Han her ødelegger jo bare for de andre med samme sykdom.

[Anonym bruker]

https://www.dagbladet.no/kultur/mitt-utrydningsonskede-barn/68915151

Så utrolig utakknemlig. 

«Slutter i jobben». I alle dager. 

Anonymkode: 4c0f7...7b3

[Anonym bruker]

Jeg hadde heller ikke jobbet om staten bestemte at livet mitt ikke kunne forlenges. Da hadde jeg tatt det med ro og gjort det beste ut av den tiden som var igjen.

Anonymkode: 2c00e...b38

[Anonym bruker]

Så selv om du kunne jobbe, så ville du ikke jobbet!? Han der koster jo Staten allerede utrolig mye penger. Høres ut som en trassig 3- åring. Pinlig lesing. 

Anonymkode: 4c0f7...7b3

[Anonym bruker]

Har man ikke fått lik beskjed selv bør man være forsiktig med å dømme! Utrolig pinlig lesing hi!

Anonymkode: 011f8...bf0

[Anonym bruker]

At du får deg til å skrive noe sånt.

Han har levd hele livet med å vite, at snart dør han. Han har aldri kunne leve som andre barn, i dag er livet hans utrolig tøft og vanskelig, og det finnes en medisin som kan gjøre det bedre for han. Den får han ikke. 

Du har jo ikke den minste anelse om hvordan hans liv er. Tenk om det var deg? Eller ditt barn?

Anonymkode: ae75b...67b

[Merdee]

Det som er verd å reagere på her er at det er lov å sette prisen på en medisin så høyt. Hva i alle dager er det i den som forsvarer slike «produksjonskostnader»?

[Anonym bruker]

Iflg wikipedia koster det 750.000 dollar første år og 375.000 per år etter det. Det helbreder ikke men hemmer sykdommens utvikling. Noen få (veldig få!) land har valgt å dekke kostnader, mens det virker som det ikke er regelen, Danmark inkludert. Det står at det er verdens dyreste medisin. Produsenten begrunner prisen med at forskning koster, noe som stemmer, og når man tenker hvor sjeldent  sykdommen er er det jo helt opplagt at de tar seg betalt.

Jeg vet ikke helt hva jeg syns. Artikkelen er ikke objektiv, for familien er det jo helt opplagt at det ikke skal henge en prislapp på sønnens liv. Jeg tror ikke at norsk helsevesen gjør det heller egentlig. De bedømmer prisen mot medisinens virkning og da ligger vel problemet. Medisinen er ingen mirakelkur.

På den andre siden: det er meget få som har denne sykdommen. Norge har råd til alt mulig rart. Hvorfor ikke betale her?

Anonymkode: 1f207...511

[Anonym bruker]

9 minutter siden, Winterlady. skrev:

Det som er verd å reagere på her er at det er lov å sette prisen på en medisin så høyt. Hva i alle dager er det i den som forsvarer slike «produksjonskostnader»?

Forskning koster. Prisen på utvikling er sikkert ikke så veldig mye lavere enn en for andre, men kundegruppen er liten. I tillegg har de bare 20 år på seg før patentet løper ut og andre kan produsere til lavere pris. Monopolister kan sette prisen akkurat som de vil. Spørsmålet er om de virkelig vil tjene penger med den prisen iom det bare noen få land er villig å dekke behandlingen.

Anonymkode: 1f207...511

[Anonym bruker]

48 minutter siden, Anonym bruker skrev:

At du får deg til å skrive noe sånt.

Han har levd hele livet med å vite, at snart dør han. Han har aldri kunne leve som andre barn, i dag er livet hans utrolig tøft og vanskelig, og det finnes en medisin som kan gjøre det bedre for han. Den får han ikke. 

Du har jo ikke den minste anelse om hvordan hans liv er. Tenk om det var deg? Eller ditt barn?

Anonymkode: ae75b...67b

Er det Staten sin skyld at han har fått sykdommen?

Håper Norge klarer å presse prisen ned, slik det er nå så forstår og støtter jeg avgjørelsen om at de ikke skal få dette medikamentet. 

