UNREST : angrer på at jeg så dokumentaren

[Anonym bruker]

Jeg er nettopp ferdig med å se den, og jeg har ikke ord. Jeg forstår bare ikke, mennesker som blir rammet av dette hadde influensa lignende ? Så blir de sengeliggende i mange år eller resten av livet? Jeg forstår det bare ikke, eller jeg forstår. Men jeg klarer ikke å forstå helt hva som egentlig skjer med kroppen at kroppen slutter å fungere på en måte... jeg gråt meg gjennom hele dokumentaren... ufattelig trist. Nå kommer jeg til å tenke framover og bekymre meg at jeg håper for guds skyld at verken jeg eller mine næreste eller noen jeg kjenner blir rammet. Det må være helt forferdelig.

Anonymkode: cf5fc...7ff

[Anonym bruker]

3 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg er nettopp ferdig med å se den, og jeg har ikke ord. Jeg forstår bare ikke, mennesker som blir rammet av dette hadde influensa lignende ? Så blir de sengeliggende i mange år eller resten av livet? Jeg forstår det bare ikke, eller jeg forstår. Men jeg klarer ikke å forstå helt hva som egentlig skjer med kroppen at kroppen slutter å fungere på en måte... jeg gråt meg gjennom hele dokumentaren... ufattelig trist. Nå kommer jeg til å tenke framover og bekymre meg at jeg håper for guds skyld at verken jeg eller mine næreste eller noen jeg kjenner blir rammet. Det må være helt forferdelig.

Anonymkode: cf5fc...7ff

Og hvor stor er sannsynligheten for det, da...?

Tror du heller må begynne å sortere i hva du bruker krefter på. Å bekymre seg over en helt marginal risiko er ikke normalt.

Anonymkode: f06dd...351

[Anonym bruker]

Utrolig trist! Men heldigvis sjelden. Prøv heller å glede deg over hver dag i livet! Ingen kjenner morgendagen uansett. 

Anonymkode: c3a44...c0c

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg er nettopp ferdig med å se den, og jeg har ikke ord. Jeg forstår bare ikke, mennesker som blir rammet av dette hadde influensa lignende ? Så blir de sengeliggende i mange år eller resten av livet? Jeg forstår det bare ikke, eller jeg forstår. Men jeg klarer ikke å forstå helt hva som egentlig skjer med kroppen at kroppen slutter å fungere på en måte... jeg gråt meg gjennom hele dokumentaren... ufattelig trist. Nå kommer jeg til å tenke framover og bekymre meg at jeg håper for guds skyld at verken jeg eller mine næreste eller noen jeg kjenner blir rammet. Det må være helt forferdelig.

Anonymkode: cf5fc...7ff

Hvor så du den? Ligger den ute noe sted?

Anonymkode: 2f0aa...c48

[amandine]

Det er forferdelig.  Men det er det mye annet som er også. Og du skylder deg selv og dine å ikke bruke tid og krefter på ting du ikke kan gjøre noe med. Bruk heller hver dag på en god måte! 

Hvis du tar ned deg noe etter å ha sett den håper jeg det er empati og en forståelse av at mange lever med store utfordringer.  Tenk på det neste gang du møter noen med lidelser du ikke forstår slik at du kan møte dem på en god måte. Da har du snudd filmen til noe positivt for deg selv og andre.

[Anonym bruker]

Jeg har ME, fikk det etter en tøff runde med influensa som utviklet seg til lungebetennelse, jeg ble bare aldri bra igjen... 

Jeg er veldig usikker på om jeg skal se den, det er jo på en måte trøst i at vi er flere, og håp i at verden og ikke minst leger og forskere er i ferd med å få øynene opp for at det kreves mye forskning for å finne svar på denne gåten og forhåpentligvis medisiner 

Men jeg er heldig å være mildt til moderat rammet, så selv om jeg i stor grad er husbundet og tilbringer mesteparten av livet mitt på sofaen er jeg i stand til å ta vare på meg selv. En dokumentar med mange som er mye hardere rammet enn meg er jo skremmende, og jeg vet det er en tøff dokumentar, gripende, emosjonell og grusom. Tåler jeg det? 

