Har jeg grunn til å bli lettere forbanna?

[Anonym bruker]

Jeg har bla en sønn på snart 12. Han har vært i PPT-systemet siden han var liten grunnet språkutvikling utenfor normalen. For 2,5 år siden fikk han Aspergerdiagnosen etter lang utredning hos BUP. Nå er vi i ny runde hos BUP (de ville ha en ny runde 2 år etter den forrige).

De regner med at Aspergerdiagnosen består, men at han i tillegg får ADHD-diagnose (sliter ikke med hyperaktivitet, men med impulskontroll og særs dårlig konsentrasjon). 

Før helgen ringte jeg BUP og etterspurte hvilke språktester som var blitt tatt (han har en språkforstyrrelse jeg ba dem se nærmere på), og spurte samtidig om det var blitt tatt en ADOS-test (autismespektertest) som jeg ble lovet skulle tas denne runden siden den ikke ble tatt forrige gang. Den var ikke tatt - og det ble stilt spm til hvorfor jeg ville at den skulle tas?! Jeg er da interessert i at han får en korrekt diagnose, spesielt siden de var veldig usikre forrige gang på om ASperger er korrekt. Han var på vippen, men etter en observasjon med utagering så satte de den - MEN ba som sagt om ny vurdering etter 2 år. Kjenner jeg blir helt matt av hele greia.. 

De vanskene som kan skrives til ADD var alle der da han sist ble utredet. Hvorfor i svarte satan klarte de ikke å komme frem til den konklusjonen den gangen? 

Mannen er klar for utskjelling av inkompetente kommunearbeidere (som han kaller dem), mens jeg er litt lugnere. Men kjenner jeg hisser meg mer og mer opp pga at de ikke har plukket opp ADD-trekkene hans tidligere..

Anonymkode: 41b88...823

[Anonym bruker]

Det er nok lite hensiktsmessig å bli forbanna eller skjelle dem ut, i hvert fall

Pust rolig og behold fokuset på at dere nå skal holde fokuset på det som er best for gutten deres.

Snakk med dem igjen, minn dem på at de for to år siden var usikre på den diagnosen som ble satt, at den ble satt fordi det var den som var nærmest det de så den gangen. Minn dem på at dette var en av årsakene til at de nå skulle ha en ny vurdering av gutten og at de sa du skulle ta både en ny språktest og den andre testen. Si at du forventer at de gjør dette, spesielt siden de nå begynner å blande en annen diagnose inn i bildet.

Kom dem litt imøte og si at du forstår at noen av disse diagnosene kan være vanskelige å stille, at det kan være glidende overganger og at de også kan opptre samtidig - men at nettopp det gjør det enda viktigere å ta alle aktuelle og riktige tester, da det er avgjørende for din sønn å få riktig hjelp videre for å fungere best mulig i livet. Og så spør du når de har tenkt å gjøre de to testene.

Om de nekter å gjøre det har dere rett til en second opinion.

Anonymkode: 75f93...917

[Anonym bruker]

Sånne pårørende som dere er et helvete å ha med å gjøre. Vil dere virkelig at hjelpeapparatet skal syns at dere er noen idioter? 

Anonymkode: f7bad...12c

[Anonym bruker]

4 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Sånne pårørende som dere er et helvete å ha med å gjøre. Vil dere virkelig at hjelpeapparatet skal syns at dere er noen idioter? 

Anonymkode: f7bad...12c

Ja, huff, det må være slitsomt å forholde seg til pårørende som sørger for at helsepersonell gjør det de skal gjøre, det fagpersonene selv har sagt skal gjøres, ting som må gjøres for at riktig diagnose skal kunne stilles...

Om His mann skjeller dem ut, da kan jeg være enig med deg. Men så lenge de oppfører seg normalt høflig og saklig så har de all rett til - og bør! - stille spørsmål ved det som gjøres hvis det gjøres andre ting enn det som er sagt. Fagfolk kan godt ha en god grunn til å gjøre som de gjør, men da har de også et ansvar for å forklare foreldrene hvorfor de har valgt å ikke gjøre det de tidligere har sagt er nødvendig.

Anonymkode: 75f93...917

[Anonym bruker]

Akkurat nå, Anonym bruker skrev:

Ja, huff, det må være slitsomt å forholde seg til pårørende som sørger for at helsepersonell gjør det de skal gjøre, det fagpersonene selv har sagt skal gjøres, ting som må gjøres for at riktig diagnose skal kunne stilles...