Anonymkode: 4c0f7...7b3

[Anonym bruker]

Jeg kjenner at jeg sliter skikkelig i denne saken. Jeg tenker at det må være helt horribelt å ha en slik sykdom eller å ha et barn med en slik sykdom, å vite at det finnes en medisin som kan bremse sykdommen og forbedre livskvaliteten, men at man ikke kan få den. Hadde det vært mitt barn hadde jeg nok gjort alt i min makt for at barnet skulle få medisinen, og jeg hadde nok vært frustrert og bitter på både produsenter og staten og alle som hindrer denne medisinen i å komme ut til de som trenger den. 

Samtidig forstår jeg at staten ikke ''kan'' godkjenne den til den prisen som er satt, både som et standpunkt og fordi det antagelig vil gå på bekostning av noe annet. Vi har ikke penger til alt, dessverre, og ganske mange mennesker kan få livreddende behandling for de millionene det koster å gi livsforlengende behandling til pasienter med denne sykdommen. Hele saken er i grunn grusom. Tror nesten det ville vært bedre om medisinen ikke fantes, enn å vite at det finnes en medisin, men du/ditt barn får den ikke. 

Anonymkode: 157e2...9c1

[Anonym bruker]

Han er utakknemlig? 

Er du helt blåst? Mangler fullstendig empati? 

Skremmende! 

Anonymkode: 95bdf...ebf

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Så selv om du kunne jobbe, så ville du ikke jobbet!? Han der koster jo Staten allerede utrolig mye penger. Høres ut som en trassig 3- åring. Pinlig lesing. 

Anonymkode: 4c0f7...7b3

Det er jo du som er pinlig. For et ufyslig menneske du er

Anonymkode: 619aa...b9e

[Anonym bruker]

Hva ødelegger han??? Han forteller om sitt liv med denne sykdommen og hvordan det oppleves å ikke få en medisin som han vet at finnes. 

Anonymkode: 8c458...e8e

[Anonym bruker]

Er dette et forsøk på å provosere? Hva vet vel du hva det innebærer å ha SMA? Det mest kostbare han har i livet sitt nå er TID. Hvis jeg fikk beskjed om at jeg bare hadde begrenset tid igjen å å leve, så ville jeg sluttet jobben og brukt tiden til å være med de jeg er glad i (og reise, hvis jeg var i form til det). 

 

"Han der koster jo Staten allerede utrolig mye penger."

Ja, det er selvfølgelig hva enhver burde ha lengst fremme i bevisstheten. Blås i mennesket og dypere verdier, her må man ha fokus på de viktige tingene i livet : penger - PENGER - PENGER!!!  

Anonymkode: b50a6...0c3

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Så selv om du kunne jobbe, så ville du ikke jobbet!? Han der koster jo Staten allerede utrolig mye penger. Høres ut som en trassig 3- åring. Pinlig lesing. 

Anonymkode: 4c0f7...7b3

Det er kun du som står for det pinlige her.

Anonymkode: 2c00e...b38

[Anonym bruker]

6 timer siden, Anonym bruker skrev:

Så selv om du kunne jobbe, så ville du ikke jobbet!? Han der koster jo Staten allerede utrolig mye penger. Høres ut som en trassig 3- åring. Pinlig lesing. 

Anonymkode: 4c0f7...7b3

Kødder du?????

Han jobber 100% i dag og kan kun bevege hånden nok til å sture rullestolen.

Folk slutter å jobbe for langt mindre omfattende funksjonshemminger.

Du virker kynisk og som en trist person med et verdisyn jeg ikke skjønner..

Anonymkode: 7d988...036

[sotosmor]

Hi, tenk om det var deg eller ditt barn som satt i en rullestol med respirator. Og uten å kunne svelge selv eller bevege mer enn en finger for å styre rullestolen.

Jeg skulle ønske at staten dekket Spinroza for alle SMA pasienter,både voksen og barn. SMA er kalt barneversjonen av ALS.

At han jobber 100 % med den store funksjonshemmingen han har, er utrolig synes jeg.

