Skal utredes for ME og hypersomni, andre i samme båt?

[Anonym bruker]

Har lavt stoffskifte, hatt i flere år og går på Erfa Thyroid. Men etter flere år der symptomer ikke forsvinner, og har forverret seg siste 6 mnd tross fine prøvesvar på stoffskifte. (Meget trett/sløv uavhengig av lite/mye søvn, gjentagende halsvondt/sykdomsfølelse, hodepine, konsentrasjonsvansker, meget dårlig hukommelse, tiltaksløs, null sexlyst, vondt i muskler og ledd m.m)

Legen mistenker nå ME eller søvnsykdom (hypersomni), og er henvist til nevrolog samt søvnsenter(vært på søvnregistrering før, søvnapne er utelukket). Jeg lurer mest på hvordan utredningen til ME foregår. Kan noen fortelle litt om prosessen, egne erfaringer osv. Kanskje noen har hatt det likt? Ble veldig deprimert da legen nevnte ME, men noe er riv ruskende galt, håper å finne ut hva som feiler meg. Er jo under 30 og i 100% jobb (en jobb med meget høy tempo), og har ingenting p gi til mitt barn, samboer eller meg selv etter jobb:-(

 

Anonymkode: 12e22...57b

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Har lavt stoffskifte, hatt i flere år og går på Erfa Thyroid. Men etter flere år der symptomer ikke forsvinner, og har forverret seg siste 6 mnd tross fine prøvesvar på stoffskifte. (Meget trett/sløv uavhengig av lite/mye søvn, gjentagende halsvondt/sykdomsfølelse, hodepine, konsentrasjonsvansker, meget dårlig hukommelse, tiltaksløs, null sexlyst, vondt i muskler og ledd m.m)

Legen mistenker nå ME eller søvnsykdom (hypersomni), og er henvist til nevrolog samt søvnsenter(vært på søvnregistrering før, søvnapne er utelukket). Jeg lurer mest på hvordan utredningen til ME foregår. Kan noen fortelle litt om prosessen, egne erfaringer osv. Kanskje noen har hatt det likt? Ble veldig deprimert da legen nevnte ME, men noe er riv ruskende galt, håper å finne ut hva som feiler meg. Er jo under 30 og i 100% jobb (en jobb med meget høy tempo), og har ingenting p gi til mitt barn, samboer eller meg selv etter jobb:-(

 

Anonymkode: 12e22...57b

Jeg fått diagnose Hypersomni for noen år siden, det er mest sannsynligvis vaksineskade (krangler fortsatt med NPE).

Utredning var søvnregistrering på natta og MSLT (det blir målt hvor lett du sovner inn på dagtid) samt selvdokumentering, sovedagbok f.eks. Diagnose hypersomni får du dersom andre lignende sykdommer kan utelukkes. Hos meg kom det brått, nesten over natta, og det er en uvanlig sykdomsforløp.

Jeg går litt på modafinil, men det utsetter bare søvnbehov og reduserer ikke, så jeg har ikke mye bruk for det.

Jeg er nå 80% ufør, jeg prøvde lenge å jobbe i hvert fall 50%, men det er ikke mulig. I så fall må jeg være singel og uten privatliv. Jeg sover 12-14 timer dagen og sliter med dagsøvnighet i tillegg.

Jeg håper for din del at det er noe annet, hypersomni ødelegger livet du hadde tidligere. Det finnes ingen helbredning og ingen medikamenter som reduserer sovetrykket.

Anonymkode: 80c37...116

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg fått diagnose Hypersomni for noen år siden, det er mest sannsynligvis vaksineskade (krangler fortsatt med NPE).

Utredning var søvnregistrering på natta og MSLT (det blir målt hvor lett du sovner inn på dagtid) samt selvdokumentering, sovedagbok f.eks. Diagnose hypersomni får du dersom andre lignende sykdommer kan utelukkes. Hos meg kom det brått, nesten over natta, og det er en uvanlig sykdomsforløp.

Jeg går litt på modafinil, men det utsetter bare søvnbehov og reduserer ikke, så jeg har ikke mye bruk for det.