Om His mann skjeller dem ut, da kan jeg være enig med deg. Men så lenge de oppfører seg normalt høflig og saklig så har de all rett til - og bør! - stille spørsmål ved det som gjøres hvis det gjøres andre ting enn det som er sagt. Fagfolk kan godt ha en god grunn til å gjøre som de gjør, men da har de også et ansvar for å forklare foreldrene hvorfor de har valgt å ikke gjøre det de tidligere har sagt er nødvendig.

Anonymkode: 75f93...917

 

Jeg mente jo at de er et helvete DERSOM de blir forbannet og skjeller ut hjelpeapparatet. Stille spørsmål og være kritiske er helt ok. Kjefte og smelle er for idioter.

Anonymkode: f7bad...12c

[Anonym bruker]

Tipper at han er helt normal, men trenger å bli møtt mer på følelsene sine. 🙂

Anonymkode: f3e8f...245

[Anonym bruker]

5 minutter siden, Anonym bruker skrev:

 

Jeg mente jo at de er et helvete DERSOM de blir forbannet og skjeller ut hjelpeapparatet. Stille spørsmål og være kritiske er helt ok. Kjefte og smelle er for idioter.

Anonymkode: f7bad...12c

Da er vi stort sett enige, men det kom ikke godt frem i det du først skrev.

Anonymkode: 75f93...917

[Anonym bruker]

Diagnoser er ikke statiske. Man kan både få mer symptomer og mindre symptomer over tid. Og slikt er umulig å spå.

Det vil dermed si at det er mulig han ikke hadde ADD for to år siden, og at han nå oppfyller kriteriene.

Og samme med asperger. Han kan ha vokst det av seg. Men de gir signaler om at de ikke tror det per i dag.

Ados er ikke så bra på eldre barn...så kan være derfor de ikke tar den.

Anonymkode: 70376...f13

[Anonym bruker]

Det er vanskelig å stille diagnoser på barn og ADHD / ADD og Aspergers flyter litt inn i hverandre. Derfor er det vanskelig å skille. Ta kontakt med ADHD Norge for veiledning. De er en fantastisk resurs. 

Anonymkode: 45728...011

[Anonym bruker]

10 timer siden, Anonym bruker skrev:

Mannen er klar for utskjelling av inkompetente kommunearbeidere (som han kaller dem)

Anonymkode: 41b88...823

Hehe, sjarmerte type. Når han kaller utdannende mennesker det, hva vil han kalle sitt (diagnose- ) barn om noen år? 😂

Anonymkode: 7cd62...424

[Den perfekte mor, påan igjen]

Du spør om du har rett til å bli forbanna, jeg synes ikke at dette er noe å bli forbannet av. Oppgitt derimot, frustrert, skuffet, overgitt, sur, lei deg, det synes jeg er helt innafor. Synes du har fått flere konstruktive tilbakemeldinger, ta dem til deg. Og de ansatte i BUP er ikke kommunearbeidere, de er statsansatte😉

[Anonym bruker]

14 minutter siden, den perfekte mor skrev:

Du spør om du har rett til å bli forbanna, jeg synes ikke at dette er noe å bli forbannet av. Oppgitt derimot, frustrert, skuffet, overgitt, sur, lei deg, det synes jeg er helt innafor. Synes du har fått flere konstruktive tilbakemeldinger, ta dem til deg. Og de ansatte i BUP er ikke kommunearbeidere, de er statsansatte😉

Jeg er enig med deg. Men sinne som både His mann og hun kjenner på er jo ofte uttrykk for andre følelser, ofte frykt, noen ganger også sorg. Og her vil jeg tro det er frykt for at barnet deres ikke skal få riktig diagnose og dermed heller ikke riktig hjelp fremover. Kanskje også sorg over at barnet kanskje ikke får det livet de hadde ønsket. Det er jo så uendelig viktig for at han skal få et best mulig liv fremover at han får riktig diagnose. Så jeg tror sinne er helt normalt å føle, spesielt om de har opplevd mye frustrasjoner med hjelpeapparatet tidligere. Kunsten er å stoppe opp og tenke seg om, innse hvorfor man er sint og så heller bruke energien konstruktivt for at det riktige og beste skal bli gjort.

Anonymkode: 75f93...917

[Anonym bruker]

Takk for svar alle sammen  Vi har ikke vært noe annet enn samarbeidsvillige med PPT, BUP, Atferdssenteret, barnehage, skole osv osv. Jeg har brukt utallige timer både av fritid og arbeidstid for å følge opp gutten min. Og det gjør jeg selvsagt uten å mukke. 

