Erfaringer med duo test og trisomi18

[Anonym bruker]

Jeg er gravid med nr 3 og fyller 38 før fødsel.

Er i uke 14 nå. Har tatt duo test på rikshospitalet, og UL var veldig fin. Hun kunne ikke se noen avvik.

Men da hun skulle se på blodprøvene forsto hun ingenting. Trisomi 13 og 21 var fine, men på trisomi 18 fikk jeg 1:191.

Under 1:250 får man tilbud om fostervannsprøve. Vi har vurdert fram og tilbake, men fostervannsprøve vil jeg ikke ta. Reiser nok heller ikke til sverige for å ta nipt til 5000 kr. Har en god følelse, og overlegen sa at det som regel vil sees avvik på ul ved trisomi18.

Men noen barn blir jo født med dette i året, og det kan være vi som opplever det. Selvom det bare er 0,5% sjanse.

Noen som har fått barn med trisomi18 hvor det ikke ble oppdaget på ul?

Syns det var så rart at det bare slo ut på en av tre trisomier...de andre jeg har lest om her inne har fått dårlig resultat på alle tre.

Anonymkode: 7b177...6a1

[Pobie]

Vi fikk høy risiko for trisomi 21 og lav risiko for de andre. Vi tok fostervannsprøve som viste at fosteret var normalt. 

Vi hadde også normal UL, det var blodprøven som ga oss høy risiko. 

Personlig ville jeg tatt enten NIPT eller fostervannsprøve. Det er ikke bare hvis man vil ta abort man tar disse testene, men for å kunne forberede seg hvis det skulle være noe galt og for å kunne behandle for eventuelle komplikasjoner. 

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Pobie skrev:

Vi fikk høy risiko for trisomi 21 og lav risiko for de andre. Vi tok fostervannsprøve som viste at fosteret var normalt. 

Vi hadde også normal UL, det var blodprøven som ga oss høy risiko. 

Personlig ville jeg tatt enten NIPT eller fostervannsprøve. Det er ikke bare hvis man vil ta abort man tar disse testene, men for å kunne forberede seg hvis det skulle være noe galt og for å kunne behandle for eventuelle komplikasjoner. 

Hva var høy i ditt tilfelle da?

Er så redd for abortrisiko ved fostervannsprøve. 

Trisomi18 har jo som regel store skader, som legen sa.. og i det tilfelle er d snakk om abort.

Anonymkode: 7b177...6a1

[Pobie]

20 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Hva var høy i ditt tilfelle da?

Er så redd for abortrisiko ved fostervannsprøve. 

Trisomi18 har jo som regel store skader, som legen sa.. og i det tilfelle er d snakk om abort.

Anonymkode: 7b177...6a1

Hos var risikoen 1:65, dvs risikoen for Downs var høyere enn risikoen for abort ved fostervannsprøve.

Risikoen for abort er lav, og du må veie den opp mot risikoen for at det faktisk er trisomi 18. Hvis du ikke vil ta fostervannsprøve er NIPT et bra alternativ siden det ikke er noe risiko med den. Den er riktignok ikke like nøyaktig som en fostervannsprøve, og hvis man får positiv på NIPT anbefales det at man tar fostervannsprøve for å stille endelig diagnose. Hvis NIPT er negativ er det vel ca 2-3% sjanse for at det er falsk negativ.

[Anonym bruker]

Jeg skjønner at du er skeptisk til å ta fostervannsprøve i dette tilfellet. Det er jo faktisk 1:100 - 1:200 risiko for abort ved prosedyren mens det til sammenligning er 1:191 risiko for trisomi 18. Når det er høyere risiko for spontanabort enn at du faktisk bærer på et sykt barn, hadde jeg også latt være.

Anonymkode: 2f899...954

[Anonym bruker]

10 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg skjønner at du er skeptisk til å ta fostervannsprøve i dette tilfellet. Det er jo faktisk 1:100 - 1:200 risiko for abort ved prosedyren mens det til sammenligning er 1:191 risiko for trisomi 18. Når det er høyere risiko for spontanabort enn at du faktisk bærer på et sykt barn, hadde jeg også latt være.