Jeg er nå 80% ufør, jeg prøvde lenge å jobbe i hvert fall 50%, men det er ikke mulig. I så fall må jeg være singel og uten privatliv. Jeg sover 12-14 timer dagen og sliter med dagsøvnighet i tillegg.

Jeg håper for din del at det er noe annet, hypersomni ødelegger livet du hadde tidligere. Det finnes ingen helbredning og ingen medikamenter som reduserer sovetrykket.

Anonymkode: 80c37...116

Takk for svar. 

Når jeg har fri i helgene, sover jeg gjerne 10-11-12 timer, og sovner av igjen på sofaen etter en time. Og duppingen fortsetter gjennom dagen, så snart jeg sitter i ro. I rolige stunder på jobb sliter jeg, er jeg på kurs sliter jeg veeldig med å ikke duppe. I ferier er jeg like trøtt og sløv og får ikke til å funke før etter 12 på dagen.

Jeg tok siste dose av Hpv-vaksina i septermber, og jeg husker jeg var veldig skeptisk til den etter en dokumentar fra Danmark etter at mange jenter fikk me eller noe lignende etter vaksina... synptomene på ME og hypersomni kan jo minne litt om lavt stoffskifte som jeg har, men når prøvene er fine og har vært stabilt en god stund men ting bare forverrer seg....🤔🤔

Anonymkode: 12e22...57b

[Anonym bruker]

Jeg tenker at uavhengig av hva som feiler deg så bør du finne deg en jobb som ikke har så høyt tempo som du må holde i dag i jobb!

Jeg har vært gjennom ME-utredning to ganger. Har da vært først og fremst masse blodprøver for å utelukke andre ting, undersøkelse hos nevrolog eller annen spesialist (jeg var til nevrolog, indremedisiner og reumatolog), og samtaler med psykolog eller psykiater for å sjekke om det var psykiske problemer til de fysiske. Første gang ble ME-diagnosen satt. Ble sakte friskere igjen og kom meg ut i full jobb. Så ble jeg syk igjen, de ville da bare sette ME-diagnosen uten noen særlig prosess, for de sa at jeg da egentlig aldri hadde blitt frisk etter første runde med ME. Jeg presset på for videre utredning, gikk gjennom "ME-panelet" (masse blodprøver og samtaler hos spesialist)  som de bruker i ME-utredning på Ullevål, og nye runder med psykiater. Denne ganger har de ikke satt ME, fordi jeg har noen blodprøvesvar (som ikke inngikk i ME-panelet, men som jeg ba om å få tatt før fordi jeg vet prøvene var unormale for noen år tilbake) som er patologiske. Jeg har "alle" ME-symptomene, så slik sett kvalifiserer jeg, men nå er det altså noe annet som feiler meg, og trolig har dette også feilet meg da jeg første gang fikk ME-diagnosen, selv om jeg den gangen fikk ME rett etter en kraftig infeksjon (kyssesyken).

Anonymkode: a2a52...851

[Anonym bruker]

8 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg tenker at uavhengig av hva som feiler deg så bør du finne deg en jobb som ikke har så høyt tempo som du må holde i dag i jobb!

Anonymkode: a2a52...851

Takk for svar.

Lettere sagt en gjort, da, dessverre. Jobber i bhg og har jo utdannet meg til dette, og er glad i jobben min. Den gir meg mye, selv om den krever meget mye også. En fysisk og psykisk tung jobb... jeg ønsker ikke å slutte å jobbe, men vet at de dagene jeg har avspasert feks(bare jobbet 4-5t), har blitt en helt annen dag enn når jeg jobber fullt, da har jeg litt overskudd til ting som mitt barn, noe sosialt o.l. Mens nå, etter full dag i jobb og en cafétur med en venninne etter jobb, kjennes det ut som jeg har løpt maraton. Helt gele og tom i kroppen. I en alder av 26!! år.....

Anonymkode: 12e22...57b

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Takk for svar.

Lettere sagt en gjort, da, dessverre. Jobber i bhg og har jo utdannet meg til dette, og er glad i jobben min. Den gir meg mye, selv om den krever meget mye også. En fysisk og psykisk tung jobb... jeg ønsker ikke å slutte å jobbe, men vet at de dagene jeg har avspasert feks(bare jobbet 4-5t), har blitt en helt annen dag enn når jeg jobber fullt, da har jeg litt overskudd til ting som mitt barn, noe sosialt o.l. Mens nå, etter full dag i jobb og en cafétur med en venninne etter jobb, kjennes det ut som jeg har løpt maraton. Helt gele og tom i kroppen. I en alder av 26!! år.....

