Uhell ned avflrkng hos barn på 9 år - noen ned erfaring?

[Anonym bruker]

Vi skal til spesialist til uken. Hun vært der tidligere og fikk påvist forstoppelse med sekundær enkoprese.

Etter å ha tatt medisin en tid ble problemet borte. Vi fulgte legens anvisning og kuttet ut medisin etter 3 mnd. Det var da fint en stund før det kom tilbake. Det forsvant etter kort tid og kom nå tilbake i slutten av påske.. en tid med typisk uvant kosthold.. så det har altså vært 8 mnd med 3 perioder da dette har skjedd hyppig. Magen er veldig oppblåst i disse periodene. Hun har alltid litt oppblåst mage, men nå er den veldig oppblåst.. 

Det er veldig frustrerende for henne og jeg blir jo redd for at det kan være noe mer enn forstoppelse. Som chrons eller annet.. 

Vil gjerne høre om erfaringer hvis noen har ❤️

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Vi skal til spesialist til uken. Hun vært der tidligere og fikk påvist forstoppelse med sekundær enkoprese.

Etter å ha tatt medisin en tid ble problemet borte. Vi fulgte legens anvisning og kuttet ut medisin etter 3 mnd. Det var da fint en stund før det kom tilbake. Det forsvant etter kort tid og kom nå tilbake i slutten av påske.. en tid med typisk uvant kosthold.. så det har altså vært 8 mnd med 3 perioder da dette har skjedd hyppig. Magen er veldig oppblåst i disse periodene. Hun har alltid litt oppblåst mage, men nå er den veldig oppblåst.. 

Det er veldig frustrerende for henne og jeg blir jo redd for at det kan være noe mer enn forstoppelse. Som chrons eller annet.. 

Vil gjerne høre om erfaringer hvis noen har ❤️

Anonymkode: 989be...339

Uhell med avføring skulle det stå i overskriften 

HI

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

Jeg antar dere har utelukket cøliaki og melkeallergi?

Anonymkode: f4e20...ce4

[Anonym bruker]

Det er vanlig at problemene kommer tilbake hvis det ikke blir jobbet godt med rutiner og læring av dovaner. Typisk at det kommer tilbake i perioder hvor det sklir litt ut  når magen fylles opp er det ikke rart den står litt ut! 

Crohn's er ikke typisk forstoppelse, da er det gjerne mer diaré, slim, blod, sykt barn. 

Anonymkode: b5a41...dd3

[Anonym bruker]

52 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg antar dere har utelukket cøliaki og melkeallergi?

Anonymkode: f4e20...ce4

Hun har hatt utslag på melke og eggeallergi

men spesialist mente at det ikke var nok utslag til at vi skulle kutte.

ellers har hun ikke noen allergier.. har tatt flere tester

HI 

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er vanlig at problemene kommer tilbake hvis det ikke blir jobbet godt med rutiner og læring av dovaner. Typisk at det kommer tilbake i perioder hvor det sklir litt ut  når magen fylles opp er det ikke rart den står litt ut! 

Crohn's er ikke typisk forstoppelse, da er det gjerne mer diaré, slim, blod, sykt barn. 

Anonymkode: b5a41...dd3

Takk for svar 😊

Vi kunne nok ha fortsatt mer med 10 minutter på do morgen, middag og kveld

men når hun har blitt bra har hun liksom gått jevnlig på do og alt har tilsynelatende fungert som det skal..

jeg er også så usikker på om hun kan være forstoppet når hun jo går på do hver dag.. men likevel har uhell.. Er redd for å gi pulver unødvendig.. at det er noe annet galt

Hun har ikke slim eller blod.. er ikke dårlig og har sjelden uttalt vondt i magen. Blid og fornøyd egentlig.. spiser godt og sunt

Så jeg syns det er kjempevanskelig 😔

Blir godt å få snakke med spesialisten nå

han si at hun har fått påvist refluks i forbindelse med testingen.. vet ikke om det kan spille inn?

