MS, noen som har det?

[Anonym bruker]

Uff, litt rådvill her nå..nesten alle kvinnene i familien på farssiden har hatt ms, men alle de er nå døde, og jeg får ikke spurt dem om dette. Min far og onkel var tydeligvis ikke så involvert i dette her, for de kan ikke svare på noen ting.

Jeg er nå bekymret for om jeg kan ha dette. Startet i våres med akutt svimmelhet, den har kommet og gått litt. Var hos ØNH-lege på sykehuset forrige uke som kunne avkrefte både krystallsyken, meniers og virus på balansenerven. Neste skritt bli mr av hodet. 

Hadde det bare vært denne svimmelheten hadde jeg ikke vært like bekymret, men det er andre ting som har dukket opp, og alle symptomene sammen gjør at jeg blir litt skremt.

Får innimellom skikkelig smerter rundt mage/rygg, rett ved ribbeinsbuen, kjennes ut som noen strammer et belte altfor hardt rundt der. Dette går over ila noen timer, og kommer uavhengig av matinntak osv. Har skjedd tre/fire ganger siste året.

Siste månedene har jeg fått et søkk i låret, det blir bare større, og nå kan jeg kjenne scener under uten noe beskyttelse oppå, er bare på ene låret, og oppå, ca 15 cm fra toppen av kneet. (Dette har jeg tatt opp med lege, skulle bare se an)

I går mistet jeg følelse i hele venstre arm. Startet som en kjempekrampe med store smerter i hele armen, varte ca 2 minutter, så forsvant følelsen HELT fra armen, kjente ikke at den var der, og kjente ikke når jeg tok på den. Jeg satt på et fly, så fikk ikke gjort stort (hadde ikke vondt i brystet, var ikke tungt å puste osv), gikk over etter en times tid ca, men har fortsatt stikking/strøm-følelse i hele armen, akkurat som når en kroppsdel har begynt å våkne etter den har sovnet. Burde kanskje ringe legen angående det i morgen!?

 

Mye av dette kan selvfølgelig være psykosomatisk, jeg er åpen for den muligheten siden jeg jo er bekymret for tanken på ms, men det søkket i låret klarer jeg ikke forklare med det..

Så, jeg lurer da på; er det noen av dere som har ms, eller som har kjennskap til det? Hvordan utviklet det seg? Ble det avklart med mr? Og ikke minst: hvordan lever du/den du kjenner med sykdommen?

Anonymkode: 189fb...d43

[Anonym bruker]

Jeg har ikke ms selv, men mange rundt meg har (hatt) det. De første symptomene har vært veldig forskjellige hos de jeg kjenner, og de lever (har levd) veldig ulikt med sykdommen. Hun ene er nærmest toppidrettsutøver, og få vet hun har ms. Andre var i rullestol få år etter at det ble påvist. 

Jeg ville fortalt legene om bekymringen min for å få det på det rene. Medisin og kunnskap øker heldigvis. Samtidig så kan symptomene du beskriver være veldig mye annet, og kanskje ingenting. 

Klem

Anonymkode: 29bb1...35f

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ikke ms selv, men mange rundt meg har (hatt) det. De første symptomene har vært veldig forskjellige hos de jeg kjenner, og de lever (har levd) veldig ulikt med sykdommen. Hun ene er nærmest toppidrettsutøver, og få vet hun har ms. Andre var i rullestol få år etter at det ble påvist. 

Jeg ville fortalt legene om bekymringen min for å få det på det rene. Medisin og kunnskap øker heldigvis. Samtidig så kan symptomene du beskriver være veldig mye annet, og kanskje ingenting. 

Klem

Anonymkode: 29bb1...35f

Tusen takk for svar! Ja, det er flere stadier av ms, min farmor hadde sekundærprogressiv og var raskt bundet til rullestol, min tante hadde attakkvis ms (det det gjerne starter med), og når hun ble syk hadde de jo kommet fryktelig mye lenger med tanke på medisiner og annen behandling, så hun havnet aldri i rullestol.

