. Erstatningsprodukter, oppskrifter osv. 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

34 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei, vi har kuttet det hun er allergisk mot og har fått informasjon om hvilke tilskudd hun må ta for å ikke få mangler. 

Utover det har vi lest oss til det selv mht. Erstatningsprodukter, oppskrifter osv. 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

Hvis du mener det er nok så er det jo greit, men det er tydelig at det ikke fungerer optimalt. 

Anonymkode: 2e5e2...018

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hvis du mener det er nok så er det jo greit, men det er tydelig at det ikke fungerer optimalt. 

Anonymkode: 2e5e2...018

Takk for tips 😊

Jeg er litt avhengig av at legen gir oss det som vi trenger. Nå skal jeg be konkret om avtale med ernæringsfysiolog neste time hos spesialist.

Dette er tydeligvis et vanskelig område for leger også.. så for meg uten kompetanse så følger jeg de rådene vi får fra spesialistene. 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

4 timer siden, Anonym bruker skrev:

Kan jeg spørre om hvilken oppfølging dere har fått på Ullevål? 

HI

Anonymkode: f05f2...20d

Vi har hos en super dame, som jeg ikke husker navnet på. Jenta mi har vært innlagt, for å tømme tarmen. Årlige oppfølginger.  

Anonymkode: c08f5...55c

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Vi har hos en super dame, som jeg ikke husker navnet på. Jenta mi har vært innlagt, for å tømme tarmen. Årlige oppfølginger.  

Anonymkode: c08f5...55c

Gjorde de en utredning som ga svar på hvorfor problemet oppsto også?

HI

Anonymkode: f05f2...20d

[Anonym bruker]

Hva skjer i periodene det går dårlig? At det går fint i måneder i strekk, og at det gikk bra de første årene gjør vel at det er mindre sannsynlig at det er noe galt som kan finnes ut av ved ultralyd/røntgen/kolonoskopi. Er dere flinke til å holde på rutinene, og bruke nok movicol konsekvent selv i de periodene hun er bra? Tarmen må jo normalisere funksjonen og de gode vanene må læres, og det tar tid. 

Har ikke litteraturen foran meg, men det er vel sjelden det er en bakenforliggende årsak når det er normalt i perioder, avføringsmidler fungerer og det var normalt som liten, forutsatt at det ikke er varselstegn. Går ut fra at cøliaki er sjekket for. 

Anonymkode: 2cee1...0c4

[Anonym bruker]

20 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hva skjer i periodene det går dårlig? At det går fint i måneder i strekk, og at det gikk bra de første årene gjør vel at det er mindre sannsynlig at det er noe galt som kan finnes ut av ved ultralyd/røntgen/kolonoskopi. Er dere flinke til å holde på rutinene, og bruke nok movicol konsekvent selv i de periodene hun er bra? Tarmen må jo normalisere funksjonen og de gode vanene må læres, og det tar tid. 

Har ikke litteraturen foran meg, men det er vel sjelden det er en bakenforliggende årsak når det er normalt i perioder, avføringsmidler fungerer og det var normalt som liten, forutsatt at det ikke er varselstegn. Går ut fra at cøliaki er sjekket for. 

Anonymkode: 2cee1...0c4

Rutiner og mengde medisin holdes stabilt. Ca etter to mnd så kommer en dårlig periode med uhell hver dag. Så tar vi en kur i tre dager, og det går et par mnd til neste gang problemet oppstår. Etter at vi fikk den tømmekuren før sommeren har det vært bra i perioder.

Det jeg har lurt på er om hun kan ha en utposning på tarmen som gradvis fylles opp og at det etter en periode blir en propp som så må løses opp ved hjelp av tømmekur.. og at det deretter gradvis bygger seg opp en propp igjen.. men jeg gar ikke peiling.. og min erfaring er at leger ikke er kjempeglad når pasientene har googlekompetanse i argumentasjonen.. 

Hun er utredet for cøliaki og annen matallergi, og har fått bekreftet allergi mot melkeprotein. Dersom hun får i seg det kommer problemene tilbake med en gang. 

 

HI

Anonymkode: f05f2...20d