Men man blir oppgitt - og som nevnt over her; vi ønsker ikke annet enn at han skal få riktig diagnose slik at han kan få best mulig hjelp. Har ingen planer om å skjelle ut noen, men reagerte på måten klinisk pedagog reagerte når jeg stilte etter min mening adekvate spørsmål. Hun trodde at ADOS hadde blitt tatt i 2014, men det ble den ikke. Derfor etterspurte jeg den spesifikt før vi satte i gang denne runden. Frustrasjonen min ligger mest i at jeg føler at jeg må følge med på at "riktige" tester blir tatt hos BUP - som er de profesjonelle her. Jeg har tatt så mange telefoner for å følge opp noe som jeg oppriktig mener burde gå av seg selv. Jeg er ikke fagutdannet innenfor barnepsykiatri, men har måttet lese meg kraftig opp på diverse vansker, diagnoser, tester osv opp gjennom årene slik at jeg kan følge opp en bit jeg føler jeg ikke burde følge opp. Ja, selvsagt følge opp gutten min og lese meg opp på ting ang ham, men spesifikke tester for språk, diagnoser osv synes jeg ikke at jeg burde kunne mye om - men jeg stoler rett og slett ikke på at de gjør jobben sin grundig nok. Ble kanskje litt rotete det her, håper jeg fikk frem poenget. 

Det meste bunner i at de under utredningen for 2,5 år siden først ringte meg og sa at han ikke kom til å få en autismespekterdiagnose. Så tok skolen kontakt med dem og insisterte på at de kom og observerte ham på nytt. Etter en ny observasjon fikk jeg en ny telefon om at jo, han får en Aspergerdiagnose. MEN vi vil ha ny utredning om 2 år. Dere skjønner kanskje skepsisen min. 

HI

Anonymkode: 37683...584

[Anonym bruker]

Diagnosen er tentativ. Ettersom de ønsker å utrede han på nytt så er det nok noe usikkerhet, sikkert knyttet til at han havnet i grenseområde på en eller flere kartlegginger/tester. Det finnes ulike tester som kan gjennomføres, det må ikke nødvendigvis være ados, selv om den er mye brukt når det er mistanke om atypisk autisme eller barneautisme. Cast er vel en annen test som brukes mer spesifikt for Asperger da denne diagnosen kan utarte seg litt annerledes enn andre diagnoser innenfor autisme spekteret.

Det er lite hensiktsmessig å skjelle ut noen. Da er det bedre å gi en fattet tilbakemelding på hvordan dere opplevde prosessen. Noen diagnosekriterier kan skli litt over i hverandre og utfordrende å skille ifra hverandre, derfor ventet de nok med add.

Anonymkode: 12bdc...43f

[Anonym bruker]

33 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Takk for svar alle sammen  Vi har ikke vært noe annet enn samarbeidsvillige med PPT, BUP, Atferdssenteret, barnehage, skole osv osv. Jeg har brukt utallige timer både av fritid og arbeidstid for å følge opp gutten min. Og det gjør jeg selvsagt uten å mukke. 

Men man blir oppgitt - og som nevnt over her; vi ønsker ikke annet enn at han skal få riktig diagnose slik at han kan få best mulig hjelp. Har ingen planer om å skjelle ut noen, men reagerte på måten klinisk pedagog reagerte når jeg stilte etter min mening adekvate spørsmål. Hun trodde at ADOS hadde blitt tatt i 2014, men det ble den ikke. Derfor etterspurte jeg den spesifikt før vi satte i gang denne runden. Frustrasjonen min ligger mest i at jeg føler at jeg må følge med på at "riktige" tester blir tatt hos BUP - som er de profesjonelle her. Jeg har tatt så mange telefoner for å følge opp noe som jeg oppriktig mener burde gå av seg selv. Jeg er ikke fagutdannet innenfor barnepsykiatri, men har måttet lese meg kraftig opp på diverse vansker, diagnoser, tester osv opp gjennom årene slik at jeg kan følge opp en bit jeg føler jeg ikke burde følge opp. Ja, selvsagt følge opp gutten min og lese meg opp på ting ang ham, men spesifikke tester for språk, diagnoser osv synes jeg ikke at jeg burde kunne mye om - men jeg stoler rett og slett ikke på at de gjør jobben sin grundig nok. Ble kanskje litt rotete det her, håper jeg fikk frem poenget. 

