Dere som har migrene (kronisk gjerne)

[Anonym bruker]

Hvordan er det? Er kanskje et veldig rart og overfladisk spørsmål, men jeg lurer oppriktig på det. Hvor ofte har du anfall, hvor smertefullt er det egentlig? Kan du gjøre noe som helst i mellomtiden?

Anonymous poster hash: 46cc1...fb1

[Anonym bruker]

 

 

Hvordan er det? Er kanskje et veldig rart og overfladisk spørsmål, men jeg lurer oppriktig på det. Hvor ofte har du anfall, hvor smertefullt er det egentlig? Kan du gjøre noe som helst i mellomtiden?

 

 

 

For å si det sånn, det anbefales overhodet ikke..

jeg har 1-4 dager i måneden uten migrene, de andre dagene har jeg migrene som krever ro, hvile, medisiner og helst mørkt, kjølig rom..

har hatt migrene i alle år, men ble plutselig mye oftere og kronisk for tre år siden. Har familie og ett liv som gjør at man ikke har noe annet valg enn å bite tenna sammen og gjøre det beste ut av det!

 

Klarer ikke å jobbe lengre. Har veeeldig rolige dager til barna kommer hjem fra skolen og prioritere å være på beina fra de kommer hjem til de er i seng.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 299d9...ef1

[Anonym bruker]

 

 

Hvordan er det? Er kanskje et veldig rart og overfladisk spørsmål, men jeg lurer oppriktig på det. Hvor ofte har du anfall, hvor smertefullt er det egentlig? Kan du gjøre noe som helst i mellomtiden?

 

 

 

For å si det sånn, det anbefales overhodet ikke..

jeg har 1-4 dager i måneden uten migrene, de andre dagene har jeg migrene som krever ro, hvile, medisiner og helst mørkt, kjølig rom..

har hatt migrene i alle år, men ble plutselig mye oftere og kronisk for tre år siden. Har familie og ett liv som gjør at man ikke har noe annet valg enn å bite tenna sammen og gjøre det beste ut av det!

 

Klarer ikke å jobbe lengre. Har veeeldig rolige dager til barna kommer hjem fra skolen og prioritere å være på beina fra de kommer hjem til de er i seng.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 299d9...ef1

 

Men har du migrene om du kan bite tennene sammen og være oppegående?

 

Anonymous poster hash: 46cc1...fb1

[Anonym bruker]

Jeg har vel ikke akkurat kronisk, men veldig ofte... Man biter tenna sammen selv om det slår og hamrer i hodet

Noen ganger er det sånn at jeg bare står og holder meg på hodet, men skal ikke påstå at jeg lider noe med enn andre egentlig

Anonymous poster hash: d46f6...237

[Anonym bruker]

Jeg kan kun snakke for meg selv.

Men nei, jeg kan ikke gjøre noe som helst.

Smerten kan bli så uutholdelig, at det er umulig å beskrive for en som aldri har hatt migrene.

Smerten blir så voldsom at jeg kaster opp, får hallusinasjoner, gråter, og fantaserer om å sette en pistol mot tinningen. Ikke fordi jeg er suicidal... men fordi man er desperat etter å få bort smerten, koste hva det koste vil.

Føles ut som om noen hamrer spikre inn i hodet ditt.

 

Å røre på seg, øker smerten. Å høre en lyd, selv om den er lav, øker smerten. Å tenke, øker smerten.. Det å eksistere i seg selv, puste.. det gjør vondt.

I tillegg, har jeg et vanvittig ubehag i øynene.

Ta opp en gaffel, hold den så tett på øyet du klarer. Kjenner du ubehaget? Den følelsen, har jeg daglig. Det føles ut som om kniver og skarpe objekter er 1 cm fra øyet, klar til å stikke, selv om jeg ikke er i nærheten av skarpe objekter.

 

Jeg må ligge på et rom, for meg selv, halvt dopet på smertestillende, ha det helt mørkt og stille..så lider jeg som jeg aldri har gjort, frem til anfallet er over.

 

Det er migrene for meg. Tortur.

 

 

Anonymous poster hash: 850b7...8ea

[Anonym bruker]

Jeg har anfall 2-4 ganger i måneden, varer i 2-4 døgn. Den første dagen er verst, da er det som om hvert pulsskag er som å få en slegge i tinningen.