Anonymkode: 12e22...57b

Men hvis denne jobben er for tung for deg så må du jo finne en jobb som ikke er så krevende, da vil du gjerne takle å jobbe fullt. Det må da være mye bedre enn å fortsette å slite deg ut slik du tydeligvis gjør nå!

Utdannelsen din kan brukes til mye, også langt lettere jobber. Har et par venninner som har måttet ta andre jobber, med samme utdanning. Du trenger jo heller ikke se på det som en endring som må vare evig, men du må gjerne gjøre noe annet i noen år.

Anonymkode: a2a52...851

[Anonym bruker]

16 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Takk for svar.

Lettere sagt en gjort, da, dessverre. Jobber i bhg og har jo utdannet meg til dette, og er glad i jobben min. Den gir meg mye, selv om den krever meget mye også. En fysisk og psykisk tung jobb... jeg ønsker ikke å slutte å jobbe, men vet at de dagene jeg har avspasert feks(bare jobbet 4-5t), har blitt en helt annen dag enn når jeg jobber fullt, da har jeg litt overskudd til ting som mitt barn, noe sosialt o.l. Mens nå, etter full dag i jobb og en cafétur med en venninne etter jobb, kjennes det ut som jeg har løpt maraton. Helt gele og tom i kroppen. I en alder av 26!! år.....

Anonymkode: 12e22...57b

Jeg utdannet meg til å bli førskolelærer for 8 år siden. Nå er jeg 30 år, har et barn på 3 og nr 2 på vei. Jeg har jobbet på småbarn og storbarn. Jeg har presset meg i mange år, men de siste årene har jeg hatt ganske stort fravær pga at jeg blir dårligere og dårligere. Jeg er totalt utmattet. Spesielt fra oktober-mars. Sommer perioden er jeg et helt annet menneske. Jeg fikk fibromyalgi "stemplet" når jeg var 23. Jeg tror jeg har ME. Hver kveld sovner jeg nesten før 3åringen (kl 19) og sover til neste dag. Mannen min får såvidt liv i meg. Har sovnet på jobb på seinvakt :/ Så det er ganske ille! Du sier du er utslitt etter jobb og cafe tur. Jeg er så å si ALDRI ute på noe fordi jeg har ingen energi til det. Jeg har nå innsett at jeg må finne meg en ny jobb. Det er ikke et liv. Man skal fungere etter jobben også. 

Anonymkode: 75f2b...778

[Anonym bruker]

Det er ikke for alle å ha full jobb og små barn.

Anonymkode: ffd53...97f

[Anonym bruker]

15 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg utdannet meg til å bli førskolelærer for 8 år siden. Nå er jeg 30 år, har et barn på 3 og nr 2 på vei. Jeg har jobbet på småbarn og storbarn. Jeg har presset meg i mange år, men de siste årene har jeg hatt ganske stort fravær pga at jeg blir dårligere og dårligere. Jeg er totalt utmattet. Spesielt fra oktober-mars. Sommer perioden er jeg et helt annet menneske. Jeg fikk fibromyalgi "stemplet" når jeg var 23. Jeg tror jeg har ME. Hver kveld sovner jeg nesten før 3åringen (kl 19) og sover til neste dag. Mannen min får såvidt liv i meg. Har sovnet på jobb på seinvakt :/ Så det er ganske ille! Du sier du er utslitt etter jobb og cafe tur. Jeg er så å si ALDRI ute på noe fordi jeg har ingen energi til det. Jeg har nå innsett at jeg må finne meg en ny jobb. Det er ikke et liv. Man skal fungere etter jobben også. 

Anonymkode: 75f2b...778

Jeg har vært på en cafétur det siste halve året, det er den jeg refererer til. Jeg er ikke sosial nesten lengre, og klarer ikke gjøre noe gøy/kos som en tur i skogen, bassengtur, kinotur feks med datteren min knapt. Skal jeg gjøre noe utenom hjemme, må jeg gjøre det rett etter jobb så jeg ikke får tid å sette meg 5 min i sofaen...

