Tourettes syndrom

[Anonym bruker]

Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk diagnosen som 11-åring og som nok har hatt det fra han var ca. 5 år. Han har aldri hatt de mest vanlige ticsene, som blunking og kremting, og han er også god på å kamuflere tips. Det vi trodde var en litt rar form for leking, viste seg å være tics.

Men han har også veldig god kontroll, og jeg lurer på om andre kjenner igjen dette? For jeg leser og ser alltid dokumentarer om folk med tourettes som ticser helt ukontrollert. Sønnen min kan både holde igjen de største motoriske ticsene og liksom spare dem opp til etter skolen, og han kan endre på noen av dem slik at han får dem ut ubemerket. F.eks. erstatte et "skuldertics" med et "riste på hånden usynlig under pulten" tics, eller si ord veldig fort og helt stille/lavt når de andre lager mye støy og han kan trekke en buffeller genser over munnen for å kamuflere det. Ingen som ikke vet at han har Tourettes, merker noe til det, og knapt nok de som vet det heller. Vi foreldre og søsken merker det jo godt fordi han ticser mye og lenge hjemme, men ute er det omtrent usynlig. Andre? Eller er dette helt uvanlig?

Anonymkode: 34eb7...d08

[Anonym bruker]

Barnet mitt har også vært til utredning for tourettes, og da leste jeg om flere som hadde det som din sønn. At de kunne «samle opp» og ticse mye etter skolen osv. Så jeg tror ikke det er så uvanlig.  

Anonymkode: a2334...b51

[Anonym bruker]

Jeg har jobbet med Tourettes som tema gjennom jobb. Bare snakket med voksne med diagnosen, men de beskriver alle det du opplever med din sønn.

De undertrykker ticsene når de er ute blant folk, og så når de er hjemme og slapper får kroppen anledning til å «slippe» seg løs.

De fleste kjenner at ticsene kommer, og det beskrives som når du kjenner det at et nys er på vei. 

Det er en behandling som heter HRT (Habit Reversal Training). Har dere forsøkt det? Det funker for noen, men ikke alle. 

http://touretteforeningen.no/avdelinger/foreningen/tourette-syndrom/venstermeny/tourette-syndrom-artikkel/hrt-ticskontrollerende-behandling/?tx_cal_controller[category]=1&cHash=d6943b8abb

Anonymkode: 0f86e...280

[Anonym bruker]

Jeg har en sønn med Tourettes syndrom, han har helt nylig fått diagnosen, og er 11 år. Har din sønn kunne skjule ticsene alltid? Nå ser jo jeg sønnen min hjemme, så ser jo mye tics. Men han sier at ingen på skolen, har kommentert ticsene hans, så vet jo ikke om han klarer å holde det mer skjult der. 

Anonymkode: 2631e...a09

[Anonym bruker]

Jeg er trettiåtte år og fikk først diagnosen for fire år siden (!) Har med andre ord klart å skjule ticsene "relativt" godt. Med relativt menes at jeg hadde mye tics som barn; typisk riste på hodet, kremte, hipsing av skuldre etc, men den gang var det jo ikke så mye fokus på utredning. Som du sier; selv i dag har man jo et svært statisk syn på hva Tourettes er og tror at det utelukkende er folk som roper fitte og kuk i hver andre setning som har det. 

 

Etter hvert som jeg fikk kommentarer på tics, klarte jeg å skjule dem mer og mer. Jeg har også klart å "bake" tics inn i mer eller mindre normale måter å uttrykke seg på. For eksempel kan jeg ha en måte jeg sier "jasså du", eller "det skal du vite" på hjemme. Denne måten å si ting på kan barna gjerne herme etter meg på, så det blir jo lagt merke til av dem jeg kjenner best (de er to og fire, så de vet ikke at jeg har diagnosen). Men ingen ville jo kunne tenke av disse småtingene at jeg har Tourettes. Jeg har fortsatt en del komplekse tics (flere bevegelser som gjentas etter hverandre), spytting på gaten, etc. Men iom at alle tenker på Tourettes som HAN HAR JO HELT ÅPENBART TOURETTES!!!, er det ingen som ville finne på å kommentere min atferd. Sånn sett lever jeg godt med diagnosen på den måten at jeg ikke blir stigmatisert og at jeg ikke trenger å "fronte" diagnosen. 

 

Når det er sagt er dette slitsomt i seg selv; fordi jeg undertrykker tics blir det, som du sier, til at man tar dem ut når man kan. Jeg trenger mao å trekke meg tilbake fra sosiale settinger mer enn andre folk - og oftere. Blir fort sliten av å skulle holde tilbake - derfor er jeg også glad for at jeg etter hvert har klart å gjøre ticsene mer "kamuflerte", om du skjønner. 