HI

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

Kan også nevne at uhell ikke skjer hver dag men 1-2 ganger i uken.. så jeg tror liksom alltid at det er bra igjen.. men så skjer det igjen.

også kan det gå flere måneder uten noe problem..

HI

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

Ville uansett kuttet melk.

Anonymkode: 78004...a84

[Anonym bruker]

Melkeallergi er en av de allergiene hvor testene er dårligst. Man må oftest rett og slett prøve å leve melkefritt i 2-3 uker for å avgjøre om man reagerer. Det er vel fordi det ikke er en allergi i den forstand, men mer en intoleranse mot visse proteiner eller manglende evne til nedbrytning av feks laktose. 

Hør med legen. Men det kan være en grei ting å utelukke. Vår 2åring hadde litt utslag på testene, men vi ble anbefalt å prøve melkefritt.  Da ble magen fin, og eksemet (som var vårt hovedproblem) forsvant. Når vi prøver å gi melkeprodukter nå for å se om det kan være bedre (mange vokser det av seg), så har barnet 15 bleier dagen etter... 

Anonymkode: f4e20...ce4

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Melkeallergi er en av de allergiene hvor testene er dårligst. Man må oftest rett og slett prøve å leve melkefritt i 2-3 uker for å avgjøre om man reagerer. Det er vel fordi det ikke er en allergi i den forstand, men mer en intoleranse mot visse proteiner eller manglende evne til nedbrytning av feks laktose. 

Hør med legen. Men det kan være en grei ting å utelukke. Vår 2åring hadde litt utslag på testene, men vi ble anbefalt å prøve melkefritt.  Da ble magen fin, og eksemet (som var vårt hovedproblem) forsvant. Når vi prøver å gi melkeprodukter nå for å se om det kan være bedre (mange vokser det av seg), så har barnet 15 bleier dagen etter... 

Anonymkode: f4e20...ce4

Tusen takk for svar. Fastlege anbefalte å kutte melk og egg. Da stabiliserte det seg men spesialisten mente at det var helt unødvendig å kutte basert på de testene..

skal høre på ny til uken..

HI

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

På 4/13/2018 den 1.03, Anonym bruker skrev:

Vi skal til spesialist til uken. Hun vært der tidligere og fikk påvist forstoppelse med sekundær enkoprese.

Etter å ha tatt medisin en tid ble problemet borte. Vi fulgte legens anvisning og kuttet ut medisin etter 3 mnd. Det var da fint en stund før det kom tilbake. Det forsvant etter kort tid og kom nå tilbake i slutten av påske.. en tid med typisk uvant kosthold.. så det har altså vært 8 mnd med 3 perioder da dette har skjedd hyppig. Magen er veldig oppblåst i disse periodene. Hun har alltid litt oppblåst mage, men nå er den veldig oppblåst.. 

Det er veldig frustrerende for henne og jeg blir jo redd for at det kan være noe mer enn forstoppelse. Som chrons eller annet.. 

Vil gjerne høre om erfaringer hvis noen har ❤️

Anonymkode: 989be...339

Hei!

Vår sønn på åtte år har også enkoprese, og mye uhell (den siste tiden stort sett daglig...). Vi har vært på Ullevål og fikk beskjed om at det kan ta lang tid før det går over, så vi må smøre oss med tålmodighet. Vi gir Movicol hver dag, og har faste dorutiner. 

Det legen sa var at pga. forstoppelsen danner det seg klumper i endetarmen som den lettere avføringen "flyter forbi". Derav uhellene. Så først må man bli kvitt disse klumpene. Siden dette har vedvart en stund, har musklene rundt endetarmen mistet litt av funksjonen sin, så man kjenner ikke at man må på do slik som man normalt vil gjøre. Derfor tar det tid, musklene må "trenes opp" til sin normale funksjon igjen. Mens dette pågår må man ta fortynnende midler (vi bruker Movicol) slik at det ikke blir forstoppelse igjen.