Det meste bunner i at de under utredningen for 2,5 år siden først ringte meg og sa at han ikke kom til å få en autismespekterdiagnose. Så tok skolen kontakt med dem og insisterte på at de kom og observerte ham på nytt. Etter en ny observasjon fikk jeg en ny telefon om at jo, han får en Aspergerdiagnose. MEN vi vil ha ny utredning om 2 år. Dere skjønner kanskje skepsisen min. 

HI

Anonymkode: 37683...584

Du gjør det rette, Hi. Det burde ikke være slik at du er nødt til å lese deg så opp på ting at du i detalj skal vite om hva som bør gjøres av tester osv. Dessverre er det av og til slik. Og jo mindre konkret diagnosen er, eller jo vanskeligere den er å stille, eller jo mindre legene vet om det, jo større sjanse er det for at man kommer borti det dere opplever tror jeg. Men da blir det bare enda viktigere at dere faktisk gjør det dere gjør, leser dere opp, stiller relevante og konkrete spørsmål og ber om forklaringer og svar.

Jeg har de seneste årene opplevd det samme, men da med egen helse. Det er et enormt press å være nødt til å lese seg opp på alt som kan være relevant for i det hele tatt få tatt tester som er helt avgjørende for å kunne slå fast om jeg har en alvorlig diagnose eller ikke. Kunnskapen er minimal på det som feiler meg, noe de har innrømmet, men det finnes heller nesten ingen vilje til å lære mer om det. Selv når jeg viser til oppdatert medisinsk kunnskap fra utlandet så nekter de å forholde seg til det. Så det er en enormt slitsom kamp. Jeg har vært sint, jeg har vært forbanna og jeg har grått mine modige tårer. Men overfor spesialistene er jeg veldig saklig og konkret. Jeg fortsetter å lese meg opp, fortsetter å drive prosessen fremover, og er saklig, jeg krever svar, og har de ikke svar krever jeg et svar på hva de så har tenkt å gjøre for å finne det ut.

Så fortsett som dere gjør. Prøv å "kaste ballen" over til spesialistene, da ansvarliggjør du dem, gjør det med å stille relevante spørsmål, krev å få svar, krev å få forklaringer. Og minn dem på at du ikke gjør dette for egen del, men for at sønnen din skal få riktig diagnose slik at han kan få riktig hjelp og dermed en best mulig fremtid.

Anonymkode: 75f93...917

[Anonym bruker]

10 timer siden, Anonym bruker skrev:

Du gjør det rette, Hi. Det burde ikke være slik at du er nødt til å lese deg så opp på ting at du i detalj skal vite om hva som bør gjøres av tester osv. Dessverre er det av og til slik. Og jo mindre konkret diagnosen er, eller jo vanskeligere den er å stille, eller jo mindre legene vet om det, jo større sjanse er det for at man kommer borti det dere opplever tror jeg. Men da blir det bare enda viktigere at dere faktisk gjør det dere gjør, leser dere opp, stiller relevante og konkrete spørsmål og ber om forklaringer og svar.

Jeg har de seneste årene opplevd det samme, men da med egen helse. Det er et enormt press å være nødt til å lese seg opp på alt som kan være relevant for i det hele tatt få tatt tester som er helt avgjørende for å kunne slå fast om jeg har en alvorlig diagnose eller ikke. Kunnskapen er minimal på det som feiler meg, noe de har innrømmet, men det finnes heller nesten ingen vilje til å lære mer om det. Selv når jeg viser til oppdatert medisinsk kunnskap fra utlandet så nekter de å forholde seg til det. Så det er en enormt slitsom kamp. Jeg har vært sint, jeg har vært forbanna og jeg har grått mine modige tårer. Men overfor spesialistene er jeg veldig saklig og konkret. Jeg fortsetter å lese meg opp, fortsetter å drive prosessen fremover, og er saklig, jeg krever svar, og har de ikke svar krever jeg et svar på hva de så har tenkt å gjøre for å finne det ut.

Så fortsett som dere gjør. Prøv å "kaste ballen" over til spesialistene, da ansvarliggjør du dem, gjør det med å stille relevante spørsmål, krev å få svar, krev å få forklaringer. Og minn dem på at du ikke gjør dette for egen del, men for at sønnen din skal få riktig diagnose slik at han kan få riktig hjelp og dermed en best mulig fremtid.

Anonymkode: 75f93...917

Så leit å høre hva du opplever :/ Og takk for godt svar!
HI

Anonymkode: 41b88...823