Fra AAP tråden....

[Anonym bruker]

Hva gjør du selv for å komme deg ut av situasjonen? Var det en som lurte på i forhold til kronisk sykdom.

Hva skal man gjøre selv? Hva kan samfunnet kreve? Pantsette huset, dra utenlands for eksperimentell behandling? Tigge aksjon på Facebook? 

Hva skal man gjøre selv? Leve sunt, gå ned i vekt, slutte å røyke, gå på helsestudio? Hvor mye må man gjøre? For å ha forsøkt? 

 

Hva med behandlinger en får tilbud om, behandlingen medfører ulik risiko. Fare for komplikasjoner, andre sykdommer, skader, fare for død i ytterste konsekvens. 

Hvor langt skal man strekke seg? Som pasient? 

Kan NAV stille som vilkår at en skal legge seg under kniven? 

Hva med annen behandling? Kanskje noe en har forsøkt, men ikke følte utbytte av. 

Hva med kostbar behandling. Egenandeler på fysioterapi? 

 

Er det tilstrekkelig å følge legens råd? Bør NAV stille vilkår om "second opinion" om legen tilrår uføretrygd? 

 

Anonymkode: 83d1f...881

[Anonym bruker]

Jeg mener det holder å følge legens råd 

Men nav kan selvfølgelig ikke uføretrygde folk etter fastlegens anbefaling. Der finnes korrupte leger og man skal ikke kunne bestille seg en uføretrygd

Regelen til nav er at minst to leger, hvorav minst den ene er spesialist på din sykdom er enig i diagnose og arbeidsevne for å kunne søke ufør. Sånn må det nesten være synes jeg

Hilsen ufør 

Anonymkode: f9d16...c4d

[Fugit]

Du sier ikke hva den kroniske sykdommen er. 

[Anonym bruker]

15 minutter siden, Fugit skrev:

Du sier ikke hva den kroniske sykdommen er. 

Hadde ikke en spesiell sykdom i tankene, tenker mer generelt. 

Det finnes jo sykdommer som kan ha veldig bra resultat med operasjoner eller "farlige" medikamenter, der selve behandlingen medfører stor risiko. 

Hva skal en gjøre selv? Hvor langt skal nav kreve at en som mottar AAP/uføretrygd strekker seg for å bli frisk. 

Har man barn så kan en jo lett vurdere det slik at det er bedre med en syk, trygdet forelder, enn en død forelder. Det finnes sikkert ryggoperasjonet der en kan risikere å bli lam, men vellykket operasjon vil få bukt med et smertehelvete, og gjøre en arbeidsfør.

 

Anonymkode: 83d1f...881

[Anonym bruker]

Det var jeg som fikk omtrent det spørsmålet i den andre tråden, Hi. Og jeg spurte den personen hva den mente jeg burde gjøre, men personen har ikke svart.

Jeg synes det er viktige spørsmål du stiller, Hi. Personlig synes jeg det stilles altfor lite krav til det å ta ansvar for egen helse i helsevesenet og av Nav. Men akkurat når det kommer til Nav så har jo de ikke noe med det helsemessige å gjøre, de støtter ikke behandling, selv om det er behandling de vet personer må ha for å kunne komme tilbake, det stilles ingen krav. Jeg synes det er et pussig og motsigende forhold mellom Nav og helsevesenet som er svært uheldig. Helsevesenet lever i sin egen verden helt uavhengig av Nav. Nav lar ting suse så lenge de får en eller annen erklæring fra en eller annen lege. Om brukeren ikke gjør noe selv for egen helse så gir Nav blaffen i det, for det er ikke deres bord. Helsevesenet kan alltids anbefale, men de har ingen rett til å kreve. Nav bryr seg kun om legeerklæringer som sier noe om arbeidsevne, og så er det tilfeldig om saksbehandleren man har tar det til etterretning eller ikke, i hvert fall når det er snakk om uførhet. Det er ikke noe samarbeid mellom Nav og helsevesen, og resultatet blir ofte at brukeren blir svevende mellom etatene. Overfor Nav må man ofte bruke altfor mye energi på å gang på gang bevise at man er for syk til å jobbe, det kreves at man må fokusere på sykdom hele tiden, spesielt for diagnoser som ikke er helt opplagte - og selv opplagte diagnoser kan mange slite med å bli trodd på, uansett hvor mange spesialisterklæringer de har. I helsevesenet så får man ofte time en gang iblant. Er man ikke i ferd med å dø eller utvikle svært alvorlige følger av sykdommen så kan ting vente litt lenger, hver gang, man er jo ikke prioritert. At tiden i Navsystemet da går, det er ikke helsevesenets ansvar - selv om det også gjør folk sykere og man i ser at altfor mange bruker mye av tiden på aap uten å få riktig behandling. Og midt oppi dette så står brukerne. Om de blir litt bedre ved egeninnsats så slår det tilbake på en selv så lenge man fremdeles ikke er i stand til å jobbe. Nav vil da stille spørsmål om man eeegentlig er så syk som man fremdeles påstår å være, og i helsevesenet faller man bakover i køen fordi man tross alt er enda mindre akutt i behov for helsehjelp. Så hva skal man da gjøre, ikke noe, bli verre og trolig få raskere oppfølging - eller gjøre det man kan selv og trolig måtte vente enda lenger på videre oppfølging? Jeg tror det er vanskelig å forestille seg hvordan dette systemet dessverre ofte fungerer, hvis man ikke har hatt den erfaringen selv. Uansett så må både Nav og helsevesenet ta en stor del av ansvaret for at unødvendig mange blir uføre, eller at de blir så syk i den langtekkelige prosessen at de blir for syke av det.

