Borrelia, noen med erfaring?

[Anonym bruker]

Jeg har hatt problemer med kroppen over en tid på ca 6-7 mnd. De siste 4 ukene har det blitt så store smerter at jeg ikke har ord. Det er en brennende intens smerte. Jeg fikk prøvesvar fra legen forige uke og hadde tydelig høye verdier på borrelia. I dag har jeg hatt lammelser i ansiktet. Har time på sykehuset onsdag morgen for spinalpunksjon. 

Jeg kjenner meg naturligvis veldig nervøs for alt dette. Og lurer på om noen andre har erfaring med sykdommen og hvordan dette utarter seg? Hvor raskt gikk det før du var på beina igjen og friskmeldt? 

Alle inspill mottas med takk 😊 

 

Anonymkode: 3b6f3...854

[Anonym bruker]

Anbefaler deg å lese deg opp på temaet, for generelt sett er dessverre behandlingen av borrelia dårlig her til lands.

For din del håper jeg at de finner noe på spinalpunksjonen, for da får du behandling for nevroborreliose. Hvis du ikke får utslag på spinalpunksjonen så risikerer du å ikke få behandling, tross lammelser.

På et vis er du heldig at du har høye verdier på prøvene du har tatt, for da er det også større sjanse for at du får behandling og riktigere behandling.

Hvordan sykdommen arter seg er veldig individuelt. Det kommer an på hvor man blir angrepet, hvor lenge man har gått med den, hvor godt immunforsvar man har, og om man får god nok behandling og i lang nok tid.

Behandlingen av borrelia og flåttbårne sykdommer i Norge henger langt bak mange andre land, bl.a. er de altfor dårlig til å sjekke om man også har co-infeksjoner som må behandles. Dette er også noe du bør sette deg inn i, og spørre om de tester deg for det. En stor del av de med borrelia har også co-infeksjoner.

Jeg har slått ut på tester sendt til utlandet, men ikke de norske testene som er for lite sensitive. Så offisielt er jeg ikke borreliasyk. At jeg blir friskere på antibiotikabehandling spiller ingen rolle, for iflg. norske helsevesen har jeg ikke smitte - fordi de ikke tar hensyn til livssyklusene til borrelia og dens evne til å skjule seg for de testene som brukes her.

Forstår at du synes det er skremmende, men jeg tror du tross alt er heldig som har fått så tydelige tegn og utslag på testene, for da får du forhåpentligvis langt bedre behandling enn du ellers ville fått. Men les deg opp, både på det kompetansesenteret for flåttsyke sier, men like viktig er det å lese deg opp på informasjon fra seriøse utenlandske kilder. Et sted å begynne den prosessen er sjekke ut norvect.no. Det finnes også noen lukkede facebookgrupper som er ok, i hvert fall hvis du er kritisk til hvem du hører på der og hvilke kilder de oppgir. I de gruppene finnes det noen veldig dyktige og seriøse, de kan gi gode råd og tips om hvor man kan søke informasjon. Og så finnes det, som alltid i slike grupper, andre som ikke er spesielt kildekritiske eller konstruktive i hva de legger ut eller råder andre til. Men man merker fort hvem som virkelig har satt seg inn i det og forstår, og de som bare synser. Hvis du blir med i en slik gruppe, husk også på at mange som er i gruppene er syke, og kan være for sykdomsfokusert og kanskje negative. Les lett over slike (ikke ulikt forumet her ), og ta til deg det som er nyttig.

Jeg vet om noen som har hatt lignende symptomer som deg og som har hatt positive utslag på spinalfunksjon, de fleste har fått god behandling og blitt helt eller langt på vei frisk igjen. Andre med samme symptomer uten utslag på spinalfunksjonen har blitt nektet behandling, og de har følgelig slitt veldig, selv større lammelser har da ikke blitt tatt alvorlig og satt i sammenheng med borreliaen. Noen av disse har reist til utlandet og blitt friske av behandling der.

Men nå - hold fokus på at du får riktig behandling som kan gjøre deg frisk. Noen responderer raskt på antibiotikaen også. Men uansett, les deg godt opp på temaet, for det kan være viktig om du skulle bli nesten frisk, men ikke helt.

Uansett, lykke til

Anonymkode: ca295...548

[Anonym bruker]

Ingen vits å male fanden på veggen helt enda.

Jeg bor midt i fåttland og kjenner flere som har hatt borelia, det vanlige er ca 14 dager på intravenøs antibiotika når man blir syk sånn som du har blitt, og de fleste blir helt friske.

Noen blir ikke friske sånn med en gang, noen friskner til over tid og noen blir aldri helt friske, men det er sjeldent. Det finnes så vidt jeg vet ingen bevis for at veldig langvarige behandlinger med antibiotika fungerer (sånn som noen reiser til utlandet og får), det er mange som spontant blir bedre etter en tid og hvem som ville blitt det uansett om de fikk antibiotika i utlandet eller ikke vet man ikke. I tester som er gjort har like mange blitt friske uten slike behandlinger som med, det er derfor man ikke gir slik behandling i Norge. Men da er det uansett snakk om de som ikke blir friske av de første to ukene med antibiotika, vi satser på at du ikke trenger tenke på dette i det hele tatt, men blir frisk av behandlingen du vil få

Anonymkode: 7447d...069

[Anonym bruker]

Tusen takk for utrolig gode svar 😊 Jeg har ikke panikk, men det var selvfølgelig et sjokk å få den beskjeden. Likevel har jeg tror på at behandling kan fungere. Det som plager meg mest er at jeg er helt satt ut av spill og at kroppen ikke fungerer. Det gjør noe med meg psykisk også. Nå venter jeg bare på videre utredning og evt behandling. 

 

HI

Anonymkode: 3b6f3...854