Dette var ikke så godt forklart som legen gjorde, hehe, men du har sikkert fått høre det samme siden dere har vært hos spesialist tidligere.

Jeg synes NHI har en grei beskrivelse av dette: https://nhi.no/sykdommer/barn/magetarm/avforingslekkasje-hos-barn-enkoprese/

Det er frustrerende både for ham og oss, men vi følger i hvert fall legens anvisninger og håper vi snart merker forskjeller. 

 

Anonymkode: 166ef...033

[Anonym bruker]

Dere må være slaviske på rutiner. Må ha tid til å tømme seg. Vedlikeholdsdoser med movicol kan være nødvendig. Forskning viser at langvarig bruk av movicol ikke påvirker tarmen. 

Angående do-rutiner. Her får vår jente spille nettbrett på do, ofte kan det ta 20 minutter før det tømmes. Sett en krakk under beina hennes slik at knærne kommer høyere enn hoftene. Ellers så bruker vi mye trampoline på sommeren, den gir god bevegelse i tarmen og ofte får hun til en god tømming etter litt trampolineturning.

Det er veldig typisk forstoppelse å lekke løs avføring. Det er det første symptomet som oppstår her. Datteren din er ni år, hun er såpass ung at gode rutiner kan være vanskelig å få gjennomført hele tiden. 

Jeg ville nok forsøkt å finne den rette vedlikeholdsdosen med movicol i samråd med legen. 

Å kutte matvarer, da hadde jeg kun lyttet til legens råd uansett hva erfaringen er her inne. 

Anonymkode: 41f45...feb

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar alle sammen

Det er nok slik at vi i de gode periodene har sluppet opp på rutinene.. for da har hun jo liksom gått på do jevnlig..

Men nå skjønner jeg at det ikke holder.. vi får holde 10-15 minutter på do med iPad/bok vedlikehold året rundt

Gjjør dere det da morgen, middag og kveld?

Huff.. ikke moro å føle på at det er rutinene som har sviktet.. og at det kanskje kunne vært unngått hvis vi fortsatte med dem også i gode perioder.. Men når kan man hå tilbake til normalt, liksom.. hvor niåringen går på do ved behov?

Jeg kommer ikke til å kutte matvarer. Men vi er forsiktig med unødvendig mat. Pannekaker til frokost er for eksempel krise.. og stekt egg er heller ikke bra

HI

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

Hun hadde uhell igjen i går kveld. Huff.. jeg føler så med henne. Hun skammer seg sånn 😔

Tenker dere at vi byrde la være å gi lørdagsgodtet når magen er så ustabil? Eller blir det bare en straff? Det er jo unødvendig Hvis det ikke har noen innvirkning.. Men det er akkurat som om det har en forverring med usunn mat/godteri

Har dere noen andre tips? Noen tanker om hva jeg kan spørre/kreve av spesialisten?

Kjenner at jeg blir helt fortvilet her.. Er jo redd for at dette vil dra med seg problemer for henne senere pga den opplevelsen hun har av å ikke ha kontroll.. som å utvikle frykt for å ikke være i nærhet av do?

HI

 

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

Gummigodis virker faktisk avførende. Bare et tips. Vi er føre var, skal vi i bursdag og bort en helg øker vi dosen movicol dagen før. Her tar det to dager før den får effekt. Jeg tenker dette med gode rutiner må følges opp lenge ennå. Her sier legen av vi må bistå så lenge hun er i hus. Jeg husker med meg selv, jeg tok ikke veldig ansvar for egen helse før jeg ble myndig. 

Vi har valgt å bruke movicol for å slippe å være så strenge med kost. Selvsagt med legens samtykke. 