Anonymkode: 2f899...954

Ja vi slet så veldig med å bli gravide denne gang, så er så redd for den risikoen. Og alt ser så fint ut på ul, vekst er fin og hun har tittet nøye på organer. Blir veldig spennende på OUL om 3 uker, om alt ser like bra ut da.

Anonymkode: 7b177...6a1

[Anonym bruker]

Spurte du om muligheten til å få NIPT i Norge da? På grunn av alder og forholdstallet? 

Anonymkode: fe695...5d1

[Anonym bruker]

38 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Spurte du om muligheten til å få NIPT i Norge da? På grunn av alder og forholdstallet? 

Anonymkode: fe695...5d1

Nei hun sa bare den er godkjent,  men ikke vedtatt på Stortinget enda.. de forventer at den kommer neste år og blir tilbud alle over 38

Anonymkode: 7b177...6a1

[Anonym bruker]

Jeg ville dratt til Danmark og tatt NIPT (evt Sverige, hvis de har fått NIPT der, det er en bra klinikk i Gøteborg). Med mindre dere har så dårlig råd at det er utelukket. Jeg betalte et par tusen for å ta duo-testen i Gøteborg. (Er godt under 38). 

Anonymkode: 15f70...8d8

[Anonym bruker]

11 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg ville dratt til Danmark og tatt NIPT (evt Sverige, hvis de har fått NIPT der, det er en bra klinikk i Gøteborg). Med mindre dere har så dårlig råd at det er utelukket. Jeg betalte et par tusen for å ta duo-testen i Gøteborg. (Er godt under 38). 

Anonymkode: 15f70...8d8

Kan dra til Gøteborg. Syns bare d er kjipt å betale 5000 kr for en blodprøve 

Anonymkode: 7b177...6a1

[Anonym bruker]

Skjønner det er kjipt, men det er en skummel diagnose om det er det 😞 

Anonymkode: fe695...5d1

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Skjønner det er kjipt, men det er en skummel diagnose om det er det 😞 

Anonymkode: fe695...5d1

Ja det er ikke forenlig med liv. 

Men duo test er ikke sikker nok, og viser også falsk positiv i noen tilfeller. Synd av vi ikke får ut fingeren her, når Danmark og Sverige har hatt nipt i mange år allerede 

 

Hi

Anonymkode: 7b177...6a1

[Anonym bruker]

7 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Ja det er ikke forenlig med liv. 

Men duo test er ikke sikker nok, og viser også falsk positiv i noen tilfeller. Synd av vi ikke får ut fingeren her, når Danmark og Sverige har hatt nipt i mange år allerede 

 

Hi

Anonymkode: 7b177...6a1

Trodde det var bare 2/3 som døde første leveår med denne diagnosen? Resten lever lenger, med store hjerneskader, skader på syn og andre organer. 

Jeg hadde nok ikke klart å la være med en fostervannsprøve i et sånt tilfelle som du beskriver, det må jo være mest for alle å ta senabort med en så alvorlig diagnose?

Anonymkode: e5170...c4a

[Anonym bruker]

Duotest gir ingen diagnose, bare et forholdstall som sier noe om risiko. Så det er helt reelt at man må veie den risikoen man får beskjed om opp mot risikoen ved fostervannsprøve, man skal ikke late som om det er noe enkelt valg.  

Klem til deg, Hi. Leser noen som skriver at det er billigere å ta nipt i Danmark enn Sverige, og atter andre som skriver at de tar Ryanair til London og tar den der. Krysser fingrene for at alt går greit, uansett hva du velger. 

Anonymkode: fe695...5d1

[Anonym bruker]

Jeg var 41år ved fødsel og hadde det akkurat som deg. Ingen avvik på ul, med etter at blodprøvene ble regnet med, kom jeg ut med en risiko på 1:101.

Det høres kanskje mye ut, men jeg valgte å se det på en litt annen måte. Jeg tenkte at om man stilte opp 101 gravide damer med akkurat de samme forutsetningene som meg, så er det en eneste av oss som vil få et sykt barn. Da føltes det plutselig ikke så voldsomt sannsynlig at den ene skulle være meg.. 

Så vi holdt resultatene for oss selv og valgte å ikke teste videre. Fikk verdens nydeligste gutt, frisk som en fisk ❤️❤️

Anonymkode: d99de...339