Barn med kronisk sykdom- redd for å miste venner.

[Anonym bruker]

Datteren min fikk en skade i hodet på skolen for noen mnd siden. Skaden rettet seg opp, men i ettertid på oppfølgingen viser det seg at hun har fått migrene som følge av skaden. Migrenen er hyppig per nå, men vi jobber for at hun skal få mer kontroll på den. 

Men så er det dette med venner da. Hun holder for det meste ut på skolen. Av og til er hun med noen hjem og av og til har hun med noen hjem. Egentlig ofte kanskje (de er 8 år), 3-4 dager per uke. Mens hun har besøk eller er på besøk, så får hun migrene. Hun har alltid med medisiner, men blir følsom for lys og lyd og vil ha ro og ofte sovner hun. Så må jeg hente henne der hun er eller kjøre venner hjem tidligere enn avtalt. Hun holder som regel ikke ut mer enn en time med besøk og på besøk. Nå er jeg redd hun skal miste venner pga dette. Barna er jo så «små» at de ikke helt forstår dette med migrene. Og den ene gangen jeg kjørte en venninne hjem, så sa hun «er xxxx frisk igjen i morgen, eller sovner hun da også? Man kan jo ikke ha med noen hjem om de bare sovner og har vondt hele tiden» og da begynte jeg å tenke at hun kanskje er en belastning for foreldre og at vennene snart kommer til å slutte å komme på besøk fordi hun blir dårlig. Jeg har snakket med foreldrene om dette på foreldremøte og forklart at det bare er å ringe meg eller at hun ringer selv om de er alene hjemme. Har også forklart at vi forsøker å få antall anfall ned slik at det ikke blir så ofte, men at dette tar tid å få til da hun bare er 8 år. Hun kan ikke settes på alle mulige dietter som voksne får og heller ikke medisineres slik voksne kan, så det kan ta lang tid. Jeg ba de om å ikke slutte å invitere og at de gjerne måtte komme til oss om de ikke ville ha barn med anfall hjemme hos seg. De som var tilstede sa at dette selvfølgelig ikke skulle være noe problem. Men så virker det litt som at det er det likevel nå. Hun ble nylig utelatt fra en bursdag og jeg måtte hente henne i en bursdag rett før jul pga anfall.

Ville dere sendt barnet deres til oss eller hatt henne hos dere ut fra opplysningene eller ville dere gitt opp?

Anonymkode: 7e7fa...e91

[Anonym bruker]

Jeg har migrene selv, så vet godt hvordan det er å miste det sosiale og bli gitt opp. Så jeg hadde ikke hatt noen problemer med å ha henne her, hadde ikke gitt opp. Men må foreldrene til besøket gi henne medisiner, eller ordner hun det selv?

Anonymkode: 3737d...6d3

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har migrene selv, så vet godt hvordan det er å miste det sosiale og bli gitt opp. Så jeg hadde ikke hatt noen problemer med å ha henne her, hadde ikke gitt opp. Men må foreldrene til besøket gi henne medisiner, eller ordner hun det selv?

Anonymkode: 3737d...6d3

Hun ordner det selv. Trenger bare hjelp til å åpne flasken (barnesikring) og så måler hun opp selv og ordner resten. Fått god opplæring av nevrolog på sykehuset. Jeg har også migrene, så jeg tenkte jeg skulle hjelpe henne, men da ble jeg sendt ut av rommet, for dette måtte hun klare selv. 

Anonymkode: 7e7fa...e91

[Anonym bruker]

Hun skulle vært hjertelig velkommen hos oss, og hadde aldri tvilt på å latt mine gå hos deg. Tenker at jeg da skulle tatt dn prat med mine barn at XX klarer ikke ha så lenge besøk da får hun vondt i hodet.( Eller noe sånt. ) 

Anonymkode: d0684...d80

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Hun ordner det selv. Trenger bare hjelp til å åpne flasken (barnesikring) og så måler hun opp selv og ordner resten. Fått god opplæring av nevrolog på sykehuset. Jeg har også migrene, så jeg tenkte jeg skulle hjelpe henne, men da ble jeg sendt ut av rommet, for dette måtte hun klare selv. 