Tips til mat som virker her. Vi minimerer inntak av søtmelk, det er forstoppende. Her får hun Biola og vann til måltider. Biola frokost og kveld. Smoothie med overmoden banan (brunt skall) og kiwi og bittelitt havregryn. Starter vi dagen med dette har hun garantert en stor runde på do. Ellers er mye vann viktig, vi kjøpte flaske med kjøleelement slik at den er kald lengre. 

Anonymkode: 41f45...feb

[Anonym bruker]

11 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Gummigodis virker faktisk avførende. Bare et tips. Vi er føre var, skal vi i bursdag og bort en helg øker vi dosen movicol dagen før. Her tar det to dager før den får effekt. Jeg tenker dette med gode rutiner må følges opp lenge ennå. Her sier legen av vi må bistå så lenge hun er i hus. Jeg husker med meg selv, jeg tok ikke veldig ansvar for egen helse før jeg ble myndig. 

Vi har valgt å bruke movicol for å slippe å være så strenge med kost. Selvsagt med legens samtykke. 

Tips til mat som virker her. Vi minimerer inntak av søtmelk, det er forstoppende. Her får hun Biola og vann til måltider. Biola frokost og kveld. Smoothie med overmoden banan (brunt skall) og kiwi og bittelitt havregryn. Starter vi dagen med dette har hun garantert en stor runde på do. Ellers er mye vann viktig, vi kjøpte flaske med kjøleelement slik at den er kald lengre. 

Anonymkode: 41f45...feb

Tusen takk for nyttige tips!

Så flinke dere er!

Jeg fikk nok ikke all informasjon vi trengte i første runde. Også ble vi ikke kalt inn igjen til vurdering etter at vi stoppet med medisin - så da tenkte jeg at det var uorden igjen.. at disse strenge rutinene kun skulle vare til kroppen var tilbake i normalt gjenge..

Jeg skal ha en spørsmålsliste klar nå til spesialisten med alle de tingene jeg lurer på.. 

Skal dra å kjøpe vannflaske med kjøleelement med en gang 😊

HI

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

Et siste spørsmål til dere med erfaring

merker de det med en gang? For det gjør ikke alltid barnet vårt. Og det er kanskje det som bekymrer meg aller mest. 

En ting er at hun har uhell.. men at hun ikke merker det med en gang.. det fatter jeg ikke er mulig.

så jeg lurer på om hun fortrenger det, eller hva det er.

Hun har utviklet seg normalt, så det er ikke i sammenheng med noen andre diagnoser dette..

HI 

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

På 4/14/2018 den 16.05, Anonym bruker skrev:

Et siste spørsmål til dere med erfaring

merker de det med en gang? For det gjør ikke alltid barnet vårt. Og det er kanskje det som bekymrer meg aller mest. 

En ting er at hun har uhell.. men at hun ikke merker det med en gang.. det fatter jeg ikke er mulig.

så jeg lurer på om hun fortrenger det, eller hva det er.

Hun har utviklet seg normalt, så det er ikke i sammenheng med noen andre diagnoser dette..

HI 

Anonymkode: 989be...339

Vår gutt merker det ofte ikke, i hvert fall ikke når det skjer. Noen av gangene merker vi på ham at han har visst at han har hatt noe i trusa, andre ganger tror jeg det er helt sant at han ikke har merket det i det hele tatt. 

Vi er inne i en periode nå med veldig mange uhell, selv om vi følger rutinene med doturer og Movicol.  Så vi er flere med samme problemet, om det er noen trøst. Det er faktisk en trøst for meg å lese at vi er flere om det.  

Anonymkode: 166ef...033

[Anonym bruker]

Min merker det ikke da det er så normalt for henne. Her bruker vi i perioder bind. Det kan komme litt når hun er veldig aktiv. Type gymtime. Men uhell skjer alltid når dorutiner ikke er fulgt. Det er også en mulighet å skylle med kateter. Det er ikke vondt (forsøkt med meg selv) men jeg presser ikke på med dette da hun får litt panikk. 

