Samboer til mine barns far har ME

[Anonym bruker]

Vet lite om denne sykdommen. Noen som har som vil fortelle litt? 

Har lest litt og vet det kan variere, men hadde vært greit å hørt litt om det. På forhånd takk. 

Anonymkode: 85e0a...d79

[Anonym bruker]

Hvis det er så viktig for deg med informasjon, hvorfor spør du ikke far eller samboeren direkte?

Anonymkode: 2410e...0f2

[Yellow Brick Road]

Kjenner du en med ME, så kjenner du EN med ME.  Spekteret er helt fra totalt sengeliggende det meste av døgnet i et halvmørkt/mørkt rom hvor man blir sliten / kvalm / syk av selv den minste lyd, til brukbart fungerende når man bare tar hensyn til seg selv, hviler nok, spiser sunt og riktig og har lært seg selv godt nok å kjenne til å vite hvor grensen er for hva man kan gjøre / orke eller ikke. Men det som passer for den ene, passer nødvendigvis ikke for en annen med samme diagnose. 

Endret 1. februar 2018 av Yellow Brick Road

[Anonym bruker]

Det er jo forskjellig fra person til person. Kort fortalt er at de er kronisk trøtt/utmattet. De får ikke energi av å trene, de bruker energien opp..

Anonymkode: d3b5d...7ea

[Yellow Brick Road]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Det er jo forskjellig fra person til person. Kort fortalt er at de er kronisk trøtt/utmattet. De får ikke energi av å trene, de bruker energien opp..

Anonymkode: d3b5d...7ea

Det var veldig kort. Jo, noen vil kunne ha utbytte og til å med få litt energi av tilpasset trening. Og man trenger heller ikke å være kronisk utmattet eller trøtt. Noen er det, andre kan ha gode perioder, enten det dreier seg og dager eller timer. 

[Anonym bruker]

Tusen takk for de svar jeg hsr fått. 

Har ikke det beste forhold til far så blir ikke til at jeg spør de. Derfor høre her litt. 

Anonymkode: 85e0a...d79

[Anonym bruker]

12 minutter siden, Yellow Brick Road skrev:

Det var veldig kort. Jo, noen vil kunne ha utbytte og til å med få litt energi av tilpasset trening. Og man trenger heller ikke å være kronisk utmattet eller trøtt. Noen er det, andre kan ha gode perioder, enten det dreier seg og dager eller timer. 

Jeg har en nær venninne med ME. Sånn har hun det 

Anonymkode: d3b5d...7ea

[Yellow Brick Road]

35 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har en nær venninne med ME. Sånn har hun det 

Anonymkode: d3b5d...7ea

Ja, sånn har hun det, og det er en måte å ha ME på. Men det er viktig at folk vet at det ikke er likt for alle. For sykdommen er vanskelig nok som den er, og derfor er jeg opptatt av at den som har ME men som kan trene og som har gode perioder (inni mellom eller oftere) ikke blir mistrodd og "Ikke har ME fordi hun kan trene". 

[Anonym bruker]

48 minutter siden, Yellow Brick Road skrev:

Ja, sånn har hun det, og det er en måte å ha ME på. Men det er viktig at folk vet at det ikke er likt for alle. For sykdommen er vanskelig nok som den er, og derfor er jeg opptatt av at den som har ME men som kan trene og som har gode perioder (inni mellom eller oftere) ikke blir mistrodd og "Ikke har ME fordi hun kan trene". 

Og jeg har en kusine som sier " hvis hun har ME hadde hun ikke orket å trene" 🙄

Anonymkode: 6d05b...a4c

[Yellow Brick Road]

24 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Og jeg har en kusine som sier " hvis hun har ME hadde hun ikke orket å trene" 🙄

Anonymkode: 6d05b...a4c

Hun hadde nok ikke orket å hardtrene eller løpe maraton, antageligvis. Og det er jo god sjanse for at hun ikke hadde orket å trene i det hele tatt. Det har vært et problem med ME-syke, nettopp det at vår beste oppskrift når noen føler seg slakke og trøtte og late, så blir de rådet til trening, ut å gå tur, klatre opp på en fjelltopp..  men for mange med ME gjør jo det ting mye verre. Samtidig har de blitt flinkere og vet mer etterhvert sånn at en del i dag kan få treningsopplegg som passer eller at det går an å begynne forsiktig med trening når man blir bedre. 