[sug lut]

Jeg skjønner deg ikke, hi. Her har du en som har levd med dødsdom i 24 år og som tross alle handikapp jobber 100% - hva det koster ham ikke minst mentalt er ikke til å forestille seg. Du synes ikke han har lov til å gå i den mørke kjelleren over at han ikke får den medisinen som kunne hjulpet?

[Anonym bruker]

Isteden for å rette freden mot staten burde dere rette vreden mot legemiddelindustrien og spesielt produsenten av denne ene medisinen (det finnes liknende historier med andre medisiner også!)

utviklingen av denne medisinen er STERKT subsidiert med offentlige midler. Bare DET indikerer at produsenten ikke skulle hatt anledning til å sette en så høy pris på medisinen. De har rett og slett ikje hatt då høy egenkostnad på utvikling og produksjon av medisinen!

Videre har produsenten selv gått ut og forsvart prisen med at eierne (skyskraper aksjeeierne) skal ha høy avkastning. Dette er etter min mening en avskyelig holdning. De utnytter det faktum at de har monopol påven medisin som i stor grad er finansiert med offentlige midler. Og pga patentordningen kan de inneha monopolet i 20 år!

Så! Isteden for å uttrykke sinne mot staten - som faktisk har bidratt til utviklingen av denne medisinen, utrykk sinne mot den grådige legemiddelindustrien!!!

Anonymkode: d8745...dbf

[Anonym bruker]

Hi, du må være en enkel sjel som ikke greier å se en større helhet, mange her som komme med gode poeng.. Som at kanskje man ikke skal skylde på staten, kan hende du hadde tenk noe annet dersom det gjaldt deg og ditt barn osv. Men ser også at det ikke er sikkert at du forstår denne koblingen? Det som er pinlig lesing er ikke denne artikkelen, men heller innlegget ditt. Stakkars familie, for en forferdelig situasjon! Håper ikke du kommer oppi en slik situasjon en dag, den tar nok alt av krefter fra mennesket selv, familien og dens nære.

Hadde jeg vært deg så hadde jeg nok brukt litt mer tid på å sette meg inn i andre menneskers liv og hvordan de kan ha det.. Slik som du framstiller deg selv i dette innlegget virker du ganske kort, kald og lite reflektert.

Lykke til!

 

 

 

 

Anonymkode: 2aea2...64d

[Anonym bruker]

Problemet her er verken denne unge mannen som kjemper sin livs kamp hver dag, ønsket hans om en medisin som kan bedre livskvaliteten den tiden han har igjen, hvilket bilde han gir av sykdommen eller at staten ikke kan gi den medisinen. Som samfunn vet vi at det dessverre er skjebner der ute som er verre enn vi kan forestille oss, vi vet at staten har den umenneskelige oppgaven å delegere penger/støtte så rettferdig som mulig blant samfunnets medlemmer. 

 

Vi kan til og med forstå at det koster penger å forske på og utvikle medisiner til sykdommer. Det som er problemet er de firmaene som velger å tjene kvalmende mye penger på disse stakkars menneskene som er så uheldige å har disse sykdommene.

 

Faren med at så mange enkeltindivider står frem i media med sine historier er at vi som samfunn kan bli litt avstumpede, rett og slett mettet, i forhold til saken. Fokuset blir på enkeltindivider i stedet for på sakens kjerne; på de som tjener seg rike på andre sin smerte. Å få historiene til enkeltindividene som står frem gir oss en følelse av avmakt og frustrasjon, for vi kan jo ikke hjelpe hver enkelt. Da er det lettere å bagatellisere eller komme med dårlige unnskyldninger som du gjør her. 

Ethvert menneske med empati kan forstå den desperasjonen som ligger bak å stå frem i media for å få hjelp, men jeg tror dessverre det er feil fremgangsmåte, nettopp fordi de møter holdninger som dine. Kanskje de hadde fått mer støtte på en annen måte, ved å samle seg og bruke rene fakta, ikke kun ved å spille på følelser. Følelser når ikke frem til store firmaer, det vises gang på gang. Det betyr ikke at ikke vi har plass i samfunnet til å høre dem som trenger eller ønsker å bli hørt, men i økonomiske saker må motsvaret være objektivt og konstruktivt.

Anonymkode: f5aa8...a03