Det er også ofte en hard propp nederst i tarmen som gjør at tømming tar tid, klyx er da veldig greit men bør ikke brukes for ofte. Da er skylling med kvinnekateter best men dette må jo barnet være komfortabel med. 

Tid til å gå på do og oppmuntre barnet til å slappe av med feks nettbrett er det viktigste for oss. 

Anonymkode: 41f45...feb

[Anonym bruker]

På 14.4.2018 den 12.29, Anonym bruker skrev:

Hun hadde uhell igjen i går kveld. Huff.. jeg føler så med henne. Hun skammer seg sånn 😔

Tenker dere at vi byrde la være å gi lørdagsgodtet når magen er så ustabil? Eller blir det bare en straff? Det er jo unødvendig Hvis det ikke har noen innvirkning.. Men det er akkurat som om det har en forverring med usunn mat/godteri

Har dere noen andre tips? Noen tanker om hva jeg kan spørre/kreve av spesialisten?

Kjenner at jeg blir helt fortvilet her.. Er jo redd for at dette vil dra med seg problemer for henne senere pga den opplevelsen hun har av å ikke ha kontroll.. som å utvikle frykt for å ikke være i nærhet av do?

HI

 

Anonymkode: 989be...339

Du kan be om samtale med feks stomisykepleier, de er utrolig gode på kosthold og rutiner. Vi fikk en samtale på Riksen med en sykepleier. Vårt barn har ikke stomi men mange med stomi har en diagnose med samme utfordringer. Vi fikk masse nyttig informasjon av sykepleier. 

En annen ting, når barnet har spist mais, forsøk å følg med på når den kommer ut. Mais er lett å se i avføring da de kommer hele ut. De bør begynne å komme etter 12 timer, er de ikke kommet i løpet av 24 timer så er det nok en forstoppelse på gang. Her er fredagstacoen en velsignelse. 😂 Som oftest kommer maisen ut på lørdag kveld. 

Sikkert ekle ting for mange, for meg som mamma har det blitt en rutine å vurdere mengde, konsistens og se etter maiskorn. 

En ekstra dose movicol er uansett mye bedre å gi fremfor å lure på om barnet er forstoppet. Det skader ikke tarmen. Her hender det vi bare må sette av helgen til aktiviteter i nærheten av en do da vi har gitt ekstra movicol. 

Vi har et fint og aktivt liv, og uhellene kommer ikke like ofte, men det krever ekstra oppfølging. 

Forresten så har mitt barn fått en diagnose så vi vet jo årsaken og at dette vil muligens være en utfordring inn i voksenlivet. Med mindre problemene endrer seg og en operasjon blir nødvendig. 

Anonymkode: 41f45...feb

[Anonym bruker]

29 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Du kan be om samtale med feks stomisykepleier, de er utrolig gode på kosthold og rutiner. Vi fikk en samtale på Riksen med en sykepleier. Vårt barn har ikke stomi men mange med stomi har en diagnose med samme utfordringer. Vi fikk masse nyttig informasjon av sykepleier. 

En annen ting, når barnet har spist mais, forsøk å følg med på når den kommer ut. Mais er lett å se i avføring da de kommer hele ut. De bør begynne å komme etter 12 timer, er de ikke kommet i løpet av 24 timer så er det nok en forstoppelse på gang. Her er fredagstacoen en velsignelse. 😂 Som oftest kommer maisen ut på lørdag kveld. 

Sikkert ekle ting for mange, for meg som mamma har det blitt en rutine å vurdere mengde, konsistens og se etter maiskorn. 

En ekstra dose movicol er uansett mye bedre å gi fremfor å lure på om barnet er forstoppet. Det skader ikke tarmen. Her hender det vi bare må sette av helgen til aktiviteter i nærheten av en do da vi har gitt ekstra movicol. 

Vi har et fint og aktivt liv, og uhellene kommer ikke like ofte, men det krever ekstra oppfølging. 