Ja, det er sant det du sier, at man skal jo ha et liv etter jobben. Det er jo ikke jobben jeg lever for. Vanskelig dette... er ikke bare å bytte jobb å håpe at det blir bedre. Å dra fra en fast, stabil stilling. Man vet hva man har, men ikke hva man får. Florerer ikke med faste stillinger, i en roligere jobb her. 

Anonymkode: 12e22...57b

[Anonym bruker]

18 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Det er ikke for alle å ha full jobb og små barn.

Anonymkode: ffd53...97f

Hva mener du? Insunierer du at jeg har det som jeg har det, pga jobb og små barn? Jeg er syk, jeg har lavt stoffskifte og jeg vet at det er noe annet også, som gjør det slik. Jeg var ikke slik for 5 år siden. Barnet mitt er 7 år, så det er ikke slik at jeg løper ræva av meg etter jobb pga. barnet mitt. Men jeg vil jo gjerne ha overskudd til å spille et spill med han, ta oss en skogstur eller dra på besøk/arrangemang o.l.... eller selv være sosial med venner, med mannen min osv. 

Anonymkode: 12e22...57b

[Anonym bruker]

Jeg har ME, og kjenner gjennom foreningen ganske mange som har det. Det er veldig få av oss som sover mye altså, de fleste har problemer med å sove....

Det er forskjell på tretthet og trettbarhet, jeg er ikke trett, men føler meg syk.

Høres mer ut som du har en søvnsykdom enn ME.

 

Anonymkode: b1b29...c4c

[Anonym bruker]

3 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ME, og kjenner gjennom foreningen ganske mange som har det. Det er veldig få av oss som sover mye altså, de fleste har problemer med å sove....

Det er forskjell på tretthet og trettbarhet, jeg er ikke trett, men føler meg syk.

Høres mer ut som du har en søvnsykdom enn ME.

 

Anonymkode: b1b29...c4c

Ifølge Me-foreningen:

• Søvnforstyrrelser; Endret søvnmønster, innsovningsproblemer, unormalt lang søvn, hyppige oppvåkninger, livlige drømmer. Våkner ikke uthvilt.

Unormalt lang søvn, våkner ikke uthvilt, slik har jeg det hvertfall. Er ikke slik at jeg håper jeg har ME, for å si det mildt.... eller hypersomni. Jeg håper det er noe jeg kan bli frisk av!

Anonymkode: 12e22...57b

[Anonym bruker]

Jeg tviler ikke på at du føler deg syk. 

Men det er virkelig noe med hvilke krav vi stilker til oss selv i hverdagen også! 

Jeg personlig kjenner ingen småbarnsmødre dom orker kaféturer etter en dag på jobb. De fleste kryper opp i sofaen og det er slett ikke uvanlig med en liten strekk etter middagen. 

Å jobbe i barnehage, med høyt tempo og små mennesker dom krever oppmerksomhet hele dagen ER krevende og slitsom. Å sove 10 timer hvis man Har mulighet er ikke uvanlig. 

Anonymkode: a0baa...4fc

[Anonym bruker]

1 time siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ME, og kjenner gjennom foreningen ganske mange som har det. Det er veldig få av oss som sover mye altså, de fleste har problemer med å sove....

Det er forskjell på tretthet og trettbarhet, jeg er ikke trett, men føler meg syk.

Høres mer ut som du har en søvnsykdom enn ME.

 

Anonymkode: b1b29...c4c

Eller at det er et dårlig regulert stoffskifte. Jeg har lavt stoffskifte, og jobber som pedleder i barnehage. Når mitt stoffskifte er dårlig, så er jeg som hi. Kan sovne ståendes omtrent, helt tom for energi. Sover i timesvis, og er omtrent like trøtt når jeg våkner.

Anonymkode: f8bfe...e2d

[Anonym bruker]

Jeg har vært hypersomni-aktig i mange mange år. Fikk nylig påvist alvorlig lav verdi av d-vitamin. Tar 50 mikrogram om dagen nå, og det funker faktisk. Muligens også pga mer dagslys. Men jeg er mer opplagt enn på lenge. Som regel sovner jeg hvis jeg er i ro i mer enn 10 min. Er ekstremt trøtt utover formiddagene, og jeg sovner på alle kurs og forelesninger.. 