Anonymkode: 7e7fa...e91

Så flink hun er

Anonymkode: 3737d...6d3

[Anonym bruker]

1 minutt siden, Anonym bruker skrev:

Så flink hun er

Anonymkode: 3737d...6d3

Takk❤️ Hun har tilpasset seg veldig raskt, men har fortsatt nesten daglige anfall. På skolen er det alltid en voksen sammen med henne ved medisinering

Anonymkode: 7e7fa...e91

[Anonym bruker]

Jeg har gitt opp noen tidligere som nesten alltid avlyste avtaler (eller kom en time eller to for sent), fordi noe "kom i veien". Men de bare brydde seg ikke, jeg hadde ikke gitt opp pga sykdom, så lenge jeg vet at kontakt fortsatt er ønsket.

Mitt barn blir selvfølgelig skuffet når ting ikke blir noe av, eller blir mer kortvarig enn forventet, men dette går det jo an å snakke om å forberede på at kanskje skjer, og at det er noe ingen kan noe for eller får gjort noe med.

Anonymkode: 11f44...264

[Anonym bruker]

Jeg har to barn med migrene, to ulike typer migrene men noe er felles med de. Vi har funnet ut at en dag med planer betyr en dag uten planer etterpå. Altså en dag der det er skole og etter det så er det hjem og hva som skjer tar vi på sparket. Om ungene vil leke med venner, kose seg inne, ta seg en skutur, kinotur osv tar vi på sparket etter hvordan formen er. Det er ikke det at de er aktive som er problemet virker det som, men det å følge klokka og at det er planer de skal følge. Trenger de en time med avslappning på sofaen vet de det ikke går om det er en plan. Så de trenger planløse dager der de ikke må følge en klokke og hjernen kan koble helt ut. Ofte så blir de planløse dagene de dagene de gjør mest, men da er det pga st de har lyst, formen er grei og de setter fantasien i sving. 

Det kan også virke som ditt barn trenger en pause etter skolen. Det er mange mennesker, mye liv og mye som skjer rundt henne hele tiden, så det å dra på besøk rett etterpå kan bli for mye. Hadde hun reist hjem, fått en time på sofaen de hun roer ned kroppen så kan det hende hun hadde fått glede av besøk og ikke fått migrene og evt sovnet. 

Hos oss hjelper det ikke å spørre ungene om de orker ditten eller datten to dager på rad, for de ønsker å gjøre alt og glemmer hva kroppen deres egentlig sier. Så jeg har vært streng mor og sagt en dag med planer, en dag planløs. Ikke alltid dette fungerer, det er ikke alt som kan tilpasses oss men det fungerer ganske greit. Vi har månedplan på veggen der vi skriver opp hva alle skal og utifra det blir det enkelt å si når unegne kan dra på besøk og ikke, når de har planer og når det err planløse dager. Hu minste som har vært hardest rammet er den som har minst anfall nå. Fra å ha anfall der hun spydde og ble lam flere ganger i uka, har hun det max en gang i mnd. Hun har blitt veldig flink å tilpasse seg og ta de små tegnene tidlig nok slik at hun kan slippe unna anfall om hun enten tar medisiner men det beste er å slappe av. Hun har avtale om å låne sofaen på personalrommet når hun trenger litt ro eller en liten lur. Der er det alltid stille, så hun får koblet ut alle lyder. Sofaer som er i gangene fungerer ikke for det er alltid lyder. Før hadde hun veldig mye fravær på skolen, nå er det vel ikke noe fravær. En og snnen gang har hun blitt sendt hjem tidligere, men da har hun og lærer kranglet litt for hun vil nemlig ikke gå glipp av noe på skolen. Bra skolen er godt kjent med sykdommen hennes, for den kunne nok skremt mange om de ikke viste. Hun blir nemlig lam enkelte ganger når hun har anfall. Noen ganger er det bare noe mens andre ganger er det veldig synlig. Det er ikke noe farlig, og hun bryr seg ikke når dette skjer. Problemet er bare å komme seg hjem, men der er hun kreativ så det blir bare gøy det også. 

Iforhold til venner er ikke dette et problem. Det er nesten mer positivt enn negativt. Fra å planlegge besøk med venner har det blitt ta ting på sparket besøk. Ringe på døra hos venner, gå bort på fotballbanen og se hvem som er der, eller bare å gå ut så har hun funnet mange å være sammen med. Hun har også funnet nye venner. 