Får ta det opp med legen, er jo fryktelig unødvendig å utsette meg selv for slike symptomer om det er psykisk 😛 

Legen er klar over sykdomshistorikken i familien, og er veldig «på» nå om dagen. Mulig derfor jeg blir mer nervøs også, det blir tatt så alvorlig liksom..er jo egentlig en bra ting men.. 

Har aldri vært redd for sykdom før, så dette er litt nytt for meg. Kommer sikkert av at jeg har sett sykdommen på nært hold, og at sjansene jo er store for at jeg også kan ha/få det.

Anonymkode: 189fb...d43

[Anonym bruker]

Jeg har MS. Hos meg var nok synsforstyrrelser det første, som det er for veldig mange. Jeg har også dårlig balanse, men der stopper likhetene med det du beskriver. At du har vondt i et belte rundt livet er nok høyst sannsynlig gallestein. Altså ikke ms. Søkket aner jeg ikke hva er, men alle de andre tingene du beskriver er ikke symptomatiske med attakker da de kun varer en liten stund, selv om det med armen kanskje er noe med hjertet og ville sjekket det.. Selvfølgelig uten å være lege, så ville jeg nok sagt at du får fysiske reaksjoner fordi du er redd for ms, men dette vet jeg jo ikke. Mr kan vise om det har vært attakker, men det beste er prøve av ryggmargsveske. Jeg lever godt med min ms. Har medisin som virker bra og få rundt meg vet at jeg har sykdommen. Jeg har 2 barn og full jobb og er nå i mitt 6. år med diagnosen selv om jeg nok har hatt den i 11.. Snakk med legen og få tatt de prøvene som trengs, psykisk stress er også skadelig.

Anonymkode: efe52...c2f

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har MS. Hos meg var nok synsforstyrrelser det første, som det er for veldig mange. Jeg har også dårlig balanse, men der stopper likhetene med det du beskriver. At du har vondt i et belte rundt livet er nok høyst sannsynlig gallestein. Altså ikke ms. Søkket aner jeg ikke hva er, men alle de andre tingene du beskriver er ikke symptomatiske med attakker da de kun varer en liten stund, selv om det med armen kanskje er noe med hjertet og ville sjekket det.. Selvfølgelig uten å være lege, så ville jeg nok sagt at du får fysiske reaksjoner fordi du er redd for ms, men dette vet jeg jo ikke. Mr kan vise om det har vært attakker, men det beste er prøve av ryggmargsveske. Jeg lever godt med min ms. Har medisin som virker bra og få rundt meg vet at jeg har sykdommen. Jeg har 2 barn og full jobb og er nå i mitt 6. år med diagnosen selv om jeg nok har hatt den i 11.. Snakk med legen og få tatt de prøvene som trengs, psykisk stress er også skadelig.

Anonymkode: efe52...c2f

Takker så mye for svar! Og uten å mene det på en kjip måte er jeg glad du sier det ikke stemmer så godt med det du har opplevd, selvom det er leit å høre at du faktisk har det!

Galleproblemer er jo faktisk mulig å fikse, så tar heller det.. 

Godt å høre du fungerer så bra! Kan jeg spørre hvor gammel du er?

Anonymkode: 189fb...d43

[Anonym bruker]

Her var nummenhet første.. ble henvist til mr (måtte flere mr undersøkelser til gjennom et helt år før de kunne sette diagnosen), det ble også raskt tatt spinalpunksjon. Jeg har hatt et rolig forløp, vært i 100% jobb hele tiden (og fortsatt). Tok stamcellebehandling for over ett år siden og sykdommen er stabil (og medisinfri) 👏🏻

PS for at det skal regnes som et atakk skal det som hovedregel vare i minst 24 timer.. 