 

Jeg klarer stort sett å være på bena, men jeg er kvalm og uvel og klarer ikke bevege meg normalt. En brå bevegelse med kroppen gjør sleggeslaget så mye hardere at jeg må knipe igjen øyenene og så helt rolig noen sekunder. Reise seg opp, snu på hodet osv smeller i hodet så jeg må knipe det ene øyet igjen og bare puste. Jeg er ikke noe særlig å føre samtaler med e.l. som smerten er altoppslukende.

 

De neste dagene er smerten noe dempet, men fremdeles kjennes hvert pulsslag i tinningen. Blir veldig sliten.

Anonymous poster hash: c751f...c8d

[Anonym bruker]

Jeg er en av de heldige som har kronisk migrene som kan jobbe 100 %. Men det er fordi jeg har vært så heldig å vært gjennom grundig utredning hos nevrolog og prøvd masse medisiner. Og for noen år siden fant vi heldigvis noen som reduserte anfallene mine fra 3-4 i uka til 1-2 ganger i mnd. Jeg bruker medisiner forebyggende morgen og kveld samt anfallsmedisiner hvis jeg uansett får et anfall.

 

Samt at jeg har lagt om livsstilen fullstendig. Jeg sluttet å jobbe turnus og jobber nå kun dagtid. Jeg trener fast 3-4 ganger i uken og spiser sunnere enn jeg gjorde før. Holder meg unna triggeren som sjokolade,alkohol og stress så langt det lar seg gjøre. Jobben kan gi meg stress men da kommer anfallet som regel etter jobb så da rekker jeg å bli ferdig med det før neste arbeidsdag så det påvirker ikke min arbeidsevne på den måten.

 

Når jeg først får et anfall er jeg helt ute av stand til å gjøre noe. Jeg kaster opp,blir lyssky og må ligge i senga uten lys,lyd og vinduet må opp. Jeg er ikke en av de som klarer å bite tenna sammen når anfallet først har satt seg. Det føles ut som noen slår en hammer i hodet mitt evt sitter på hodet mitt og presser øynene mine ut av hodet. Vanskelig å beskrive.

 

Jeg kan klare å bite tenna sammen i begynnelsen av et anfall f.eks om jeg får det på vei hjem fra jobb. Derfor kan jeg ikke kjøre bil men må ta kollektiv. Om jeg får et begynnende anfall på vei hjem er jeg ikke stand til å kjøre bil.

 

Men uten de riktige medisinene hadde jeg sikkert vært ufør så jeg er veldig glad for at jeg kan leve et normalt liv bortsett fra at 1-2 ganger i mnd blir jeg plaget. Medisinene har dessverre en del bivirkninger men jeg tar heller de enn et trist liv med migrene flere ganger i uken.

 

 

 

Anonymous poster hash: b65d1...56e

[Anonym bruker]

 

Hvordan er det? Er kanskje et veldig rart og overfladisk spørsmål, men jeg lurer oppriktig på det. Hvor ofte har du anfall, hvor smertefullt er det egentlig? Kan du gjøre noe som helst i mellomtiden?

 

Anonymous poster hash: 46cc1...fb1

Du stiller veldig diffuse spørsmål.

Det finnes mange ulike former for migrene, også kroniske typer. Selv har jeg kronisk migrene, trigeminusnevralgi, som er ukjent for de fleste, og jeg forklarer sjelden inngående hvordan den påvirker meg. For mange betyr "kronisk migrene" at vedkommende ligger strak ut med oppkast i kalde, mørke rom, uten lyd eller lys. For mange er det ikke slik, men migrenen kan likevel minske livskvaliteten betaktelig. Og jo, er man alene med smp bsrn må man faktisk ta seg sammen i den grad det er mulig. Smertelindring er min beste venn!

Les litt på migreneforbundet om du lurer på hvordan det er å leve med de ulike typene.

 

 

 

Anonymous poster hash: 8cc7b...def

[Jordskokk]

 

Hvordan er det? Er kanskje et veldig rart og overfladisk spørsmål, men jeg lurer oppriktig på det. Hvor ofte har du anfall, hvor smertefullt er det egentlig? Kan du gjøre noe som helst i mellomtiden?

 

Anonymous poster hash: 46cc1...fb1

Det er ikke lett å svare kortfattet på.

I gode perioder kan det gå måneder mellom anfall. I dårlige er det flere anfall i måneden.

 

Anfallene følger oftest det samme forløpet. De første timene er smertene merkbare, men jeg kan fungere på jobb/annet. Så tar det seg opp. Fysisk aktivitet, sterk lyd og lys gjør det verre. Når det er som verst må jeg legge meg. Det er vanskelig å tenke klart. Kan ikke lese/se på skjerm osv. Kan ha på radio (prat, ikke musikk) på lavt volum. Kan være sammen med mannen, ligge med hodet inni armkroken hans. Kan ikke være sammen med andre. Spiser lite, kanskje litt frukt og kjeks.