Forresten så har mitt barn fått en diagnose så vi vet jo årsaken og at dette vil muligens være en utfordring inn i voksenlivet. Med mindre problemene endrer seg og en operasjon blir nødvendig. 

Anonymkode: 41f45...feb

Igjen, tusen takk til alle Kan jeg spørre om hvilken diagnose hun har fått? Datteren min har jo Reflux, men jeg er usikker på om det er direkte koplet til forstoppelsen. Jeg tror heller det er slik at forstoppelse forverrer refluxen.

Vi har nå snakket med spesialist. Han er en fantastisk lege. Og jeg fikk svar på mange spørsmål. Datteren min fik trygghet på at dette er helt normalt når hun blir forstoppet, og tips til hva vi nå skal gjøre videre. Det er godt mulig at hun merker at det kommer i buksen, emn at hun overser det fordi det er så skambelagt. Det er derfor viktig at vi i enda større grad normaliserer. 

Hun starter med medisiner for reflux og forstoppelse igjen i dag. Også understreket legen at med de legemidlene vi tar så er det mulig å starte igjen ved behov. Det har ikke jeg turt å gjøre, fordi jeg ser på det med potensiell feilmedisinering som så skummelt. Men nå vet jeg at det ikke innebærer skade å gå tilbake til medisinering når vi ser at symptomene kommer, så vil vi slippe å komme så langt at det starter med uhell igjen.

Da er det bare å gå på igjen med krum hals  

HI

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Igjen, tusen takk til alle Kan jeg spørre om hvilken diagnose hun har fått? Datteren min har jo Reflux, men jeg er usikker på om det er direkte koplet til forstoppelsen. Jeg tror heller det er slik at forstoppelse forverrer refluxen.

Vi har nå snakket med spesialist. Han er en fantastisk lege. Og jeg fikk svar på mange spørsmål. Datteren min fik trygghet på at dette er helt normalt når hun blir forstoppet, og tips til hva vi nå skal gjøre videre. Det er godt mulig at hun merker at det kommer i buksen, emn at hun overser det fordi det er så skambelagt. Det er derfor viktig at vi i enda større grad normaliserer. 

Hun starter med medisiner for reflux og forstoppelse igjen i dag. Også understreket legen at med de legemidlene vi tar så er det mulig å starte igjen ved behov. Det har ikke jeg turt å gjøre, fordi jeg ser på det med potensiell feilmedisinering som så skummelt. Men nå vet jeg at det ikke innebærer skade å gå tilbake til medisinering når vi ser at symptomene kommer, så vil vi slippe å komme så langt at det starter med uhell igjen.

Da er det bare å gå på igjen med krum hals  

HI

Anonymkode: 989be...339

På godt norsk, hun har innsnevring på overgang mellom tykktarm/endetarm. Ikke så stor så det skal ikke være nødvendig med kirurgi. Utfordringen er at de ofte ser at mennesker med slik innsnevring har en anderledes tarmfunksjon enn «normale» om det skyldes litt dårligere mobilitet i tarmen eller at den suger opp for mye væske vet de ikke. Er ikke forsket på det.

St.Olavs har forsket på langvarig movicol bruk, den skader ikke tarmen. Vår datter tar én pose om dagen, ved forstopoelse tre poser om dagen i tre dager. Vanskeligst for oss var å finne rett vedlikeholdsdose. Egentlig trenger hun noen gram ekstra enn én pose men det fungerer greit på én, det blir mye styr med å veie eksakt gram. 

Masse lykke til. Vi har alle ting å hensynta. Viktigste er å trygge barnet, at dette ikke er unormalt og ekkelt. 

Anonymkode: 41f45...feb

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

På godt norsk, hun har innsnevring på overgang mellom tykktarm/endetarm. Ikke så stor så det skal ikke være nødvendig med kirurgi. Utfordringen er at de ofte ser at mennesker med slik innsnevring har en anderledes tarmfunksjon enn «normale» om det skyldes litt dårligere mobilitet i tarmen eller at den suger opp for mye væske vet de ikke. Er ikke forsket på det.