Forskning viser at sjansen for at noen skal komme tilbake i jobb senkes drastisk etter 3, 6 og 9 måneders fravær fra jobb. Over et år borte fra jobb så er det få som kommer tilbake. Og likevel mener både politikerne, Nav og helsevesenet at det er helt greit at man bruker hele sykemeldingsåret bare på å vente på timer hos spesialist. Ofte kommer man til en spesialist, så må man vente på nytt i måneder og kanskje til og med borti et år for å komme til neste. Samfunnsøkonomisk er dette krise! At det ikke er tettere samarbeid mellom helsevesen og Nav er noe vi som samfunn ikke har råd til. Politikerne er for redde å tape velgere hvis de går til valg om at vi trenger en ny Navreform. At reformen har kostet latterlig mye uten å ha gitt i nærheten av ønsket resultat gjør at det er få om noen politikere som er villig til å innrømme at reformen floppet på mange områder og at vi trenger en ny og dyr reform. Ergo er det ingen som vil ta ansvar for endringer. Nav har ingen påvirkning på helsevesenet og kan heller ikke stille krav til brukerne om helsemessige ting. Helsevesenet står ikke ansvarlig for Nav eller andre når de gjør at folk bruker årevis på utredninger som kunne vært gjort på få måneder, helsevesenet har jo ikke noe ansvar for Navs budsjett. Fastlegene overlater ofte ansvar videre til spesialister.

Men hva da med brukeren selv midt oppi dette? Det er ikke enkelt. Norsk forskning viste for få år siden at fastleger flest kvier seg og ofte unngår å snakke med pasienter om f.eks. overvekt og kosthold og egenansvar. De kvier seg fordi de ikke vet hvordan de skal ta det opp, fordi de er redd for å såre pasienten, fordi de føler at de har for lite kunnskap (men det gjelder også andre ting som røyking, alkoholforbruk m.m.) Og heller ikke legene er ansvarlig overfor Nav eller andre om en pasient ikke gjør noen egeninnsats. Bare en pasient kommer til timene hos fastlege og spesialist og ev. behandlingstimer om det er et tilbud, da er stilles det ikke noen krav av pasienten.

Dermed sitter man egentlig igjen med det at hver enkelt pasient/bruker er overlatt til seg selv. Om man gjør en egeninnsats eller ikke er helt opp til en selv. Da er det mye som spiller inn. Pasientens kunnskaper og innsikt i egen situasjon - kan pasienten nok til å faktisk ta de riktige helsemessige valgene for egen kropp? Vi leser jo ukentlig tråder her inne som viser at det er forferdelig mange som egentlig ikke har peiling på hvordan de skal holde et sunt nok kosthold - kan vi da forvente at disse i tillegg skal skaffe seg kunnskap som er tilpasset deres sykdom i tillegg, når helsevesenet sjelden tar tak i disse tingene? (det er ikke nok at fastlegen eller spesialisten sier "spis sunt"!). Pasientens kunnskapsnivå spiller inn. Forståelse av egen helsesituasjon spiller inn. Pasientenes hjemmemiljø spiller inn. Pasientens psykiske kapasitet spiller inn. Samme gjør fysisk kapasitet. I tillegg er det mye annet som spiller inn - har pasienten støtte fra sine nærmeste i f.eks. en livsstilsendring, møter personen støtte og forståelse når den tar grep om f.eks. kosthold? Vi leser jo her inne at skremmende mange ikke tar hensyn til de som forsøker å finne ut hva som kan hjelpe dem mtp. kosthold, da blir de sett på som hysteriske m.m. Videre spiller økonomi inn. Har pasienten økonomi til å gjøre det den burde med kosthold og livsstil for å bli bedre? Man får lite eller ingen støtte til dette om man har for lite til å gjøre det man egentlig må for å bli bedre.

