Cøliaki

[Anonym bruker]

Barnet (4 år) skal utredes og fastlegen mener jeg bør føye meg for lege på sykehuset som sier gluten skal kuttes ut i forkant. "Alle" andre, også cøliakiforeningen, hevder tester skal tas først fordi barnet må tilbake på gluten en periode for å få diagnosen bekreftet dersom det blir bedring. Dette vil gjøre tilstanden verre og barnet vil sannsynligvis oppleve unødig mye ubehag knyttet til dette.

 

Hva er rett og hvor kan jeg finne dokumentasjon til å slå i bordet med? Eller er jeg bare vanskelig?

 

Anonymous poster hash: cfd59...e6a

[Anonym bruker]

Sier legen på SYKEHUSET at dere skal kutte ut gluten uten at diagnosen er stilt??? Hva i alle dager???

 

Tror jeg ville sendt en Mail til Norsk Cøliakiforening, og fått noe skriftlig fra de.

 

Anonymous poster hash: 7d99e...dfc

[Anonym bruker]

Det stemmer IKKE at man skal kutte gluten før testing. 

Det kan gi feilaktig resultat.

Jeg ville byttet lege fort som svint! 

Anonymous poster hash: b0c1a...cbf

[Anonym bruker]

Nei nei nei! Kontakt lege Knut lundin på fb eventuelt. Han kan nok finne der det står skriftlig. Ikke kutt det! Har cøliaki selv og en datter med det. Krev heller gastroskopi.

 

Anonymous poster hash: b4d10...f39

[Anonym bruker]

Ikke gjør det, masse info på NCF.no

Be om å møte en ny lege som kan cøliaki.

 

Anonymous poster hash: 83cfc...c92

[Anonym bruker]

Takk for svar dere. Joda, jeg anses som svært vanskelig som ikke vil føye meg.. 🖒 Gav beskjed om at de hadde møtt feil mor om de trodde jeg ville kutte gluten på egenhånd og legen nærmest sukket i telefonen. 😉 Helt håpløst opplegg rundt barneallergi i denne landsdelen, og vurderer sterkt å gå privat om ikke vi får svar denne runden.

 

Var på sykehuset med barnet i fjor hvor jeg ville de skulle ta gastroskopi. Men å nei, jeg måtte ikke komme her og tro det var så enkelt. Fikk ei bunke med info om ulike allergier i hånden og beskjed om å gå hjem og eliminere kosten. Kutta ut alt av melkeproteiner uten hell. Gav beskjed om at jeg ikke ville kutte gluten fra kosten. Skulle også få oppfølgning fra sykehuset, men har enda ikke hørt noe, ett år etter. Har prøvd å få tak i dem og også gått via fastlege uten hell. Har nå fått henvisning til et annet sykehus og venter på time der. Fastlege skal purre på denne timen da vi allerede har ventet i 4 mnd og jeg har ringt og purret selv. Kommer ikke til å gi meg på gastroskopien altså, men det sitter tydeligvis langt inne da barnet må i narkose. Blodprøver er tatt med et års mellomrom og alle disse er fine. Kan jo ikke vite om det er cøliaki, men de må i alle fall finne ut hva som feiler barnet mitt uansett hva det er.

 

Anonymous poster hash: cfd59...e6a

[It's all about me]

Ikke kutt ut gluten før alle tester er tatt.

Når gluten innføres på nytt hos en med cøliaki blir plagene mye mye verre.

 

Har en gutt selv med cøliaki og har sluttet å bli sjokkert over dårlige råd noen lirer av seg og mangel på kunnskap hos leger.

 

Det er ikke ofte en heller bør høre alle på DIB enn leger og sykehus, men denne gangen bør du det.

Endret 4. januar 2017 av It's all about me!

[Anonym bruker]

Takk for svar dere. Joda, jeg anses som svært vanskelig som ikke vil føye meg.. Gav beskjed om at de hadde møtt feil mor om de trodde jeg ville kutte gluten på egenhånd og legen nærmest sukket i telefonen. Helt håpløst opplegg rundt barneallergi i denne landsdelen, og vurderer sterkt å gå privat om ikke vi får svar denne runden.

 

Var på sykehuset med barnet i fjor hvor jeg ville de skulle ta gastroskopi. Men å nei, jeg måtte ikke komme her og tro det var så enkelt. Fikk ei bunke med info om ulike allergier i hånden og beskjed om å gå hjem og eliminere kosten. Kutta ut alt av melkeproteiner uten hell. Gav beskjed om at jeg ikke ville kutte gluten fra kosten. Skulle også få oppfølgning fra sykehuset, men har enda ikke hørt noe, ett år etter. Har prøvd å få tak i dem og også gått via fastlege uten hell. Har nå fått henvisning til et annet sykehus og venter på time der. Fastlege skal purre på denne timen da vi allerede har ventet i 4 mnd og jeg har ringt og purret selv. Kommer ikke til å gi meg på gastroskopien altså, men det sitter tydeligvis langt inne da barnet må i narkose. Blodprøver er tatt med et års mellomrom og alle disse er fine. Kan jo ikke vite om det er cøliaki, men de må i alle fall finne ut hva som feiler barnet mitt uansett hva det er.

 

Anonymous poster hash: cfd59...e6a

 

 

Vil gjerne høre oppdatering om du får dem til å ta gastroskopi når blodprøvene er fine. Mitt barn har tatt to blodprøver, der en kunne tyde på cøliaki og en ikke tydet på cøliaki. Den siste blodprøven blir "gjeldende" og legen vil ikke ta gastroskopi. Idiotisk, synes jeg, når barnet har hatt plager i årevis.