St.Olavs har forsket på langvarig movicol bruk, den skader ikke tarmen. Vår datter tar én pose om dagen, ved forstopoelse tre poser om dagen i tre dager. Vanskeligst for oss var å finne rett vedlikeholdsdose. Egentlig trenger hun noen gram ekstra enn én pose men det fungerer greit på én, det blir mye styr med å veie eksakt gram. 

Masse lykke til. Vi har alle ting å hensynta. Viktigste er å trygge barnet, at dette ikke er unormalt og ekkelt. 

Anonymkode: 41f45...feb

Takk for svar. jeg skal ha med meg det du skriver så jeg kan spørre legen om en utvidet undersøkelse av tarmsystemet dersom vi ikke får ordnet opp i det.

Det som er så flaks er at hun hittil ikke har hatt uhell på skolen. Skrekken er hvis dette sprer seg blant barna.. de kan være nådeløse når de finner noe å erte for.. 

Vi har et helt avslappet forhold til det (bortsett fra mine bekymringer som jeg lar komme ut her inne). Vi har alltid med skift når vi er ute på ting. Sist det skjedde ble hun veldig lei seg, men vi endte med latterkrampe på do fordi det ble en så snål situasjon inne på det lille doet. Så hun er stort sett ikke preget av frykt for at det skal skje, i alle fall ikke så vi kan se.

Det jeg er litt usikker på er hvordan man skal gjøre det med svømmehall de periodene hvor hun har uhell. Det kan jo gå 1-2 dager mellom hver gang det skjer, men det er en skrekk at det skal komme i vannet..

HI

Anonymkode: 989be...339

[Anonym bruker]

Hei dere. Jeg har et barn på snart 9 år med samme problem, og for oss som foreldre så er det mentalt utmattende. I perioder så gråter jeg daglig og jeg kan ha veldig mørke tanker omkring dette. Skal vi aldri bli kvitt dette? Jeg er så redd for psykiske senskader. Det var en stor trøst å se at flere her var/er i samme situasjon. Vi føler oss alene I verden om det her. Har tidvis blitt fulgt opp av sykehuset, men det hjelper jo ikke noe uansett. 

Anonymkode: d11e1...479

[Anonym bruker]

Anonym bruker skrev (16 minutter siden):

Hei dere. Jeg har et barn på snart 9 år med samme problem, og for oss som foreldre så er det mentalt utmattende. I perioder så gråter jeg daglig og jeg kan ha veldig mørke tanker omkring dette. Skal vi aldri bli kvitt dette? Jeg er så redd for psykiske senskader. Det var en stor trøst å se at flere her var/er i samme situasjon. Vi føler oss alene I verden om det her. Har tidvis blitt fulgt opp av sykehuset, men det hjelper jo ikke noe uansett. 

Anonymkode: d11e1...479

For å informere litt mer. Hun har gått på movicol siden hun var 4 år, dvs i over 4 år. Blitt tømt med nesesonde på sykehus et par ganger i 5 års alder, men det blir for traumatisk for henne. Hun nekter klyx. Uansett hvor mye/lite movicol hun får, så har hun uhell. Av en eller annen mirakuløs grunn så har det ikke skjedd på skole eller SFO (i bhg var det opp mot 5 uhell daglig), men det har dessverre skjedd når hun har hatt besøk (da har besøket heldigvis ikke fått det med seg).  Hun er i tillegg litt umoden for alderen og har en noe forsinket utvikling, uten at BUP mener at hun har noen diagnose, så hun er avsluttet derfra. I ren desperasjon så kuttet vi ut movicol helt i starten av desember. Den første måneden var helt uten uhell, men nå er vi så og si tilbake til daglige uhell.

Kan jeg få spørre om dere har noen spesialist å anbefale? Vi holder til i Viken, ca 25 min unna Oslo.

Anonymkode: d11e1...479