Det virker kanskje som om jeg er veldig negativ til det å ta ansvar for egen helse, men det er jeg absolutt ikke! Men jeg har innsikt i de utfordringer mange har i dette systemet. Jeg mener at det stilles altfor lite krav til det at hver enkelt må ta ansvar for egen helse - ikke bare de som er blitt syke, men også de som fremdeles er friske! Som nasjon har vi ikke råd til at så mange ikke tar ansvar for egen helse. Største dødsårsak pr. i dag er livsstilssykdommer - dvs. sykdommer som i utgangspunktet er "unødvendig" hvis man tar vare på helsen sin. Det burde være en tankevekker for de fleste.

Og selv om vi dessverre har et system som ikke oppfordrer til egeninnsats og som heller ikke berømmer deg, så mener jeg at spørsmålet du stiller, Hi, er noe hver enkelt MÅ stille seg selv. Hva er man villig til å gjøre for å bli frisk? Er man villig til å gjøre det som skal til? Om man ikke vet hva som skal til, er man villig til å bruke (en ofte begrenset) energi til å sette seg inn i hva man må gjøre? Om man ikke har råd til å betale andre for hjelp, er man likevel villig til å bruke tid og energi på å sette seg inn i det grunnleggende man både kan og bør gjøre? Er man villig til å faktisk gjøre noe? Er man villig til å stå opp for seg selv?

Jeg mener at man MÅ gjøre en betydelig egeninnsats! Det er f.eks. meningsløst når man har en eller annen sykdom som er forårsaket av betennelser og så fortsette å spise masse sukker og lite riktig fett og ellers lite sunn mat. Like meningsløst er det når en veldig overvektig person søker uføretrygd pga. ryggplager eller kneplager, når vi vet at med vektnedgang så kan problemene forsvinne eller minske så mye at man kan fungere fint igjen.

