Noen med barn som bruker CPAP maskin?

[Anonym bruker]

Sønnen min på 7 år skal starte med cpap maskin. Venter bare på utlevering og opplæring!

 

Er det noen her som har barn som bruker cpap? Er veldig ute etter erfaringer til de som måtte introdusere dette når barnet var blitt litt stort.

 

Hvordan gikk tilvenningen? Sov dere inne hos barnet i starten? Var det mye oppvåkninger? Aksepterte barnet å begynne med cpap?

Hva med overnattingsbesøk hos andre?

 

Føler meg litt alene om dette, eneste jeg kjenner som bruker cpap er min onkel på 150kg som har obstruktiv søvnapné.

 

Anonymous poster hash: 4036f...b57

[Anonym bruker]

Ingen her som har barn som bruker CPap?

 

Anonymous poster hash: 4036f...b57

[Anonym bruker]

Har en elev på skolen jeg jobber som bruker cpap, men tror ikke det er vanlig i de fleste hjem at man har erfaring med dette.

 

Dere får vel god opplæring og masse informasjon før oppstart?

 

Anonymous poster hash: a0943...686

[Anonym bruker]

Har en elev på skolen jeg jobber som bruker cpap, men tror ikke det er vanlig i de fleste hjem at man har erfaring med dette.

 

Dere får vel god opplæring og masse informasjon før oppstart?

 

Anonymous poster hash: a0943...686

Ja, får god opplæring.

Men har lyst til å få kontakt med andre i samme situasjon

 

 

Anonymous poster hash: 4036f...b57

[Anonym bruker]

Ja, får god opplæring.

Men har lyst til å få kontakt med andre i samme situasjon

 

 

Anonymous poster hash: 4036f...b57

Det skjønner jeg.

Beklger at jeg ikke kunne være til mer hjelp 😣

 

Anonymous poster hash: a0943...686

[Anonym bruker]

Har sønnen din en bestemt diagnose, Hi?

I så fall kan du kanskje søke kontakt med andre foreldre med barn som har samme diagnose, gjennom interesseorganisasjon eller lignende. Det kan være masse god hjelp i å snakke med andre i samme eller lignende situasjon.

 

Helsepersonell kan jo ikke gi deg navnet på andre barn/foreldre i samme situasjon, men du kan spørre om de kjenner til andre og om de ev. kan formidle ditt navn til dem, så er det opp til dem om de faktisk kontakter deg eller ikke.

Anonymous poster hash: e5717...c2a

[Anonym bruker]

 

Har sønnen din en bestemt diagnose, Hi?

I så fall kan du kanskje søke kontakt med andre foreldre med barn som har samme diagnose, gjennom interesseorganisasjon eller lignende. Det kan være masse god hjelp i å snakke med andre i samme eller lignende situasjon.

 

Helsepersonell kan jo ikke gi deg navnet på andre barn/foreldre i samme situasjon, men du kan spørre om de kjenner til andre og om de ev. kan formidle ditt navn til dem, så er det opp til dem om de faktisk kontakter deg eller ikke.

 

Anonymous poster hash: e5717...c2a

Han har en bestemt diagnose (pluss litt smågreier), men den er uvanlig og det finnes ikke noen pasientorganisasjon. Selve diagnosen og behandling har jeg god kontroll på.

 

Men jeg får høre på sykehuset med kontaktsykepleieren vår. Kanskje det finnes en lukket Facebook gruppe eller noe sånt jeg ikke har funnet.

 

 

Anonymous poster hash: 4036f...b57

[Anonym bruker]

Han har en bestemt diagnose (pluss litt smågreier), men den er uvanlig og det finnes ikke noen pasientorganisasjon. Selve diagnosen og behandling har jeg god kontroll på.

 

Men jeg får høre på sykehuset med kontaktsykepleieren vår. Kanskje det finnes en lukket Facebook gruppe eller noe sånt jeg ikke har funnet.

 

 

Anonymous poster hash: 4036f...b57

Finnes sikkert en gruppe. Veldig mye støtte i slike grupper.

Kanskje søke på lungesykdom og se om noe kommer opp.

 

Anonymous poster hash: fd887...186

[Anonym bruker]

Han har en bestemt diagnose (pluss litt smågreier), men den er uvanlig og det finnes ikke noen pasientorganisasjon. Selve diagnosen og behandling har jeg god kontroll på.

 

Men jeg får høre på sykehuset med kontaktsykepleieren vår. Kanskje det finnes en lukket Facebook gruppe eller noe sånt jeg ikke har funnet.

 

 

Anonymous poster hash: 4036f...b57

 

Se om du kan finne diagnosen her, da kanskje du kan få hjelp til å formidle kontakt med andre i samme situasjon:

http://www.frambu.no/frambu-tilbyr

 

Og om ikke der, så kanskje du kan sjekke her:

http://www.sjeldnediagnoser.no/

 

Om du ikke finner noen som har akkurat samme diagnose, så kan sikkert kontaktsykepleieren hjelpe med å tipse om andre pasientgrupper som har lignende symptomatikk. Innen lungeproblemer er det jo mange ulike diagnoser, og selv om diagnosene selv kan være svært forskjellige, noen ha lungeproblem som primærdiagnose, andre lungeproblem som sekundærproblem til annen diagnose, så kan problemene og symptomene og behandling ofte ligne mye.

Om kontaktsykepleieren ikke vet om andre i noenlunde samme situasjon i området dere bor i, så kan et slikt tips om diagnoser gjøre at du kanskje kan finne organisasjoner for foreldre med barn som sliter med lignende problematikk som ditt barn.

 

Lykke til videre

 

Anonymous poster hash: e5717...c2a