Etter 1- 1 1/2 døgn avtar smertene. Dag 3 er jeg som regel bra i hodet, men trøtt etter dagene forut med lite søvn og mat pga smertene.

 

Med medisiner er smertene til stede, men i mye mindre grad. Da kan jeg jobbe, men er ikke i mitt ess. Tar igjen tapt arbeid senere (har kontorjobb).

[Anonym bruker]

Hvor smertefullt det er varierer etter hvor kraftig anfallet er, hvor lenge det varer, hvordan helsen ellers er, hva som har trigget den, om jeg har sovet godt eller for mye/lite, hva jeg får i meg av mat...

 

Det kan gå fra hodeverk i en side av hodet til å spre seg til øyet, kjeven, skulderen på siden som verker eller til å påvirke mage/tarm, fokus, språk, lyder, lys og følelse i huden.

 

Det er egentlig ganske umulig å svare deg, rett og slett. Migrenen "lever", og selv om mange ting går igjen i hvert anfall, så spiller alt inn. Noen ganger kan man klare det mest utrolige fordi man må, andre ganger har man ikke sjans og må få hjelp.

 

Anonymous poster hash: 1ebff...b6f

[Jordskokk]

Hvor smertefullt det er varierer etter hvor kraftig anfallet er, hvor lenge det varer, hvordan helsen ellers er, hva som har trigget den, om jeg har sovet godt eller for mye/lite, hva jeg får i meg av mat...

 

Det kan gå fra hodeverk i en side av hodet til å spre seg til øyet, kjeven, skulderen på siden som verker eller til å påvirke mage/tarm, fokus, språk, lyder, lys og følelse i huden.

 

Det er egentlig ganske umulig å svare deg, rett og slett. Migrenen "lever", og selv om mange ting går igjen i hvert anfall, så spiller alt inn. Noen ganger kan man klare det mest utrolige fordi man må, andre ganger har man ikke sjans og må få hjelp.

 

Anonymous poster hash: 1ebff...b6f

Veldig godt oppsummert!

[Anonym bruker]

Jeg kan kun snakke for meg selv.

Men nei, jeg kan ikke gjøre noe som helst.

Smerten kan bli så uutholdelig, at det er umulig å beskrive for en som aldri har hatt migrene.

Smerten blir så voldsom at jeg kaster opp, får hallusinasjoner, gråter, og fantaserer om å sette en pistol mot tinningen. Ikke fordi jeg er suicidal... men fordi man er desperat etter å få bort smerten, koste hva det koste vil.

Føles ut som om noen hamrer spikre inn i hodet ditt.

 

Å røre på seg, øker smerten. Å høre en lyd, selv om den er lav, øker smerten. Å tenke, øker smerten.. Det å eksistere i seg selv, puste.. det gjør vondt.

I tillegg, har jeg et vanvittig ubehag i øynene.

Ta opp en gaffel, hold den så tett på øyet du klarer. Kjenner du ubehaget? Den følelsen, har jeg daglig. Det føles ut som om kniver og skarpe objekter er 1 cm fra øyet, klar til å stikke, selv om jeg ikke er i nærheten av skarpe objekter.

 

Jeg må ligge på et rom, for meg selv, halvt dopet på smertestillende, ha det helt mørkt og stille..så lider jeg som jeg aldri har gjort, frem til anfallet er over.

 

Det er migrene for meg. Tortur.

 

 

Anonymous poster hash: 850b7...8ea

Dette kunne jeg skrevet selv. I tillegg så tenker jeg mange ganger på gode dager når jeg er ute, at at jeg bare burde sette bilen i fjellveggen så jeg slipper det her. Jeg har mistet det meste, kan ikke jobbe, har mistet de jeg trodde var venner og det sosiale livet mitt. Jeg bare eksisterer. ingenting mer. Har ca  4-6 anfall pr uke.

 

Anonymous poster hash: 3f5c3...3f3

[Anonym bruker]

Jeg har det veldig uregelmessig. Et år hadde jeg 1-2 anfall per mnd. En annen gang 3 anfall per uke, men nå er det 6 mnd siden sist.

 

Det er ille, verste smerten jeg har opplevd.

Intense hodesmerter som gjør at jeg kaster opp, mister noen ganger følelsen i armen og ben. Blir lyssky, får synsforstyrrelser.

