Dere som har barn med cøliaki...

[Sølvpanter]

Jeg har googlet og leitet på ncf sine sider osv, men finner ikke svar, så prøver her.

Vi har et barn med cøliaki og et barn med alle symptomer på cøliaki, men med negativ blodprøve. Nå sist spurte barnelegen som følger opp han med cøliaki om vi kunne skrive ned alle symptomene på hun med negative prøver, samt se på veksten.

Vi fikk tilsendt vekstkurven fra helsesøster og der ser jeg at datteren vår de siste tre årene totalt har gått fra å ligge på gjennomsnittet på både høyde og vekt, til å nå ligge mellom de to stiplede linjene under gjennomsnittet. Vekt i forhold til høyde holder seg noenlunde jevn, men hun er blitt litt tynnere. Det jeg lurer på er om dette er innenfor normalen, helsesøster har ikke sagt noe, eller om utflatingen er bekymringsverdig? Hvordan var dette hos deres barn? Han med cøliaki har normal vekst og har aldri hatt symptomer på cøliaki utover jernmangel. Det ble oppdaget tilfeldig at han har cøliaki. 

[Anonym bruker]

Jeg har ikke barn med cøliaki,men har en hvor det ble mistenkt. Det legen sa til oss da, er at man kan ta to blodprøver for å se etter cøliaki. Den ene er en gentest for å se om man har genet man må ha for å kunne ha cøliaki. Den testen kan vise om man har genet, men ikke direkte om man er syk. Hvis den testen er negativ, kan man ikke ha cøliaki. Den andre testen tester mer direkte om man har cøliaki, men den kan være negativ selv om man har cøliaki. Så med positivt svar er man ganske sikker, med negativt, kan man egentlig ikke være sikker på noe. 

Jeg ville funnet ut hvilken test som er tatt og forlangt mer utredning hvis det er den andre testen som ble gjort. 

Hos oss stoppet det etter gentesten fordi den var negativ og vi endte opp med en annen forklaring på problemene vår sønn hadde. 

Anonymkode: 99209...5e0

[Anonym bruker]

Vi fikk gastroskopi selv om blodprøvene var fine. 

Hadde ei datter som hadde fryktelig mye smerter og oppkast i lang tid. 

Anonymkode: c157a...893

[Sølvpanter]

10 timer siden, Anonym bruker skrev:

Vi fikk gastroskopi selv om blodprøvene var fine. 

Hadde ei datter som hadde fryktelig mye smerter og oppkast i lang tid. 

Anonymkode: c157a...893

Datteren min har ikke mye smerter og oppkast, men mye småvondt i magen, er forstoppet, mye kvalm osv. Er hjemme fra skolen ca en dag i uken for tiden. Har også jernmangel. Blodprøvene hennes er likevel rene som snø.

HI