Jeg anser meg som heldig på ett område mtp. hvor syk jeg er - jeg har kunnskapen som skal til for å gjøre alt jeg kan mtp. kosthold og livsstil. Jeg hadde gode kunnskaper om dette før jeg ble syk. Men jeg har også brukt enormt mye (!) tid på å sette meg inn i det helt spesifikke som feiler meg siden det ikke finnes særlig kunnskap om det jeg feiler i Norge. Jeg har vært nødt til det hvis jeg skulle greie å holde meg på beina (bokstavelig talt). Jeg anser det som min jobb når jeg er syk å gjøre det jeg kan for at jeg skal minske alle unødvendige belastninger på kroppen som kan gjøre at jeg blir sykere. Men jeg må innrømme at jeg møter mange merkelige og nærmest surrealistiske situasjoner, både i møte med helsevesenet og Nav.  Nav har kalt meg uansvarlig som faktisk gjør det jeg gjør. Jeg har et fordyret kosthold pga. flere ting jeg ikke tåler, når jeg har søkt om støtte til dette (med legeerklæringer) eller støtte til å kjøpe f.eks. nødvendige klær som jeg ikke kan kjøpe når jeg må prioritere kostholdet for å ikke bli sykere - da blir jeg kalt økonomisk uansvarlig, selv om de vet at jeg blir veldig mye dårligere om jeg ikke gjør det jeg gjør. "Men da kan du jo bare få en uføretrygd", var løsningen ene saksbehandleren kom med. For to år siden hos spesialist diskuterte vi det med kosthold mtp. det som feiler meg. Jeg hadde da lest meg opp og sammen med min fastlege hadde jeg testet det ut i et par år, og hadde funnet helt klare sammenhenger med kost og form og blodprøver. Spesialisten sa da helt klart og tydelig at dette MÅTTE jeg bare fortsette med, for hvis ikke kunne jeg bli svært alvorlig syk. Halvannet år tok det før jeg fikk time igjen hos den spesialisten, da jeg fortalte at jeg fremdeles tilpasser kostholdet som jeg gjør, da fikk jeg et nesten hånlig spørsmål "hvorfor i all verden driver du med det???". Mitt svar var da et rimelig overrasket "Eh, kanskje jeg gjør det fordi jeg har testet det ut over år og fordi jeg blir mye dårligere om jeg ikke gjør det OG fordi DU sa til meg for halvannet år siden at jeg MÅTTE gjøre det?" Svaret jeg fikk var "jaja, du får gjøre det hvis du orker". Orker? Det er ikke snakk om å orke, det er snakk om å bli veldig mye sykere om jeg ikke gjør det. Men hva om jeg var en person som ikke hadde personlige ressurser og selvtillit til å sette meg så godt inn i det som feiler meg? I de over fire årene siden jeg begynte å utredes for det som feiler meg er det ikke noen som har stilt ett eneste krav til meg om å ta ansvar for egen helse. Ingen, hverken i helsevesenet eller i Nav. De spør ikke en gang hva eller om jeg gjør noe for egen helse. Det synes ikke å være relevant. Jeg har ikke fått ett eneste råd underveis om noe jeg kan gjøre selv. Når jeg har bedt om det har jeg fått legeerklæringer som forteller at jeg må gjøre sånn og sånn for å ikke bli verre (etter at jeg kun på egen initiativ har testet det ut og fastlege har fulgt meg i prosessene). Men selv om "alle" er enige om at de ikke kan forvente at jeg kan bli bedre eller komme meg ut i jobb igjen uten at jeg bl.a. får støtte til behandlinger som kan gjøre noe med de fysiske følgene av det som feiler meg, så er det ingen støtte å få til det, selv om de også er unisont enig om at jeg ikke har økonomi til å greie de helseutgiftene selv. Jeg har en enorm vilje og motivasjon til egeninnsats, men viljen min greier ikke å trylle frem økonomi til å gjøre det som, inntil diagnose og mer spesifikk behandling foreligger, trolig kunne gjort meg bra nok til å jobbe noen få timer i uken, om ikke noe annet - noe som med min utdanning og erfaring ikke er vanskelig å få til. Men den hjelpen får jeg ikke, og da går dagene stort sett på å greie det mest grunnleggende. Siden jeg blir så mye dårligere om jeg endrer kostholdet mitt er det det jeg må fokusere på og forsøke å overleve. Jeg hadde vært villig til å selge hus for å komme til riktige spesialister i utlandet og for å finansiere behandling - men kan man egentlig forvente det av folk som er syke? Mange vil uansett ikke sitte igjen med stort nok overskudd til at det monner. Jeg har dessverre ikke noe å selge, for ellers hadde jeg vært villig til det.

Men de mest elementære tingene, det mener jeg hver enkelt av oss - syke og friske - har ansvar for å gjøre selv! Ha et sunt kosthold som er riktig for kroppen, være i så mye aktivitet som man kan være, være såpass bra fysisk form at man forebygger både livsstilssykdommer og belastningslidelser. Slutte å røyke. Slutte å drikke for mye alkhol. For folk flest koster det ikke mye, og de fleste kan også være aktive nok. At så mange ikke gidder, det mener jeg burde få følger. For de som ikke har kunnskap må hjelpeapparatet inn og gi den kunnskapen og sørge for at det blir fulgt opp - og om det likevel ikke følges opp, da bør det få følger, ev. gis hjelp til de som trenger mer hjelp for å greie det.

Dette ble veldig langt, men jeg tror spørsmålene som stilles er viktige, og at svarene ikke nødvendigvis er enkle å svare på. Men at hver enkelt må stille krav til seg selv og at hjelpeapparatet finner riktig balanse mellom å stille krav, følge opp at det blir gjort og tilby riktig støtte, det tror jeg her helt avgjørende om våre barnebarn skal ha en sikkerhet i samfunnet som gir nok hjelp når de trenger det. Dessverre tror jeg at altfor få er villig til å ta nok ansvar for egen helse og dermed påfører sine barn og barnebarn store problemer i fremtiden. Det at over 50 % av befolkningen i dag er overvektige og tallene stiger er et godt eksempel på det. Men det er også et tegn på at altfor mange ikke får hjelp tidlig nok i helsevesenet. Og jeg tror ikke det finnes politikere som er villige til å ta den utakknemlige og upopulære jobben å hevde at systemet (som på papiret burde fungert supert!) ikke fungerer og at noe drastisk og dyrt må gjøres om vi skal få endret det. Det må gjøres langt mer forebyggende arbeid også, og det er en pågående jobb fra vugge til grav, både for den enkelte og for samfunnet, Nav, helsevesenet, skole m.fl.

 

Anonymkode: 049d8...af9