Noen med Aspergers-barn her? Føler meg alene.

[Anonym bruker]

Har en niåring med Aspergers. Fikk diagnosen i 2.klasse. Han er verdens snilleste og morsomste gutt, og hjemme, med søsken og i det daglige fungerer han utmerket. Likevel begynner jeg å kjenne på en uro og ensomhet som mor, der jeg sitter med mye bekymring for hvordan han kommer til å utvikle seg sosialt fremover. Jeg får absolutt null pekepinn fra skolen på hvordan han fungerer sosialt, da læreren hans mangler fullstendig evnen til ha innsikt i elevenes relasjoner og samspill (en grunnleggende mangel hos en kontaktlærer, spør du meg). Så det jeg vet, vet jeg kun utifra det sønnen min forteller selv. Han har det bra, har noen kompiser, men han har lite besøk på fritiden. Kompisene tar nesten ikke kontakt, det er jeg som må kontakte deres foreldre for å spørre om besøk. Foreldrene sier ofte at det ikke passer. Ingen vet at han har AS, da vi bor i ei lita bygd og folk er ganske fordømmende ovenfor alt som ikke er A4. Så jeg vet ikke hvordan det blir etter hvert som disse barna blir eldre. Det sies jo at alt blir vanskeligere jo eldre de blir. Og jeg er så redd. Jeg kjenner jeg bekymrer meg ekstremt mye for fremtiden til gutten min, og jeg føler meg ensom i disse tankene. Jeg er mye sliten og utmattet, og jeg føler meg aldri spesielt glad eller bekymringsløs, da denne redselen for fremtiden hele tiden ligger der. Samboer, altså far til gutten, er ikke bekymret. Sier han var akkurat sånn selv. Det er mager trøst føler jeg, uten å vite helt hvorfor det er det. Det hjelper liksom ikke sønnen vår.

Noen flere i samme situasjon? Og har dere noe hjelp/støttegrupper/veiledning for deres situasjon? Jeg skulle så gjerne vært i kontakt (først og fremst over nettet, da vi bor grisgrendt til) med andre i samme situasjon.

 

Anonymous poster hash: 679be...545

[Anonym bruker]

Klem til deg.

 

Vi har en jente på åtte som ikke fungerer optimalt i større grupper. Det går greit hjemme og sammen med færre i en gruppe, men hun kan bli frustrert eller melde seg ut, for eksempel på skoleavslutninger. Da velger hun heller å trekke seg litt unna heller enn å løpe rundt med alle.

 

Samtidig er hun veldig sosial, og elsker å være sammen med andre.

 

Hun er supersmart, og lærer ting, som for eksempel sjakk, ved å observere.. så kan hun det plutselig kjempegodt uten at noen har sett henne prøve det før.

 

Hun snakket i setninger da hun var 1,5 år, og bruker mye fremmedord. Ser de store linjene og sammenhengene bedre enn de fleste voksne jeg kjenner.

 

Hun er ikke diagnostisert med Aspergers.PPT var inne, men konkluderte med at det ike var grunn til bekymring.

Fysioterapeutene anbefaler videre nevrologisk testing for å finne ut hvorfor hun scorer så lavt på motoriske tester.

 

Hun har lavt selvbilde.

 

Kan jeg spørre hva som gjorde at dere fikk utredning og endte med diagnosen? Hvilke karaktertrekk reagerte dere på?

 

Jeg møtte nylig en lege som selv levde med Aspergers, og hun fikk meg til å lure på om vi burde få en ny vurdering.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e5765...34b

[Anonym bruker]

Hei! Jeg er mamma til en gutt med Aspergers diagnose. Han fikk diagnosen i 3. klasse. Kjenner meg igjen i mye av det du skriver.

Du burde melde deg inn i Autismeforeningen.

På Facebook er det en fin støttegruppe som heter: "For oss som har barn med autisme og Aspergers"

 

Du burde søke om støttekontakt fra kommunen, det har vært veldig positivt for sønnen min. Støttekontakten tar han med på svømming, kino, ski etc.