Og for deg som lurte, den ligger på nettflix og på iTunes 

Anonymkode: ef087...0bf

[Anonym bruker]

Jeg har også ME, fikk det etter en influensa som jeg aldri ble bra av. Er en mye,mye bedre nå enn de første årene, da var jeg sengeliggende. Nå klarer jeg meg selv. Men livet mitt ble snudd helt på hodet. Fra å være meget aktiv både fysisk og yrkesmessig og sosialt, ble jeg sengeliggende. Nå må jeg bare glede meg over at jeg faktisk er mye bedre, håpe at intet skjer så jeg blir verre igjen, og håpe at jeg blir enda bedre så jeg får tilbake litt mer av livet mitt.

Anonymkode: fff56...5c0

[Ledda]

Opplevde samme sykdomsfølelse og energitap før jeg oppdaget revmatismen. Etter cellegift er jeg mye bedre, med et nesten normalt energinivå. Vet det pågår forskning mht cellegift og ME, håper dette kan løse noe

[Anonym bruker]

dette er jo så tullete, rammer kanskje 1 av 1 milliard eller no

Anonymkode: da9b5...8af

[Anonym bruker]

6 minutter siden, Anonym bruker skrev:

dette er jo så tullete, rammer kanskje 1 av 1 milliard eller no

Anonymkode: da9b5...8af

1 av 1 milliard? 

Det er over 10.000 som har diagnosen bare i Norge 

Anonymkode: ef087...0bf

[Anonym bruker]

1 time siden, Ledda skrev:

Opplevde samme sykdomsfølelse og energitap før jeg oppdaget revmatismen. Etter cellegift er jeg mye bedre, med et nesten normalt energinivå. Vet det pågår forskning mht cellegift og ME, håper dette kan løse noe

Resultatet på den forskningen ble ikke som forhåpet dessverre. Her skriver legen som var en av initiativtakerne til studien om resultatene som ble forelagt på ME-konferansen før jul

http://mariasmetode.no/2017/11/rituximabstudien-ikke-mulig-a-pavise-effekt/

Anonymkode: ef087...0bf

[Anonym bruker]

Så dokumentaren i går, og der ser vi de aller sykeste. De fleste med ME er ikke så syke. Og hvor mange kjenner du som har ME? Det er ikke så mange som har det.

Jeg hadde det i 7 år, ble syk etter kyssesyken. Jeg hadde det i lett, til moderat grad, var bare 3 mnd hvor jeg var så syk, at jeg var helt sengeliggende. Nå ble jeg frisk, og heldig med det.

Men jeg er nå blitt svært syk. Er sykdom jeg har hatt hele livet, men som tidligere har vært i lett til moderat grad, og har nå blitt svært kraftig. Og fått slengt på en diagnose til. Til sammen 4 diagnoser på fysisk sykdom. Alle er autonome sykdommer. Jeg har og hatt en helt for jævlig barndom, levde i helvete fra jeg kom til denne verden til jeg var 16 år. Og jeg tror jo det har noe å si. Da kroppen hele tiden er i høy beredskap, og under så stort stress. Og selv om jeg kom meg vekk som 16 åring, så slutter jeg ikke å være i beredskap, eller å stresse. Og det er jo helt klart ikke bra for en kropp.

Det som og kjennetegner mange av de med ME, er at de har vært svært aktive, og lider av flink pike syndrom. Samme gjaldt meg da jeg ble syk, jeg var super mor, husmor, pusset opp, trente, studerte og stilte opp for alle rundt. Da jeg ble frisk fra ME, så startet jeg opp med det samme. Eneste var at da satt jeg 100% alene med 2 barn, startet på studier igjen, måtte jobbe ved siden av, og tok meg av barna, hus og trente. Etter noen år, gikk jeg på en smell, og da ble alle mine andre sykdommer forverret. Nå er det jo sånn jeg har taklet barndommen min og, er ved å løpe fra den, jobbe og trene som en superhelt, så slipper man å få så mange besøk fra barndommen. 

Anonymkode: 2345f...285

[Anonym bruker]

7 timer siden, Anonym bruker skrev:

1 av 1 milliard? 

Det er over 10.000 som har diagnosen bare i Norge 

Anonymkode: ef087...0bf

Og derfor hjelper det å bekymre seg i forkant over en sykdom du ikke har? 

Anonymkode: f06dd...351