 

Selve «smerteanfallet» varer i 3-5t ca. Men er «hangover» resten av dagen.

 

Er helt hjelpeløs under anfall, klarer knapt røre meg i senga.

 

Jeg har også periodevis moderat til smertefull hodepine, men det opplevese helt annerledes. Da hjelper paracet, og jeg fungerer til en viss grad.

 

Anonymous poster hash: 2f7b0...76f

[Anonym bruker]

Du stiller veldig diffuse spørsmål.

Det finnes mange ulike former for migrene, også kroniske typer. Selv har jeg kronisk migrene, trigeminusnevralgi, som er ukjent for de fleste, og jeg forklarer sjelden inngående hvordan den påvirker meg. For mange betyr "kronisk migrene" at vedkommende ligger strak ut med oppkast i kalde, mørke rom, uten lyd eller lys. For mange er det ikke slik, men migrenen kan likevel minske livskvaliteten betaktelig. Og jo, er man alene med smp bsrn må man faktisk ta seg sammen i den grad det er mulig. Smertelindring er min beste venn!

Les litt på migreneforbundet om du lurer på hvordan det er å leve med de ulike typene.

 

 

 

Anonymous poster hash: 8cc7b...def

Jeg har også trigeminusnevralgi, er operert flere ganger. Nå er jeg under botoxbehandling, og det ser ut til å lette noe. Har du prøvd det? Smertene med denne sykdommen er jo uutholdelige

 

 

Anonymous poster hash: 04346...248

[Anonym bruker]

Jeg har også trigeminusnevralgi, er operert flere ganger. Nå er jeg under botoxbehandling, og det ser ut til å lette noe. Har du prøvd det? Smertene med denne sykdommen er jo uutholdelige

 

 

Anonymous poster hash: 04346...248

Nevrologen har søkt om botoxbehandling, men jeg venter enda på svar. Har gått med intense ansiktssmerter daglig i snart to år, og ja, det er virkelig uutholdelig. Ikke prøvd operasjon, men er mer gira på noen sprøytestikk for å si det slik. Hvordan fungerer du i jobbsammenheng med denne diagnosen?

 

Anonymous poster hash: 8cc7b...def

[moota m storebror&lillebror]

Det er grusomt! Jeg blir helt ødelagt i 1-4 dager. I tillegg til at det er vondt i hodet får jeg på en måte trykkvondt. Huden er vond. Det er vondt når noen tar på meg, å sitte, ha på klær, gre håret, all berøring er vondt.

Er også kvalm og sliten og vil bare bort. Jeg fungerer egentlig ikke.

 

Før hadde jeg opptil 10 anfall i måneden. Som gir anfall nesten hver dag når de varer så lenge.

Jeg kuttet ut sukker, eller karbohydrater og har blitt veldig mye bedre! Jeg er nøye på hva jeg spiser, og at jeg spiser.

 

Har også grei virkning av anfallsmedisinene.

[Anonym bruker]

Jeg kan kun snakke for meg selv.

Men nei, jeg kan ikke gjøre noe som helst.

Smerten kan bli så uutholdelig, at det er umulig å beskrive for en som aldri har hatt migrene.

Smerten blir så voldsom at jeg kaster opp, får hallusinasjoner, gråter, og fantaserer om å sette en pistol mot tinningen. Ikke fordi jeg er suicidal... men fordi man er desperat etter å få bort smerten, koste hva det koste vil.

Føles ut som om noen hamrer spikre inn i hodet ditt.

 

Å røre på seg, øker smerten. Å høre en lyd, selv om den er lav, øker smerten. Å tenke, øker smerten.. Det å eksistere i seg selv, puste.. det gjør vondt.

I tillegg, har jeg et vanvittig ubehag i øynene.

Ta opp en gaffel, hold den så tett på øyet du klarer. Kjenner du ubehaget? Den følelsen, har jeg daglig. Det føles ut som om kniver og skarpe objekter er 1 cm fra øyet, klar til å stikke, selv om jeg ikke er i nærheten av skarpe objekter.

 

Jeg må ligge på et rom, for meg selv, halvt dopet på smertestillende, ha det helt mørkt og stille..så lider jeg som jeg aldri har gjort, frem til anfallet er over.

 

Det er migrene for meg. Tortur.

 

 

Anonymous poster hash: 850b7...8ea

Det du beskriver høres så jævlig ut at det kan passe med klasehodepinehodepine/cluster headache/"suicide headache"? Har du prøvd oksygen under anfall?