 

Åpenhet har utelukkende vært positivt for oss! En fra BUP informerte først alle foreldrene på et foreldremøte. Og så hele klassen dagen etter. Vi møtte KUN støtte og gutten ble inkludert på en annen måte.

 

Prøv å fokuser på guttens styrker. Min f.eks. er en utrolig god keeper, mens han ikke funker i lagspill ellers. Han får masse skryt fordi han er veldig god, og han holdes i aktivitet med trening og kamper.

 

Prøv å få med deg alt av kurs og les så mye du kan om diagnosen. Livet ble mye lettere for oss jo mer vi forsto barnet.

Vi unngår ting som stresser han. Vi er alltid i forkant. Han er annerledes og må behandles annerledes. Selvom det betyr at han slipper familiemiddager, eller får sitte på rommet sitt når vi får besøk.

 

Vi hadde mange år som var vanvittig tøffe og han hadde ekstrem skolevegring. Nå går han i spesialklasse og det fungerer bra.

 

En Aspergers diagnose trenger ikke være utelukkende negativt. Det er mange med Aspergers som klarer seg utmerket i livet❤

Lykke til!

 

Anonymous poster hash: 23cf7...260

[Anonym bruker]

Klem til deg.

 

Vi har en jente på åtte som ikke fungerer optimalt i større grupper. Det går greit hjemme og sammen med færre i en gruppe, men hun kan bli frustrert eller melde seg ut, for eksempel på skoleavslutninger. Da velger hun heller å trekke seg litt unna heller enn å løpe rundt med alle.

 

Samtidig er hun veldig sosial, og elsker å være sammen med andre.

 

Hun er supersmart, og lærer ting, som for eksempel sjakk, ved å observere.. så kan hun det plutselig kjempegodt uten at noen har sett henne prøve det før.

 

Hun snakket i setninger da hun var 1,5 år, og bruker mye fremmedord. Ser de store linjene og sammenhengene bedre enn de fleste voksne jeg kjenner.

 

Hun er ikke diagnostisert med Aspergers.PPT var inne, men konkluderte med at det ike var grunn til bekymring.

Fysioterapeutene anbefaler videre nevrologisk testing for å finne ut hvorfor hun scorer så lavt på motoriske tester.

 

Hun har lavt selvbilde.

 

Kan jeg spørre hva som gjorde at dere fikk utredning og endte med diagnosen? Hvilke karaktertrekk reagerte dere på?

 

Jeg møtte nylig en lege som selv levde med Aspergers, og hun fikk meg til å lure på om vi burde få en ny vurdering.

 

 

 

 

Anonymous poster hash: e5765...34b

Takk for svar.

Din datter har mange trekk som jeg forbinder med AS. Det med å se sammenhenger er ofte en vanlig styrke, men samtidig slite med gruppevirksomhet og utydelige signaler. Du bør bare mase deg til en ny utredning. Som regel har vi foreldre rett når vi føler det 'er noe' med vårt barn.

 

Jeg følte det siden han bare var noen mnd gsmmel. Smilet uteble, og han var et steinansikt. Litt senere utviklet enn andre barn, men ikke mye. Jeg så det mest i samspill med andre barn, han unngikk øyekontakt og viste svært lite interesse i hvordan andre hadde det. Han knyttet seg veldig til ett barn han følte seg trygg på.

 

Barnehagen avfeide mine bekymringer, sa han bare var litt sær. Skolen derimot, foreslo utredning med en gang.

HI

 

Anonymous poster hash: 679be...545

[Anonym bruker]

http://www.nevrobarn.com/autisme/autisme-pavirkes-foreldrene/

 

Tenkte på deg når jeg leste denne.

 

Anonymous poster hash: 23cf7...260

[Anonym bruker]

Jeg dytter opp denne tråden, fordi jeg sliter fortsatt med mange av de samme tankene og bekymringene. Kanskje noen flere har innspill og sitter i liknende situasjoner. Jeg føler at det finnes EKSTREMT lite støtte å få fra det offentlige/Bup i form av oppfølging og veiledning.  Jeg vet fortsatt ikke hva jeg trenger, annet enn et nettverk og støttespillere/folk som forstår. Aspergersforumene på nett har ingen aktivitet. Føler også at skolesystemet blir veldig uegnet for sønnen vår etter hvert... Mulig vi bor i feil bygd og feil kommune. Vil gjerne komme i kontakt med flere med Aspergersbarn.