Anonymkode: 06e67...24c

[Anonym bruker]

23 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har to barn med migrene, to ulike typer migrene men noe er felles med de. Vi har funnet ut at en dag med planer betyr en dag uten planer etterpå. Altså en dag der det er skole og etter det så er det hjem og hva som skjer tar vi på sparket. Om ungene vil leke med venner, kose seg inne, ta seg en skutur, kinotur osv tar vi på sparket etter hvordan formen er. Det er ikke det at de er aktive som er problemet virker det som, men det å følge klokka og at det er planer de skal følge. Trenger de en time med avslappning på sofaen vet de det ikke går om det er en plan. Så de trenger planløse dager der de ikke må følge en klokke og hjernen kan koble helt ut. Ofte så blir de planløse dagene de dagene de gjør mest, men da er det pga st de har lyst, formen er grei og de setter fantasien i sving. 

Det kan også virke som ditt barn trenger en pause etter skolen. Det er mange mennesker, mye liv og mye som skjer rundt henne hele tiden, så det å dra på besøk rett etterpå kan bli for mye. Hadde hun reist hjem, fått en time på sofaen de hun roer ned kroppen så kan det hende hun hadde fått glede av besøk og ikke fått migrene og evt sovnet. 

Hos oss hjelper det ikke å spørre ungene om de orker ditten eller datten to dager på rad, for de ønsker å gjøre alt og glemmer hva kroppen deres egentlig sier. Så jeg har vært streng mor og sagt en dag med planer, en dag planløs. Ikke alltid dette fungerer, det er ikke alt som kan tilpasses oss men det fungerer ganske greit. Vi har månedplan på veggen der vi skriver opp hva alle skal og utifra det blir det enkelt å si når unegne kan dra på besøk og ikke, når de har planer og når det err planløse dager. Hu minste som har vært hardest rammet er den som har minst anfall nå. Fra å ha anfall der hun spydde og ble lam flere ganger i uka, har hun det max en gang i mnd. Hun har blitt veldig flink å tilpasse seg og ta de små tegnene tidlig nok slik at hun kan slippe unna anfall om hun enten tar medisiner men det beste er å slappe av. Hun har avtale om å låne sofaen på personalrommet når hun trenger litt ro eller en liten lur. Der er det alltid stille, så hun får koblet ut alle lyder. Sofaer som er i gangene fungerer ikke for det er alltid lyder. Før hadde hun veldig mye fravær på skolen, nå er det vel ikke noe fravær. En og snnen gang har hun blitt sendt hjem tidligere, men da har hun og lærer kranglet litt for hun vil nemlig ikke gå glipp av noe på skolen. Bra skolen er godt kjent med sykdommen hennes, for den kunne nok skremt mange om de ikke viste. Hun blir nemlig lam enkelte ganger når hun har anfall. Noen ganger er det bare noe mens andre ganger er det veldig synlig. Det er ikke noe farlig, og hun bryr seg ikke når dette skjer. Problemet er bare å komme seg hjem, men der er hun kreativ så det blir bare gøy det også. 

Iforhold til venner er ikke dette et problem. Det er nesten mer positivt enn negativt. Fra å planlegge besøk med venner har det blitt ta ting på sparket besøk. Ringe på døra hos venner, gå bort på fotballbanen og se hvem som er der, eller bare å gå ut så har hun funnet mange å være sammen med. Hun har også funnet nye venner. 

Anonymkode: 06e67...24c

Ja, kanskje jeg skal bli strengere på rutiner. Hun har sjakk på tirsdager og håndball på torsdager. Hun er nesten garantert å få anfall etter sjakk, men håndball virker å være lettere ifht anfall. Besøk er ofte spontane. De ringer og spør om å være med hjem eller bli med hjem når skolen er slutt. De dagene det er trening eller sjakk, så vil jeg helst at hun kommer hjem etter skolen for å gjøre lekser og få i seg mat. Men så er det en av de hun trener med eller spiller sjakk med som spør og da sier jeg ja likevel.

Anonymkode: 7e7fa...e91