 

Når jeg sier til folk at jeg har diagnosen (ikke mange, men til dem jeg av en eller annen grunn vil skal vite), blir de først overrasket, men siden det ofte er folk jeg er avslappet sammen med, skjønner de ganske fort hva jeg mener om jeg påpeker det. Som sagt - ellers er det ingen som tenker over det:-)

Anonymkode: 15bc0...8c4

[Anonym bruker]

… For øvrig har jeg og min mann det ofte morsomt når det kommer til de verbale ticsene (de kroppslige plager meg egentlig mest). Vi ler hver eneste dag av ting som popper opp i hodet mitt. Jeg uttaler dem gjerne ikke høyt "ufrivillig" - spesielt ikke om de er veldig drøye (jeg har også en del av dem, men dem er det jo jeg anstrenger meg mest for å holde tilbake). Men gjenforteller dem til ham. Og vi LER!

 

F eks for ikke lenge siden da vi var på vår første parferie etter at vi fikk barn. Første gang jeg var i Tyskland noensinne. Vi landet på flyplassen, gikk ut og med én gang kom det helt ukontrollerte mengder hitler/jøde-tics opp i hodet på meg. Huff. Men jeg kan jo ikke noe for det ...? Klarte heldigvis å holde tilbake, men vi lo nok en del når vi innimellom måtte ta "tics-pauser" på hotellet for å kunne opptre anstendig igjen ute blant folk😂

 

hilsen anonym over

Anonymkode: 15bc0...8c4

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar til dere alle! Det varmer veldig at dere tar dere tid til å dele erfaringer som gjør at jeg enda bedre kan forstå hva sønnen min strever med. Vi opplever jo selvsagt at han blir sliten av det, og han har begrensninger på hvor mye han orker å være sosial. Spesielt nå som han begynte på vgs og alt er nytt, har det vært en stor økning i tics hjemme. Det er ikke uvanlig med 1,5 time med bare tics utover ettermiddagen/kveld og et par timer i helgene. 

Til deg med nydiagnostisert sønn: Ja, han har nok i stor grad kunne skjule tics hele veien. Vi så jo dem, men trodde det var lek (hopping, piruetter, noen slags krigslyder osv.). Andre tics måtte BUP lære oss å se, og da så vi jo dem veldig godt, og ofte, men når en ikke er oppmerksom på dem så ser man dem ikke. F.eks. gape-tics som han kamuflerer som gjesping, eller skuldertics som han kamuflerer som at det var med vilje fordi skulderen var litt stiv osv. Nå har han sluttet å skjule dem hjemme, og vi tenker sjeldent over at de er der fordi de ikke er forstyrrende. Eller, kanskje for ham, men vi glemmer dem.

HI

Anonymkode: 34eb7...d08

[Anonym bruker]

Kjenner meg VELDIG godt igjen i det du forteller, HI. Så fint at dere har BUP på lag! (sånn som det høres ut).

 

Kan komme med en liten personlig erfaring angående det å være observant på tics som pårørende (ikke sikkert dette gjelder for dere/sønnen din, det er jo du/dere som kjenner ham): selv kan jeg føle at det å bli "iakttatt" som en som "har Tourettes" kan være stressende i seg selv; at det nesten kan utløse tics (stress forverrer jo ofte tics). Så om noen er veldig bevisste på hvilke tics en har, så kan det føles … nesten litt for involverende, om du skjønner? Tenker at det kan være svært nyttig å ha oversikt over tics hos ens eget barn - også for å kunne forstå omfanget/graden av hvor hardt man er rammet. Men for en som er nesten-voksen kan det kanskje også føles som at noen "ser" for mye av ens eget privatliv, om jeg kan si det på den måten (ut ifra meg selv). At man kan føle at man kan bli litt forhindret i frigjøringsprosessen …? ("mine foreldre vet alt dette om meg!!!") At man, når man begynner å bli mer bevisst sine egne intimitetssymptomer, føler det som at noen står og lytter utenfor døren når du er på do: "vi vet at du promper, kjære sønn", "vi vet at du bæsjer, kjære sønn". 😂 Må slenge på et lattergråtefjes her, for denne diagnosen blir jeg virkelig aldri klok på, selv om jeg har den selv😅 

 

men poenget er vel egentlig bare at det kan være lurt å ha hovedfokuset (med vekt på KAN) på å anerkjenne/ha forståelse for at det kan være svært slitsomt/stressende - samt frustrerende - å ha Tourettes, etter hvert som gutten blir eldre - uten at man nødvendigvis trenger å ha konkret fokus på at "nå så jeg at du hadde et tic, for nå hipset du med skuldrene). 

 

Kan for øvrig anbefale HRT, som hun over. Det funket dessverre dårlig på meg, men det fungerer for mange!

 

Alt godt til dere 😃

Anonymkode: 15bc0...8c4

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk diagnosen som 11-åring og som nok har hatt det fra han var ca. 5 år. Han har aldri hatt de mest vanlige ticsene, som blunking og kremting, og han er også god på å kamuflere tips. Det vi trodde var en litt rar form for leking, viste seg å være tics.