Jeg har en nær slektning som har hatt ME i mange år og vært gjennom flere stadier, så derfor har vi i familien brukt mye tid på å sette oss inn i dette og fulgt henne fra sengeliggende og hviskende samtaler i mørke til noe som ligner på et normalt liv, og noen nedturer med ujevne mellomrom. 

[Anonym bruker]

Jeg har ME og er 100% ufør.

Jeg tilbringer veldig stor del av livet på sofaen, men jeg er ikke sengeliggende.

Jeg står opp med ungene (og mannen) om morgenen, lager frokost og matpakker, sørger for gymtøy osv.

Klokken 8 reiser mann og barn, da starter mitt sofaliv. Jeg hviler i sofaen og hva jeg gjør når jeg hviler kommer an på dagsformen, har jeg gode dager kan jeg lese eller strikke, halvgode dager ser jeg på TV eller sitter med PC, dårlige dager ligger jeg og halvsover.

Jeg har gjerne en times tid midt på dagen, gjerne sånn i 11-12 tiden som jeg gjør noe. På gode dager drar jeg på butikken en tur eller gjør litt enkelt husarbeid (har vaskehjelp så det er bare overflatehusvask og rydding jeg gjør), på mindre gode dager setter jeg kanskje bare på en vaskemaskin og orker ikke dusje engang.

Så er det tilbake på sofaen for å hvile til ungene kommer hjem. Barna går på skole nå så de kommer hjem en gang mellom halv to og tre, da bruker jeg dagens energi på å snakke med dem, hjelpe med lekser, gjøre klar middag osv. Så barna ser da en mamma som er tilstede og virker ganske normal/frisk.

Jeg har en time eller to på sofaen mellom slagene på ettermiddagen også, litt før middag, litt etter middag, litt mens barna holder på på rommet sitt osv.

Jeg bidrar litt med kjøring og henting på fritidsaktiviteter.

Så er det gjerne sofaen igjen frem til jeg skal legge meg. Jeg sitter i sofaen nå og har ikke tenkt å gjøre noe mer i dag. Ungene steller seg selv nå, så jeg bare følger de inn i senga, brer over de og snakker litt på sengekanten før jeg sier natta.

Jeg er lite ute av huset. Går på foreldremøter når det er, og møter noen venninner fast en kveld i måneden. Ellers har jeg lite eller ingen kontakt med andre folk enn mann og barn. Siden ingen går i barnehage eller sfo lenger, og jeg prøver handle bare 1-2 ganger i uken går det ofte mange dager uten at jeg ser folk i det hele tatt. Det er det tristeste med å være syk med ME, jeg er fryktelig ensom. Akkurat nå tror jeg det er 3 uker siden sist jeg snakkket med noen andre enn kassadama på Rema ansikt til ansikt....

Jeg er bare mildt til moderat rammet av ME, så jeg er mye husbunden, men ikke sengeliggende og jeg klarer ta vare på meg selv både med personlig hygiene og matlaging osv.

Jeg har mye smerter, skrev hodepinedagbok en stund under utredningen og hadde da hodepine ca 2/3 av tiden, 22 dager med hodepine på en måned. Mye smerter i muskler og ledd, stiv og vond. Synsforstyrrelser, øresus, hjertebank og rytmeforstyrrelser på hjertet, tungpustet og trang i brystet, lett feber som kommer og går, sår og vond hals, hovne lymfekjertler, mye svimmel og kvalm, irritabel tarm og mye ubehag med magen, diare, luft osv. Det er enkelt og greit en følelse av å være alvorlig syk, at kroppen ikke virker, men det er ikke noe alvorlig galt, "bare" ME.

Anbefaler deg å se dokumentaren Unrest som ligger på Nettflix, der møter du riktignok mange av de sykeste med ME, men du får en større forståelse av hva sykdommen er.

Anonymkode: 941ba...cda

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ME og er 100% ufør.

Jeg tilbringer veldig stor del av livet på sofaen, men jeg er ikke sengeliggende.

Jeg står opp med ungene (og mannen) om morgenen, lager frokost og matpakker, sørger for gymtøy osv.

Klokken 8 reiser mann og barn, da starter mitt sofaliv. Jeg hviler i sofaen og hva jeg gjør når jeg hviler kommer an på dagsformen, har jeg gode dager kan jeg lese eller strikke, halvgode dager ser jeg på TV eller sitter med PC, dårlige dager ligger jeg og halvsover.