 

Og en annen medisin som jeg fikk anbefalt av en nevrolog er noe som heter indometacin, som av og til prøves bare for å se om det er noe annet istedenfor/i tillegg til migrene.

 

Anonymous poster hash: d8b21...f7e

[Anonym bruker]

Nevrologen har søkt om botoxbehandling, men jeg venter enda på svar. Har gått med intense ansiktssmerter daglig i snart to år, og ja, det er virkelig uutholdelig. Ikke prøvd operasjon, men er mer gira på noen sprøytestikk for å si det slik. Hvordan fungerer du i jobbsammenheng med denne diagnosen?

 

Anonymous poster hash: 8cc7b...def

Jeg jobber, men styrer mye av dagene mine selv, får stort sett jobbe i eget tempo. Men sliten er jeg virkelig likevel. Det ødelegger livet mitt dette. Går du på medikamenter?

Synes du skal mase litt på den botoxbehandlingen uansett, det hjelper bare delvis for meg, men ansiktet blir skjevt. Håper på å få flere stikk neste gang, problemet hos meg er at jeg har brennende smerter konstant, og det varierer hvor de sitter, så vanskelig å få satt inn botox på de rette stedene.

Jobber du?

 

 

Anonymous poster hash: 04346...248

[MammaTilEnPrins-ØnskerNr2<3]

Jeg kan kun snakke for meg selv.

Men nei, jeg kan ikke gjøre noe som helst.

Smerten kan bli så uutholdelig, at det er umulig å beskrive for en som aldri har hatt migrene.

Smerten blir så voldsom at jeg kaster opp, får hallusinasjoner, gråter, og fantaserer om å sette en pistol mot tinningen. Ikke fordi jeg er suicidal... men fordi man er desperat etter å få bort smerten, koste hva det koste vil.

Føles ut som om noen hamrer spikre inn i hodet ditt.

 

Å røre på seg, øker smerten. Å høre en lyd, selv om den er lav, øker smerten. Å tenke, øker smerten.. Det å eksistere i seg selv, puste.. det gjør vondt.

I tillegg, har jeg et vanvittig ubehag i øynene.

Ta opp en gaffel, hold den så tett på øyet du klarer. Kjenner du ubehaget? Den følelsen, har jeg daglig. Det føles ut som om kniver og skarpe objekter er 1 cm fra øyet, klar til å stikke, selv om jeg ikke er i nærheten av skarpe objekter.

 

Jeg må ligge på et rom, for meg selv, halvt dopet på smertestillende, ha det helt mørkt og stille..så lider jeg som jeg aldri har gjort, frem til anfallet er over.

 

Det er migrene for meg. Tortur.

 

 

Anonymous poster hash: 850b7...8ea

 

 

Slik er det for meg også 😔 Heldigvis får jeg anfall bare 2-3 ganger i året nå ..

[Anonym bruker]

Blir klein og dårlig. Smertstyrken varierer.

På det værste får jeg ikke gjort noe, bare spyr og holder senga. Ved lettere anfall fungerer jeg sånn nogenlunde utad, men har det trasig.

 

Først og fremst er det slitsomt. Men så har jeg anfall på 2-4 dager.

 

Anonymous poster hash: b3543...fcb

[Anonym bruker]

Migrenen min er stressrelatert og menstruasjonsrelatert, har også til tider det som kalles øyemigrene.

Jeg har migrene to-tre dager i forbindelse med mensen.

Ellers så oppstår den når jeg er stresset, noe jeg ofte var i min tidligere jobb og også til tider i min nye hverdag.

Anfallene kan vare alt fra noen timer til rundt en uke..

Som regel virker medisinene jeg får, men hvis de ikke gjør det, så må jeg holde sengen til det er over og det er et lite helvete i seg selv..

 

 

 

Anonymous poster hash: 4b6e5...259

[Anonym bruker]

Det du beskriver høres så jævlig ut at det kan passe med klasehodepinehodepine/cluster headache/"suicide headache"? Har du prøvd oksygen under anfall?

 

Og en annen medisin som jeg fikk anbefalt av en nevrolog er noe som heter indometacin, som av og til prøves bare for å se om det er noe annet istedenfor/i tillegg til migrene.

 

Anonymous poster hash: d8b21...f7e

 

Takk for tips. Nei jeg har aldri prøvd oksygen, faktisk visste jeg ikke at det var et alternativ?

Jeg skal google litt ang. de typene for hodepine du skriver om, for å se om jeg kjenner meg igjen. Takk for tips 👍🏻😊

 

Anonymous poster hash: 850b7...8ea