Noen som har født ekstremt premature barn?

[Anonym bruker]

Jeg hadde uoppdaget infeksjon, noe som førte til fødsel litt ut i uke 24. Alt gikk svært fort, så dem rakk ikke stoppe den eller gi medisin for at lungene til babyen skulle modnes. Vi er nå innlagt på intensivavdeling for nyfødte jenta vår er stabil, men ustabil. De er visst svært usikre her på om hun vil overleve dette, eller hvordan fremtidsutsiktene hennes er. Vi får være med å ta avgjørelser, men kjenner det er så vanskelig når hverken jeg eller mannen har kunnskap om slikt. 

 

Er det noen her som har født så tidlig, eventuelt kjenner noen som har født så tidlig? Hvordan gikk det og hvordan går det i dag? 

Det er nok en helt forferdelig tanke, men jeg er så redd hun skal få et liv hvor hun må sitte i rullestol, ikke kan spise, leke med andre barn, snakke osv. Likevel har vi fått inntrykk av at det ikke nødvendigvis trenger medføre så mange komplikasjoner? 

 

Hjelp!!! 

Anonymkode: 9470e...1af

[Anonym bruker]

Jeg kjenner en av de yngste overlevende i Norge, han er tre nå. Født uke 23+5. Det går forunderlig bra, men de levde mange måneder i usikkerhet om han ville leve, og enda lenger uten å vite noe særlig om hvordan livet ville bli, hadde hjerneblødning etc.

Han er forsinket på alle områder, men stort sett bare ca et år bak. Mistanke om mild autismespekterlidelse. Vansker med å spise nok, så har knapp på magen og får mat i sonde (nedtrappes gradvis). Liten av vekst og du kan se at det 'kanskje er noe' ved ham, litt stort hode, litt prematurtrekk enda...men nydelig gutt som det i det store og hele går veldig bra med.

Det er nok en ufattelig krevende tid som venter dere, og lang tid i sykehusbobla. Ønsker dere alt hell, og styrke til det som kommer. Og gratulerer med datteren!

Anonymkode: 1e327...a90

[Anonym bruker]

Jeg vet om et tilfelle hvor barnet ble født ekstremt tidlig, tror det også var uke 24, der har det gått veldig bra med barnet, nesten ingen følger, litt sen i utviklingen, selvfølgelig, men har stort sett tatt igjen sine jevnaldrende og går på skole uten særlig problemer (tror det har dysleksi og måtte begynne tidlig med briller, men det kan jo skje uansett).

Jeg kjenner ei som fødte i uke 23, det gikk ikke bra, barnet fikk leve en stund før kroppen sa stopp. Det at din datter har fått en uke mer er kjempeviktig for henne, og det gjør at din datter har større sjanser for å greie seg og forhåpentligvis greie seg bra.

Jeg tror det viktigste du og mannen din gjør nå er å ta vare på hverandre og være tilstede i den totalt omsnudde hverdagen dere nå befinner dere i. Snakk med personalet på nyfødtintensiven, spør om det dere lurer på, og ikke vær redd for å spørre flere ganger om dere ikke forstår eller ikke får med dere det de sier. Be om å få støtte, kanskje dere kan få snakke med en psykolog og jeg vet flere som har følt de har fått god støtte av sykehuspresten (selv om de ikke var troende selv!).

Det dere vil ha aller mest - svar på hvordan fremtiden blir, det er det dessverre ingen som kan gi dere. Så ta en dag om gangen, bruk tid med datteren deres og prøv å skape gode minner tross den situasjonen dere befinner dere i. Behold håpet om at dette skal gå bra, selv om dere også må forholde dere til at det kan gå flere veier.

Husk at selv om det er sykehuspersonellet som har kontrollen over det medisinske, så er det du og din mann som er foreldre, mamma og pappa. Din og hans rolle er å bare være der så mye som dere kan (men ta dere noen pauser - husk å ta vare på hverandre), elske datteren deres og gi henne nærhet. Svensk forskning har vist at premature som får mye hud-til-hud-kontakt med foreldrene er mindre stresset og at de har mindre smerter. Det er også vist at hvis barna ligger hud-til-hud med foreldrene når smertefulle prøver blir tatt av barnet viser mindre smerterespons. Poenget er at du og pappaen er viktige for barnet deres nå! :) Og fremover vil dere også være viktige. Det er også undersøkelser som viser at premature før høyere intelligens om foreldrene har fått opplæring fra sykehuset før de reiser hjem om hvordan de skal tolke det premature barnets signaler. Premature barns signaler er vanskeligere å tolke enn barn født til termin, men det finnes kunnskap om dette, så be også personalet om hjelp til å lære å tolke din datter best mulig. Og en ting til - stol på deg selv! Du er mamma, du har instinkter, og når du etterhvert sitter med datteren din i timevis, da kan du også hjelpe personalet å tolke små endringer hos henne.

Ta vare på hverandre, og ikke vær redd for å spørre om alt dere lurer på og å spørre om hjelp.

Masse lykke til videre! ❤️

 

Ps! Her kan dere sikkert også få kontakt med andre som har vært i samme situasjon: http://www.prematurforeningen.no/om-oss/

Anonymkode: c93c4...b2e

[Anonym bruker]

Gutt, født i uke 24. Han har det gått veldig bra med. Han er nå 9 år, henger med både på skolen og det sosiale. 