Jeg har gjerne en times tid midt på dagen, gjerne sånn i 11-12 tiden som jeg gjør noe. På gode dager drar jeg på butikken en tur eller gjør litt enkelt husarbeid (har vaskehjelp så det er bare overflatehusvask og rydding jeg gjør), på mindre gode dager setter jeg kanskje bare på en vaskemaskin og orker ikke dusje engang.

Så er det tilbake på sofaen for å hvile til ungene kommer hjem. Barna går på skole nå så de kommer hjem en gang mellom halv to og tre, da bruker jeg dagens energi på å snakke med dem, hjelpe med lekser, gjøre klar middag osv. Så barna ser da en mamma som er tilstede og virker ganske normal/frisk.

Jeg har en time eller to på sofaen mellom slagene på ettermiddagen også, litt før middag, litt etter middag, litt mens barna holder på på rommet sitt osv.

Jeg bidrar litt med kjøring og henting på fritidsaktiviteter.

Så er det gjerne sofaen igjen frem til jeg skal legge meg. Jeg sitter i sofaen nå og har ikke tenkt å gjøre noe mer i dag. Ungene steller seg selv nå, så jeg bare følger de inn i senga, brer over de og snakker litt på sengekanten før jeg sier natta.

Jeg er lite ute av huset. Går på foreldremøter når det er, og møter noen venninner fast en kveld i måneden. Ellers har jeg lite eller ingen kontakt med andre folk enn mann og barn. Siden ingen går i barnehage eller sfo lenger, og jeg prøver handle bare 1-2 ganger i uken går det ofte mange dager uten at jeg ser folk i det hele tatt. Det er det tristeste med å være syk med ME, jeg er fryktelig ensom. Akkurat nå tror jeg det er 3 uker siden sist jeg snakkket med noen andre enn kassadama på Rema ansikt til ansikt....

Jeg er bare mildt til moderat rammet av ME, så jeg er mye husbunden, men ikke sengeliggende og jeg klarer ta vare på meg selv både med personlig hygiene og matlaging osv.

Jeg har mye smerter, skrev hodepinedagbok en stund under utredningen og hadde da hodepine ca 2/3 av tiden, 22 dager med hodepine på en måned. Mye smerter i muskler og ledd, stiv og vond. Synsforstyrrelser, øresus, hjertebank og rytmeforstyrrelser på hjertet, tungpustet og trang i brystet, lett feber som kommer og går, sår og vond hals, hovne lymfekjertler, mye svimmel og kvalm, irritabel tarm og mye ubehag med magen, diare, luft osv. Det er enkelt og greit en følelse av å være alvorlig syk, at kroppen ikke virker, men det er ikke noe alvorlig galt, "bare" ME.

Anbefaler deg å se dokumentaren Unrest som ligger på Nettflix, der møter du riktignok mange av de sykeste med ME, men du får en større forståelse av hva sykdommen er.

Anonymkode: 941ba...cda

Kan jeg spørre hvordan man setter diagnosen? Jeg har et veldig likt liv som deg. Jeg har kronisk migrene og er alltid utmattet. Dusjer ett par dager i uka, orker ikke rydde. Vasker kanskje en maskin, men tar dager før jeg klarer å brette tøyet. Sover og ligger på sofaen hele tiden. Prøver å komme meg ut. Går en tur i butikken, blir sengeliggend resten av dagen og dagen derpå. Har fått fibromyalgi på papiret. Men har ikke så vondt i leddene lengre.

Anonymkode: e1b04...45a

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ME og er 100% ufør.

Jeg tilbringer veldig stor del av livet på sofaen, men jeg er ikke sengeliggende.

Jeg står opp med ungene (og mannen) om morgenen, lager frokost og matpakker, sørger for gymtøy osv.

Klokken 8 reiser mann og barn, da starter mitt sofaliv. Jeg hviler i sofaen og hva jeg gjør når jeg hviler kommer an på dagsformen, har jeg gode dager kan jeg lese eller strikke, halvgode dager ser jeg på TV eller sitter med PC, dårlige dager ligger jeg og halvsover.

Jeg har gjerne en times tid midt på dagen, gjerne sånn i 11-12 tiden som jeg gjør noe. På gode dager drar jeg på butikken en tur eller gjør litt enkelt husarbeid (har vaskehjelp så det er bare overflatehusvask og rydding jeg gjør), på mindre gode dager setter jeg kanskje bare på en vaskemaskin og orker ikke dusje engang.