 

Anonymous poster hash: bbd70...abd

[Anonym bruker]

 

Vil gjerne høre oppdatering om du får dem til å ta gastroskopi når blodprøvene er fine. Mitt barn har tatt to blodprøver, der en kunne tyde på cøliaki og en ikke tydet på cøliaki. Den siste blodprøven blir "gjeldende" og legen vil ikke ta gastroskopi. Idiotisk, synes jeg, når barnet har hatt plager i årevis.

 

Anonymous poster hash: bbd70...abd

Hva slags plager har barnet ditt? (Om jeg får spørre).

Her er det eksplosiv diaré flere ganger daglig, stort sett 6-8 ganger, men både mer og mindre, avføring i trusa av å slippe en fjert, mye mageknip og magesmerter, slimete avføring, tidvis spisevegring, utmattelse og et enormt søvnbehov. Om ikke det er cøliaki er det i alle fall noe annet galt, og jeg gir meg ikke før det står en diagnose!

 

Flere i familien har utposninger i tarmen som kan føre til betennelser, men fikk beskjed om at det var så uvanlig så det trodde de ikke det var - uten å sjekke ut nærmere. De tok røntgen av magen da og satte barnet fast på movicol fordi de mente det var forstoppet da tarmene var fullstappet. Skulle også gi dobbel dose klyster. Fikk beskjed om å forberede oss på enorme mengder - og ut kom en spiseskje eksplosiv diaré... Lurer litt på hva de egentlig gjør på det sykehuset. Føler de tar snarveier og håper folk gir opp.

 

Skal oppdatere etter legebesøk. Forhåpentligvis får vi time snarlig.

 

Anonymous poster hash: cfd59...e6a

[Anonym bruker]

Hva slags plager har barnet ditt? (Om jeg får spørre).

Her er det eksplosiv diaré flere ganger daglig, stort sett 6-8 ganger, men både mer og mindre, avføring i trusa av å slippe en fjert, mye mageknip og magesmerter, slimete avføring, tidvis spisevegring, utmattelse og et enormt søvnbehov. Om ikke det er cøliaki er det i alle fall noe annet galt, og jeg gir meg ikke før det står en diagnose!

 

Flere i familien har utposninger i tarmen som kan føre til betennelser, men fikk beskjed om at det var så uvanlig så det trodde de ikke det var - uten å sjekke ut nærmere. De tok røntgen av magen da og satte barnet fast på movicol fordi de mente det var forstoppet da tarmene var fullstappet. Skulle også gi dobbel dose klyster. Fikk beskjed om å forberede oss på enorme mengder - og ut kom en spiseskje eksplosiv diaré... Lurer litt på hva de egentlig gjør på det sykehuset. Føler de tar snarveier og håper folk gir opp.

 

Skal oppdatere etter legebesøk. Forhåpentligvis får vi time snarlig.

 

Anonymous poster hash: cfd59...e6a

 

Tarmer stappfull av bæsj til tross for hyppig avføring er en av mange ting som ofte ses ved cøliaki.

Det var en av mange ting de fant hos min da han ble undersøkt fra topp til tå.

Her var det eksplosivt oppkast flere ganger om dagen, rask vektnedgang og null matlyst og livslyst. Fikk da hastetime og måtte kun vente fra fredag til mandag for å slippe inn til gastroskopi.

 

Anonymous poster hash: 803dc...7d3

[Anonym bruker]

 

Tarmer stappfull av bæsj til tross for hyppig avføring er en av mange ting som ofte ses ved cøliaki.

Det var en av mange ting de fant hos min da han ble undersøkt fra topp til tå.

Her var det eksplosivt oppkast flere ganger om dagen, rask vektnedgang og null matlyst og livslyst. Fikk da hastetime og måtte kun vente fra fredag til mandag for å slippe inn til gastroskopi.

 

Anonymous poster hash: 803dc...7d3

Barnet har for så vidt ikke vektnedgang, men har heller ikke lagt på seg noe veldig på over et år. Blir mer og mer overgitt her jeg sitter. Har mast på legen i snart 2.5 år, og det går så tregt at man kan få makk av mindre. Først ville de ikke starte utredning en gang fordi de pleide å vente til barna var 4 år. Spurte da legen om barnet virkelig skulle ha vondt i enda halvannet år før det fikk hjelp? Da fikk jeg første henvisning, men det har jo ikke akkurat skjedd noe siden.. Har tatt det opp med både fastlege, en annen lege og to ulike helsesøstre. Ingen(!) tar tak i noe om helst! Må mase meg til absolutt alt. Skulle tro de måtte legge ut for undersøkelser av egen lomme.

 

Anonymous poster hash: cfd59...e6a

[Anonym bruker]

 

Vil gjerne høre oppdatering om du får dem til å ta gastroskopi når blodprøvene er fine. Mitt barn har tatt to blodprøver, der en kunne tyde på cøliaki og en ikke tydet på cøliaki. Den siste blodprøven blir "gjeldende" og legen vil ikke ta gastroskopi. Idiotisk, synes jeg, når barnet har hatt plager i årevis.

 

Anonymous poster hash: bbd70...abd

En oppdatering:

 

Vi har vært på sykehuset og ble endelig tatt på alvor. Barnet skal nå legges i narkose, det skal tas gastroskopi, endoskopi, spinalpunksjon, utallige blodprøver, avføringsprøver og diverse. Om ikke annet fører frem skal det også tas eg for å sjekke ut underliggende epilepsi. Blir nok ei tøff tid fremover, men nå har endelig ballen begynt å rulle! Håper på en bedre hverdag for skatten min i nær fremtid! 💚

 

 

Anonymous poster hash: cfd59...e6a