 

Anonymkode: 52ecf...a37

[Anonym bruker]

51 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Her var nummenhet første.. ble henvist til mr (måtte flere mr undersøkelser til gjennom et helt år før de kunne sette diagnosen), det ble også raskt tatt spinalpunksjon. Jeg har hatt et rolig forløp, vært i 100% jobb hele tiden (og fortsatt). Tok stamcellebehandling for over ett år siden og sykdommen er stabil (og medisinfri) 👏🏻

PS for at det skal regnes som et atakk skal det som hovedregel vare i minst 24 timer.. 

 

Anonymkode: 52ecf...a37

Tusen takk for svar! Veldig beroligende å få to svar hvor begge med diagnosen lever fine liv uten for mye smerter og problemer, blir litt indre redd her. Da kan det jo også hende, om symptomene er psykisk, at kroppen gir seg med dette tullet!

Det eneste som ikke har vart i mer enn 24 timer mage/ryggsmertene, armen holder på ennå, men kan ikke huske at jeg har hatt noen spesielle synsproblemer utenom det eg har slitt med siden jeg var 25 (er 29 nå), og det har jeg jo fått briller for

Anonymkode: 189fb...d43

[Anonym bruker]

Jeg har MS. Fikk det da jeg har 12 år. Nå er jeg 44. Den har utviklet seg til sekundær progresiv. Startet med rare smerter i huden over et ribben. Så visnet er arm bort.

Anonymkode: d61f4...f8e

[Anonym bruker]

Jeg er 38

Anonymkode: efe52...c2f

[Anonym bruker]

10 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har MS. Fikk det da jeg har 12 år. Nå er jeg 44. Den har utviklet seg til sekundær progresiv. Startet med rare smerter i huden over et ribben. Så visnet er arm bort.

Anonymkode: d61f4...f8e

Fy fillern, da har du vært uheldig  Håper du får god hjelp. Sender en klem din vei!

8 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg er 38

Anonymkode: efe52...c2f

Tusen takk for svar

Anonymkode: 189fb...d43

[Anonym bruker]

Ringte legen på morgenen i dag angående armen da den ikke hadde blitt noe bedre, er nå innlagt på sykehus for utredning av ms..

Ikke helt slik jeg hadde tenkt til å tilbringe de neste dagene, men. 

Hi

Anonymkode: 189fb...d43

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Ringte legen på morgenen i dag angående armen da den ikke hadde blitt noe bedre, er nå innlagt på sykehus for utredning av ms..

Ikke helt slik jeg hadde tenkt til å tilbringe de neste dagene, men. 

Hi

Anonymkode: 189fb...d43

Masse lykke til!! Fortell gjerne hvordan det går. 😃

Anonymkode: 00043...fb9

[Anonym bruker]

5 timer siden, Anonym bruker skrev:

Ringte legen på morgenen i dag angående armen da den ikke hadde blitt noe bedre, er nå innlagt på sykehus for utredning av ms..

Ikke helt slik jeg hadde tenkt til å tilbringe de neste dagene, men. 

Hi

Anonymkode: 189fb...d43

Bra de tar det seriøst og sjekker det ut ordentlig! Håper de ikke finner tegn til ms hos deg 🙏🏻 

Anonymkode: 52ecf...a37

[Anonym bruker]

2 timer siden, Anonym bruker skrev:

Masse lykke til!! Fortell gjerne hvordan det går. 😃

Anonymkode: 00043...fb9

 

38 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Bra de tar det seriøst og sjekker det ut ordentlig! Håper de ikke finner tegn til ms hos deg 🙏🏻 

Anonymkode: 52ecf...a37

Tusen takk for lykkelnskninger  Kan oppdatere jeg, godt å ha et sted å lufte tankene sine med mennesker som har erfaring og samtidig kan være litt nøytrale!

-hi

Anonymkode: 189fb...d43

[Anonym bruker]

Hvordan går det?

Anonymkode: efe52...c2f

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Hvordan går det?