HI

Anonymkode: 4be8b...cc2

[Anonym bruker]

Jeg vil anbefale deg å revurdere å ikke være åpen om diagnosen og utfordringene. 

Min fetter har asbergers og hadde en fryktelig tøff barndom siden ingen visste at det var en grunn for at han var som han var, alle syns bare han var slitsom og rar. Både barn og voksne har mer tålmodighet og forståelse når de vet det ligger en grunn bak. 

De fleste har 'noe', om det er autismespekter, dårlig hørsel, dårlig syn, dårlig motorikk, dårlig språk osv. Noe er enklere å leve med enn annet, men alt er enklere når folk rund vet hvordan de kan ta hensyn og tilrettelegge 😊

Anonymkode: 85117...0e1

[Mamma-til-3-jenter]

25 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Jeg vil anbefale deg å revurdere å ikke være åpen om diagnosen og utfordringene. 

Min fetter har asbergers og hadde en fryktelig tøff barndom siden ingen visste at det var en grunn for at han var som han var, alle syns bare han var slitsom og rar. Både barn og voksne har mer tålmodighet og forståelse når de vet det ligger en grunn bak. 

De fleste har 'noe', om det er autismespekter, dårlig hørsel, dårlig syn, dårlig motorikk, dårlig språk osv. Noe er enklere å leve med enn annet, men alt er enklere når folk rund vet hvordan de kan ta hensyn og tilrettelegge 😊

Anonymkode: 85117...0e1

SÅ ENIG!!!

[Anonym bruker]

Jeg har en gutt på 11 som fikk diagnosen for 2,5 år siden. Da han fikk diagnosen lot vi det synke litt inn hos ham, for han ville først ikke fortelle det til klassen. Men etter noen uker ville han, og en fra Nordvoll skole (spesialister på Asperger i Oslo) kom og snakket med ham, og så med klassen (jeg møtte opp på skolen den dagen for å være med ham i klassen). Vi opplever å få god oppfølging av lærer (hun er et vidunder), men BUP er ute av bildet for lengst (da diagnosen ble satt). 

VI har vært åpne med foreldre hele veien, alle har visst at det "har vært noe" før diagnosen ble satt også. Han hadde bla assistent på plass ved skolestart (hadde også det i bhg pga vanskene hans som inkluderte språkvansker). 

Bor i Oslo vi da, så kanskje lettere med nettverk her enn i "grisgrendte strøk". 

Anonymkode: 5d4de...615

[Anonym bruker]

15 timer siden, Anonym bruker skrev:

Jeg har en gutt på 11 som fikk diagnosen for 2,5 år siden. Da han fikk diagnosen lot vi det synke litt inn hos ham, for han ville først ikke fortelle det til klassen. Men etter noen uker ville han, og en fra Nordvoll skole (spesialister på Asperger i Oslo) kom og snakket med ham, og så med klassen (jeg møtte opp på skolen den dagen for å være med ham i klassen). Vi opplever å få god oppfølging av lærer (hun er et vidunder), men BUP er ute av bildet for lengst (da diagnosen ble satt). 

VI har vært åpne med foreldre hele veien, alle har visst at det "har vært noe" før diagnosen ble satt også. Han hadde bla assistent på plass ved skolestart (hadde også det i bhg pga vanskene hans som inkluderte språkvansker). 

Bor i Oslo vi da, så kanskje lettere med nettverk her enn i "grisgrendte strøk". 

Anonymkode: 5d4de...615

Takk for svar. Jeg kjenner at jeg blir 'misunnelig' på deres plassering ift nettverk og oppfølging. Her finnes ingenting slikt, og det gjør at vi står veldig alene med avgjørelser og utfordringer. For eksempel, om foreldre skal informeres, må vi stå for det selv. Vi finner heller ingen andre i området som har samme diagnosen som vi kunne truffet. Støttekontakt er vel en mulighet etter hvert, men veldig stigmatisert å ha dette her vi bor. 