Anonymkode: ad2f4...ecb

[Anonym bruker]

8 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg tviler ikke på at du føler deg syk. 

Men det er virkelig noe med hvilke krav vi stilker til oss selv i hverdagen også! 

Jeg personlig kjenner ingen småbarnsmødre dom orker kaféturer etter en dag på jobb. De fleste kryper opp i sofaen og det er slett ikke uvanlig med en liten strekk etter middagen. 

Å jobbe i barnehage, med høyt tempo og små mennesker dom krever oppmerksomhet hele dagen ER krevende og slitsom. Å sove 10 timer hvis man Har mulighet er ikke uvanlig. 

Anonymkode: a0baa...4fc

Å Jesus. Ikke bland kortene. Det er forskjell på å være litt sliten på en hektisk dag og å sove 12 timer i døgnet både hverdag og helg.

Anonymkode: 16a63...40c

[Anonym bruker]

9 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg tviler ikke på at du føler deg syk. 

Men det er virkelig noe med hvilke krav vi stilker til oss selv i hverdagen også! 

Jeg personlig kjenner ingen småbarnsmødre dom orker kaféturer etter en dag på jobb. De fleste kryper opp i sofaen og det er slett ikke uvanlig med en liten strekk etter middagen. 

Å jobbe i barnehage, med høyt tempo og små mennesker dom krever oppmerksomhet hele dagen ER krevende og slitsom. Å sove 10 timer hvis man Har mulighet er ikke uvanlig. 

Anonymkode: a0baa...4fc

Godt mulig at det er helt normalt å være slik som småbarnsmor, men nå er mine barn blitt store og jeg sover fremdeles like mye om ikke mer. Jeg sover mer enn 12 timer hver eneste dag, sommer som vinter, hverdag eller helg. Har ingenting å gjøre med å være sliten.

Anonymkode: 80c37...116

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har vært hypersomni-aktig i mange mange år. Fikk nylig påvist alvorlig lav verdi av d-vitamin. Tar 50 mikrogram om dagen nå, og det funker faktisk. Muligens også pga mer dagslys. Men jeg er mer opplagt enn på lenge. Som regel sovner jeg hvis jeg er i ro i mer enn 10 min. Er ekstremt trøtt utover formiddagene, og jeg sovner på alle kurs og forelesninger.. 

Anonymkode: ad2f4...ecb

Å herregud, du har gått slik i flere år og legen har ikke tatt en simpel blodprøve i alle disse år? Er det mulig?

Anonymkode: 80c37...116

[Anonym bruker]

Jeg er utredet for ME på ME-klinikken på sykehuset i Kristiansand.

Forløpet er sånn at først skal fastlege sjekke det han kan og henvise til diverse prøver/tester, det er vel der du er nå.

Da skal selvfølgelig alt av blodprøver tas, også må det utelukkes at det er noe psykisk (depresjoner kan jo gi mange av de samme symptomene). Jeg hadde normale blodprøver så neste steg ble å prøve antidepressiva, jeg holdt ut 6 mnd på antidepressiva på tross av masse bivirkninger, men hadde ingen effekt.

Så ble det tatt ct av hodet, alt normalt (jeg sliter mye med hodepine).

Da ble jeg henvist til ME-klinikken og det er jo en tverrfaglig greie så jeg ble undersøkt av nevrolog, indremedesiner og hadde samtaler med en psykolog. Det ble tatt en masse blodprøver, urinprøver, MR av hodet, nevrologiske tester osv.

Psykologen sa jeg hadde en sorgreaksjon på tapt helse, men ellers helt frisk psykisk, ingen tegn til depresjon eller andre ting.

Nevrolog fant ingen tegn til annen sykdom.

Indremedisiner satte ME-diagnosen.

Anonymkode: b1b29...c4c

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Å herregud, du har gått slik i flere år og legen har ikke tatt en simpel blodprøve i alle disse år? Er det mulig?

Anonymkode: 80c37...116

Jeg har ikke gått til lege med det heller.. 

Anonymkode: ad2f4...ecb