Anonymkode: efe52...c2f

Takk som spør!  Går bra foreløpig, de har ikke gjort så mye ennå, fikk krangla meg til perm i dag, føler det er så unødvendig å være der mår jeg ellers er frisk og det var så lange køer på mr osv, skal tilbake i morgen med fastsatt mr-tid. Ellers har de bare gjort en haug med «manuelle» nevrologiske undersøkelser, jeg har uttalt svakhet i venstre arm, annet enn det vet jeg ingenting ennå. 

De er nå inne på ms som første diagnose, men om den ikke stemte skulle de utrede meg for noe annet som jeg absolutt ikke husker navnet på 😛

Anonymkode: 189fb...d43

[Anonym bruker]

OK, lykke til og husk at MS er ikke det værste! De fleste går det bra med, selv om man ofte har en nedtur med en gang. Jeg velger å tenke at det går fint nå, jeg har veldig bra medisin og det er veldig mye forskning på gang for å bedre eller helbrede, så av alle ting jeg kunne ha har jeg slått meg til ro med at MS var noe av det bedre. Tenkte overhodet ikke sånn i starten og var veldig sint for at jeg fikk noe som man ikke blir frisk av. Jeg husket at jeg mye heller kunne ønsket meg en kreftdiagnose. Slik er det ikke nå, men jeg vet ikke hvor mange andre der ute som det går bra med, for mange av dem er nok som meg. Man sier ikke noe for det er så stigma rundt det. Man ser og hører om de som er hardt rammet og da tenker man at det er det som vil skje en selv. Husk også at med dagens medisin er din prognose mye bedre enn de i din familie som haddde det tidligere. Ikke vær nervøs, dette går bra. Og IKKE Google! Det gjør ting verre. 

Anonymkode: efe52...c2f

[Anonym bruker]

På 1.11.2018 den 17.17, Anonym bruker skrev:

OK, lykke til og husk at MS er ikke det værste! De fleste går det bra med, selv om man ofte har en nedtur med en gang. Jeg velger å tenke at det går fint nå, jeg har veldig bra medisin og det er veldig mye forskning på gang for å bedre eller helbrede, så av alle ting jeg kunne ha har jeg slått meg til ro med at MS var noe av det bedre. Tenkte overhodet ikke sånn i starten og var veldig sint for at jeg fikk noe som man ikke blir frisk av. Jeg husket at jeg mye heller kunne ønsket meg en kreftdiagnose. Slik er det ikke nå, men jeg vet ikke hvor mange andre der ute som det går bra med, for mange av dem er nok som meg. Man sier ikke noe for det er så stigma rundt det. Man ser og hører om de som er hardt rammet og da tenker man at det er det som vil skje en selv. Husk også at med dagens medisin er din prognose mye bedre enn de i din familie som haddde det tidligere. Ikke vær nervøs, dette går bra. Og IKKE Google! Det gjør ting verre. 

Anonymkode: efe52...c2f

Takk for fint svar!

Jeg er nå hjemme fra sykehuset, ikke særlig klokere enn før jeg ble lagt inn. De har tatt mr av hodet som var fin, spinalprøven var også fin så vidt jeg vet. Og da ville jeg jo tro at ms er utelukket. Legene vil derimot ikke utelukke det helt ennå, skal tilbake til ny mr av hodet og nakke om to-tre uker..

Er fortsatt inne på tanken om at dette kan være psykisk, legene er uenige. Men alle prøver som ble tatt nå var jo fine. Kan være enig om at det høyre låret mitt ikke kan være en del av psykosomatiske symptomer da en bit er borte fra muskelen, låret er 4 cm mindre enn det venstre.

Prikkingen i venstre arm er borte, men svakheten er der ennå. Refleksene mine er 3+, hva nå enn det vil si? (Normalt regner jeg med?), uttalt svakhet i venstre arm, svakhet i høyre ben når det skal bøyes med motstand, og litt balanseproblemer der.

Det er også testet for borreliose som var negativ, så slår meg til ro foreløpig med at det bare er kroppen som tuller litt akkurat nå på grunn av stress.

Hi

Anonymkode: 189fb...d43