Men han har også veldig god kontroll, og jeg lurer på om andre kjenner igjen dette? For jeg leser og ser alltid dokumentarer om folk med tourettes som ticser helt ukontrollert. Sønnen min kan både holde igjen de største motoriske ticsene og liksom spare dem opp til etter skolen, og han kan endre på noen av dem slik at han får dem ut ubemerket. F.eks. erstatte et "skuldertics" med et "riste på hånden usynlig under pulten" tics, eller si ord veldig fort og helt stille/lavt når de andre lager mye støy og han kan trekke en buffeller genser over munnen for å kamuflere det. Ingen som ikke vet at han har Tourettes, merker noe til det, og knapt nok de som vet det heller. Vi foreldre og søsken merker det jo godt fordi han ticser mye og lenge hjemme, men ute er det omtrent usynlig. Andre? Eller er dette helt uvanlig?

Anonymkode: 34eb7...d08

Alt du beskriver er visst det mest vanlige ved tourettes. Ellers er det også en del barn som har tics, men vokser det av seg. 

Anonymkode: 70862...bbc

[Anonym bruker]

11 timer siden, Anonym bruker skrev:

Kjenner meg VELDIG godt igjen i det du forteller, HI. Så fint at dere har BUP på lag! (sånn som det høres ut).

 

Kan komme med en liten personlig erfaring angående det å være observant på tics som pårørende (ikke sikkert dette gjelder for dere/sønnen din, det er jo du/dere som kjenner ham): selv kan jeg føle at det å bli "iakttatt" som en som "har Tourettes" kan være stressende i seg selv; at det nesten kan utløse tics (stress forverrer jo ofte tics). Så om noen er veldig bevisste på hvilke tics en har, så kan det føles … nesten litt for involverende, om du skjønner? Tenker at det kan være svært nyttig å ha oversikt over tics hos ens eget barn - også for å kunne forstå omfanget/graden av hvor hardt man er rammet. Men for en som er nesten-voksen kan det kanskje også føles som at noen "ser" for mye av ens eget privatliv, om jeg kan si det på den måten (ut ifra meg selv). At man kan føle at man kan bli litt forhindret i frigjøringsprosessen …? ("mine foreldre vet alt dette om meg!!!") At man, når man begynner å bli mer bevisst sine egne intimitetssymptomer, føler det som at noen står og lytter utenfor døren når du er på do: "vi vet at du promper, kjære sønn", "vi vet at du bæsjer, kjære sønn". 😂 Må slenge på et lattergråtefjes her, for denne diagnosen blir jeg virkelig aldri klok på, selv om jeg har den selv😅 

 

men poenget er vel egentlig bare at det kan være lurt å ha hovedfokuset (med vekt på KAN) på å anerkjenne/ha forståelse for at det kan være svært slitsomt/stressende - samt frustrerende - å ha Tourettes, etter hvert som gutten blir eldre - uten at man nødvendigvis trenger å ha konkret fokus på at "nå så jeg at du hadde et tic, for nå hipset du med skuldrene). 

 

Kan for øvrig anbefale HRT, som hun over. Det funket dessverre dårlig på meg, men det fungerer for mange!

 

Alt godt til dere 😃

Anonymkode: 15bc0...8c4

Takk for langt og reflektert svar! Det er veldig fint å høre fra noen som selv har diagnosen også. Nå som voksen, ser jeg at jeg også hadde noen tics som barn/ung tenåring, men jeg tror ikke jeg hadde TS selv. F.eks. husker jeg godt at jeg bare måtte kremte, men følte det var forstyrrende i timen og lot være, noe som var anstrengende. Så på vei hjem fra skolen kremtet og kremtet jeg, og husker det var utrolig befriende å "få det ut". Men det er det eneste jeg kan huske å ha hatt.

Ellers har vi som nevnt svært lite fokus på touretten i hverdagen. Han går utenfor huset for å få ut tics og sier da gjerne selv at han blir sen til middag fordi han må ticse først. Verken far,  søsken eller jeg kommenterer noen gang småtics som skuldertrekning eller risting av hender. Vi er jo så vandt med det at vi vel knapt registrer det. Ellers er han selv veldig åpen om tics, men det er heller ikke sånn at han forteller det til alle sånn med en gang. Jeg tror ikke mer enn 1-2 i klassen hans der han går nå vet at han har TS, men alle i forrige klasse visste om det. Lærerne er, etter hans eget ønske, informert.

Jeg har egentlig inntrykk av at sønnen min lever ganske godt med TS sin. Han har litt andre utfordringer som nok oppleves som mer hemmende, som cøliaki, men han tar det også ganske fint.

HI

Anonymkode: 34eb7...d08