Så er det tilbake på sofaen for å hvile til ungene kommer hjem. Barna går på skole nå så de kommer hjem en gang mellom halv to og tre, da bruker jeg dagens energi på å snakke med dem, hjelpe med lekser, gjøre klar middag osv. Så barna ser da en mamma som er tilstede og virker ganske normal/frisk.

Jeg har en time eller to på sofaen mellom slagene på ettermiddagen også, litt før middag, litt etter middag, litt mens barna holder på på rommet sitt osv.

Jeg bidrar litt med kjøring og henting på fritidsaktiviteter.

Så er det gjerne sofaen igjen frem til jeg skal legge meg. Jeg sitter i sofaen nå og har ikke tenkt å gjøre noe mer i dag. Ungene steller seg selv nå, så jeg bare følger de inn i senga, brer over de og snakker litt på sengekanten før jeg sier natta.

Jeg er lite ute av huset. Går på foreldremøter når det er, og møter noen venninner fast en kveld i måneden. Ellers har jeg lite eller ingen kontakt med andre folk enn mann og barn. Siden ingen går i barnehage eller sfo lenger, og jeg prøver handle bare 1-2 ganger i uken går det ofte mange dager uten at jeg ser folk i det hele tatt. Det er det tristeste med å være syk med ME, jeg er fryktelig ensom. Akkurat nå tror jeg det er 3 uker siden sist jeg snakkket med noen andre enn kassadama på Rema ansikt til ansikt....

Jeg er bare mildt til moderat rammet av ME, så jeg er mye husbunden, men ikke sengeliggende og jeg klarer ta vare på meg selv både med personlig hygiene og matlaging osv.

Jeg har mye smerter, skrev hodepinedagbok en stund under utredningen og hadde da hodepine ca 2/3 av tiden, 22 dager med hodepine på en måned. Mye smerter i muskler og ledd, stiv og vond. Synsforstyrrelser, øresus, hjertebank og rytmeforstyrrelser på hjertet, tungpustet og trang i brystet, lett feber som kommer og går, sår og vond hals, hovne lymfekjertler, mye svimmel og kvalm, irritabel tarm og mye ubehag med magen, diare, luft osv. Det er enkelt og greit en følelse av å være alvorlig syk, at kroppen ikke virker, men det er ikke noe alvorlig galt, "bare" ME.

Anbefaler deg å se dokumentaren Unrest som ligger på Nettflix, der møter du riktignok mange av de sykeste med ME, men du får en større forståelse av hva sykdommen er.

Anonymkode: 941ba...cda

Tusen takk for at du deler dagen din og skal se den. ❤️

HI

Anonymkode: 85e0a...d79

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Kan jeg spørre hvordan man setter diagnosen? Jeg har et veldig likt liv som deg. Jeg har kronisk migrene og er alltid utmattet. Dusjer ett par dager i uka, orker ikke rydde. Vasker kanskje en maskin, men tar dager før jeg klarer å brette tøyet. Sover og ligger på sofaen hele tiden. Prøver å komme meg ut. Går en tur i butikken, blir sengeliggend resten av dagen og dagen derpå. Har fått fibromyalgi på papiret. Men har ikke så vondt i leddene lengre.

Anonymkode: e1b04...45a

Jeg ble henvist til en ME-klinikk. I mitt tilfelle i Kristiansand

https://sshf.no/avdelinger/somatikk-kristiansand/medisinsk/indremedisinsk-seksjon/medisinsk-poliklinikk/infeksjonspoliklinikk/me-poliklinikken

Fastlegen hadde jo egentlig satt en ME diagnose først, men nav krever jo uttalelse fra spesialist så da ble det sykehuset i Kristiansand. Fantastiske mennesker som jobber der forresten.

ME er jo en utelukkelsesdiagnose, så alle andre sykdommer må være utelukket. Jeg har derfor vært hos nevrolog, hos psykolog og da hos indremedisiner for å utelukke andre ting. Det er tatt alt som kan tas av blodprøver, røntgen, MR og CT av hodet osv. Konklusjonen var og ble ME.

Anonymkode: 941ba...cda

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Jeg ble henvist til en ME-klinikk. I mitt tilfelle i Kristiansand

https://sshf.no/avdelinger/somatikk-kristiansand/medisinsk/indremedisinsk-seksjon/medisinsk-poliklinikk/infeksjonspoliklinikk/me-poliklinikken

Fastlegen hadde jo egentlig satt en ME diagnose først, men nav krever jo uttalelse fra spesialist så da ble det sykehuset i Kristiansand. Fantastiske mennesker som jobber der forresten.