Men kan jeg spørre; hvordan opplever dere at gutten deres blir inkludert og ivaretatt sosialt etter dere informererte? Jeg har en veldig frykt for at dette kommer til å bli brukt som en 'grunn' til å se mer annerledes på oss og la være å inkludere i ulike sammenhenger.  Jeg vet jo hvordan folk omtaler hverandre og hverandres barn. Det er ikke alltid like pent, og viktig å 'holde seg inne' med de som er mest sosialt vellykket. Mulig at dette er et bygdefenomen..?

Det gjør uansett at man føler seg ekstremt alene og sårbar når man har et barn som har utfordringer 😢 

HI

Anonymkode: 4be8b...cc2

[Anonym bruker]

53 minutter siden, Anonym bruker skrev:

Takk for svar. Jeg kjenner at jeg blir 'misunnelig' på deres plassering ift nettverk og oppfølging. Her finnes ingenting slikt, og det gjør at vi står veldig alene med avgjørelser og utfordringer. For eksempel, om foreldre skal informeres, må vi stå for det selv. Vi finner heller ingen andre i området som har samme diagnosen som vi kunne truffet. Støttekontakt er vel en mulighet etter hvert, men veldig stigmatisert å ha dette her vi bor. 

Men kan jeg spørre; hvordan opplever dere at gutten deres blir inkludert og ivaretatt sosialt etter dere informererte? Jeg har en veldig frykt for at dette kommer til å bli brukt som en 'grunn' til å se mer annerledes på oss og la være å inkludere i ulike sammenhenger.  Jeg vet jo hvordan folk omtaler hverandre og hverandres barn. Det er ikke alltid like pent, og viktig å 'holde seg inne' med de som er mest sosialt vellykket. Mulig at dette er et bygdefenomen..?

Det gjør uansett at man føler seg ekstremt alene og sårbar når man har et barn som har utfordringer 😢 

HI

Anonymkode: 4be8b...cc2

Hei!

Vi opplevde ingenting annerledes da klassen ble informert. Jeg sendte ut en fellesmail til alle foreldre i klassen dagen før vi skulle informere barna, slik at de kunne svare på evt som som kunne dukke opp. Jeg la med noen informative linker i e-posten. Jeg fikk veldig positive tilbakemeldinger for åpenheten. Alle i klassen har jo kjent gutten min siden skolestart, og de vet hvordan han er, hvordan han kan reagere og uttagere osv - så det utgjorde ingen forskjell i hvordan han ble behandlet. Det har faktisk vært bare positivt. Jeg har fått tilbakemelding via en forelder i klassen jeg kjenner godt at det har blitt sagt sånn som "kan han ikke bare skjerpe seg"... Det var før diagnosen. Det jeg ble litt sjokkert over er at omtrent alle foreldre i klassen er leger og velutdannede oppegående mennesker(!). Han har et par-tre gode kamerater, men han er avhengig av mye alenetid - og det vet disse kameratene. De har en felles interesse (gaming) som holder dem "samlet". Føler ikke at vi blir holdt utenfor på noe vis, det er som regel sønnen min som evt holder seg utenfor av egen vilje. Han vil f.eks være i fred i friminuttene som regel for å få en "time-out" fra ståket i klasserommet. 

Jeg kjenner selvsagt på at vi er "familien med den litt snåle gutten", men min erfaring er at det er så mange andre rundt oss som har barn med liknende eller andre utfordringer at det er ikke noe jeg tenker veldig mye på. Læreren til sønnen min sammenliknet det at han har Asperger blir "det samme" som at andre i klassen cøliaki", dysleksi og en øye/øresykdom. Så ingen leet på et øyenbryn omtrent da de fikk vite de. For mange av foreldrene var det nok oppklarende i forhold til hvorfor han kunne finne på å sette seg på kjøkkenet med foreldre i en bursdag (er sensitiv på støy og ståk), eller plutselig begynne å gråte (lett for å overreagere på småting). 

Man er som foreldre til et "annerledesbarn" mye mer bekymret. Spesielt for fremtiden. 

 

Anonymkode: 5d4de...615