Anonymkode: a4cdb...095

[Anonym bruker]

Kjenner en som ble født i uke 25. Mye sykdom i oppveksten, luftveisinfeksjoner blant annet, men ellers var det meste greit. Nå er hun snart 20 og skal begynne på studier til høsten.

Anonymkode: caced...ff6

[Anonym bruker]

Jeg anbefaler deg å bli med i Gruppen Prematur - lukket gruppe på Facebook.

Veldig bra gruppe for spørsmål og erfaringer.

Har sett mange suksesshistorier der om ekstrempremature

Anonymkode: b762d...e97

[Anonym bruker]

Meld deg inn i prematur lukket gruppe på Facebook, flere i samme situasjon.

Skjønner godt at du er redd og har mange spørsmål. Massse lykke til 💙 jentene er som regel sterkere enn guttene og.

Anonymkode: dc296...57c

[Anonym bruker]

Kjenner en som født i uke 24 den babyen døde etter bare en uke dessverre.

Anonymkode: 3a8ab...8fe

[Toneelise]

Kjenner en som var født i uke 22.Han var 450g på det minste men er voksen nå og har ingen skader .

[Anonym bruker]

Kusinen min ble født i uke 24, i 1985, så oppølgingen er nok mye bedre nå. Hun har spasmer i ben og armer på en side, er veldig lav, og har en spiseforstyrrelse. Ellers er hun helt frisk og har et godt liv med mann og to barn. Dette kan gå veldig fint, hi! ❤️ 

Anonymkode: 8fbc7...8dd

[Anonym bruker]

Min venninne fødte i uke 24.hun hadde da blitt behandlet for 7 uvi’er. Litt usikker på hva som skjedde, men gutten fikk problemer med tarmene og fikk dermed utlagt tarm (stomi) en periode for å avlaste. Han slet med pusten lenge, pådro seg hjerneblødning x 2. De levde i usikkerhet i maaaange mnd. Gutten er i dag 5år, frisk og rask med unntak av endel astma plager. Han utvikler seg helt normalt.

Heldigvis er legene såpass flinke i dag. Lykke til og stor klem.

Anonymkode: bc871...3dc

[Anonym bruker]

Nevøen min er født i uke 29. Mye syk (nesten hele tiden). Sliter med lunger, så han må ha en del medisiner daglig. Han er bare 1 år, så legene føler nøye med på om det kommer andre senskader. 

Mitt inntrykk er at det er mer vanlig at det ER noen form for "skader" enn at det overhodet ikke er det, men samtidig kan det jo være så enkelt som sen utvikling og lungeproblemer da. 

Anonymkode: c71fb...b1e

[Anonym bruker]

Jeg vet om en født i uke 24. Hun trengte oksygen når hun sov enda når hun var kommet hjem fra sykehuset, men det bedret seg etterhvert som hun ble eldre. Hun har dysleksi og litt lærevansker, men hun klarer seg veldig bra.

Anonymkode: 07a21...46d

[Anonym bruker]

Jeg kjenner en som er født i uke 23, var rundt 400 gram. Ingen senskader, trengte knapt noe start noe starthjelp, skikkelig mirakelhistorie. Hun er i dag over 20 år. 

Anonymkode: 3459d...ae4

[Anonym bruker]

14 timer siden, Toneelise skrev:

Kjenner en som var født i uke 22.Han var 450g på det minste men er voksen nå og har ingen skader .

Det kan vel ikke stemme? Babyer født i uke 22 blir lagt vekk for å dø. 

Anonymkode: a18c1...fa5

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Det kan vel ikke stemme? Babyer født i uke 22 blir lagt vekk for å dø. 

Anonymkode: a18c1...fa5

Nei, ikke nødvendigvis. Hvis foreldrene har sterke ønsker, barnet blir født på et sted som kan håndtere det med riktig forbehandling og barnet er modent nok kan det forsøkes. Men det vil være en løpende diskusjon med de involverte. 

Anonymkode: 2e6dd...a25

[Anonym bruker]

2 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Nei, ikke nødvendigvis. Hvis foreldrene har sterke ønsker, barnet blir født på et sted som kan håndtere det med riktig forbehandling og barnet er modent nok kan det forsøkes. Men det vil være en løpende diskusjon med de involverte. 

Anonymkode: 2e6dd...a25

Kanskje nå, men ikke for 20 år siden. 

Anonymkode: a18c1...fa5

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det kan vel ikke stemme? Babyer født i uke 22 blir lagt vekk for å dø. 

Anonymkode: a18c1...fa5

De starter nødvendigvis ikke med livredning, men uke 22 er helt på grensen og ul kan ta feil med opptil 2 uker. Vekt er viktig her. Ingen blir heldigvis lenger lagt vekk for å dø. Føder du på det tidspunktet så får du, hvis du ønsker det, barnet på magen. Barnet kan leve en kort eller litt lengre stund, og man får da tatt ordentlig farvel. 

Anonymkode: 607a8...e88

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Det kan vel ikke stemme? Babyer født i uke 22 blir lagt vekk for å dø. 

Anonymkode: a18c1...fa5

Hun jeg kjenner ble egentlig født så tidlig at det var å regne som en abort, men siden hun trengte så lite hjelp og var så frisk mtp. omstendighetene fikk hun en sjanse. 

Anonymkode: 3459d...ae4