ME er jo en utelukkelsesdiagnose, så alle andre sykdommer må være utelukket. Jeg har derfor vært hos nevrolog, hos psykolog og da hos indremedisiner for å utelukke andre ting. Det er tatt alt som kan tas av blodprøver, røntgen, MR og CT av hodet osv. Konklusjonen var og ble ME.

Anonymkode: 941ba...cda

Her kan du lese om utredningen av ME, min diagnose er da satt etter Canadakriteriene som er den de bruker i dag

https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me#Utredning-av-CFS/ME

Anonymkode: 941ba...cda

[Yellow Brick Road]

5 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har ME og er 100% ufør.

Jeg tilbringer veldig stor del av livet på sofaen, men jeg er ikke sengeliggende.

Jeg står opp med ungene (og mannen) om morgenen, lager frokost og matpakker, sørger for gymtøy osv.

Klokken 8 reiser mann og barn, da starter mitt sofaliv. Jeg hviler i sofaen og hva jeg gjør når jeg hviler kommer an på dagsformen, har jeg gode dager kan jeg lese eller strikke, halvgode dager ser jeg på TV eller sitter med PC, dårlige dager ligger jeg og halvsover.

Jeg har gjerne en times tid midt på dagen, gjerne sånn i 11-12 tiden som jeg gjør noe. På gode dager drar jeg på butikken en tur eller gjør litt enkelt husarbeid (har vaskehjelp så det er bare overflatehusvask og rydding jeg gjør), på mindre gode dager setter jeg kanskje bare på en vaskemaskin og orker ikke dusje engang.

Så er det tilbake på sofaen for å hvile til ungene kommer hjem. Barna går på skole nå så de kommer hjem en gang mellom halv to og tre, da bruker jeg dagens energi på å snakke med dem, hjelpe med lekser, gjøre klar middag osv. Så barna ser da en mamma som er tilstede og virker ganske normal/frisk.

Jeg har en time eller to på sofaen mellom slagene på ettermiddagen også, litt før middag, litt etter middag, litt mens barna holder på på rommet sitt osv.

Jeg bidrar litt med kjøring og henting på fritidsaktiviteter.

Så er det gjerne sofaen igjen frem til jeg skal legge meg. Jeg sitter i sofaen nå og har ikke tenkt å gjøre noe mer i dag. Ungene steller seg selv nå, så jeg bare følger de inn i senga, brer over de og snakker litt på sengekanten før jeg sier natta.

Jeg er lite ute av huset. Går på foreldremøter når det er, og møter noen venninner fast en kveld i måneden. Ellers har jeg lite eller ingen kontakt med andre folk enn mann og barn. Siden ingen går i barnehage eller sfo lenger, og jeg prøver handle bare 1-2 ganger i uken går det ofte mange dager uten at jeg ser folk i det hele tatt. Det er det tristeste med å være syk med ME, jeg er fryktelig ensom. Akkurat nå tror jeg det er 3 uker siden sist jeg snakkket med noen andre enn kassadama på Rema ansikt til ansikt....

Jeg er bare mildt til moderat rammet av ME, så jeg er mye husbunden, men ikke sengeliggende og jeg klarer ta vare på meg selv både med personlig hygiene og matlaging osv.

Jeg har mye smerter, skrev hodepinedagbok en stund under utredningen og hadde da hodepine ca 2/3 av tiden, 22 dager med hodepine på en måned. Mye smerter i muskler og ledd, stiv og vond. Synsforstyrrelser, øresus, hjertebank og rytmeforstyrrelser på hjertet, tungpustet og trang i brystet, lett feber som kommer og går, sår og vond hals, hovne lymfekjertler, mye svimmel og kvalm, irritabel tarm og mye ubehag med magen, diare, luft osv. Det er enkelt og greit en følelse av å være alvorlig syk, at kroppen ikke virker, men det er ikke noe alvorlig galt, "bare" ME.

Anbefaler deg å se dokumentaren Unrest som ligger på Nettflix, der møter du riktignok mange av de sykeste med ME, men du får en større forståelse av hva sykdommen er.

Anonymkode: 941ba...cda

Mildt til moderat er tøft nok det. Føler virkelig med deg, og håper at du er blant dem som vil bli litt bedre etterhvert.